Erfahrungsaustausch

Liebe Uli,

schreib Dir ganz einfach alles auf, was Du von diesem Arzt wissen möchtest, auch wenn Dir die Fragen zu banal vorkommen und Du nicht weißt, wie Du das formulieren sollst. Merk Dir eines, es gibt keine „dummen Fragen“ in Zusammenhang mit dieser Krankheit. Und ein guter Arzt wird auf Dich eingehen und Dich so gut wie möglich aufklären.

Das „Abschieben“ kenne ich aus eigener Erfahrung. Wenn Du diesen Eindruck hast, dann ist Deine Mutter in diesem Krankenhaus ohnehin nicht am richtigen Platz.

Wenn ein Krebs nicht mehr heilbar ist (meiner ist es ja auch nicht), heißt das noch lange nicht, daß man auch daran sterben wird. Auch wenn man ständig Chemotherapie mitmachen muß, um den Krebs in Schach zu halten, kann man das, was an Lebensqualität bleibt, für sich selber positiv nutzen. Ich tu’s ja auch. Im September 2000, als ich meinen Darmverschluß hatte, da ging es mir so dreckig, daß ich selber nicht mehr daran glaubte, lebend das Krankenhaus zu verlassen. Und heute geht’s mir wieder so gut, daß ich demnächst sogar eine 2-wöchige Urlaubsreise wagen werde.

Weißt Du, was ich an Deiner Stelle tun würde? Ich würde versuchen, meine Mutter in einer guten Krebsklinik unterzubringen, wo sie wirklich professionell behandelt wird.

Liebe Grüße an Dich und Deine Mutter
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Liebe Helene und Karin,

Tausend Dank für eure Tips und eure Hilfe.
Meine Mutter ist glücklicherweise weiterhin auf dem Weg der Besserung. Sie kämpft und zeigt es auch. Seit drei Tagen mag sie wieder ein wenig laufen. Zur Abwechslung zeigen wir ihr das Krankenhaus von innen mit einem Rollstuhl. Sie hat gejuchzt wie ein Kind. Es war schön sie so zu sehen.
Habe mir den OP-Bericht und die histologischen Befunde angeeignet. Das Gespräch mit dem Arzt ist nicht so gelaufen, wie ich es mir vorgestellt habe. Sie soll in Kürze in eine Rehaklinik verlegt werden. Mit euren Tips und den weiteren Infos, die ich mir aus dem Internet noch holen werde, habe ich die Hoffnung, daß der nächste Behandlungsabschnitt positiv verläuft.
Ich wünsch euch alles Gute und melde mich wieder.
Liebe Grüße
Uli

Hallo Leute,

seit Juli 1998 bin ich krank. Ein Jahr später – im August 1999 – sagten mir die Ärzte, daß keine Aussicht auf Heilung mehr besteht. Die Prognose lautete, ich hätte noch ca. 1 ½ Jahre zu leben. Diese 1 ½ Jahre mit nur noch palliativer Behandlung sind jetzt rum – und ich lebe noch, ja bin derzeit sogar tumorfrei. Nach insgesamt 39 Chemo-Zyklen (das waren insg. 132 Einzelsitzungen) verschiedener Chemotherapien mit Topotecan, Ovostat, Caelyx und Taxol/Cisplatin liegt mein Tumormarker wieder im Normalbereich, und im CT sind keine Tumore mehr zu sehen.

Ich weiß, daß ich nicht über dem Berg bin, denn die bösartigen Zellen lauern natürlich nach wie vor in meinem Bauch. Aber ich habe etwas sehr Wertvolles gewonnen, nämlich ZEIT. Ich habe jetzt eine Chemopause bis Ende Mai, danach sehen wir weiter. Und ich werde diese geschenkte Zeit nutzen. Ich erfülle mir jetzt einen langgehegten Traum – eine Schiffsreise zum Nordkap. Am 9. Mai starten mein Mann und ich los in Richtung Kiel zur Fähre. Ich verabschiede mich mit einem fröhlichen „Muß i’ denn, muß i’ denn zum Städtele hinaus....“, um den 25. Mai herum bin ich dann wieder da.

Bitte denkt dran: Nicht aufgeben, auch wenn die Ärzte was anderes sagen. Guckt Euch doch mich mal an! Klar, die lange Therapie hat wohl ihre Spuren bei mir hinterlassen, aber ich LEBE, und es geht mir den Umständen entsprechen gut.

Ich melde mich dann nach meiner Rückkehr aus Norwegen wieder hier im Forum bei Euch. Weiß jemand ein Mittel gegen Reisefieber? Ich bin sowas von aufgeregt.

Liebe Grüße bis dahin
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo Helene,

Leider habe ich kein Mittel gegen Reisekrankheit, aber ich möchte dir eine schöne Reise wünschen und mich einmal ganz herzlich bei dir bedanken.
Du wirs jetzt vielleicht sagen, huch wer bist du denn und wofür bedanken ?!
Also ich heisse Anja und bin 39 Jahre alt.
Ich bin Ende Januar operiert worden und habe meine Diagnose "Ovarial-CA FIGO 3c" bekommen.
Es sind bereits Knoten auf der Leber.
Völlig down kam ich im Februar nach Hause und habe nur Trübsal geblasen. Im Internet habe ich nach Informationen gesucht und hier im Krebskompass bin ich fündig geworden. Besonders dein Erfahrungsbericht hat mir geholfen und mich wieder aufgebaut, denn ich habe viele Parallelen zwischen uns gesehen. Mir geht es zur Zeit nämlich auch sehr gut. Nur die Woche nach der Chemo (ich bekomme auch Taxol/Carboplatin alle 3 Wochen)ist nicht so prall. Aber das ist nun mal so.
Jedenfalls habe ich durch dich und natürlich auch durch die Anderen wieder Mut gefasst und deshalb
sage ich
D A N K E !!!!!!!!

Lieben Gruß

Anja

hadmat@t-online.de

Hallo Anja,
habe soeben gelesen, dass Du auch an Eierstockkrebs erkrankt bist. Mir geht es genauso.
Wurde im April 2001 operiert (auch Stadium FIGO
IIIc), anschl. 6 x Chemo mit Taxol und Carboplatin. Hatte vor 3 Wochen Nachsorgetermin -
es wurde zum Glück nichts gefunden. Vielleicht
hättest Du mal Lust, mit mir Kontakt aufzunehmen,
denn es gibt ja nicht gerade viele Patientinnen
mit Ovarial-Karzinom in unserem Alter. Würde mich
sehr über eine Rückantwort freuen.
Viele liebe Grüße
Brigitte
Sonntag-Heiligenberg@t-online.de

Liebe Helene,

vor Jahren war ich auch im nördlichen Teil Norwegens. Es war fantastisch. Ich wünsch dir eine wunderbare Reise mit vielen bleibenden Eindrücken. Genieße die Zeit!
Liebe Grüße

Uli

Für Helene, die mein Vorbild ist, sowie an alle Betroffenen und Interessierten

Gut, dass es den Krebs-Kompass gibt, der uns wertvolle Informationen über diese Krankheit liefert und zudem den Kontakt mit Betroffenen ermöglicht! Seit einigen Monaten schon trage ich mich mit dem Gedanken, hier zu posten. Bislang fehlte mir der Mut, aber heute ist der richtige Zeitpunkt gekommen.

Im Mai letzten Jahres erhielt ich im Alter von 46 Jahren völlig unvorbereitet die Diagnose "Ovarial-Ca, FIGO IIIc, bds., G2". Obwohl sämtliche Tumoren und Metastasen operativ entfernt werden konnten, prophezeiten mir die Ärzte ein baldiges Rezidiv. Ich bekam die übliche ambulante Chemotherapie mit 6 Zyklen Taxol/Platin in vierwöchigen Intervallen. Schon nach der ersten Chemogabe lag mein CA125-Tumormarker bei 35 U/ml. Die körperlichen Handicaps konnte ich relativ gut wegstecken. Große Schwierigkeiten hatte ich aber, meine Krankheit anzunehmen und seelisch zu verarbeiten. Vor allem die Tatsache, dass mein Sohn mich noch einige Jahre braucht, ließ mich schier verzweifeln.

Gleich nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus suchte ich im Internet Infos über diesen Krebs, und so fand ich Helenes Einträge hier. Zunächst war ich beim Lesen ihres Krankheitsverlaufs äußerst schockiert und als es dann noch hieß, sie sei austherapiert, ging mir das unheimlich zu Herzen. Jeden Tag musste ich an sie denken, wie es ihr wohl gehen mag. Wochenlang vermied ich es, hier nachzulesen, aus Angst vor einer weiteren schlimmen Nachricht. Umso größer war dann die Überraschung und die Freude darüber, dass es wieder aufwärts geht mit ihr.

Vor einigen Tagen hatte ich wieder eine Nachsorge-Untersuchung; sie ist gut ausgefallen. Wahrscheinlich werden die Ärzte mit meiner ungünstigen Prognose schon Recht haben. Mittlerweile gelingt es mir aber, nicht ständig darüber nachzudenken, was noch alles auf mich zukommen kann. Im Moment bin ich mit meinem Befinden recht zufrieden, und nur das zählt. Ich versuche mit lymphflussanregenden Präparaten, Mistel- und Thymusspritzen, mein Immunsystem zu stärken. Aber ich bin der Meinung, dass eine ausgeglichene Psyche mindestens genauso wichtig ist und zudem die Lebensqualität ganz enorm steigert.

Liebe Helene, mir ist es ein Bedürfnis, dir hier und jetzt Danke zu sagen. Dass ich heute psychisch so gestärkt durchs Leben gehe, habe ich größtenteils dir zu verdanken. Durch deinen unerschütterlichen Lebensmut und Kampfgeist, deine Zuversicht und Willenskraft, und nicht zuletzt durch eine gehörige Portion Humor hast du mich gelehrt, diese Krankheit aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. Ich bin mir sicher, selbst der beste Psychotherapeut der Welt hätte das nicht fertiggebracht. Du bist eine bewundernswerte, starke Frau!

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass dein Traumurlaub ein unvergesslich schönes, unbeschwertes Erlebnis wird, an das du noch noch viele Jahre zurückdenken kannst. Du hast es verdient!

Alles Liebe

Anitaname@domain.de

Liebe Anita,

Dein lange „angedrohtes“ Posting macht mich jetzt echt verlegen ....*knallrot-werd*....und ich bin wirklich gerührt....*schluchz*. Ich danke Dir sehr für Deine lieben Worte.

Ich wünsche Dir und uns allen, dass Deine guten Befunde weiterhin und für immer so bleiben. Denn das gibt mir und den anderen den Mut, weiterzumachen und der Krankheit weiterhin Paroli zu bieten.

Glaub bloß nicht an die Prognose der Ärzte, sondern guck Dir lieber mal die Forumseinträge von Christine an. Sie hat es auch geschafft. Warum nicht auch Du?

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Liebe Helene,

auch ich, als Betroffene (41 J/Ov.Ca.Figo IIIc),
möchte mich den Worten von Anita anschließen.
Sie hat mir aus der Seele gesprochen. Du hast mir
mit Deinem Berichten viel Mut gemacht, dass es
trotz der Diagnose Eierstockkrebs im fortgeschrittenen Stadium noch weitergehen kann.
Ich wünsche Dir für Deine bevorstehende Reise
viel Spaß, viele schöne Erlebnisse und vor allem
viele unbeschwerte Tage mit Deinem Mann. Genießt
die Zeit zusammen, Ihr habt es Euch, nach allem
was Ihr durchgemacht habt, verdient.
Liebe Grüße
Brigitte
Sonntag-Heiligenberg@t-online.de

Liebe User,

mit Sorge lese ich Eure Beiträge. Völlig unerwartet wurde bei meiner Frau Eierstocktumor an beiden Eierstöcken diagnostiziert und sofort operiert. Der Uterus war auch leicht betroffen. Das Netz war eine einzige Tumorplatte. Der Darm wurde gekürzt werden, mußte aber nicht nach außen verlegt werden. Die Blase war ebenfalls angegriffen, konnte aber erhalten werden. Die Operation soll insgesamt 5,5 h gedauert haben. Z.Z. gibt es noch kleine Karziome unter 1 mm an der Niere und an den Lymphgefässen.
Die Operation hat sie gut überstanden und heute kann sie die Intensivstation verlassen. Die behandelnden Ärzte -wir haben volles Vertrauen zu ihnen - beabsichtigen, kurzfristig eine 6-teilige Chemotherapie durchzuführen.
Ich hoffe und bete für meine Frau, dass Sie das übersteht und eine Heilung oder wenigstens ein Leben mit Einschränkungen möglich ist.

Andreas / 56 J.
aschoene@T-online.de

Hallo Andreas,

ich drücke Euch die Daumen, daß Deine Frau sich möglichst rasch von der OP erholt - denn die Chemo aus Carboplatin und Taxol ist nicht gerade ein Spaziergang.
Und auch wenn ihr Vertrauen zu Euren Ärzten habt - seid trotzdem wachsam ! Im Klinikalltag bleibt vieles auf der Strecke, tlw. wird manches einfach vergessen, allerdings mitunter mit gravierenden Langzeitwirkungen für die Patientin.
Informiert Euch über die Chemo und ihre Nebenwirkungen (zB. unter www.kompendium.ch - das ist die Rote Liste der Schweiz) und über die sonstige Medikation, löchert die Ärzte, denn nur dann könnt Ihr wirklich eigenverantwortlich (mit)entscheiden.

Ich wünsche Euch beiden für die kommende Zeit viel Kraft, Stärke und Zuversicht,

viele Grüße an Deine Frau,

Sabine

Hallo Andreas,
bitte nicht die Hoffnung verlieren, meine Mutter ist auch an diesem Krebs erkrankt,Tumor bösaartig und inoperabel, 74 Jahre alt mit Lebenserwartung circa bis Weihnachten 2002, von August 2002 gesehen. Am Sonntag fahre ich mit meiner Mutter nach Bad Mergentheim , weil sie dort zur Reha geht. Meine Mutter hat einen künstlichen Darmausgang, oft starke Schmerzen, hat aber eine Power entwickelt, das sogar sie selber darüber staunt, was man erreichen kann, wenn man dem Tumor die Stirn bietet.
Ich wünsche Deiner Frau alles Gute, Kraft und Kampfwille, seid bockig dem Tumor gegenüber.
Herzliche Grüße Karen

Hallo,

erschrocken und bestürzt lese ich hier wie es Ihnen allen geht.

Meine Mutter (62 Jahre) erkrankte vor ca. einem Jahr an Krebs. Gott sei Dank wurde er noch im Anfangsstadium diagnostiziert. Nach einer Total-OP erfolgte Chemotherapie.
Heute hat Sie immer noch starke Schmerzen in Folge dieser Therapie. Vor allem Schmerzen in den Armen, Händen und Beinen. Ähnlich wie Rheumaschmerzen. Sie sagt, daß Sie manchmal so schlimm sind, daß Sie nur noch schreien möchte. Wem ging oder geht es ähnlich und weiß was man dagegen tun kann, was hilft? Gibt es die Möglichkeit einer Schmerztherapie? Nach Aussagen der Ärzte wird Sie damit leben müssen. Würde mich über Antworten sehr freuen.

Alles Gute für Sie alle wünscht

Manuela
tmnHaas@t-online.de

Hallo, hier meldet sich Rosel. Mit grossem Interesse habe ich alle Euren Briefe gelesen, und ich freue mich mit jedem, dem es besser oder sogar gut geht. Bin auch an Eierstockkrebs operiert worden im vorigen März 91. Nach Chemotherapien u.a. mit Taxol trat nur eine kurzfristige Besserung ein. Vor allem habe ich mit ständigem Wasser im Bauch zu tun, sodass regelmässig punkiert werden muss. Jetzt soll nächste Woche mit einer neuen Chemo begonnen werden. Wer hat Erfahrung damit? Ich möchte noch erwähnen, dass ich bereits 77 Jahre alt bin,aber sonst noch sehr rege bin vor allem geistig. Mit dem Internet beschäftige ich mich auch noch nicht lange. Meine Enkel sind ganz stolz auf "ihre Oma im Internet" So jetzt habe ich mich kurz vorgestellt. Viele Grüsse an alle

Rosel

Hallo Manuela,
unter diesen grauenhaften Schmerzen habe ich mich während der ersten Zyklen Taxol und Carboplatin auch gewunden. Selbst ein netter Coctail aus Tramal long und Novalgin brachte nur mäßige Linderung, setzte mich aber kreislaufmäßig schachmatt :-(.
Bereits während der Chemo habe ich diese Schmerzen durch ein homöopathisches Präparat, die Nux Vomica (Brechnuss) in den Griff bekommen - die Schmerzen waren schon während der Chemo kaum noch der Rede wert.
Die Nux Vomica ist eines der großen Mittel gegen Vergiftungen in der Homöopathie. Da die Chemo letztlich eine Vergiftung des Körpers bewirkt, ist die Nux ein probates Gegenmittel.
Die Nux Vomica gibt es in verschiedenen Potenzen und auch die Dosierung ist eine individuelle Angelegenheit, deshalb möchte ich Dir hier nicht meine damalige Dosierung/Potenz mitteilen. Insbesondere nehme ich an, daß nach der Chemo eine ganz andere Potenz angezeigt ist. KEINESFALLS sollte man zur Selbstmedikation greifen - denn die homöopathischen Mittel sind sehr wirksam, und können deshalb auch "nach hinten" losgehen !
Deshalb mein Rat, daß Deine Mutter einen homöopathisch arbeitenden Heilpraktiker konsultiert - eine seriöse Adresse in Ihrer Nähe findet Ihr sicher über den Arbeitskreis der onkolog. Heilpraktiker unter www.akodh.de (oder www.akohd.de - da bin ich jetzt nicht sicher :-)).
Was die Kosten angeht - die Kosten der Konsultation belaufen sich wahrscheinlich auf 100-250 DM, die Nux selbst kostet zwischen 10 und 20 DM. Beides Investitionen, die sich absolut lohnen, um diese Schmerzen loszuwerden !

Deiner Mutter alles Gute, laß´ mal hören, ob es gewirkt hat !

Alles Liebe und viele Grüße an Deine Mutter,
Sabine (keepsmiling_behappy@hotmail.com