Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo Krisi,

wow das sind ja Preise! Nach Deuringen zu kommen wird sehr schwierig bei uns. Wir werden aber versuchen hier in Bethel bzw im Kreis etwas zu finden. Aber danke für die Info. Alles Gute weiterhin und ganz viel Kraft!

Hallo Tina,

ist das Wetter nicht schön?? War heut morgen allein bei Papa, sind brav duschen gegangen und rasieren ( im Gesicht ). Mama war ganz erstaunt als sie dann kam und Papa schon geschniegelt und gebügelt da saß.

Er hat jetzt einen sehr trockenen Husten, aber das soll wohl ein gutes Zeichen sein. CRP ist um die Hälfte gefallen, Meronem scheint anzuschlagen.

Wir hoffen mal leise vor uns hin.

[Krisi]

Hallo Tina

Ich kann euch nur nahelegen das Ihr mit der Hyperthermie nicht zu lange wartet,
weil das sonst schon zimlich schwierig wird, und es in Deutschland nur eine Handvoll Kliniken gibt die Hyperthermie am Kopf durchführen mit Erfolg.Desweiteren gibt es sehr viele Scharlatane die das ausnutzen,was wir am eigenen Leib bzw.Geldbeutel leider zu spät gemerkt haben.

Wir wünschen euch ganz viel Kraft

Fam. Krämer

[Tina W.]

Hallo Birgit,
siehst Du, mit der Sonne kommt auch die Hoffnung wieder. Gestern war ein traumhafter Tag, wir haben ihn sehr genossen und einen großen Spaziergang gemacht. Das tat richtig gut und die Laune ist gleich viel besser. Wenn die Blutwerte weiter mitspielen ist der 1.Zyklus Temodal mit 270mg ab dem 31.3.

So jetzt werde ich mal die Garage entrümpeln, da wir morgen Sperrmüll zum Bauhof bringen können. Irgendwie sammelt sich ja immer viel Mist an im Laufe der Zeit, außerdem haben wir gestern unseren Toaster geschlachtet, der dann auch weg kann.

Ich wünsche Euch ein tolles Wochenende, weiter so, Grüße auch an Deinen Papa, er soll sich nicht unterkriegen lassen

Tina

Hallo Krisi,

danke für den Tip. Werde mich mal direkt erkundigen, wer das hier in der Nähe macht.

Schönes Wochende
Liebe Grüße Tina


Tina

[Ruepel]

Hallo Ihr,

hab mich lang nicht gemeldet.

Der CRP ist von 210 auf 25 gefallen und es geht Papa ganz gut. Entlassung soll am Freitag sein, aber er hat immer wieder starke Rückenschmerzen und heute hatte er auch wieder Fieber. Aber ... wir geben nicht auf !
Samstag war mein Bruder als Überraschung zum Geburtstag von Papa da, war richtig gut.

Tina, ich drück deinem Papa die Daumen !

Ganz liebe Grüße

[Ruepel]

Hallo Ihr,

wie sieht es aus bei Euch?

Papa ist immer noch im KH, nachdem der CRP so schön unten war, war er einen Tag später wieder oben ( 33 ). Wurde abgeklärt und es lag wohl daran das das Prednisolon zu schnell wieder rausgenommen wurde.

Er hat immer wieder starke Rückenschmerzen und ist wieder schlapp....

Es schlürt so vor sich hin...

[Tina W.]

Hallo Birgit,
sorry, daß ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es war so viel los. Es geht uns blendend, bei Papa wird am 31.3. die nächste Chemo gestartet, wenn die Leukos bei 4,0 mindestens sind (ist bestimmt so, denn sie waren vor 14 Tagen schon bei 3,73). Wir haben schon ein bißchen im Garten gearbeitet und gestern den 50. unseres Freundes gefeiert, vorher viel mitgeholfen beim Vorbereiten. Es war ein wirklich schönes Fest, aber auch sehr anstrengend. Heute haben wir nur Ruhe gehalten. Noch 4 Tage und dann habe ich die Praxis bis zum 11.4. zu - Gott sei Dank. Ist viel zur Zeit, da 3 Kollegen im Umkreis im Urlaub sind. Ostern werden wir ruhig mit der Familie, erst bei meinen Schwiegereltern, dann bei uns mit meinen Eltern verbringen.

Einen schönen Abend noch

Liebe Grüße Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

oh wie schön Urlaub! Genieß es und ich hoffe das Wetter wird noch a biserl sonniger. Könnte man nen schönen Osterspaziergang machen.
Supi das es deinem PApi so gut geht, das freut mich total.

Wir haben unseren Papa seit gestern wieder daheim! Er ist sehr geschafft und ihm tut der Rücken immer noch sehr weh, aber er ist erstmal zufrieden. KRiegt noch gute 6-7 Prednisolon damit sich die Entzündung restlos verzieht. Ist dementsprechend aggressiv, im Moment sind wir runter von 50 auf 40 mg. Hat heut bei uns gegessen und mit der Lilli gechäkert, die hat ihn immer nachgemacht war göttlich und geschmust mit ihm wie ne Doofe. Total klasse! Und Küssi von sich aus gemacht, das macht sie nur bei ihm nicht mal bei mir. Ob die Kleine wohl instinktiv irgendwie mitkriegt das sie nicht mehr so viel von ihrem Opa haben wird??? Bitte nicht falsch verstehen! Ich mein nur das sie die Zeit die sie mit ihm hat einfach instinktiv nutzt?
Hm, hab heut komische Gedanken?!


Wir werden die Ostertage auch recht ruhig verbringen, am Sonntag kommen ein paar Freunde und Familie da Ingo Geburtstag ( mein Männe ) hat und wir setzen uns abends gemütlich zusammen. Das wird sicher wieder schön.

Morgen muss ich erstmal mit den Kiddies zum Doc. Henny haben sie heut im KIGa nicht richtig angezogen und zack voll dick am Husten und kruppt gleich wieder und natürlich Fieber muss ich morgen mal schimpfen. Und die Lilli schläft seit 8 Wochen mittlerweile nicht mehr durch. Kommt im 50 Minuten Takt ab 23:30 Uhr, wenn sie bei mir schläft kann ich mal wenigstens zwei Stunden schlafen, aber sie weint auch dann. Komisch, so lange zahnt kein KInd und sie war von jeher ein ruhiger und ausgeglichener SChläfer. Hat schon als Baby fast 6 Stunden geschlafen am Stück. Bin mal gespannt ob er mir helfen kann.

Euch jetzt auch einen schönen Abend!!! ich geh gleich noch Dr. House schauen

[Tina W.]

Hallo Birgit

war heute mit Monika in Köln schoppen. Sie brauchte noch neue Schuhe für den Abiball ihres Feundes (ihr eingener ist im nächsten Jahr). Wir haben schöne gefunden, aber teilweise ist die Schuhmode schon recht merkwürdig diese Jahr: Stiefel und dann vorne offen..??? Das gefiel uns beiden nicht. Dann waren wir noch im Dom und haben für unsere beiden Papas Kerzen angezündet, damit denen ein Licht aufgeht, daß wir sie noch lange brauchen.
Als Absacker noch eine heiße Schokolade, das war richtig schön, nur das wir auf der Rückfahrt 50 Min im Zug stehen mußten war nicht so prickelnd. Jetzt machen wir uns einen gemütlichen Abend, schließlich kommen die neuen Folgen von Grey´s Anatomy ab heute.

Papa hat heute mit dem ersten Temodalzyklus begonnen und es geht ihm echt gut. Wir können (und sind es auch) wirklich mehr als zufrieden sein. Dein Mann ist ja auch ein Widder, ich habe nämlich den Freitag nach Ostern Geburtstag und mein Papa dann am Sonntag. Wir sind stark..
Alles Liebe und einen schönen Abend.
Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

Shopping klingt super, aber ihr habt recht, die aktuelle Schuhmode ist wirklich ein biserl seltsam. Grey´s Anatomy hab ich natürlich auch geschaut. :-) Macht weiter so, supi das dein Papa das so wegsteckt!!!!! Gaaaannnz viel Stärke und die Kerzen hier leuchten hell....

Bei uns siehts net so rosig aus. Papa ist seit er zu Hause ist, nur aggressiv, maulig, sehr empfindlich auf Geräusche und Sprache. Er will nix, mag nix und ihm ist einfach der Kopf "voll". Wir tippen schon darauf das er durch das Prednisolon so ist. Ausserdem hat er immer wieder starke Kreuzschmerzen und heute mittag dann wohl auch Kopfschmerzen. Aber die dürften nicht Hirndruckbedingt sein, denn das Predni müsste das doch auch senken??

Mama hat ihm die Weihrauchkapseln noch nicht wieder gegeben, will erst warten bis sie mit der Onkologin gesprochen hat. Vertraut den Dingern wohl nicht so ganz. Mist!

Auch wir kämpfen aber im Moment mehr mit den Tränen weil es ihm so schlecht geht. Aber wir beissen uns schon irgendwie durch....

[Tina W.]

Hallo Birgit,

hoffe, daß Ihr Ostern einigermaßen gut überstanden habt, wir hatten es sehr harmonisch, auch wenn man Papa anmerkt, daß die doppelte Dosis Temodal ganz schön reinhaut (hat er von Mi-So genommen). So ab dem dritten Tag wurde er etwas unruhig, Gott sei Dank hat das Wetter mitgespielt und meine Eltern konnten viel spazieren gehen. Bewegung hat ihm richtig gut getan. Er ist sogar mit meiner Mutter einkaufen gegangen, eine ganz neue Seite !!??
Zur Zeit werden wir jeden Tag etwas nervöser, denn am 13. ist ja das nächste MRT, hoffentlich ist nicht mehr zu sehen als nach der OP im Dezember, das wär einfach super und würde uns vielleicht ein etwas unbeschwerteres Frühjahr verschaffen.

Sei lieb und viel Kraft
Bis bald Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

erstmal noch herzliche Glückwünsche an alle Geburtstagskinder bei Euch

Unser Osterfest war ganz okay, konnten es zwar nicht zusammen verbringen, aber okay reicht mir. Die beiden Kleinen rotzten (entschuldige den Ausdruck ) Schnotter bis zum geht nicht mehr mit richtig fetter Bronchitis ( Salbutamol liebe ich nach diesen zwei Wochen ). Papa hatte sich nen MDI eingefangen und durfte einen Tag nur auf der Toilette verbringen. Dank MCP und Loperamid und Oralpädon ging es ihm schnell wieder besser.

Ich war immer mal wieder allein bei den beiden, so gings dann.

Papa bekommt seit gestern wieder Temodal, Mo-MI-FR je 280 mg. Bis jetzt gehts noch. Olibanum nimmt er jetzt endlich aber nur 3x1 Kapsel D4 da Mama sich nicht traut ihm mehr zu geben. Prednisolon haben wir jetzt von 50 mg auf 30 mg reduziert und werden bis 10 mg jeden 5. Tag reduzieren und dann in 2,5 mg Schritten ganz rausschleichen. Ich schätze deswegen ist er auch noch aggressiver als sonst.

Heute war er bei mir und Lilli, die hat sich gefreut! Hat immer "kuckuck" gemacht und gegackert und ist die ganz Zeit um ihn rumscharwenzelt und immer an´m quicken vor Freude, war richtig schön und es tat ihm gut.

Halte deinem Papa seit heut früh feste beide Daumen und hoffe auf gute Infos!

[Tina W.]

Hallo Birgit,

lieben Dank für die Glückwünsche und fürs Daumen drücken. Es hat geholfen!!
DAS MRT VON HEUTE ZEIGT KEINE TUMORAKTIVITÄT.
Wir sind absolut glücklich, daß wir Zeit gewonnen haben. Es sieht super aus und der Radiologe war ganz erstaunt, daß keinerlei Ödem zu sehen ist. Er meinte: Ach ja, Sie haben ja Fortecortin bekommen. Haha, pustekuchen, seit dem 4.Tag nach OP nicht mehr. Ich bin überzeugt, daß das nur am Weihrauch liegen kann.
Papa fühlt sich zur Zeit pudelwohl und ist richtig happy, so wie wir alle. Nächste
Woche wollen sie zu meinem Bruder nach Berlin fahren. Der berät zur Zeit mit einem neurologischen Kollegen, ob man nicht das Keppra zu reduzieren versuchen sollte. Jede Tabl. weniger wäre für ihn ein Gewinn, da er nicht gerade von den vielen Tabl. begeistert ist und immer schon etwas Schwierigkeiten mit dem SChlucken der Dinger hat.

Ich drück Dich und hoffe, daß es für Euch auch bergauf geht. Wenn die Sonne mehr herauskommt, bessert sich auch die allgemeine Laune.

Mein "Kleiner" (13) hatte jetzt auch am Wochenende bis gestern einen heftigen MDI. Soviel gewaschen und geputzt in 36 Stunden habe ich seit langem nicht mehr. Gott sei Dank ist das jetzt wieder vorrüber und keiner sonst hat sich angesteckt.

Alles Liebe
Tina

[Ruepel]

Supi das das MRT so gut aussieht.


Bei uns wars die letzten Tage sehr schön. Papa braucht glaub ich einfach seine tägliche Dosis Enkel. Seit letztem Montag waren dann alle Infekte so weit überstanden ( MOE von Lilli ist nicht ansteckend lt Doc ) das wir wieder hin konnten bzw sie auch wieder zu uns. Hach war das schön.

Am WE waren sie beide Nachmittage hier und haben in der Sonne gesessen, Kuchen gegessen und uns beim Gartenarbeiten zugeschaut. So soll es sein

Heute wars leider etwas stressig, denn die Lütte hat ne Impfe gekriegt und war entsprechend jaulig. Man konnte sie auch nicht draußen im Sand öhlen lassen, dazu ist heut zu kalt. Aber es ging schon irgendwie.

Temodal läuft seit letzter Woche auch endlich wieder und er nimmt seit zwei Wochen WEihrauch. Jetzt heißt es abwarten . . .

[Tina W.]

Hallo Birgit,

ja, da hast Du recht. Enkel sind auch bei uns die beste Therapie. Endlich kommt der Frühling. Wir genießen ihn und freuen uns auf ein schönes Wochenende im Garten. Die letzten 2 Tage habe ich mit einem MDI mit Fieber im Bett verbracht nach der Praxis (als Selbständiger kann man leider nicht zuhause bleiben, somit bin ich gedopt in die Praxis und anschließend ins Bett). Jetzt geht es mir wieder super und als angenehmer Nebeneffekt bin ich 1,5kg leichter. Mal schauen, wie lange das anhält - haha.

Ich wünsche Euch ein tolles Wochenende

Bis bald Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit,

hoffe bei Euch ist alles gut. Papa hat heute den 2. Zyklus Temodal beendet und es geht ihm besser als während des ersten Zyklus. Scheinbar muß man auch erst seinen Rhythmus finden. Mama und Papa gehen morgens nach dem Frühstück erst einmal 1 1/2 Stunden spazieren, damit kommt er am besten klar, weil die frische Luft die Schwummerigkeit weg nimmt. Er merkt zwar, daß er müder als sonst ist, macht aber natürlich nichts aus. Ich bin froh, daß es so gut geht, denn wir wollen in 2 Wochen zur Pilgerreise nach Lourdes, das haben wir kurz vor der OP beschlossen und nun ist es soweit. Daß er alles so gut verkraften würde hätte ich wirklich nicht gedacht. Es sind immerhin schon 5 Monate mit guter Lebensqualität.

Wünsche Euch noch einen schönen Restsonntag. Viele gute Wünsche sendet
Dir
Tina