Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

Liebe Elisabeth, ich denke, ihr habt eine gute Entscheidung getroffen, euch an die Palliativmedizin zu halten.
Vor 10 Jahren stand ich bei meiner Mutter vor einer ähnlichen Entscheidung und kann nachvollziehen, was du und deine Familie durchmachen.
Auch dein Mann ist jetzt 24 Stunden am Tag in fachkundigen Händen.
Euch allen wünsche ich für die kommende schwere Zeit viel Kraft. Vergiss nicht, zwischendurch an dich zu denken und nicht nur an deinen Mann und deine Kinder. Ein Zusammenbruch nützt niemandem.
Allen ein schönes verlängertes Wochenende, mywu

[Cat2810]

Hallo liebe Elisabeth,
das war nicht böse gemeint, ich hab halt nicht viel Zeit, um mit meinen Recherchen über das Artemisinin weiter zu kommen. Ich hab ja keine Ahnung, wie die Bestrahlung bei meinem Vater anschlagen wird und wie viel Zeit ihm noch bleibt. Ich habe aber mittlerweile schon bißchen mehr raus gefunden,
es wurden 2007 am DKFZ in Heidelberg wohl schon Tests gemacht und da ist ein Arzt angegeben, an den werde ich mich wenden.

Das mit Deinem Mann tut mir sehr leid. Ich finde diese Vorstellung einfach schrecklich, wenn man auf den Tod warten muss. Wenn es allerdings gar nicht mehr anders geht, ist so eine Station sicher hilfreich.:-((

Danke Atlan für Deine Mühe..Das mit dem "Er war Privatpatient" war so gemeint, dass man da schulmedizinisch alles versucht hat, weil man ja auch viel dran verdient hat. Er war Beamter.
Ich will ja keine Verschwörungstheorien streuen, aber in unserem Land ist auch fast jeder sich selbst am nächsten und das grade, wenn es um Geld geht. Wieso sollte man dann ein Heilmittel rausbringen, wenn man an all den anderen Mittelchen viel mehr verdienen kann??? Ich bin jedenfalls dabei, überall die Fühler auszustrecken. Hab heute mit meinem Apotheker gesprochen, der meinte ich soll auf alle Fälle diesen Forschungsarzt in Heidelberg anrufen und fand das was in dem Artikel aus der TAZ drin stand nicht so abwägig. Mein Cousin kennt wohl eine, die Heilprakterin ist und schon häufig in China war. Leider ist Sie wohl momentan auch dort, aber ihr Bruder (Arzt) wird sie kontaktieren.

Heute habe ich meinen Vater selbst zur Bestrahlung gefahren und dort dann auch gleich gesagt, dass ich darum bitten möchte, meinem Vater nicht immer wieder irgendwelche Lebenserwartungsprognosen abzugeben. Am Mo hatte men Vater dem Arzt aufgeschrieben, dass er eher das Gefühl hätte, dass es ihm schlechter geht, seit der Behandlung. Der sagt der Radiologenarzt "Ohne Therapie haben Sie noch 2 Monate, mit vielleicht 6 Monate - 1 Jahr." Nichts gegen Ehrlichkeit, aber bei meinem Vater sollte man sensibel sein und diese Aussagen ziehen sowohl ihn als auch mich immer extrem runter. Dabei lautete die erste Prognose vom Hausarzt im Nov. 08 schon "6 Monate", dann im Juli 2009 "4-6 Wochen". Die wissen scheinbar gar nicht, was Sie einem damit antun.

Eine andere Frage habe ich noch? Wie habt ihr es geschaft die Mundtrockenheit zu besiegen? Und welche Creme habt ihr während der Bestrahlung auftragen dürfen? Wir haben so eine Handcreme aufgeschrieben bekommen und ansonsten Salbeitee.

Liebe Grüße & allen Betroffenen eine gute Genesung und glaubt an Euch, es ist erst zu spät, wenn man tot ist!!!

[Cat2810]

Hallo liebe Elisabeth,
das war nicht böse gemeint, ich hab halt nicht viel Zeit, um mit meinen Recherchen über das Artemisinin weiter zu kommen. Ich hab ja keine Ahnung, wie die Bestrahlung bei meinem Vater anschlagen wird und wie viel Zeit ihm noch bleibt. Ich habe aber mittlerweile schon bißchen mehr raus gefunden,
es wurden 2007 am DKFZ in Heidelberg wohl schon Tests gemacht und da ist ein Arzt angegeben, an den werde ich mich wenden.

Das mit Deinem Mann tut mir sehr leid. Ich finde diese Vorstellung einfach schrecklich, wenn man auf den Tod warten muss. Wenn es allerdings gar nicht mehr anders geht, ist so eine Station sicher hilfreich.:-((

Danke Atlan für Deine Mühe..Das mit dem "Er war Privatpatient" war so gemeint, dass man da schulmedizinisch alles versucht hat, weil man ja auch viel dran verdient hat. Er war Beamter.
Ich will ja keine Verschwörungstheorien streuen, aber in unserem Land ist auch fast jeder sich selbst am nächsten und das grade, wenn es um Geld geht. Wieso sollte man dann ein Heilmittel rausbringen, wenn man an all den anderen Mittelchen viel mehr verdienen kann??? Ich bin jedenfalls dabei, überall die Fühler auszustrecken. Hab heute mit meinem Apotheker gesprochen, der meinte ich soll auf alle Fälle diesen Forschungsarzt in Heidelberg anrufen und fand das was in dem Artikel aus der TAZ drin stand nicht so abwägig. Mein Cousin kennt wohl eine, die Heilprakterin ist und schon häufig in China war. Leider ist Sie wohl momentan auch dort, aber ihr Bruder (Arzt) wird sie kontaktieren.

Heute habe ich meinen Vater selbst zur Bestrahlung gefahren und dort dann auch gleich gesagt, dass ich darum bitten möchte, meinem Vater nicht immer wieder irgendwelche Lebenserwartungsprognosen abzugeben. Am Mo hatte men Vater dem Arzt aufgeschrieben, dass er eher das Gefühl hätte, dass es ihm schlechter geht, seit der Behandlung. Der sagt der Radiologenarzt "Ohne Therapie haben Sie noch 2 Monate, mit vielleicht 6 Monate - 1 Jahr." Nichts gegen Ehrlichkeit, aber bei meinem Vater sollte man sensibel sein und diese Aussagen ziehen sowohl ihn als auch mich immer extrem runter. Dabei lautete die erste Prognose vom Hausarzt im Nov. 08 schon "6 Monate", dann im Juli 2009 "4-6 Wochen". Die wissen scheinbar gar nicht, was Sie einem damit antun.

Eine andere Frage habe ich noch? Wie habt ihr es geschafft die Mundtrockenheit zu besiegen? Und welche Creme habt ihr während der Bestrahlung auftragen dürfen? Wir haben so eine Handcreme aufgeschrieben bekommen und ansonsten Salbeitee.

Liebe Grüße & allen Betroffenen eine gute Genesung und glaubt an Euch, es ist erst zu spät, wenn man tot ist!!!

[specki]

Hallo Cat28
meinem Mann hat ein einfaches Fenistil-Gel sehr gut während der Bestrahlung getan und es hat auch kein Arzt etwas dagegen gehabt. Mein Mann hat wegen der Mundtrockenheit künstlichen Speichel und Zitronenspalten gelutscht, damit
die Speicheldrüsen wieder angeregt werden.Ebenfalls habe ich mir das Buch besorgt: "Gesund essen bei Krebs Ihr Ernährungsberater für zu Hause" von Margarete Heusch, Anja Lemloh-Trias Verlag. Das Buch kann ich wärmstens empfehlen. Es sind viele praktische Tipps darin enthalten.

cc:mywu

keine Angst ich denke auch an mich, da ich auch schnell gesehen und erlebt habe, daß die Kräfte nachlassen. Autogenes Training, lange Spaziergänge mit unserem Hund und viel Schlaf tun mir recht gut.

Grüße
Elisabeth

[mywu]

@ cat2810
Gegen Mundtrockenheit half bei mir eigentlich nur eine stets griffbereite Flasche mit stillem Mineralwasser + zuckerfreier Kaugummi (hält die Muskulatur fit und unterstützt die Zähne) oder zuckerfreie Bonbons möglichst sauer. Von Zitrusfrüchten wurde mir abgeraten, da die pure Fruchtsäure die Strahlenfolgen im Mund verstärken kann und nicht jeder Magen diese verträgt.
Gegen die bei Bestrahlung auftretende Entzündung: Spülungen mit Salbeitee; und wenn die Schmerzen im Munde sehr stark werden kann ich dir das Rezept zuschicken, das mir in dieser Zeit gut geholfen hat (schick mir eine private Nachricht, damit ich es dir per email zusenden kann).
Für die Haut hatte ich normale Panthenol-Salbe von Schlecker (kein Bepanthen!, die hat meine Haut zu sehr ausgetrocknet). Zum Reinigen Sebamed Waschlotion, die ist PH neutral und alkoholfrei.
Hoffentlich hilft euch das ein bisschen weiter. Auch sonst sind hier sicher alle für Tipps gut. Ich möchte mich an dieser Stelle auch nochmals bei allen bedanken, die mich im letzten Jahr so liebevoll unterstützt haben.
@Elisabeth
Mein Arzt hat mir während der Krankheit meiner Mutter zur psychischen Aufhelleung hochdosiertes Johanniskraut verschrieben. Das macht nicht müde wie Baldrian, hat aber bei mir toll gewirkt. Für den Notfall hatte ich Bachblüten (Rescue-Tropfen, gibt es für Anti-Alkoholiker auch als Pastillen), die auch heute noch ihren Dienst tun.
Dir und deiner Familie alles Liebe.
Gruß aus dem total verregneten Schwaben, mywu

[Atlan]

hallo cat,
da ich noch vor der einführung des imrt bestrahlt wurde, sind meine speicheldrüsen leider richtig funktionsunfähig. bei mir geht da gar nichts mehr, leider. ich habe wie mywu auch immer meine flasche wasser dabei. anders geht es nicht.
ich bin im moment leider total erkältet. hoffe, dass es bis montag wieder besser wird. na ja übers lange we krank, da freut sich mein arbeitgeber.
euch allen noch ein schönes we
lg atlan

[specki]

Hallo mywu,

bis jetzt denke ich, daß ich das hochdosierte Johanniskraut nicht benötige, werde es mir aber für den Notfall notieren. Die Blachblütentropfen habe ich selbt schon genommen. Die wirken sehr gut. Auch die Kinder haben etwas davon bekommen. Das schlimmste haben wir jetzt hinter uns. Wir hatten am WE Kommunion von unserem Jüngsten.
Jetzt blicken wir in die Zukunft auch wenn es uns schwerfällt.

Liebe Grüße an alle
schönes WE

Elisabeth

[specki]

Hallo liebe Forums-Gemeinde,

ich muss mich etwas erleichtern. Mein Mann kommt nicht mehr zum Sterben nach Hause. Die Vorhersagen der Ärztin aus der Palliativmedizin treten langsam ein. Am Samstag ist mein Mann, obwohl er gar nicht mehr aufstehen kann, nochmals aus dem Bett aufgestanden und zusammengebrochen, dabei sind die Narben am Hals aufgebrochen und Sekret läuft aus.
Mein Mann wünschte, da er voll bei Bewusstsein war zu diesem Zeitpunkt, dass
er ins künstliche Koma versetzt wird. Nun ist er auch nicht mehr ansprechbar, dieses zu verarbeiten fällt trotz des Allgemeinzustandes sehr schwer.
Es ist eben wieder ein kleiner Abschied.

Die Notfalltropfen sind bereits aktiv für meine Kinder und für mich.
Danke für Euer offenes Ohr (Auge).
Grüße
Elisabeth

[mywu]

Liebe Elisabeth, ich fühle mit dir, obwohl ich natürlich weiß, dass der Verlust eines Mannes kaum vergleichbar ist mit dem einer Mutter.
Sicher ist es sehr schlimm für dich, von dem geliebten Menschen jetzt nicht mehr bewusst Abschied nehmen zu können. Andererseits spürt er jetzt keine Schmerzen mehr und macht sich auch keine Sorgen um seine Familie (vielleicht ein kleiner Trost v.a. für die Kinder).
Ich wünsche euch ein möglichst schnelles und für deinen Mann schmerzfreies Ende sowie dir und deinen Kindern viel Kraft und gute Freunde für die Trauerarbeit.
Alles Liebe, Marion

[simtomeli]

Liebe Elisabeth,
in Gedanken bin ich immer wieder bei Euch. Alles Liebe für Deinen Mann, Dich und die Kinder.
Simone

[silverlady]

liebe Elisabeth

es ist unendlich schwer aber viele Gedanken begleiten euch.

silverlady

[gitte01]

Liebe Elisabeth, das tut mir so leid für euch.
Ich bewundere deinen Mann und seine Stärke.
Dir und deinen Kindern, wünsche ich viel Kraft. Ich bin in Gedanken bei euch.
Gruß Gitte

[Cat2810]

Hallo liebe Elisabeth,
das tut mir sehr leid für Dich, was Du und Deine Kinder momentan alles verkraften müssen. Ich verstehe manchmal echt nicht, aus welchem Grund man nicht erlöst wird. Ich hoffe Dein Mann muss nicht mehr leiden und er wird es dort gut haben, wo er hinkommt.
Liebe Grüße

[Elisasgirl]

Hallo Elisabeth,
viel Kraft und alles, was man nur brauchen kann. Das wünsch ich euch ....

PS: Diese Rosen wachsen seit meiner OP auf meinem Balkon!

[specki]

Hallo alle zusammen,

danke für Eure gedanklichen Unterstützungen, es tut gut Euch zu haben.

Grüße
Elisabeth