Erfahrungsaustausch

Hallo Lemona!
Du schreibst, dass die Lymphknoten eine nicht unerhebliche Aufgabe im Körper haben. Das stimmt, andererseits hat Dein Körper Lymphdrüsen ohne Ende - ich muss das wissen, denn ich hatte Lymphdrüsenkrebs (Morbus Hodgkin) und meine Lymphdrüsen wurden mit Chemo und Bestrahlung bekämpft und damit auch teilweise "zerstört"! Trotzdem geht es mir jetzt wieder gut und ich kann über mangelnde Abwehrkräfte nicht klagen (das ist die Aufgabe von Lymphdrüsen: Abwehrkräfte produzieren). Mach Dir also keine Sorgen, wenn ein paar davon entfernt werden, ich glaube, das ist immer noch besser, als wenn wenn sich von dort aus ein Tumor verbreiten kann.
Liebe Grüße,
Karin NRW

Hallo meine lieben Mitstreiterinnen,
es ist schon ein blödes Auf und Ab mit dieser vefl... Krankheit! Nachdem ich es mir eine Woche habe gutgehen lassen, ließ ich mir am Dienstag mein Blut untersuchen, damit ich am Mittwoch frohgemut zu meiner 2. Chemo schreiten konnte. Aber nix da, meine Blutwerte waren zu schlecht, besonders meine Thrombozyten. Äußerst seltsam, bei den Carboplatin/Taxol-Zyklen vor über einem Jahr waren die Blutwerte erst nach dem 4. Mal so schlecht, dass die Chemos verschoben wurde. Na ja, Donnerstag waren wieder genug Thrombos da, also bekam ich gestern meine Chemo.

Insgesamt gilt aber: Nicht aufgeben!!! Denn es wird ja immer weiter geforscht!
Unlängst las ich im Zusammenhang mit Biotech-Firmen, dass Cell Therapeutics, die Paclictaxel (Taxol) im Programm haben, diesen leckeren Eibensaft verbessert haben und ihn unter den Namen PG Paclictaxel (PG = polyglutamin, oder so - ähm, ich zitiere gerade aus dem Gedächtnis) vermarkten. Studien dazu sind gelaufen, das Medikament soll auch bald hier angewendet werden. PG-Paclitaxel wirkt wie Paclitaxel, soll aber nicht so schlimme Nebenwirkungen haben.
UND große Forschungsaktivität ist auch auf den Gebiet der platinhaltigen Mittel! Im Handelsblatt vom 19.3. war ein großer Bericht darüber. Satraplatin und Platin-Polymer-Komplexe sind mal so als Stichworte hier in den Raum geworfen. Also nicht zu früh die Flinte ins Korn werfen, es sind neue Medikamente in der Mache.
Ich wünsche Euch allen starke Nerven, viel Mut und lasst es Euch so gut wie möglich gehen!!!
Carmen

hallo Lemona B.! Bei meiner Schwester ist im Jan.04 bei einer Routine OP Ovarialkarzinom, FIGO IV festgestellt worden, mit Metastasen im gesamten Bauchraum sowie i.d.Leber, es wurden bei ihr sämtliche Geschlechtsorgane sowie das große Netz und ein Stück vom Darm entfernt, danach ging es sofort mit der Chemo los.Sie hat sofort nach der Diagnose ihre Ernährung total umgestellt, keinerlei tierisches Eiweiß mehr, denn davon ernährt sich der Krebs.Begleitend zur Chemo und mit Absprache ihrer Onkologin bekommt sie in HH von einer Heilpraktikerin und einem Gyn. Cranio sowie auf ihre Blutwerte abgestimmte Vitamine. Täglich nimmt sie außerdem Selen per Trinkampulle,je 1 Zink und 1 Multivitamintablette zu sich. Jeder der sie sieht und kennt sagt, sie hätte nie besser ausgesehen als jetzt!!! So fühlt sie sich jetzt auch. Wir schreiben dieses einzig und allein der Kombination Chemo/Heilpraktikerin zugute. Aber wie TINA auch schon schreibt, allein könnte ein Heilpraktiker es nie schaffen, da muß schon auch die Schulmedizin mit ran. ohne die gehts nicht. Wir haben das Glück, daß alle miteinander kommunizieren, das gibts auch nicht überall.Morgen ist nun Stunde der Wahrheit, da wird ein CT gemacht und mit dem CT vom Januar verglichen, ob die Leber wieder clean ist. Hoffentlich hat der liebe Gott ein Einsehen. Ich grüße Dich und alle anderen hier im Forum ganz doll seid alle - gedrückt! Ich wünsche Euch viel Kraft weiterhin. Karin

Hallo Lemona,
ich steckte vor gut 2 Monaten genau in Deiner Haut, auch bei mir war ja die Vorgehensweise ziemlich unklar, wie Du weißt. Auf die Therapieempfehlung einer Lymphonodektomie bin ich dann eingegangen, wenngleich es mir natürlich nicht leicht gefallen ist, weil auch das ein nicht unerheblicher Eingriff ist. Ich habe mich aber auch sofort dafür entschieden, weil ich so auf eine für mich vertretbare Weise auf "Nummer Sicher" gehen konnte. Hätte sich während der OP irgendeine Auffälligkeit an Gebärmutter oder Eierstock gezeigt, wäre dies mit Schnellschnitt überprüft worden und bei einem schlechten Ergebnis selbstverständlich die Gebärmutter und der Eierstock mit entfernt worden. Die Einverständniserklärung hierzu habe ich vor der OP unterschrieben. Zusätzlich sind bei der Operation alle möglichen Biopsien von Organen aus dem Bauchraum entnommen worden, es wurde eine Spülung durchgeführt sowie eine Biopsie-Entnahme aus dem verbliebenen Eierstock. Alle zu findenen Lymphknoten pelvin und paraaortal (also im Becken und Oberbauch)wurden entfernt. Auf mein Befragen, ob sich die Entfernung der Lymphknoten nicht negativ auf meinen Gesamt-Gesundheitszustand auswirken könne, bekam ich auch die Antwort, dass das nichts machen würde. Erstens hat der Körper wirklich noch sehr viele andere Lymphknoten, außerdem sucht er sich Wege, um klarzukommen. Es gibt bei der Lymphknotenentfernung sicherlich auch ein paar Risiken (z.B. Bildung einer Lymphocele), auf die Du hingewiesen werden wirst. Ich habe jetzt, 6 Wochen nach der OP, keinerlei Beschwerden diesbezüglich, hatte mir darüber aber auch Gedanken gemacht! Sicherstellen würde ich in Deinem Fall, dass Du einen Operateur findest, der versiert ist und sich mit diesen Operationen sehr gut auskennt (meine Gynäkologin hat mich deshalb extra in ein 100 km entferntes Krankenhaus geschickt, weil dort ein ihr bekannter "Lymphknoten-Gott", wie sie sich ausdrückte, Chefarzt ist), dann ist schon "die halbe Miete" drin. Ich betrachte die OP heute als beste Vorsorgeuntersuchung aller Zeiten. Heute geht es mir körperlich wieder supergut, eigentlich besser als vorher. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Mut bei Deiner Entscheidungsfindung!

Hallo Kathrin!
Vielen Dank für deine Schilderung. Im moment tendiere ich eigentlich mehr dazu, die Lymphknotenentfernung abzulehnen, weil bei der letzten Operation vor 2 1/2 Wochen ja nichts auffälliges gefunden wurde und die Lymphknoten deshalb belassen wurden. Klar besteht die Möglichkeit, dass etwas mikroskopisch Kleines vorhanden ist, aber das kann auch im anderen Eierstock, Gebärmutter etc. vorhanden sein (trotz Biopsien), sicher ist man nie, denn VIELLEICHT ist ja das Gewebe direkt neben der Probeentnahme befallen. Bei der letzten Operation hätte ich einer Lymphknotenentfernung sicherlich zugestimmt, hatte ich ja eigentlich auch, nur hielt man es nicht für Notwendig. Die Wahrscheinlichkeit, dass sich dort etwas befindet ist demnach wohl eher gering. Aber man weiß es natürlich nie!
Außerdem: klar sucht der Körper sich Wege um klarzukommen, aber eine Schwächung stellt es in jedem Fall dar, wenn auch nicht lebensbedrohlich und gerade bei Diagnose Krebs sollte man doch alles tun um das Immunsystem zu stärken.
Was hattest du für einen Tumor im Eierstock und wie wurde er eigentlich entdeckt? Ich hatte ein Adenokarzinom (6x7cm), dass bei der normalen Vorsorgeuntersuchung gefunden wurde.

Hallo Kathrin!
Es war bei dir ein Granulosazelltumor, nicht wahr? Aber du schreibst, dass er bereits im Dezember entdeckt wurde(hattest du Beschwerden?), wieso fand die Operation dann erst vor 6 Wochen statt?

Hallo Karin HH!
Was hat die CT Untersuchung bei deiner Schwester ergeben?

Tina, deinen Beschreibungen zufolge bleibt dir anscheinend wirklich nur die Möglichkeit nochmal diese Chemo zu machen. Und wenn die Erfahrung zeigt, dass eine zweite Behandlung durchaus nochmal Erfolge erzielt, dann ist das doch eine hoffnungsvolle Möglichkeit.

Hallo Tina!

Das sind ja Sachen! Ich bin auch mal gespannt.

So, gestern und heute waren wir (meine Eltern und ich) also bei den diversen Ärzten. Meine Mutter muss noch vor Ostern operiert werden, Termin ist jetzt der Donnerstag vor Ostern. Montag muss sie aber schon ins Krankenhaus, weil die OP-Vorbereitung wohl so lange dauert: Der eine Tumor (4,5 cm) sitzt sehr eng, wenn nicht sogar direkt am Enddarm, so dass es möglich sein kann, dass ein Teil von Darm auch entfernt werden muss und möglicherweise sogar ein künstlicher Darmausgang gelegt werden muss. Bei der Milz ist es noch nicht sicher, ob sie raus muss oder bleiben darf (?! - klingt alles etwas komisch, als ob Nummern gezogen werden!), das wird man dann während der OP sehen. Während der OP wird Tumorgewebe für einen Chemosensibilitätstest entnommen werden und zum Onkologen gebracht. Der hat übrigens seine Praxis jetzt hier bei uns in Bonn, das ist der Arzt, der an der Uni Köln an diesem Chemosensitivitätstest geforscht hat, quasi "der hat's erfunden"! Was'n Glück! Naja, Kostenübernahme ist noch nicht geklärt... Bei diesem Onkologen werden wir auch die Chemo machen, je nachdem, was der Test ergibt. Wahrscheinlich Carboplatin/Taxol, hat beim letzten Mal auch gut geklappt und die eine Infusion hatte ja immerhin 2,5 Jahre vorgehalten. Vorher muss sie sich aber erst von der OP erholt haben, das wird wohl gar nicht so leicht sein. Immerhin wurde uns ein weiterer Arzt in Köln empfohlen, der berät einen für 40 Euro ausführlich über Begleittherapien während der Chemo (Ernährung, Selen, Mistel und so was), was ja auch nicht unwichtig ist. Einen Termin werden wir vor Montag aber nicht mehr schaffen, aber wir sollen uns noch aus der Klinik melden, sobald absehbar ist, wann meine Mutter entlassen werden kann. Der hat auch ein Buch darüber geschrieben, das richtig gut sein muss, ist nämlich nirgends zu kriegen, weil vergriffen. Am 28. April 2004 kommt aber eine Neuauflage, ist ja bald.
So weit von uns.

Diese Kostenübernahme-Geschichten machen mich auch wahnsinnig. Das man sich damit auch noch rumschlagen muss, finde ich 'ne Zumutung. Nicht dass es was bringt, aber mir hat es gutgetan als ich meinem Frust Luft gemacht habe und eine lange Beschwerde-Mail an die neue Patientenbeauftragte der Bundesregierung geschickt habe.
Aber ich verstehe schon, dass man für solche Kämpfe auch keine Kraft mehr hat. Ich erkläre mich aber gerne bereit, mich für jeden einzusetzen, der sich selbst nicht darum kümmern kann.

Tina, ich bin gespannt auf Deine Neuigkeiten!

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles ein Missverständnis ist (so was kann's doch gar nicht geben, oder?!).

Liebe Grüße,
Karin

Hallo Lemona,
der unklare Tumor wurde Anfang Dezember gefunden, nachdem ich ihn selbst hatte spüren können, so groß war er (ca. 10 cm). 8 Wochen zuvor war im US nichts zu sehen gewesen! Meine Ärztin hat sich später die gespeicherten Aufnahmen vom September immer und immer wieder angeschaut, wie sie sagte, aber es war nichts zu finden! Sie konnte es selbst nicht glauben. Ich konnte selbst einen Blick drauf werfen (hab' ein wenig Übung darin). Nach der laparoskopischen Entfernung 5 Tage später musste ich eine Woche auf die histologischen Ergebnisse warten. Juvenile Granulosazelltumoren sind in der Diagnostik nicht einfach, und das Material war in 2 Labors, bevor sich zwei erfahrene Pathologie-Professoren einig waren. Nach der Diagnose ging dann das Hin und Her wegen der weiteren Therapie los. Es eilte nicht mehr so, weil ja erst einmal alles weg war. Ähnlich wie bei Dir, oder? Ich habe mich ja für die Lymphonodektomie entschieden, der OP-Termin wurde mir dann für 3 Wochen später gegeben. So kam es zu Mitte Februar.
Liebe Kerstin: auch ich vertraue den Ärzten nicht ganz und gänzlich, gerade weil ich beruflich fast ausschließlich mit ihren zu tun habe. Wenn es aber nicht anders geht, ist es wichtig, Vertrauen zu haben, denke ich, weil man sonst an seinen Ängsten erstickt. Das spricht jedoch keinesfalls gegen "mündige" Patienten, die auch mal gründlich nachfragen, wenn es ihnen merkwürdig vorkommt.

Liebe Tina,
drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles klappt. Es ist schon ein ewiges Hin- und Her. Versuche es halt mit den Carboplatin/Taxol-Chemos. Taxol ist anscheinend unübertroffen. Vielleicht werden die Nebenwirkungen auch nicht so schlimm.
Bei mir steht der gute Eibensaft auch noch in "Reserve" ;-) Vielleicht brauche ich ihn erst, wenn das andere besser verträglichere PG-Paclictaxel endlich zu haben ist. Frage doch mal nach diesem PG-Paclictaxel, vielleicht ist es doch schon hier erhältlich!
Bin ganz genervt: Zur Zeit bemüht sich meine Krankenkasse ganz beflissen mich vom Krankengeld raus zu kriegen Richtung Rente auf Zeit, dabei habe ich noch ein paar Wochen Krankengeldbezug. Ich werde mal schauen, was es für Info's darüber im "Renten"-Forum gibt.
Sonst werde ich wieder gar schrecklich von meiner altbekannten Chemo-Verstopfung geplagt Ich bilde mir ein, Pflaumensaft wirkt. ;-)

Wünsche Euch alles, alles Liebe & Gute! Aufgeben gilt nicht!!!

Carmen

Hallo zusammen,
leider ist meine Mutter am 27.03. in meinen Armen fuer immer eingeschlafen. Ich befinde mich momentan in Sarajevo. Morgen ist die Beerdigung. Ich wuensche allen anderen alles gute und ich werde mich zwischendurch im Forum melden.
Viele Gruesse Azra

Hallo Tina, erstmal vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Mein Brief ist schon einige Wochen her (zu Beginn der AHB meiner Mutter), aber ich hatte leider keinen Plan, wie es im Moment und in der Zukunft weiter gehen soll. Nochmal vielen Dank.

JETZT MAL WAS POSITIVES:

Meine Mutter hat ihre AHB vor 14 Tagen beendet (sie hatte die große Op mit Entfernung Bauchnetz u. Eierstöcke, einige Lymphknoten, 6 Hammer-Chemos, und jetzt Anschlussheilbehandlung). Heute hatte sie ihre Abschlussuntersuchung im Krankenhaus. Ursprünglich sollte sie 2-3 Tage dazu da bleiben. Sie durfte jedoch heute abend wieder nach Hause, da das nicht erforderlich war. Man hat nix mehr gefunden. Es sieht alles gut aus. So sagen die Ärzte jedenfalls und ich bete, dass das keine Lüge war. Man will sie im Krankenhaus -Gott sei Dank- nicht mehr sehen. In 6 Monaten muss sie zwar wieder kommen wg. der (Bauchspiegelung), aber wir hoffen das beste. Erstmal ist unsere Freude natürlich riesengroß und sind optimistisch, dass alles so bleibt.

Ich wünsche allen Betroffenen und auch Angehörigen von Herzen weiterhin viel Kraft, Mut und positive Gedanken. Die sind ganz wichtig, glaub ich. Lasst Euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüße an alle. Ira

Liebe Tina,
hab die letzten Tage alles nur still verfolgt. Ich hab große Hoffnungen in Hammelburg gesetzt. Es ist zum "aus der Haut fahren", was die Einsparungen im Gesundheitswesen für die Betroffenen bedeuten. Ich bin in Gedanken bei dir und wünsch dir alles Gute für deine Chemo mit Taxol/Carboplatin.
Liebe Grüße
Margit

@Azra
Mein herzliches Beileid!!!
Mehr kann ich momentan nicht sagen...

@Tina
Wie ich schon befürchtet habe, zerschlagen sich einige Möglichkeiten von alleine...
wenn für Hammelburg ein MRT ausreichen würde, wäre das eine Alternative, ansonsten bleibt nur die Chemo Carboplatin/Paclitaxel, was aber kein Nachteil sein muss, da es wahrscheinlich die wirkungsvollste Chemo sein dürfte.

Ich drück Dich mal! :-)
bin gespannt was deine Ärztin morgen sagen wird

Gruss Ronny

Tina ,
gerade selbst aus dem KH zurück verfolgte ich alles und bin froh dass du dr. müller nochmals gemailt hast.
tut mir alles leid was du erfahren musstst bisher -
bin aber froh über deinen kontakt nach hammelburg. am 7.4. soll die entscheidung fallen und die rhön Ag ist pro dr. müller eingestellt.
Also - kopf hoch und wenn du eine chance siehst - fahr nach hammelburg und hole dir eine kompetente meinung und enscheide dann aufs neue

denk an dich - agil