Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo sursu,
es freud mich, wenn du uns hier so nennst. ohne internet aber natürlich auch ohne krankheit hätten wir teilnehmer dieses forums wahrscheinlich nie kennengelernt. also alles hat tatsächlich auch immer eine "gute" zumindest aber eine "zweite" seite. so weit erst einmal meine philosophischen betrachtungen für heute.
ich wünsche dir und deinem mann noch viele viele schöne jahre, die ihr gemeinsam verbringt. wenn einmal die gesundheit so schlimm angegriffen war, dann weiß man, was sie wert ist. nichts ist wertvoller. alles andere daneben versinkt in bedeutungslosigkeit was materiellen wert hat. wie schön, wenn man eine fammilie, einen partner hat, der dabei zu einem hält. überschütte uns hier ruhig mit deinem glück. viele können es gebrauchen.

hallo bine,
eine pilzinfektion ist nichts besorgniserregendes. das haben ganz viele menschen und oft sogar kleine kinder. sie kann z.b. durch falsche mundhygiene entstehen, denn bakterien die man normalerweise so hat, fressen pilze auf. geht deren bestand zurück, setzt sich der pilz durch. auch das immunsystem kann angegriffen sein. normalerweise bekommt man das gut in den griff. ist ein abstrich zum nachweis des pilzes gemacht oder hat dein mann das ampho auf augenschein hin bekommen. nicht alles was wie ein pilz aussieht, ist auch ein pilz und das ampho-moronal ist irgendwie auch ein unappetitliches zeug zum einnehmen. ich hatte das wie viele hier während meiner bestrahllung auch. auch der fehlende speichelfluss trägt dazu übrigens bei.
schnelle hilfe wenn dein mann nichts essen kann ist sonden- oder auch astronautennahrung, damit er nicht weiter abbaut. mein spezieller tip ist sahnemix, kartoffelbrei, weiches tartar auch bei machen mett genannt. vielleicht geht so etwas noch. oder suppen passieren im mixer. wenn die zu flüssig sind kann man sie andicken mit speziellen mitteln oder einfach mit ein wenig kartoffelbreipulver.
ansonsten müsst ihr erst einmal gedult haben und darauf warten, bis das ampho wirkt. das dauert seine zeit. aber führt die behandlung konsequent zu ende und das heißt über das abklingen der symptome hinaus sonst ist der pilz möglicherweise schnell wieder da.

ich wünsche euch allen ein wochenende, bei dem endlich der regen aufhört und die sonne wieder scheint.
euer
atlan

[Biene Maya]

Lieber Atlan..

ich wußte doch, das ich mich auf dich verlassen kann.

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Mein Mann war heute noch mal bei der Strahlenärztin, er hat jetzt Novalgin und Tramadol bekommen.

Das Problem ist,das er fast nichts schlucken kann, auch kein Wasser...
Ist also nichts mit püriertem Essen...

Ich hoffe, das es jetzt schnell besser wird, wir haben nämlich ein großes Fest in unserem Ort, da wollte ich gerne mit meinem Mann zusammen hingehen...

Ganz liebe Grüße und euch allen ein schönes Wochenende..

Bine

[mywu]

@sursu
Ich freue mich für euch. Päppel dein Goldstück, vielleicht passen die alten Hosen ja irgendwann wieder .
Ansonsten kann ich Atlan nur Recht geben: Man merkt erst, was man an seiner Gesundheit, Familie und Freunden hat, wenn man in Not ist.
Wenn man diesem "Tier" irgendetwas Gutes abgewinnen kann, dann diese Erkenntnis. Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber ich lebe seither viel intensiver. Ich beobachte Ameisen, die ich früher nie beachtet habe und ärgere mich im Gegenzug nicht mehr über Dinge, die mich früher auf die Palme getrieben haben.
@Biene
Ich hoffe für euch, dass die Schmerzen mit Novalgin etc. schnell behoben sind. Mit dem Pilz kann es etwas länger dauern. Die Biester sind manchmal ziemlich hartnäckig. Trotzdem viel Spaß auf eurem "Feschtle", wie die Schwaben sagen. Hoffentlich fällt es nicht so ins Wasser wie unser Sommerfest gestern Abend.

Allen ein entspannendes Wochenende (vielleicht lässt sich die Sonne ja doch hin und wieder blicken).
Gruß, mywu

[Stachelbeere]

Hallo ihr Lieben
Lang, lang ist es her das ich mich gemeldet habe, aber ich habe einen waren Papierkrieg hinter mir und stecke wieder in einem drin!
Erst die Reha beantragen ist ja schon ein kunststück was die alles wollen!!! Wie kann es anderst sein meine Reha ist vorerst abgeleht ! Jetzt läuft das Widerspruchsverfahren. Mal schauen ob die RV jetzt alles genahmigt. Rechnen tu ich mit allem da im ersten Brief schon drin stand das ich schon wieder zu fit bin, da ich, blöd wie ich bin schon wieder im März angefangen habe zu arbeiten und mich nicht noch habe krankschreiben lassen!
Naja mal abwarten und tee trinken.
Schön das es Euch allen mehr oder weniger gut geht.

@Gruftinchen als ich die Pilzinfektion hatte habe ich öfter mal ein kleines stück butter gelutscht so gut es geht und salbeitee getrunken. Heute kann ich den zwar nicht mehr richen aber es hat geholfen. Was auch nicht schlecht war ist Betaisodona Mundspühllösung 3 mal täglich den Mund gespühlt.

Gruss Silke

[Atlan]

hallo freunde,
ein elend ist es mit dem wetter. die ganze schöne sail war praktisch verregnet. wir habe es dennoch genossen.

@silke
mit der butter, das habe ich auch schon gemacht. ich finde es hilft morgens wenn man trotz trinkens noch einen trockenen mund hat.
LG
Atlan

[Atlan]

hallo freunde,
schon jetzt einmal ein schönes (vor-)wochenende. ich hoffe es geht euch allen gut und gibt keine schlimmen neuen nachrichten. ist der himmel bei euch auch so grau. das ist ja fürchterlich hier im hohen norden.
liebe grüsse
euer atlan

[Biene Maya]

Hallo Atlan!

Wünsche dir auch ein schönes Wochenende...

Bei uns hier im Südwesten ist schönstes Wetter, die Sonne strahlt, nur morgends ist es ziemlich kalt....

Meinem Mann geht es übrigens wieder gut, er kann wieder essen...


Liebe Grüße Bine

[Atlan]

hallo bin,
das freut mich für euch.
jetzt scheint hier auch die sonne und es ist herrlicher blauer himmel. ich sitzte auf der terrasse mit meinem netbook und schreibe ein wenig meine gedanken auf.
liebe grüsse
atlan

[simtomeli]

Liebe alle,
nach einem langen, schönen Urlaub habe ich jetzt erstmal "nachgelesen". Viel Kraft und Zuversicht für alle, die Angst und/ oder Schmerzen leiden müssen. Für alle anderen freue ich mich sehr. Selbst jetzt, 3 Jahre nach dem Tod meines Vaters, nehme ich regelmäßig Anteil am Forum.
Ich möchte kurz noch etwas zu den Fragen nach Chili sagen: Es ist schwer für uns mit der Ungewissheit über sein Schicksal umzugehen, wir alle haben ihn ja intensiv begleitet und seine Offenheit war auch wirklich bewegend.
Ich glaube, wir sollten akzeptieren, dass er sich momentan nicht zeigen kann oder möchte. Silverlady, Du schriebst einmal im Forum, in seinem Profil stünde, dass er sich gerade erst zuletzt im Forum aufgehalten habe. Ich war ganz neugierig, weil ich diese Funktion nicht kannte, da hatte Chili diese Zeile schon rausgenommen. Ich denke, wir möchten ihm alle alles Gute wünschen und müssen mit Respekt seine Haltung und eben die Ungewissheit akzeptieren.
Euch allen eine gute Zeit, herzliche Grüße

Simone

[Saskia]

Hallo an alle hier im Forum
Erst mal endschuldige ich mich das ich so lange nichts von mir hab hören lassen aber während der Chemo und Bestrahlung gings mir nicht gut und hatte auch wenig Lust am PC zu sitzen.Danach bin ich Oma geworden von einem kleinen Mädchen vorüber ich mich natürlich sehr gefreut habe.Dann durfte ich für fünf Wochen auf die Insel Föhr in die Reha was mir sehr gut getan hat und mich richtig aufgebaut und auch wieder Stark gemacht hat nach dem Höllentrip.Ich muß sagen nach der Reha ging es mir richtig gut ich möchte fast sagen bis auf kleine Einschränkungen wie vor der schlimmen Krankheit wollte auch wieder langsam anfangen zu arbeiten aber dann bekam ich letzte Woche bei einer Kontrolluntersuchung die Botschaft das das Transplantat an der Zunge sich löst.Jetzt muß ich am 4.10. wieder in die Klink zur OP dort wird der Unterkiefer aufgebaut da der Knochen schon angegriffen ist und wieder alles neu überlappt.Ich hab bald keine Lust mehr.Meine Frage, hat schon mal ein anderer von euch sowas gehabt wenn ja bitte ich euch mir eure erfahrungen mitzuteilen.Ich hab natürlich Angst da auch wieder Proben entnommen werden und das Schalentier wiedergekommen ist.Ich hoffe ja das das nicht der Fall ist aber der Gedanke kreist mir doch immer durch den Kopf.Seid so lieb und gebt mir Antwort wenn einer was ähnliches mitgemacht hat.In diesem Sinne seid alle herzlich gegrüße
von Marianne

[Gruftilinchen]

Hallo ihr Lieben..

Ich bitte Euch, mein etwas längeres "Schweigen" zu entschuldigen..irgendwie fehlte mir die Kraft und die nötige Energie, mich zu melden.. Die vergangene Woche hat ihre Spuren hinterlassen und ich hielt es für mich am Besten, wenn ich erst einmal alles "sacken" lasse und mich dann etwas gestärkter wieder hier einklinke..

Ich kann es selbst kaum fassen - ich habe auch den 2. Chemo-Zyklus relativ gut überstanden und hinter mich gebracht - ich bin durch damit und die Freude ist gross! Jetzt, am heutigen Montag, blicke ich kurz voraus: Ich habe noch ganze 8 Bestrahlungen vor mir - wäre doch gelacht, wenn ich diese "Kleinigkeit" nicht noch absitzen könnte.. Was vor rund 4 Wochen noch ziemlich unerreichbar schien, steht nun fast vor der Türe und ich freue mich darüber natürlich..ich glaube, ich habe nun fast die schwierigste Etappe der Nachbehandlung überstanden und was ab Jetzt noch ansteht, kann ja soooo schlimm nicht mehr werden..

Mein derzeitiges Befinden ist eigentlich eher so "LaLa"..bin einfach nur dauermüde und fühl mich relativ kaputt, aber ich kann damit ganz gut umgehen. All meine Befürchtungen in Bezug auf Übelkeit, Erbrechen und sonstige Querelen blieben ja zu meinem grossen Glück aus.. Derzeit sind meine Ohrläppchen eingerissen wie wild und schmerzen wie doof, wenn das Thema "Maske an, Maske aus" ansteht.. Meine mahnenden Blicke und Blitze aus den Augenwinkeln in Richtung der MTRA schiesse ich täglich auf´s Neue ab.. Inzwischen haben die Damen es anscheinend "begriffen", denn ich komme ja morgens schon mit angespannter "Kampfhennen-Haltung" in den Raum.. Was soll´s - noch 8 Mal..pffff..das überstehen die netten Mädel auch noch..
Eine Qual ist natürlich dieser festsitzende Strahlenschleim, der sich leider nicht lösen lässt..tagsüber geht es einigermassen und zur Nacht bekomme ich jetzt Paracodein-Tropfen, die diesen quälenden Hustenreiz gut unterdrücken und mich wenigstens so 3 bis 4 Stunden am Stück schlafen lassen. Gegen den Pilz bekam ich während der Chemo nochmal nen Schutz, doch ist auch dieses Thema nun wohl durch. Mal schauen, was die HNO-Ärztin diese Woche sagt. Die Hautprobleme halten sich auch in Grenzen, der "Brand" ist recht gering..schon komisch, an was sich Körperchen doch so gewöhnen kann und damit zurechtkommt.. Momentan empfinde ich meine Zunge als extrem geschwollen und hab das Gefühl, nen dicken Klumpen Irgendwas im Mund zu haben..hoffe, dass sich auch das bald wieder legen wird. Behindert mich jedoch ganz arg bei der Kommunikation und macht mir dadurch das Leben ein wenig schwer. Bin zuversichtlich, dass sich der Zustand bald bessern wird.

Ich hatte ja gehofft, dass ich nun bald zur AHB in die Klinik Sonneneck nach Föhr fahren darf..Nüscht is.. Keine Vertragsklinik der BfA.. Was nun?? Es gibt auf Föhr noch das Reha-Zentrum Utersum - hat Jemand von Euch diesbezüglich Erfahrungen??? Oder hat Jemand einen guten Tip für die AHB?? Ich bekomme heute nochmal nen Anruf von der netten Dame im Sozialdienst des Bremer Joseph-Stift, die ein anderes Ziel mit mir besprechen möchte. Ich sollte mich übers Wochenende mal im Net umschauen, aber Ihr wisst ja sicher selbst, dass es nur sehr wenige Reha-Zentren für HNO-Erkrankungen gibt.. Wäre also superlieb und supertoll wenn sich hier der Ein oder Andere mit nem Tip an mich wenden könnte - vielen Dank schon mal im Voraus! Es MUSS nicht an der Küste sein, hielt es nur wegen der Luft und so für recht gut..ich wohne ja im Norden, also auch kein Problem, wenn es südlicher geht.. Bin für jeden Tip wirklich dankbar!

Mein Aufenthalt im Klinikum hatte leider einen bitteren Nachgeschmack..in der Nacht des 31. August brachte meine Nichte ihre Tochter still um 23:49 Uhr zur Welt.. Leider hat die Kleine es nicht geschafft, sie starb während der Geburt.. Meine Nichte war zwar darauf vorbereitet, dass es so passieren könnte, doch hatte sie natürlich bis zur letzten Minute die Hoffnung, dass die Kleine es schaffen würde.. Leider bekam sie keine Chance (sie hatte das "Potter-Syndrom") und hat nie das Licht der Welt kennenlernen dürfen.. Entsprechend schlecht ging es mir natürlich während meines Klinik-Aufenthaltes und es waren keine schönen Tage..doch hoffe ich natürlich, dass es meiner Nichte ein klein wenig Halt gegeben hat, dass ich vor Ort war und wir viel und oft zusammen gesessen und gesprochen haben.. Ich durfte die Kleine zumindest noch kurz in den Armen halten und konnte mich von ihr verabschieden.. Alles in Allem ziemlich traurig..für alle Beteiligten..und das war auch der Grund, warum ich mich in den letzten Tagen nicht hier gemeldet habe..

So, nun seid Ihr wieder auf dem Laufenden, was meine Person betrifft.. Jetzt würde ich mich freuen, bald wieder etwas von Euch zu lesen und mache mich nun an die üblichen "Stuck-Arbeiten" für den alltäglichen Besuch in der Höllenmaschine..

Ich wünsche Allen hier einen schönen und schmerzfreien Tag!

Viele liebe Grüsse,
Babsi

[Atlan]

hallo marianne,
da kann ich dir leider nicht helfen, weil ich damit keine erfahrung haben.

hallo babsi,
das ist wirklich traurig mit dem baby. in der heutigen zeit kann ich das kaum fassen, auch wenn ich nicht weiß, was potter-syndrom ist.
viel glück in der höllenmaschine

lg
atlan

[Gruftilinchen]

Hallo lieber Atlan..

Ja, leider gibt es auch in der heutigen Zeit noch Dinge, die kaum fassbar oder zu erklären sind.. Das "Potter-Syndrom" ist eine ganz üble Laune der Natur, kein Gen-Defekt oder so.. Schlicht und einfach erklärt: Das Ungeborene hat keine Nieren, keine Harnblase..diese Dinge wurden einfach nicht entwickelt.. Das Kind wächst ohne das wichtige Fruchtwasser in der Gebärmutter auf und durch dieses fehlende Fruchtwasser können sich auch keine Lungen entwickeln..sie waren bei meiner Gross-Nichte auch nur bis auf einen kleinen Lappen in der linken Lungenregion vorhanden.. Insofern war die Kleine von Anfang an chancenlos..
Ich hoffe, Du konntest mit meiner kleinen Erklärung etwas mehr anfangen..

Liebe Grüsse,
Babsi

[Atlan]

hallo babsi,
so etwas ist sehr sehr traurig.
liebe grüsse
atlan

[mywu]

Hallo, Babsi.
Tut mir Leid um deine Großnichte. Aberr offenbar hatte die Kleine keine echte Überlebenschance. Weiß man etwas über dir Gründe dieser Fehlbildung?
Schön dass du noch Abschied nehmen konntest.
Zur REHA empfehlen kann ich (bis aufs Essen) Bad Rappenau. Bei der 1. REHA haben die an meiner Stimme wahre Wunder gewirkt.
Für deine letzten Bestrahlungen halte ich dir die Daumen.
Gruß aus Schwaben, mywu