erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Elanor]

Liebe Löwin,

ich wünsche Dir alles, alles Gute für Freitag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich werde fest an Dich denken. Das mit dem Verschieben ist sicher ein ziemlich grosser Schock gewesen - man stellt sich so fest auf den OP-Termin ein und plant alles vorher so genau! Ich kenne das!
Viel Kraft, gutes Verheilen, nette Schwestern, keine Übelkeit nach der OP, schönes Ergebnis und natürlich KEINE KOMPLIKATIONEN! Liebe Grüsse

Elanor

@ Junimond, einen geplatzten Gesprächstermin solltest Du vielleicht nicht so überbewerten - im Spital arbeiten auch nur Menschen, und die können einfach mal etwas übersehen oder vergessen. Solange der Ruf der Ärzte gut ist würde ich mich da nicht so stressen. Ist doof wegen dem Freinehmen, klar, aber wenn der nächste Termin schon so bald ist, dann geht es doch eigentlich noch. Gut, dass Du einen Freund hast und das der mitkommt zu dem Gespräch und sich an der ganzen Sache beteiligt. Darüber würden sich einige Frauen hier im Forum sicher freuen, wenn Sie solch eine Rückendeckung hätten. Alles Gute und starke Nerven

Elanor

[Kiarie]

Hallo, ich bin neu hier im Forum und würde mir wünschen, mich mich anderen Frauen, die genauso wie ich BRCA1-mutiert sind und über eine prophylaktische Mastektomie nachdenken bzw. schon Erfahrungen damit haben, auszutauschen. Weiß seit ca. 3 Jahren von der Mutation, Eierstöcke sind schon entfernt--denke jetzt über weitere Schritte nach. (Bin Jahrgang 1967)
Viele Grüße an alle

[Kiarie]

Hallo Junimond,
habe in G. neulich ähnliches in der Senologie erlebt. Bin extra 400km gefahren und der Termin mit der Senologin kam nicht zustande. Habe jetzt nächste woche einen neuen Termin, werde dann alleine, diesmal ohne meinen Mann fahren müssen. Ich werde mir den Termin aber diesmal ein oder zwei Tage vorher nochmal bestätigen lassen.
LG
Kiarie

[Junimond]

Hallo Kiarie,

das finde ich unglaublich...scheint da ja an der Tagesordnung zu sein.

Guter Tipp! Werde auch vorher noch mal anrufen. Sollte der Termin wieder ad hoc nicht stattfinden, werde ich mir wohl leider eine andere Klinik suchen müssen... Weiß nur überhaupt nicht, wo ich dann hin soll. Die Ärztin hat die Uniklinik Düsseldorf ja verlassen, an der Uniklinik werden wohl derzeit keine prophylaktischen Mastektomien durchgeführt. Vielleicht müsste ich mich dann mal in Richtung Köln orientieren... Aber da kriegt man wohl auch sehr schwer einen Termin.

Schade, dass man neben den ganzen Problemen mit dem familiären Brustkrebs auch noch solche Hindernisse umschiffen muss.

Zum Stichwort "guter Ruf der Klinik/Ärztin": Die Ärztin hat zwar meines Wissens einen guten Ruf, die Klinik aber nicht unbedingt... Weiß nicht, wie der Ruf des Brustzentrums am Krankenhaus konkret ist. Gibt es dazu Meinungen/Erfahrungen? Ich persönlich fühle mich ja an der Uniklinik besser aufgehoben (zumindest haben dort alle Termine stattgefunden)

Liebe Grüße
Junimond

[nixe77]

Hallo Junimond,

ach mensch, das ist ja doof Habe manchmal das Gefühl, dass Frauen wie wir (BRCA-, gesund) eben als nicht wirklich "dringend" gesehen werden, ich mag mich irren...

Ich warte nun auch schon seit über 3 Monaten auf eine endgültige Diagnose eines unklaren Befunds rechts (BIRADS 4a nach meinem ersten Früherkennungstermin). Bisher wurden 3 MRTs, eines mit Vakuum-Biopsie, 2 Ultraschall und 1 Mammo gemacht, verteilt auf 4 Termine. Ergebnis erst: gutartig, keine Veränderungen feststellbar, nach Kontroll-MRT aber wieder BIRADS 0, die verdächtige Stelle wurde bei der Biopsie verfehlt. Eine 2. Biopsie sollte letzte Woche stattfinden, ich wurde aber auch wieder nach Hause geschickt. Sch...., aber der armen Ärztin, die mir die schlechte Nachricht überbrachte, wollte ich dann auch nicht den Kopf abreissen (aber ich habe darüber nachgedacht, ehrlich...) Nun hoffe ich, dass ich mit dem 6. Besuch in der Klinik in 2 Wochen auch Gewissheit bekomme.

Bin mir nun 100% sicher, dass ich nicht mit halbjährlichen Früherkennungsuntersuchungen leben kann, das will ich NIEEE wieder erleben .

LG, Nixe

[Junimond]

Hallo Nixe,

das Gefühl habe ich leider auch. Gleichzeitig ist mir bewusst, dass es natürlich dringendere und akutere Fälle als mich gibt. Dennoch: ein fest vereinbarter Termin (auf den ich ja auch drei Monate gewartet habe) sollte dann doch eingehalten werden. Und die Urlaubstage von Arbeitnehmern sind ja auch eher knapp bemessen, die sollte man nicht verschwenden müssen.

Ich hoffe nun das Beste für den nächsten Montag!!! Hoffentlich gibt es dann mal gute Nachrichten

Es hilft zu sehen, dass man nicht allein ist mit seinen Problemen. Wie letztens schon mal eine von Euch geschrieben hat: Man kann sich hier prima aus, aber auch gute Momente teilen. Das ist schön!

Danke für Euren Beistand und liebe Grüße
Junimond

[kruemel_caro]

Hallo Junimond,
das tut mir wirklich leid mit dem geplatzten Termin. Sehr ärgerlich, wenn die ihre Terminvergabe nicht auf die Reihe kriegen.
Trotzdem würde ich mich gerne Elanor anschließen - Frau Dr. N.-K. soll ja tatsächlich einen guten Ruf haben, und deshalb "riskier" doch nochmal ein Gespräch. Glücklicherweise operiert ja nicht die Sekretärin

Hallo Kiarie,
herzlich willkommen hier - auch wenn der Anlass kein doller ist.
Hier sind ganz viele BRCA-"Geschädigte" und es lohnt sich, sich mal durch die vielen Beiträge zu wühlen (zumindest mal grob, da bekommt man schon viel mit).
Ich selbst habe auch die BRCA1-Mutation (. Das weiß ich seit 1,5 Jahren. Jetzt im Oktober (8.10.) komme ich unters Messer. Ich werde eine prophylaktische Mastektomie mit DIEP-Flap machen lassen. Nach langem Suchen und Überlegen denke und hoffe ich, dass das die richtige Lösung für mich ist. Jedenfalls habe ich ein ganz gutes Gefühl dabei - allerdings auch einen Mordsrespekt vor dem Eingriff. Wird sicher eine harte Zeit...

Die Eierstöcke habe ich noch, die kommen wahrscheinlich erst in ein oder zwei Jahren dran, mal sehen. Bei uns in der Familie gab es noch nie EK, dafür aber haufenweise BK und deshalb liegt mir das natürlich näher.

Ich hoffe, du bekommst hier die Tipps und Hilfe, die du brauchst!

Liebe Grüße
Ulrike

[kruemel_caro]

Hallo Löwin,
so ein Mist! Deinen Frust kann ich supergut verstehen!
Für Freitag wünsche ich dir nochmals alles, alles Gute, ein wunderschönes Ergebnis und NULL Komplikationen!

LG
Ulrike

[nixe77]

Huhu Holiday,

(sorry, misch mich mal da ein, sitze ja quasi im gleichen Boot wie Juni und fühle mich da auch angesprochen )

nicht vergessen, negativ ist nicht gleich negativ! Bei mir (und bei Junimond, soweit ich mich erinnere) ist das negative Ergebnis nicht aussagekräftig, da kein Indexpatient mehr lebt. Es stand in meinem Arztbrief, dass durchaus eine Genveränderung in meiner Familie vermutet wird, die aber (noch) nicht getestet werden kann. Oder meine Mama war BRCA+, das werde ich aber nie rausfinden.

Aber: Soll ich damit etwa leben, nur weil das Gen evtl. nicht BRCA1/2 heisst und vielleicht erst in 10 Jahren gefunden wird?

Das errechnete Risiko mag in meinem Fall "nur" bei 35kommaeinbisschen% liegen, was hilft mir das, wenn ich eine von den 35 bin? Meine Mama war eine, meine Oma und meine Uroma auch. Alle tot, lange vorm Rentenalter.

Ja, die KK wird in unserem Fall wahrscheinlich Probleme machen, da sind wir hier in D leider noch nicht so weit wie z.B. in den USA, da sind "normale" Hochrisiko-Frauen nicht automatisch von solchen OPs ausgenommen. Zur Not eben ohne die KK...

Ich bin mir übrigens durchaus bewusst, dass die OPs kein Zuckerschlecken bzw. nicht einfach ein "boob job" sein werden. Das ist auch keine Entscheidung von jetzt auf gleich sondern eine, die über viele Jahre gereift ist. Ich hänge nicht (mehr) an meinen Brüsten, ich sehe sie als Bedrohung. Das mag ein gewisser "Vorteil" von jemandem sein, der schon in seiner frühen Kindheit mit BK konfrontiert wurde bzw. mit dem Wissen, dass man selbst evtl. genauso früh erkrankt. Es IST traumatisch, ohne Mutter aufzuwachsen, das möchte ich meinen Kindern nicht antun.

Vielleicht macht es das etwas klarer, warum auch BRCA-negative über so einen drastischen Schritt nachdenken.

LG, Nixe

[nixe77]

Hallo Holiday,

klar, du darfst das natürlich kritisch sehen. Ich will auch nicht streiten, falls das so rüber kam - höchstens diskutieren, dafür sind Foren ja gemeinhin da Wir sind zwar beide leider hier gelandet, jedoch auf völlig unterschiedlichen Wegen, also können wir wohl den anderen nicht immer ganz verstehen bzw. Entscheidungen nachvollziehen.

Wollte eben nur nochmal klarstellen, dass eben nicht nur der BRCA-Status bzw. die Risikoberechnung ausschlaggebend ist für die Entscheidung. Sondern oft auch die (Familien)Geschichte der betreffenden Person.

Ich für meinen Teil weiß, mein Risiko ist deutlich erhöht im Vergleich zur restlichen Bevölkerung. Das, in Verbindung mit meinen Erlebnissen/meiner Familiengeschichte, reicht mir für meine Entscheidung.

Wer sich aber (wie Junimond) über einen geplatzten Termin derart aus der Ruhe bringen lässt wird sich noch wundern...denn das sind Peanuts im Vergleich dazu, was da noch auf dich/euch zukommen wird

Sicher, aber deshalb muss man doch bis dahin nicht alles stoisch schlucken und das jammern für die ganz großen Dinge aufheben?!? Naja, andererseits frag ich mich auch immer, über welche Probleme meine Freunde so jammern, denen gehts doch gut

Ich wünsche deiner Mutter, dass sie zu den Glücklichen gehört die nicht erkranken!

Gruß, Nixe

[suze2]

huhu ihr alle, statistik ist glatteis - lass uns mal nicht drauf tanzen.

Liebe Junimond,
Du weißt ja, daß ich deinen "Fall" etwas kritisch verfolge...denn du bist gesund, dein Test ist negativ ausgefallen und dein Risiko liegt bei "nur" 30%.

so ist es ja auch mit meinem zweiterkrankungsrisiko: NUR 20-25%. warum es bei mir anders errechnet wurde als bei dir, lieb-holi, ich weiß es nicht genau. aber so ist es und ich wr bei den zwei führenden genetikerInnen - also ein irrtum ist ausgeschlossen. das heißt 75% (ca.) mit meiner "ausgangslage" bleiben gesund. trotzdem wurde mir empfohlen, über eine proph. mast. "nachzudenken". ich hab mich jetzt dagegen entschieden. aber ich bin 52 jahre alt und in meiner family gabs bisher nur eierstockkrebs (bin die erste mit BK) und die eierstöcke hab ich entfernen lassen.

also: respekt vor jeder entscheidung, mit und ohne gen. es ist sauschwer, so oder so. und so manche von uns hat eine familiengeschichte, in der krebs durchaus nicht zu kurz kam.

danke nixe für deine klaren worte. ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte, wenn mir mein risiko "vorher", also als gesunde frau klar gewesen wäre.

natürlich, wir sind in einem krebsforum, und ich verstehe, dass dir jammern über einen gplatzten termin als peanut erscheint - aber was solls. ich jammer auch über andre sachen als meine K-erfahrung und - ehrlich - vor 3 jahren sagte ich noch, ich werde nie mehr über den zahnarzt jammern, alles peanut im vergleich zu dem, was wir hinter uns haben, aber, was soll ich sagen: gestern jammerte ich wirklich darüber!

liebe holi, dir und deiner mama und mir selbst und allen anderen wünsche ich gesundheit, den OP-planenden gutes gelingen.
mir selbst gute nerven, im oktober wieder nachsorge - fünfeinhalb jahre und die hosen immer wieder voll.

postalische umarmung
suzie

[Löwin]

Hallo,

Meld mich heute nochmal;

Der neue Termin( Freitag) ist schon o.K.
Ist alles schon wieder verarbeitet, so hab ich jetzt noch die Woche und kann alles von den ersten Tagen des neuen Schuljahres miterleben.

Hab nochmal eine Frage:
Es ist eine Füllmenge von 300 geplant.
Kann man das ungefähr in eine Körbchengröße unbenennen.
Hab immer Angst, daß er zu groß wird, will ich auf keinen Fall!!!

LG
Löwin

[suze2]

Und ich habe auch noch nicht über meine "neuen" Haare gejammert, wenn sie mal nicht so wollen wie ich will.....ich freue mich nämlich immer noch jeden Tag über sie

hihi, ich auch nicht, vier jahre lang freute ich mich und dann hab ich sie abgeschnitten. jaja.
du wirst dich sicher wieder über kleinvieh aufregen, ich muss sagen, sogar noch mehr, weil: krebs gehabt zu haben UND kleinvieh! das zählt ja doppelt. auf irgendeine weise muss ich wohl gedacht haben, ich hatte ja krebs, da MUSS alles andere jetzt großartig und mein leben ab jetzt himmlisch sein, quasi als entschädigung. und das ist halt auch nicht der fall. wäre ja auch bissl komisch.

seid umamrmt, i geh jetzt arbeiten, hab an neuen job.

eure suzie mit den ewig vollen hosen

[Elanor]

Hallo Ihr Lieben,

macht doch am besten alle Yoga - das entspannt und ich werde versuchen, morgen das erste Mal wieder bei meinem Lieblingskurs mitzumachen! Mal schauen, was meine Brustmuskeln dazu sagen, wahrscheinlich haut es mich beim zweiten Sonnengruss schon auf die Nase. . So dolle ist das mit den Muckis da vorne nämlich noch nicht, aber wie gesagt: es entspannt!

Liebe Löwin, ich bin nach der ersten OP mit den Expandern aufgewacht, die mit 290ml je gefüllt waren. Das war ca. ein kleines B. Aufgefüllt wurde bis auf 410 ml, was einem grossen C entspricht, das war mir etwas zu gross, die Männerwelt sah das etwas anders. Die Silikon-Implantate haben 395 ml und es ist ein schönes C, passt prima zu mir (158cm, 50kg). Hatte früher immer D bis DD und die kleinere Grösse gefällt mir sehr gut. Toll ist auch, dass die Brüste im Alter ja nicht mehr grösser werden (meine beiden Omis hatten sehr grosse Brüste im Alter, F und grösser, und bei mir wäre sicher ähnlich geworden).

Solltest Du erst einen Expander bekommen, dann siehst Du ja, wie die verschiedenen Grössen Dir stehen und ob Du Dich damit wohl fühlst - musst einfach "stopp" rufen wenn es Dir passt.

Nochmals alle guten Wünsche, wir denken an Dich! Liebe Grüsse

Elanor

[Sporty]

Hallo Junimond, hallo Nixe,

sicherlich habt ihr euch die Entscheidung zur prophylaktischen Matektomie nicht einfach gemacht. Ich möchte nur sagen, dass mit einem Brustaufbau nicht alles schön ist. Das Risiko BK zu bekommen wird zwar drastisch minimiert, ist aber dennoch nicht zu 100% verschwunden. Die Vorsorgeuntersuchungen werden durch Silikonimplantate erschwert. Die Implantate halten nicht ewig und müssen evt, je nach Alter gewechselt werden. Je nach Alter eben 1 oder mehrmals. Eigengewebe hat auch so seine Risiken. Im übrigen ist nach Silikon alles schön straff, nichts hängt und mancheine freut sich, dass nach einer Geburt alles wieder toll aussieht. Ernsthaft, spätestens wenn man sich nakig macht fühlt jeder, dass das alles nur Fake ist. Das eigene Körpergefühl verändert sich natürlich auch, und das nicht zu knapp. Häufig wird hier im Forum nur über die Optik gesprochen. Wie Frau sich aber fühlt, ohne eigene Brust, kaum was spürt bei Berührung oder auch mal blöde Sprüche bei nem neuen Partner einfährt kommt hier nicht zur Sprache. Je nachdem welchen Sport man ausübt, kann so ein Implantat auch hinderlich sein.
Ich möchte keinem Angst machen, jedoch draufhinweisen, dass es nicht nur ein Eingriff in den Körper sondern auch in die Weiblichkeit und Seele ist.
Letztentlich kann ich mich nicht richtig in eure Lage versetzen weil ich in einer anderen Ausgangsituation war. Ich hoffe ihr habt euch ausgiebig informiert und frefft für euch die richtige Entscheidung. (Boh klingt das Oberlehrer spießig, ist aber nicht so gemeint)

Hi Elanor,

schön mal wieder von dir zu hören.
Werd heute mit Yoga beginnen. Habe das noch nie gemacht. Bin ebenfalls gespannt, was mein Arm dazu sagt. Die Nerven scheinen sich zwar langsam zu erhohlen, aber es fehlt doch noch einiges an Kraft und Beweglichkeit.
Dir viel Spaß morgen und gute Entspannung. Grüß mir die Sonne