Follikuläres Lymphom

Hallo eisen 74. Nehme z. Z. an einer Studie mit Antikörpern teil: Rituzumab ( CD 20) Epratuzumap (CD22)! War 2002 der zweite patient an der uniklinik köln. heute sind es 4 personen!! Was sagt eine studie mit 4 personen aus??? ich denke mal garnix! war letzte woche zur lk entfernung und es sieht ganz nach einem redzidiv aus! werde dann HD mit stammzellentransplation machen ! müssen?
Alles gute für Euch
Ulli (der auch mal vor langer zeit in diesem forum geschrieben hat)
p.s. in den usa gibts noch eine studie mit 26 personen!!

@eisen74

Bei der Hochdosis ist es aber auch nicht bewiesen, das die Überlebenszeit verlängert wird. Dies soll ja in jetzigen Studien erforscht werden.
Mein Onkologe sagt nach Rücksprache mit der Studienzentrale München, das die rezidivfreie Zeit nach neuesten Erkenntnissen und Zahlen gleich sind - Hochdosis verglichen mit Antikörper. Somit steht für mich erst einmal der Antikörper an - warum soll ich mich fürs gleiche Resultat übertheraphieren lassen?

Hallo an alle von dieser site.
mein bruder ronny(24) war bei 7 Ärzten, bis er ins Krankenhaus
gehen konnte.-Wir dachten, er hätte ein schlimmes Verdauungsproblem, dass einfach nicht richtig behandelt wird.Jetzt heißt es vielleicht Lymphknotenkrebs im Unterbauch und Brustbeinbereich.-Sie wollen uns noch nichts genaues sagen.

Ich hab totale Angst um ihn,er hat 1 1/2 Jahre wieder bei uns gewohnt, weil es ihm so schlecht ging.Am Ende hatte er ja viele SChulden ( er konnte nicht mehr arbeiten und nichts)und hatte 11kg abgenommen.

Was passiert mit ihm, wenn sie Krebs diagnostizieren, muss er jetzt sterben? Ich meine,meine Eltern weinen die ganze Zeit und keiner sagt mir wirklich irgendwas.

Mutti meint, er ist vielleicht schon länger krank ohne es zu merken.-Seit er so alt ist wie ich(17) oder schon im Säuglingsalter.

Kann man denn dann noch etwas tun?!
Machen die denn nach einer Margenoperation chemotherapie?- Gibt es da auch noch andere Methoden?

Von den Ärzten erfährt man ja irgendwie nichts.

Wie kann ich Ronny unterstützen, er weint die ganze Zeit.
Wenn er nach einer Chemotherapie immer ganz traurig ist, weiß ich überhaupt nicht, wie ich ihm helfen kann.

Seit dem er im Krankenhaus ist war ich jeden Tag bei ihm.
Ich solche Angst ihn zu verlieren und weiß immer überhaupt nicht, was ich sagen soll, weil ich immer daran denken muss.

Könnt ihr mir helfen?

Ich wünsche euch alles Gute der Welt.

kati

Liebe Kati,

ich kann deine Verzweiflung verstehen. Aber die Sache ist nicht so hoffnungslos. Lymphknotenkrebs hat auch gute Prognosen. Man müßte nur mal die genaue Diagnose und das Stadium wissen. Versuche das doch mal rauszubekommen. Dann findest du hier sicher weitere Hilfe. (Oder ist es ein follikuläres L. weil du in diesem Thread geschrieben hast?)
Bis dahin wünsche ich euch viel Kraft.

Liebe Grüße Steffi

hallo

ich bin 33 und weiß seit ca 1 monat, dass ich ein follikuläres Lymphom Grad I, Stadium II habe. Man wollte zunächst eine Strahlentherapie verabreichen, allerdings wird bei einem größeren Befall -und bei mir trifft dies zu, zahlreiche große Lymphompakete befinden sich im Bauch und Becken - zuerst Chemotherapie empfohlen. In einer Woche soll die Behandlung bei mir losgehen, zunächst drei Zyklen Chemo kombiniert mit Immuntherapie (später soll dann bestrahlt werden). Wer hat Erfahrungen mit Immuntherapie? Was heißt das genau? Was nehmt ihr begleitend um euer Blutbild zu verbessern bzw. eure Abwehr zu stärken? Von den behandelnden Ärzten wurde ich dahingehend überhaupt nicht informiert, bin erst im Gespräch mit einer Brustkrebs-Betroffenen auf das Thema gekommen. Ist eine Misteltherapie bei Lymphomen auch ratsam?
Ich wäre sehr froh um ein paar Tipps!

Euch allen alles Liebe und schöne Grüße
Veronika

hallo veronika,

hab nur ganz kurz zeit, deshalb ganz schnell folgendes:
-keine mistelprodukte bei lymphomen - wirkung noch nicht genau bekannt, kann möglicherweise mehr schaden als helfen
-wieso bekommst du keine total-lymphatische strahlentherapie, obwohl du stadium II bist!? chemotherapie bedeutet palliativtherapie - keine heilung mehr!

bis die tage mal
schöne grüße
frank

Hallo Frank,

danke für deine rasche Antwort!
Laut dieser aktuellen Studie in Essen, die du ja selber schon zitiert hast, wird in Stadien I und II nur bestrahlt, wenn eine begrenzte Tumormasse vorhanden ist, dies ist bei mir leider nicht der Fall; Meine "Lymphompakete" im Bauch sind bis zu 13 cm groß! Ich weiß allerdings nicht, ob meine Heilungschancen aufgrunddessen jetzt weniger hoch sind - oder kann ich jetzt nicht mehr von Heilung ausgehen? Bedeutet die Prognose Stadium II eine Heilungschance oder die alleinige Strahlentherapie?
Ich habe auch gelesen, dass bei konventionellen Chemotherapien das Rezidivrisiko bei nahezu 100 % liegt.

Warum hat deine Strahlentherapie so lange gedauert? Meine behandelnden Ärzte sprechen auch nur von 4- 6 Wochen Bestrahlungszeit.

Morgen werde ich meine praktische Ärztin aufsuchen, vielleicht bekomme ich von ihr einige hilfreiche Tipps, wie ich mein Immunsystem während der Behandlung stärken kann.

Liebe Grüße und auch Gratulation, dass du alles so gut überstanden hast!

Veronika

hallo veronika,

grundsätzlich ist es so, dass beim follikulären lymphom keine therapie wirklich als "heilend" bezeichnet werden kann! bei der strahlentherapie sind jedoch mittlerweile höhere raten an rezidivfreien patienten erzielt worden. bei der konventionellen chemotherapie gibt es kaum fälle von langfristiger rezidivfreiheit. daher ist eine solche therapie wirklich rein palliativ. was die neuen antikörpertherapien in verbindung mit chemo angeht, so fehlen im grunde noch aussagefähige langzeitbeobachtungen. von daher kann noch nicht wirklich etwas dazu gesagt werden.

ich habe ja schon des öfteren hier wie auch in anderen foren leute getroffen, die eine lokale strahlentherapie beim follikulären lymphom erhalten. follikuläres lymphom bedeutet unabhängig vom stadium immer eine systemische erkrankung. das lymphsystem ist der metastasen-verbreiter schlechthin bei nahezu jedem anderen krebs. egal ob brust- oder prostatakrebs oder sonst irgendein krebs, bei jeder operation werden sofort lymphknoten mit entnommen und überprüft, ob ein befall vorliegt, um metastierungen zu erkennen. und bei einer malignen erkrankung des lymphsystems selbst wird nur lokal behandel!?????????????
das ist doch ein fetter widerspruch!
und die ergebnisse belegen es: langzeitbeobachtungen der "alten" bestrahlungstherapien (nämlich nur lokal oder vielleicht noch auf die umliegenden regionen) haben ergeben, dass die chance, rezidivfrei zu bleiben bei ca. 30% liegt. in vielen zentren wird schon seit geraumer zeit systemisch therapiert, d. h. das ganze nodale system oder sogar sämtliche zu bestrahlende lymphregionen werden in das bestrahlungsfeld aufgenommen. es gibt noch keine langzeitbeobachtungen, jedoch liegt der wert der rezidivfreiheit nach 8 jahren in den stadien I, II und limitiert III bei 71%. das ist ein ziemlich hoher wert, und man kann ganz allgemein nach 10 jahren auch bei den niedrigmalignen von einem eher unwahrscheinlichen rückfall sprechen.

in bezug auf die zulassungsbedingungen u. a. auch zu der essener studie weiß ich ehrlich gesagt nicht so viel. vermutlich wollen sie bei dir zunächst die lymphommassen mit chemotherapie eindämmen, um möglicherweise später mittels strahlentherapie die restlichen malignen zellen versuchen genetisch zu schädigen. vielleicht befinden sich deine lymphome auch in bereichen, wo die notwendigen strahlendosen nicht ohne weiteres verabreicht werden können (leber, nieren oder darm könnten zu sehr in mitleidenschaft gezogen werden).

halt mich mal auf dem laufenden, was sie mit dir vorhaben.
schöne grüße und bei aller beschäftigung mit krankheit und den therapieoptionen: leben nicht vergessen - verzweifelung und selbstmitleid bringen keine kraft!

frank

Hallo Frank,

wie kann ich mir diese Bestrahlung

"das ganze nodale system oder sogar sämtliche zu bestrahlende lymphregionen werden in das bestrahlungsfeld aufgenommen."

vorstellen?

Für Deine Antwort möchte ich schon jetzt vielen Dank sagen.

Liebe Grüße

Ingrid

hallo frank,

danke für deine infos.
dann dürfte man ja bei strahlentherapie auch nicht von "kurativ" sprechen. bei mir ist allerdings keine lokale bestrahlung geplant, sondern auch das volle programm, die ärztin sprach von einem abdominellen bad, das mir zuerst verabreicht wird und dann wird der obere bereich (oberhalb des Zwerchfells) bestrahlt.
ist eine bestrahlungsdauer von 3,5 monaten üblich?

trotz krankheit versuche ich das leben zu genießen und meinen berufsalltag stressfreier zu gestalten. das sehe ich schon sehr positiv, was sich auch durch die Erkrankung ändern kann. jetzt habe ich ganz einfach ein bisschen angst vor der behandlung.

liebe grüße
veronika

An alle!
Hibt es jemanden, der wertvolle Tipps hat für Zusatzpräparate, die in so einem Fall die Abwehrkräfte stärken bzw. das Blutbild verbessern. Wäre sehr dankbar für eine Antwort!

hallo veronika, hallo ingrid

von kurativ wurde zumindest bei mir auch nicht direkt gesprochen. es heißt: "mit kurativer zielsetzung". aber das sind letztenendes wortspielereien. faktum ist, dass es eine chance gibt, z.T. sogar eine gute chance, aber eben keine garantie. bei mir wurde auch das abdominelle bad zuerst gemacht, dass bedeutete alles im unteren bereich außer der leber, der oberschenkelhalsköpfe (wegen blutbildung) und nach ein paar tagen wurden auch die nieren ausgeblendet. da hatte ich 18 sitzungen a 1,5 gy.
direkt im anschluss wurde noch die rechte leiste bestrahlt, wo bei mir ja noch zwei suspekte restlymphknoten < 1,5 cm waren. dort erhielt ich in 8 sitzungen nochmals jeweils 2 gy. dann hatte ich zwei wochen erholungspause und es wurde mit dem sog. mantelfeld begonnen. dies umfasste den gesamten oberkörper und halsbereich mit ausnahme eines teils der lungen. hier wurde in 18 sitzungen jeweils 1,8 gy "gestrahlt". auch hier wiederum direkt im anschluss noch sonderdosen im bereich der rechten achsel, weil ja dort auch lt. pet-befund ein lymphom ca. 2 cm saß. ich erhielt dann nochmal zusätzlich 10 gy in 5 sitzungen. alles in allem sind das 49 sitzungen gewesen. inklusive der zwei wochen pause zwischen den beiden körperhälften und unter der berücksichtigung, dass nur an werktagen bestrahlt wird, waren das dann insges. rd. 3 monate (mitte oktober - mitte januar).

was die nebenwirkungen angeht, so hatte ich zofran bekommen, aber eigentlich nur einmal eher vorsorglich genommen, da ich während der bestrahlungszeit über's wochenende nach norderney gefahren war. ansonsten hatte ich speziell im unteren bereich wenig probleme. beim oberen teil gibt es ein paar kleinere probleme: die mund- und speiseröhrenschleimhäute werden etwas in mitleidenschaft gezogen und das schlucken fällt etwas schwerer, aber da kommt man durch. gegen ende hatte ich dann einen veränderten geschmackssinn und vieles schmeckte irgendwie gar nicht mehr, aber rd. 2-3 wochen nach therapieende war das wieder vorbei. medikamente habe ich nicht genommen, wohl viel tee getrunken.

mein blutbild war während der ganzen zeit den umständen entsprechend ok. meine leukozyten waren gegen ende des zweiten teils mit rd. 2000 am niedrigsten, aber das ist noch kein wirklicher gefahrenbereich. habe halt aufgepasst, dass ich menschenansammlungen meide. meine thrombozyten waren auch gegen ende des zweiten teils mal kurzzeitig abgesackt auf 72. sind aber nach therapienende schnell wieder auf 150 gewesen. die anderen (hb etc.) waren eigentlich immer im normbereich oder nur knapp darunter.

so, nun wird gearbeitet,
wünsche euch einen schönen tag
frank

hallo frank,

ganz lieben dank für deine sehr ausführliche antwort. aber irgendwie verstehe ich das alles nicht.

ich selber habe ein niedrigmalignes non-hodgkin-lymphom im vorderen mediastinum. den bisherigen unterlagen konnte ich entnehmen, dass es wohl follikulär und grad I sein soll.

im ct-hals und abdomen ebenso wie im knochenmark/knochen wurde zum glück nichts gefunden.

bei der letzten befundbesprechung am vergangenen donnerstag war leider meine akte nicht auffindbar :-(. jetzt muss ich diesen freitag wieder in die klinik. die ärztin meinte, dass es evtl. auch zu bestrahlen wäre.

liebe grüße

ingrid

Hallo Veronika
Ich habe auch seit diesem Jahr die Diagnose fulikoläres Lymphom Grad 2 Stadium 3A. Mir hat bisher eine Algenterrapie sehr geholfen.
Meine Freundin hat mir diese empfolen. Ihr Mann war an Hautkrebs erkrankt und nahm diese wärend seiner Behandlung.
Meinen behandelten Arzt hier in Berlin habe ich diese Algenterapie gezeigt und er meinte "es könnte mir nur helfen".
Ich nehme diese Algen schon seit 2 Monaten und ich merke das sie meinem Körper gut tun.
Wenn ihr näheres wissen möchtet so schreibt mir.

Liebe Grüße

Steffiname@domain.de

Liebe Steffi!

Würde mich für diese Algentherapie sehr interessieren und wollte dir deswegen schreiben- leider hast du deine Mailadresse nicht angegeben.
Würde mich freuen wenn du mit mir in Kontakt treten könntest.
doris.skala@chello.at
www.lymphompatient.at.tf
Lese hier schon länger mit- schreibe aber selten, da mir meine Krankheit zur Zeit wieder ziemliche Angst macht.
Mein Befinden verschlechtert sich zusehends und ich wäre dankbar ein Mittel zu finden, das die nächste Chemo zumindest verzögern kann.[

Liebe Grüße! Doris

liebe steffi,

danke für deinen tipp, das klingt interessant - morgen beginnt bei mir der erste zyklus chemo mit antikörper, die woche darauf habe ich dann einen termin bei einem komplementär-mediziner. mal schauen, welche tipps dieser auf lager hat. du schreibst, auch du weißt von dieser erkrankung seit diesem jahr - wie geht es dir damit bzw. welche behandlung wurde bei dir vorgeschlagen?

liebe doris,

ich wünsche dir viel kraft!

alles liebe
veronika