Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[specki]

Hallo Allezusammen,

nach etwas längerer Zeit, ist es schön alle Euch gesund zu "lesen" und es freut mich dass es euch gut geht. Trotzdem tut es noch sehr weh, nachdem mein Mann leider nicht mehr leben durfte. Auch wenn sein Tumor Anfangs noch gar keinen Grad der Größe hatte.
Nachträglich noch alles Gute zum 6 1/2 jährigen "Atlan".

Und allen anderen wünsche ich "viel Durchhaltevermögen".

Schönes WE
specki

[Atlan]

danke specki für die guten Wünsche
liebe grüsse an alle
atlan

[Saskia]

Hallo an alle!
Nach langer Zeit nochmal ein paar Zeilen von mir.Nachdem ich im Juli nach 5wöchiger AHB auf der Insel Föhr gestärkt und gut erholt nach Hause kam dachte ich mir jetzt geht es jeden Tag ein kleines bißchen besser aber dem war nicht so.Erst löste sich das Transplantat an der Zunge also OP in Vollnarkose und 10Tage Klinik dann bekam ich nachts zu Hause starke Nachblutung wieder OP mit Vollnarkose 6Tage Klinik.Jetzt liegt seit Wochen mein Unterkieferknochen frei ist endzündet und heilt nicht zu.Am Dienstag meinte der Prof. das man das in einer OP am 22.11. überlappen kann.Dann mußte ich am Donnerstag zum Chefarzt und der sagte mit dem überlappen geht nicht jetzt muß ich am 3.1. in die Klinik da wird dann Knochen und Haut in einer 6stündigen OP aus dem Unterschenkel in den Unterkiefer transplantiert.Meine Frage hat irgend jemand Erfahrung mit einer solchen OP der mir ein wenig die Angst nimmt denn ich habe bald keine Lust und auch keine Kraft mehr(wochenlang nur Suppe und Pudding) habe über 30kg abgenommen.So das sind erst mal die weniger guten Nachrichten von mir hoffe bei euch gehts weiter aufwährts und mit jedem Tag besser man soll den Kopf nicht hängen lassen aber leichter gesagt als getan .
Ich wünsche euch allen einen einigermaßen schmerzfreien und schönen Sonntag mit lieben Grüßen aus Köln Marianne

[Sursu]

Ooooch, Mensch, Chili, wie freu ich mich,dass Du wieder da bist!!!!!! Schön, schön, schön!!!! Ganz liebe Grüße von Sursu

[Atlan]

hallo marianne,
es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. ich kann deine angst sehr gut verstehen. es geht einem schon schlecht und dann noch diese ungewissheit. irgendwann hat man keine lust und keine kraft mehr. ich habe keine erfahrung mit diesem operationen, aber ich wünsche dir trotzdem weiterhin mut und wünsche dir, dass die kraft zu dir zurückkommt und dass dich jemand in diesen schweren stunden stützen kann.
liebe grüsse
atlan

[Eulchen]

Ein "Guten Morgen" und "Hallo" an Alle!

Ich hoffe es geht Euch soweit gut und ihr freut Euch auf das Wochenende?!

Mein Vater hat nun die zweite Op hinter sich und hält sich sehr tapfer.. er kann inzwischen gut durch das Sprechröhrchen sprechen und bewegt sich viel (Flur auf, Flur ab). Erste versuche des Schluckens funktionieren aber noch nicht.
Wir freuen uns sehr dass er sich bisher so gut "duchkämpft".

Wir haben inzwischen auch das Ergebnis der Tumoruntersuchung. Es handelt sich um einen Tumor T2, G2 (mäßig schnell wachsender Tumor) einer von 16 Lymphknoten war methastatsiert. Der Radiologo konnte keine weiteren verdächtigen Stellen in Lunge und Magen entdecken.
Am vergangenen Montag wurden dann die Lymphknoten an der rechten Seite herausoperiert. Hiervon liegt uns noch kein Ergebnis vor.

Der Termin mit dem Strahlentherapeuten soll (erst) am 01.12. stattfinden. Vorgesehen ist aber voraussichtlich eine Bestrahlung von 6-8 Wochen. Ich denke, dass könnte eine schwere Zeit geben.... Zumindest wenn ich von den Erfahrungen ausgehe die ich hier und in Büchern gelesen habe und die uns vom Arzt geschildert wurden.
Im Anschluss dann die Reha.

Könnt ihr mir vielleicht Erfahrungen aus der Rehazeit schildern, wo habt ihr gute Erfahrungen gemacht, wo weniger gute? Sicher, jeder muss sich ein eigenes Bild machen......

Ich wünsche euch allen ein schönes, schmerzfereis Wochenende und sende viele Grüße!!!
*Eulchen

[Batschel]

Guten Morgen, an alle!
Ich habe mal eine Frage. Bei meinem Mann sind die Implantate von der KK abgelehnt worden. Er war auch bei einem Gutachter, aber das Schreiben des Gutachters lag bei der Absage leider nicht bei. Grund: Die vorgegebenen Gründe, die zu einer Bewilligung führen, lägen bei ihm nicht vor. Obwohl er ein Schreiben vom Arzt hatte bezüglich Mundtrockenheit etc.

Lohnt es sich, dagegen Einspruch einzulegen? Oder hat das keinen Sinn.
Vielleicht kann mir jemand kurz antworten.

Vielen Dank schonmal und einen guten Start in die Woche.

LG
Kirsten

[Atlan]

hallo guten morgen an alle,
ich hoffe es geht euch allen gut.
bad münder ist nicht die schlechteste Reha, aber wie gesagt, man muss immer berg auf berg ab, da fände ich es an der See schon viel schöner. Auch die Luft, na ja bin halt Norddeutscher.

@Kirsten,
ich würde in jedem fall widerspruch einlegen. lass dich doch nicht einfach so mit einer entscheidung abfinden. vor allem fordere gleich bei deinem widerspruch die unterlagen des gutachters in kopie an, damit du sehen kannst auf grund welcher begründung die entscheidung beruht.
also so machen wir das immer wenn wir widerspruch gegen eine entscheidung des versorungungsamts einlegen, wenn die mal wieder einen zu geringen GbB vergeben haben. also erst widersrpuch einlegen, dabei gleichzeitig die entscheidungsgrundlagen anfordern und schreiben, dass die begründung gesondert zugeht. aber unbedingt die fristen beachten. der gutachter muss ja seine entscheidung irgendwo verschriftlicht haben und der kk zukommen lassen.
vielleicht hilft es ja, aber ohne einen widerspruch würde ich die nicht davonkommen lassen, sonst denken die die können mit den leuten machen was sie wollen. lasst sie arbeiten.
lg
atlen

[Chilihead]

@boebi:

dann kann m.E. die Klinik zum Zeitpunkt des Antrags nur hoffnungslos überbelegt gewesen sein (wie mir eine Fachkraft dort mal sagte ist die Klinik rund um das ganze Jahr immer voll belegt, selbst über die Jahreswende!) ...aber Du schreibst ja, dass gleich drei mal abgelehnt wurde...also ehrlich, ich versteh's nicht! Nochmal: Ruf einfach mal in Bochum an, die sind nett, geben erschöpfend Auskunft und vielleicht klappts dann doch noch

LG Chili

[Stachelbeere]

Hallo Zusammen
Ich habe auch mal eine Frage!
Im Januar diesen Jahres war ich in Aulendorf zur AHB. Jetzt habe ich im Juli einen antrag auf eine REHA in Schonach bei Trieberg gestellt, da dies eine spezielle Jugendreha ist, da ich mich in Aulendorf zwar gut aufgehoben gefühlt habe aber sorry für den ausdruck (das soll keine beleidigung für ältere Menschen sein!!!) es war für mich wie im Altersheim! Leider wurde mein Antrag am 25.7.10 abgelent,mit der Begründung es würden ja keine medizinischen Gründe bestehen wesehalb ich diese REHA bräuchte. Widerspruch habe ich schon lange eingelegt aber nach guten 2 monaten habe ich immer noch keine Zu- bzw Absage! Ist das normal???
Bin echt am zweifeln ob die RV mir die Reha jetzt doch genehmigt .

[Chilihead]

@stachelbeere: zwischen der AHB und dem Antrag auf die Folge-REHA muss mindestens 1 Jahr liegen!

[Elisasgirl]

Ein fröhliches Hallo an alle,
ich hatte ja versprochen, euch wegen meiner Implantate auf dem Laufenden zu halten:
Heute kam mein Bescheid von der Krankenkasse: Die Kosten für die 6 Implantate sowie für den notwendigen Zahnersatz werden in voller Höhe übernommen!

Ich leiste grad gedankliche Abbitte für jeden Flucher ob des monatlichen Zusatzbeitrages ...

Ich wünsch Euch allen alles erdenklich Gute und eine grosse Portion Kraft allen, denen es grad nicht so toll geht.

Herzliche Grüsse und einen schönen ersten Advent
Elisa

[Chilihead]

Hallo Elisa,

schön, dass es so geklappt hat bei Dir!

Ich kämpfe mich gerade durch die abstusesten Zahnarzt-Meinungen zum Thema und bemühe mich auch....leider scheint mein Zahnarzt über das Formular zur Beantragung einer Überkronung in seiner Karriere nicht hinausgekommen zu sein...ich werd wohl wechseln müssen um wieder neue Beisser (Implantate) bekommen zu können.

P.S.: Ich hab da noch eine allgemeine Frage und mach da kein eigenes Posting von: Meine Chemo/Strahlentherapie war ja im Januar 2009 beendet.

Jetzt, nach so langer Zeit leide ich an (aber wirklich heftig!) Xerostomie (normale Ernährung = Null; nix geht mehr ohne PEG) und totalem Geschmacksverlust, letzteres ist der totale Albtraum für mich

Das war alles irgendwie nach der großen OP schon mal wesentlich besser ; was geht da bloss ab???

LG vom Chili

[Atlan]

hallo chilli und boebi,
die xerostomie ist bei mir genaus so schlimm, aber ich benötige keine peg, da ich mit pürriertem essen hinkomme. ich habe jetzt 6, 5 jahre hinter mir und es ist noch nicht besser geworden. es wird für immer so bleiben.
bei den künstlichen speicheln muss man vorsichtig sein. glandosane macht die zähne kaputt. besser ist saseem, aber alle sind keine ersatz für den echten speichel, den die mittel kosten auch ziemlich viel.
boebi: die ganze zitrone macht die zähne kaputt, sei lieber vorsichtig damit.

ach chilli, noch eine frage wegen der reha. zwischen reha und einer erneuten reha müssen vier jahre liegen, lese ich im gesetzt. sich kann aus medizinischer notwendigkeit auch vor ablauf der vier jahre eine erneute reha bewilligt werden. aber hast du eine literaturstelle, in der die von dir beschriebene jahresfrist erwähnt wird. ich habe hier im kollegenkreis einen ähnlichen fall. dabei habe ich aber gleich zurückhaltung empfohlen, weil ich mir nicht vorstellen kann, dass innerhalb eines jahres eine zweite reha bewilligt wird. wie siehst du das?

liebe grüsse an alle
atlan

[Chilihead]

@Atlan:

Nein, eine Gesetzesstelle hab ich für die Frist nicht aber ich hatte nach Ablauf meiner AHB im März/April 2009 in Wyk auf Föhr nochmals Kontakt mit der Klinik aufgenommen und wegen einer möglichen 2. (diesmal dann REHA)-Behandlung nachgefragt. Sie haben mir empfohlen, zum Jahresanfang 2010 einen neuen Antrag zu stellen, nicht früher!...nuja, ich stell ihn jetzt gerade neu, nachdem sich in den ersten beiden "Versuchen" sowohl Arztpraxis als auch KK nicht gerade mit Ruhm bekleckert haben...

Fazit:

Ich hab mir die Antragsformulare bei der ARGE Krebs Bochum selber runtergeladen und reich' das jetzt SELBST ein; es ist eben wie im normalen Leben; hilf Dir selbst sonst hilft Dir sowieso kein Sch.....

@all:

Eine andere Frage an euch Betroffene: Wie sieht bei euch die regelmäßige Nachsorge aus? mein HNO schickt mich alle 6 Monate zum MRT und das wars dann.....ich leide unter wahnsinnig starker Xerostomie (der Speichel ist mittlerweile so "dick", dass ich ihn nur noch unter größten Anstrennungen ausspucken kann...(damit kann man dann locker Plakate ankleben!) aber ich bekomme par tout keinen vernünftigen Ausblick auf meine gesundheitliche Zukunft in dieser Beziehung.

Lymphdrainagen werden verordnet die aber nicht wirklich helfen, weil die Chirurgen während der Neck Dissection beim Entfernen der Lymphknoten alles was nicht bei 3 auffm Baum war rausgehauen haben...und dabei leider Narben hinterlassen haben, die das Abfließen der Lymphflüssigkeit so gut wie vollständig unterbindet. Meine sehr kompetente Physiotherapeutin ist diesbezüglich schier am verzweifeln.

LG , Detlef