Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe vielen von Euch eine Adressenvervollständigung geschickt. Ich würde mich freuen, wenn ihr auch den Geburtstag ausfüllt.

Danke für das Ausfüllen. Das letzte Mal habe ich die Adressen nicht gespeichert.

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

möchte Euch hier kurz berichten was ich in den letzten Tagen erlebt habe.
Ich wurde vor einiger Zeit [gelöscht] eingeladen zu einem

Roundtable "Q-Life - Lebensqualität unter Target-Therapien"

Eingeladen wurden Ärzte (die im med. wissenschaftlichen Beirat vom Lebenshaus sind), der Chefarzt der Reha Klinik Bad O., eine Expertin der Uniklinik Frankfurt für Sport und Krebs, eine Expertin Ernährung bei Krebs, Pharmareferenten von den verschiedenen Firmen sowie zwei Betroffene von Gist und ich vertrat Nierenkrebs.
Hier mal ein Auszug aus der Einladung, die ich erhalten habe ..

...moderne „Target-Therapien“ haben die Behandlung von Krebspatienten in den letzten Jahren stark verändert. Zum einen bietet ihre Entwicklung natürlich den neuen Ansatz bestimmte Tumorarten zielgerichteter zu therapieren. Zum anderen erfordern die „oralen Vertreter“ dieser neuen Therapie-Richtung eine Mitverantwortung durch den Einsatz der Medikamente im häuslichen Umfeld. Dies erfordert einerseits ein gutes Therapie- und Nebenwirkungsmanagement des Behandlungsteams und anderseits eine gute Compliance des Patienten.

In den vergangenen Jahren haben wir [gelöscht] viel über Target-Therapien in der Praxis gelernt.

* Weniger Nebenwirkungen z.B. im Vergleich zu herkömmlichen Zytostatika heißt in der Praxis nicht - keine Nebenwirkungen! Das Therapie- und Nebenwirkungsmanagement bleibt oft auf der Strecke – Patienten sind mit ihrer Therapie und ihren Nebenwirkungen allein.
* Wie definiert sich Lebensqualität? Oft driften hier die Einschätzungen der Ärzte und die Erfahrungen der Patienten auseinander. Zeitweise werden die Therapie-Belastungen sogar als psychisch eingestuft.
* Patienten haben oft etliche praktische Fragen zum Alltag unter einer Target-Therapie. Nebenwirkungsmanagement, Ernährung, Komplementärtherapien, Sport und Bewegung, Psychoonkologie, Rehabilitation und vieles mehr: Was darf, kann sollte man tun – was darf, kann sollte man nicht?
* Beispiel Komplementärtherapien. Etliche Patienten glauben – nur weil eine bestimmte Therapie „Natur“ ist – muss sie helfen bzw. kann sie nichts schaden. Oft passiert der Einsatz ohne Wissen des behandelnden Arztes; niemand weiß ob nicht durch Interaktionen der Erfolg der laufenden Therapie gefährdet wird?


* Da die Behandlung mit den Target-Therapien unter Umständen mehrere Jahre und bei GIST sogar adjuvant erfolgt, spielt gerade der Aspekt der Lebensqualität unter Therapie eine große Rolle für viele unserer Patienten.
* Auch werden die Target-Therapien im Rahmen des Themenkreises „Personalised Medicine“ künftig noch viel mehr an Bedeutung gewinnen.


Dies und vieles mehr führt uns als Patientenorganisation zum Handeln:
Nämlich für unsere Patienten die bestmögliche Behandlungsqualität einzufordern – mit dem wesentlichen Faktor, den Betroffenen das Leben unter Therapie so angenehm wie möglich zu gestalten.

Am Dienstag, 18.1.11 fuhr ich mit einer Freundin (mit der ich auch in Berlin war) mit dem Zug nach Frankfurt. Nachdem wir im Hotel unser Zimmer hatten, starteten wir auch gleich zur Stadtbesichtigung. Wir waren auf dem Römerberg, besichtigten den Dom, die Paulskirche und die Nikolaikirche. Nachdem es dann zu schütten anfing, flüchteten wir in ein Kaffee.
Um kurz nach 18 Uhr waren wir im Hotel und wer stand an der Rezeption?
Birdie, wir fielen uns gleich in die Arme und begrüßten uns. Es war schön, sie mal in echt zu sehen.
Am Abend aßen wir noch zu Abend bis dann jeder müde war.
Am nächsten Tag war dann die Veranstaltung.
Markus W. [gelöscht]hielt zu Beginn einen Vortrag.
Anschliessend stellten sich alle vor. Wir Betroffene erzählten unsere Geschichte.
Danach war dann eine Mittagspause, wo wir ganz zwanglose Gespräche mit netten Leuten führten.
Im Anschluss hielt Dr. Gr. aus Hannover einen Vortrag über den Einsatz von Target Medikamenten.
Markus W. erzählte dann noch vom Nebenwirkungsmanagment.
Im Anschluss wurde viel diskutiert.
Über Inhalte oder Vorhaben möchte ich hier nichts schreiben - es war ja erst eine Auftaktveranstaltung für eine ganze Reihe von Diskussionsrunden und diese Veranstaltung wird wohl auch in der nächsten Zeitschrift vorgestellt.

[gelöscht]

Gegen Mitternacht war ich dann wieder zu Hause.

Heute hatte ich bei den plastischen Chirugen um 11 Uhr einen Termin in Großhadern. Ich habe am rechten Oberschenkel seit November einen kleinen Knubbel (Raumforderung), nachdem ich immer gleich an Metastasen denke, habe ich mir von Dr. St. einen Konsilschein ausfüllen lassen und für heute den Termin gemacht. Ich kam zu einem sehr netten Arzt. Als ich sagte, vielleicht ist es ja ein Lipom, verneinte er sofort, dafür ist der Knoten zu hart. Ich wurde zum Thorax Rö. und zum Ultraschall geschickt. Danach sagte er, dass es stationär gemacht werden muss, da ich durch die Lungenoperationen Probleme mit der Lunge bekommen kann. Also werde ich am 2.2. aufgenommen und am 3.2. operiert. Ich komme auf die Station, wo am 25.1. Greggi's Mutter operiert wird. Bin froh, dass es so schnell geht. Habe auch mein Ohr gleich gezeigt, da ist ja auch seit Oktober ein kleiner Knubbel am oberen Rand. Vielleicht wird das auch gleich mit raus geschnitten.
So nun wisst Ihr wieder über mich Bescheid.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

[Livia]

Halli Marita,
erst jetzt habe ich deinen Beitrag gelesen (sonst hätte ich schon eher geantwortet). Gott sei Dank, dass du so aufmerksam bist und jede Veränderung an deinem Körper sofort wahr nimmst. Ich bin sehr zuversichtlich, dass, wenn die Knubbel weg sind, du dann erst mal Ruhe haben wirst. Alles Gute
[gelöscht]
LG
Sandra

[Henning Sp]

Liebe Marita,

ich stimme Dir voll und ganz, wie auch Sandra, bei. [gelöscht]

Dass Du „Knubbel“ weg haben willst ist schon verständlich und eigentlich ja immer Deine Einstellung mit der Du immer gut gefahren bist. Wir denken an Dich und drücken die Daumen.

Ein schönes Restwochenende

Sigrid und Henning

[Rudolf]

Hallo zusammen,
die Situation ist schon etwas schwierig. Man sollte hier keine Werbung für eine andere Institution machen.
[gelöscht].
LG
Rudolf

[Livia]

Sorry...., wann kann ich mir das endlich mal merken. Ist ja furchtbar mit mir!!
LG
Sandra

[Marita P.]

Hallo,

ich möchte mich hier nur für ein paar Tage abmelden, da ich morgen nach Großhadern gehe. Melde mich dann am Wochenende wieder.

[Ute59]

Ich wünsche dir alles Gute, liebe Marita !

Liebe Grüße von Ute

[Kaffeetante]

Daumen sind gedrückt...

Gabi

[Silvia Z.]

Auch von mir alles Gute!

LG Silvia

[bibikommt]

Liebe Marita,

Daumen sind gedrückt!!! Halt die Ohren steif und berichte bitte, wenn du zuhause bist.

Ganz liebe Grüße

Gabi

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die guten Wünsche und das Daumen drücken. Die Op war eine Kleinigkeit, nach 2 Stunden war ich schon wieder in meinem Zimmer. Nachts hatte ich große Probleme mit dem Blutdruck, er war ständig 80/52, dann nach 500 ml Kochsalz war er 85/56, bekam dann noch 500 ml aber der RR bewegte sich nicht weiter in die Höhe. Sonst habe ich ja auch nur 110/80. Ich muss mich halt bewegen, dann steigt er schon wieder. Meine Zimmernachbarin hat festgestellt, dass ich nachts sehr oft mit dem Atmen aufgehört habe. Sie sagte mir eindringlich ich soll das unbedingt untersuchen lassen. Zu Hause merkt ja niemand was davon, da ich ja alleine schlafe. Werde nun mal versuchen einen Termin in einem Schlaflabor zu machen.
Mein Ohr ist auch nicht operiert worden, da habe ich nun am Donnerstag einen Termin im Dachauer Krankenhaus. Man sagte mir, dass es ein HNO Arzt machen soll. So hat man ständig Termine bei Ärzten. Aber irgendwann will ich ja wieder mit Nexavar anfangen. Übrigens ist es ein tolles Gefühl, ohne Schmerzen auf normalen Hausschuhen ohne Einlagen zu laufen. Habe nun schon über 3 kg. zugenommen da ich weniger Durchfall habe.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

[Kika]

Hallo Marita! Schön, wieder von Dir zu lesen! Du hast hier schon gefehlt.
Ich freue mich daß Du wieder alles gut überstanden hast und ich wünsche ein schönes Wochenende. Gruß Kika.

[Ritterin]

Hallo Marita,

schön, daß Du alles gut überstanden hast. Ich hatte schon in Großhadern angerufen ob Du ein Telefon hast, aber die konnten Deinen Namen nicht finden, wahrscheinlich warst Du da schon wieder zu Hause, das ging ja schnell!

Mein Vater hat sich so sehr gefreut, daß Du ihn besucht hast.
Er hat mir gleich berichtet was für eine tolle Frau Du bist
Mo oder Di darf er vorraussichtlich nach Hause.

Das mit dem Atmen wenn Du schläfst würde ich auf jeden Fall im Schlaflabor ansehen lassen. Einem Bekannten von uns wurde das auch im KH von seinem Zimmernachbarn gesagt und es kam tatsächlich heraus, daß er unter Schlafapnoe leidet. Seitdem bekommt er Sauerstoff in der Nacht und fühlt sich SO viel besser. Sein zu hoher Blutdruck hat sich wieder reguliert und er braucht keine Blutdruck senkenden Mittel mehr. Er ist viel erholter und hat viel mehr Energie.

Freut mich auch zu hören daß Du zugenommen hast, prima!

Alles Liebe von mir und meiner Familie

~ Bettina

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich freue mich, hier fast jeden Abend bei Euch zu lesen und zu schreiben. Irgendwie ist das Forum meine 2. Familie geworden. Auch mir geht es so, wenn Betroffene nicht mehr schreiben, macht man sich Sorgen.

Ich werde auf jeden Fall mal in ein Schlaflabor gehen um das zu überprüfen.
Liebe Bettina, bestell Deinem Vater schöne Grüße, er soll sich gut erholen, damit dann nach der Reha vielleicht die Lunge operiert werden kann.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.