Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[torstenm]

Hallo John,

grundsätzlich sind in den Uni-Kliniken immer kompetente Ansprechpartner zu finden. Wenn Du eine in Wohnortnähe hast könntest Du dort noch eine zweite Meinung einholen.
Die Mundtrockenheit ist sicher ein Problem, ich könnte Dir die Internetadresse eines ehemaligen Mit-Patienten von mir aus dem Hamburger UKE geben. Er ist Schulleiter an einer Hamburger Schule und unterrichtet auch, soweit ich weiß, also spricht er auch viel.

Seine Hompage ist eine Art Tagebuch vom Anfang der Therapie bis heute. (kombinierte Radio-Chemo-Therapie)
Da ich nicht weiß, ob es ihm recht ist, wenn ich seine hompage hier öffentlich mache, kannst Du mir ja mal eine mail schicken und dann bekommst Du die Adresse.
Bei mir ist das noch etwas anders, da mir auch die hälfte der Zunge und der Mundboden entfernt wurde. Ich mache aber zur Zeit eine kaufmännische Umschulung und muss auch rel. viel Sprechen, es geht. Wenn man immer etwas Wasser dabei hat, ist das schon Ok.

Ich habe damals an einer Studie teilgenommen und vor jeder Bestrahlung Amifostin bekommen. Das Amifostin sollte als eine Art Zellprotektor dienen und die Speicheldrüsen schützen.
Anfangs schien das nicht besonders geglückt, jetzt allerdings (nach 4 jahren), kann ich wieder eine vermehrte Speichelproduktion feststellen. Eine Ärztin im UKE führte das aber mehr auf mein Alter (37 Jahre), als auf das Amifostin zurück. In jüngeren Jahren sind die Speicheldrüsen wohl besser in der Lage sich zu regenerieren. Vermutlich aber eine Kombination aus beidem..?

Meine e-mail Adresse ist hier hinterlegt, solltest Du sie nicht finden, schreibe einfach nochmal hier in Forum.

Viele Grüße und alles Gute an Alle und noch schöne Feiertage!