Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Feuerlilie2008]

@ Funki

ich befinde mich noch in der Einstellung von Xagrid und vertraue meinem Arzt leider nicht, wenn ich die Gründe dafür aufschreibe werde ich nur wieder sauer und frustriert das in meiner Nähe keine weiterer Arzt ist der sich damit auszukennen scheint.

Ich bin deshalb auf der Suche nach einem anderen und dabei nehme ich auch lange Fahrten in Kauf.
Jetzt wo ich gelesen habe das es anscheinend wirklich Menschen gibt die nur eine Kapsel Xagrid am Tag brauchen und so in den Normalbereich mit den Thrombozytenwerten bleiben. Habe ich etwas worauf ich hoffen kann. Denn besagter "Arzt dem zumindest eine Frau nicht vertraut" spielt schon mit dem Gedanken die Dosis zu erhöhen. Obwohl ich innerhalb von 2 Tagen von 1095 auf 978 Thrombozyten runter bin und die Wirkung hat erst begonnen.

Jedenfalls gehöre ich zu den Leuten die neben der ET noch einen Protein S Mangel zu haben scheinen (wobei letzters erst noch eine richtige Bestätigung bekommen muss; weil ich bei dem Arzt der "Vergessen oder wohl eher geschlampt" hat den JAK2 Test nach meiner KMP machen zu lassen wohl nicht erwartet werden kann das er im Falle des Protein S Mangels gründlich gearbeitet hat).

Also bleibt mir nicht anderes übrig als vorerst weiterhin Blutverdünner zusätzlich zu nehmen.

Weiß jemand ob man während man auf Fahlithrom eingestellt ist auch ein Protein S Mangel nachgewiesen werden kann (der nicht von der Einahme des Medikamentes herrührt)?

@ziehbrunnen:

Also langsam komme ich zu dem Schluss das dringend mal ein anderer Arzt ran muss.
Ich weiß das hört sich bestimmt doof an aber als ich damals wegen den Rat eines Arztes (der bei dem ich die Zweitmeinung zur ET eingeholt habe) einen Hormonspezialisten gesucht habe bin ich auf google gegangen und habe einfach nach dem Prinzip. "Mal schauen was so in der Nähe für Leute sind" dann in Berlin einen Endokrinologen (Hormonspezialisten) gefunden, der mich ernst genommen hat und dem ich vertraue.

Es darf nicht sein, dass nach und nach die Zähne ausfallen und du Schmerzen hast. Wenn deine Ärzte nicht weiterhelfen können dann suche bei anderen Rat, gerade dann wenn deine Ärzte dich nicht ernst zu nehmen scheinen.