alveoläres rhabdomyosarkom

[pulizwei]

Hallo Tom,

ich hatte diese Frage nach meiner R0-Resektion auch gestellt.
Ein junger Arzt hat sich dann verhaspelt und gemeint, ja wenn dann in der
Kontrolluntersuchung nichts mehr nachweisbar ist, wissen wir, dass die
Chemo gewirkt hat.

Ich fragte nach der Art des Nachweises und das konnte er mir nicht beantworten.
Ein paar Tage später kam der Klinikchef und ich stellte die Frage nochmal.
Er sagte, Reste eines Tumors oder versprengte Zellen im Micro- oder gar Nanobereich
könne man nicht nachweisen.(keine geeignete Methode bekannt)
Auf die Frage nach dem Nutzen der Therapie, bzw. dessen Beleg sagte er,
es gäbe Langzeitstudien, bei denen die Wirksamkeit im Vergleich unterschiedlich behandelter, aber
gleichartig erkrankter Patienten deutlich wird.
In meinem Fall, beim myxoiden Lipo-Sarkom war die Überlebensrate nach 5 Jahren zum Beispiel bei
Patienten mit Resektion und ohne Chemo und ohne Bestrahlung ca 65 %
bei Patienten mit Resektion + Chemo + Radiotherapie etwa 90 %

Das spricht denke ich eine deutliche Sprache.

Man kann demnach nicht genau festmachen, warum das im Einzelnen so ist,
aber man sieht die höchste Wahrscheinlichkeit, dass es nutzt an der Überlebensrate.
Das hört sich makaber an, aber bei unserer Krankheit geht es schließlich darum.

Nun weiss ich natürlich nicht, ob diese Ergebnisse auch auf das Sarkom Deines Sohnes anzuwenden sind,
denke aber das Prinzip wird das selbe sein.

Die weiteren CTs und MRTs wurden bei mir 3 Monate nach Ende Bestrahlung
und jetzt weiterhin alle drei Monate gemacht, um zu sehen ob was nachwächst.

Bei mir wird Thorax und Abdomen mit CT (Strahlenbelastung) gemacht,
das OP-Feld auf der Schulter wird mit MRT abgebildet.

Soweit ich weiss kann man Knochen nicht so gut mit MRT darstellen,
CT bringt aber Strahlenbelastung mit sich.

Da wird man gerade im Kopfbereich abwägen müssen, ab zu der Protonenbestrahlung noch weitere hinzukommen soll/kann/darf.

Ich wünsche Euch alles Gute

Gruß
Pulizwei