Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Nicole,
auch Dir wollte ich gerne nocheinmal antworten, es tut mir sehr leid von Deinem Schicksal zu lesen, es ist wirklich so verdammt unfair, Du bist auch noch so jung und hast einen solch heftigen Befund, ich kann Dich sehr gut verstehen und auch Deine Ängst gut nachvollziehen. Ich selbst habe mit 30 eine radikale Vulvektomie gehabt, allerdings mit Erhalt der Klitoris. Mein Sexualleben und Empfinden ist heute (bin nun fast 32) wieder so gut wie vor der OP hergestellt, aber natürlich möchte ich mir nicht anmaßen darüber zu urteilen wie es ohne Klitoris wäre. Ich habe einige Zeit nach der OP allerdings auch quasi ohne Empfindungen an der Klitoris leben müssen, da bei der V. eben einige Nerven verletzt oder vielleicht sogar zerstört wurden. Damals habe ich mich aber sozusagen "vorsichtshalber" emotional schon einmal darauf eingestellt, daß es so, also empfindungslos" bleiben könnte und dabei aber festgestellt, daß es auch ohne gehen könnte. Meine Orgasmusfähigkeit hatte sich, ich will mal sagen, verändert und verlagert... ;-) Die Klitoris besteht ja nicht nur dem sichtbaren Teil, sondern ist im Prinzip ein viel größeres "Organ" als es offentsichtlich erscheint. Ich weiß nur von betroffenen Frauen, daß die Sexualität durchaus noch, aber eben anders, gut möglich ist und daß es ein Leben auch ohne "all das da unten" gibt. Ich habe auch schon von sogenannten "Phantomempfindungen" gehört, das positive Pendant quasi zum Phantomschmerz. Ach, ich wünschte mir eine der Mädels würde Dir davon berichten.

Hast Du die Ärzte schon mal gefragt, ob die Möglichkeit besteht an der Klitoris den Laser einzusetzen, bevor man wirklich radikal schneidet? Ich selbst hatte zwar nur einen kleinen Befund an der Klitoris, aber durch den Laser konnte der ausgemerzt werden. Allerdings war es wirklich nur eine winzige Stelle und auch das Grading war nicht so fortgeschritten wie bei Dir, aber vielleicht wäre es einen Versuch wert?

Ich kann gut verstehen, daß Du diese OP ersteinmal abgelehnt hast, aber realistischerweise muß man sich halt fragen was für eine Alternative besteht? Ich weiß, das ist eine bescheuerte Frage... aber man muß sie sich ehrlicherweise stellen und beantworten.

Ich würde mich freuen wieder von Dir zu lesen, auch wenn direkte Hilfe nicht möglich ist, können wir Dir hier vielleicht emotional ein wenig eine Stütze sein. Ich wünsche Dir alles Gute, von Herzen!!!

Tanja