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Alt 19.05.2003, 15:58
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Standard Malignes Melanom

liebe sabine,liebe marion, liebe nunja, lieber christian, lieber kurt,liebe birgit, liebe eva,liebe gina .....

ich habe jetzt lange mitgelesen und möchte mich nun doch auch zum thema interferon, nachsorgeuntersuchungen melden, noch mal zur erinnerung: ich hatte 1995 einen primärtumor von angeblich 0,3 mm und clark I. ich schreibe angeblich, da die entwicklung der krankheit bei mir grosse zweifel hat entstehen lassen, dass dieser befund ok ist.

nach op und 2. op 1995 wurde ich 6 monatlich zur tumornachsorge geschickt und bekam 50% schwerbehinderung.
bei den kontrollen wurde lediglich eine gute auflichtmiktoskopie gemacht und ultraschall der rechten lymphknoten. keine erklärung, keine information, keine therapie folgte. 1998 auf meinen wunsch ein lymphknoten in der rechten leiste punktiert, ohne befund, aber auch nicht repräsentativ.

2002 wurde ein geschwollener lymphknoten in der rechten leiste + die 2 benachbarten vorsichtig herausoperiert = lymphknotenmetastase. angebot keine therapie nur kontrolle oder interferon. ich lene hier in der schweiz und da wird seit ca 1 1/2 jahren keine klassische interferon-therapie durchgeführt. nur kontrolle war mir zu wenig. habe mich dann selber über internet usw. an eine studie gepirscht, die eine weiterentwicklung vom interferon mit namen peg-intron (pegasys) der firma essex (schweiz) mit partnern in ganz europa testet. 900 patienten nehmen an dieser studie teil. ich wurde zum glück in den aktiven zweig dieser studie ausgelost. der 2. zweig bekommt nur kontrolle zum vergleich. beginn der therapie mitte januar mit höchstdosis. beginn mit 0,35 ml pegintron pro kilogramm. nach der 3. spritze totaler zusammenbruch. nervlich und körperlich. 10 tage spitalaufenthalt. 1 woche pause, reduktion der menge, wieder probleme (vor allem nervlich, haut, leberwerte). erneute reduktion auf die kleinstmögliche dosis im märz. ab april 40% berufstätigkeit, ab mai 50%. nebenwirkungen jetzt haarausfall, hautprobleme, motivationsschwierigkeiten, nervliche probleme.
habe mich aber inzwischen weitgehend an die thearpie ( 1 pro woche spritzen) gewöhnt und komme einigermassen zu recht.
kontrolle, aller 6 monate von der therapiebegleitenden klinik in zürich, aller 3 monate bei meiner sehr guten dermatologin, bei bedarf dazwischen beim hausarzt, im spital.
begleitend zur therapie nehme ich 1x pro tag 1 tablette vioxx 12,5 mg, max 1x täglich 500mg paracetamol, rombellin und prorin für haut und haare. ich gehe 1x pro woche zur gesprächstherapie zu einer therapeutin.
jetzt möchte ich noch vitamine zur bindung der freien radikale nehmen. werde dazu eine ausführliche blutuntersuchung machen lasse, wobei die mangelwerte analysiert werden.
ab august werde ich wieder mein normales pensum (60%) arbeiten gehen können. ich erledige haushalt usw. alles allein und bin wieder zu ca 80% fit.
so lange es irgendwie geht, werde ich die thearpie machen (mind 5 jahre sind geplant), wenn es mit meiner lebensqualität übereinstimmt.
ich habe mir teils durch eigeninitiative gute arzte gesucht, die mich als mensch und patient ernst nehmen und mir alle erdenkliche hilfe zukommen lassen.
ich muss hier sehr viel selber zahlen, bin aber gerne bereit und glaube fest, dass das pegintron (interferon) mir im kampf gegen den krebs helfen kann.
ich kann nur jeden empfehlen, die thearpie zu machen. wenn es gar nicht geht, kann man reduzieren bzw. jederzeit aufhören
ich hätte es nervlich nicht verkraftet, ein zweites mal nutr zur kontrolle zu gehen und bis zur nächsten metastase zu warten.

euch allen viel kraft und gesundheit

pelle
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