Polyzythämia vera rubra

[Ralf D.]

Hallo, ich habe mich gerade auf dieser Seite registriert, weil ich die Beiträge hier sehr informativ finde.
Ich habe PV, die wurde bei mir im Juli diagnostiziert, ich hatte nach dem Urlaub auf der Autofahrt nach Hause Schmerzen in der rechten Wade, als das nach 2 Tagen immer noch nicht weg war, bin ich zum Arzt und der hat nach Ausschluss einer tiefen Venenthrombose im Krankenh. u. zu langer Wartezeit bei ambulanten Ärzten mich ins Krankenhaus eingewiesen. Im Krkh. wurde dann bei einer Blutuntersuchung ein HK von 60 festgestellt, nachdem ich an drei aufeinanderfolgenden Tagen jeweils 500ml Blut gelassen habe war der HK wieder bei 47 und die Schmerzen in der Wade durch den Microverschluss gingen auch weg (Glück gehabt, hätte ja auch im Gehirn passieren können).Knochenmarkspunktion habe ich auch schon hinter mir, mit Befund auf PV laut Knochenmarksbild, Microbiologischer Test auf Genveränderung war aber Negativ? Habe PV aber wahrscheinlich schon länger weil ich seit 1 Jahr schon diesen Juckreiz hatte, ahnte nur keiner wo es herkam, vor dem Befund hatte ich auch schon Schwindelgefühle im Kopf aber ohne Gleichgewichtsstörungen.
Seit dem Krankenhaus brauchte ich noch keinen Aderlass HK war v. 46-50-47, mal sehen wie es in 2 Tagen wieder aussieht.
Ich muss sagen, war am Anfang geschockt, als ich so mache Schreckenserklärungen über PV las, Durchschn. Lebenserw. 15 Jahre usw., ich bin 41 und wollte eigentlich meine Rente noch erleben. Nach vielen weiteren Lesen und Gespräch mit meinem Onkologen gehe ich nun mit dem Gedanken an die Sache, das es zwar eine Shit-Krankheit ist aber man auch mit ihr leben kann und das auch länger.
Thema Juckreiz: habe ich zwar auch aber nicht beim schwitzen und im Schwimmbad vorgestern auch nicht, aber nach dem Duschen schon, geht aber nach 10-15 Minuten wieder weg, ist auch nur lästig und zu ertragen. Mein Mitgefühl allen bei denen es stärker ist, denn erst jetzt kann ich mir vorstellen wie es bei Leuten ist die Hautprobleme u. starken Juckreiz haben. So das war mein erster Beitrag, war auch etwas länger aber es tut gut zu wissen das die Menschen die das lesen auch verstehen weil sie ja das gleiche Schicksal teilen.
Ach so, meine Medikation ist bis jetzt nur ASS100 weil ich davon gelesen hatte und meine größte Befürchtung eine Thrombose etwas minimiert, nahm ich schon vor meinem ersten Termin beim Onkologen u. der sagte ich soll es beibehalten. So Schluss jetzt, dis dann.
Gruß Ralf