Dermatofibrosarcoma protuberans

[Lenalie]

Hallo Sleepless,
ja die Erfahrung habe ich auch machen müssen. Erst wird geschnitten und dann noch mal, notfalls noch ein drittes mal... nun, mit mir nicht mehr.

Seit ich mich im Sarkomzentrum angemeldet habe, ist alles anders. Dort merke ich, dass sich die Ärzte mit der Diagnose auskennen und ausführlich und verständlich erklären können. Wurde dir von deinen Ärzten genau erklärt, was du hast und was dich erwartet? Ich nicht, und ich war in einer Uniklinik! Leider hatte man dort Null Ahnung!

Ich fahre jetzt vierteljährlich nach Berlin zur Nachsorge, seitdem geht es mir viel besser.

Zitat: "Ich werde die Dinge ihren Gang gehen lassen weil ich glaube, dass eine ständiger Gang zu einer neuen Klinik meine Psyche überfordert."

Weißt du was das bedeutet? DFSP kommt immer wieder, sobald er einmal "angeschnitten" wurde. Er muss gleich beim 1. Mal komplett entfernt werden, dann hast du eine reelle Chance, dass er nicht mehr kommt. Das war bei dir, wie bei mir, nicht der Fall.

Es kann auch nicht unbegrenzt geschnitten werden.

Ich habe nach der 3. OP auf eine Bestrahlung bestanden, habe das auch durchgesetzt. Seit 1 Jahr habe ich nun Ruhe und ich hoffe, es bleibt eine Weile so. Aber ich weiß auch, es kann wieder losgehen, in einem Jahr, in 5 Jahren oder noch später... wer weiß.

Wenn du magst, kannst du dir meinen Bericht gerne durchlesen.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562

Ich kann dir nur raten, gehe in ein Sarkomzentrum zu Ärzten, die sich mit sowas auskennen, lass die anderen nicht länger an dir "rumdoktern", es geht hier um dich!!! Nicht um die Arzthonorare.

Alles Gute für dich,
Lenalie