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#1
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Hallo Babsi,
danke für deine ausführliche Antwort. Dann haben wir unsere Bestrahlung ja fast zeitgleich abgeschlossen. Sehr beruhigend zu wissen, dass es noch jemanden gibt, dem es ebenso geht wie mir. Es ist nichts schlimmer als zu denken, man wäre ganz allein mit seinen Schmerzen nach diesem Zeitraum. Heute bin ich wieder mal besonders verzweifelt. Nachdem ich gestern tapfer meinen Baby-Brei ausgelöffelt habe, geht heute wieser gar nichts. Kein Tee, kein Wasser, kein Essen...Totaler Mist. Dabei tut mir heute die gesamte Mundhöhle weh, das war vorher nicht. Jeden Tag etwas Neues, nur eben keine Verbesserung... Morphine nehme ich sogar mehr als du (3x30 mg Granulat und Lösung zusätzlich ca. 5 x am Tag, Novalgin 3x40 Tropfen), ganz schön viel nicht? Und helfen tut es verschwindend gering. Es fällt einem schwer, weiterhin Mut und Kraft zu haben, wenn diese Schmerzen jeden Tag aufs Neue zu ertragen sind. Aber was soll man tun es gibt ja keine andere Möglichkeit als sich so gut wie möglich durchzuschlagen. Habt Ihr mal an Akupunktur und an traditionelle chinesische Medizin gedacht? Schönen Abend an alle vonn Martina |
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#2
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Hallo, Ihr Lieben..
![]() Leider muss ich heute nach Bremen in die Klinik und antworte Euch am Besten, wenn ich wieder zuhause bin.. Meine Probleme mit der PEG nehmen einfach kein Ende und nun habe ich einen fetten Bauchwand-Abszess (Handteller gross) im Bereich der PEG-Einstichstelle.. ![]() Ich war gestern bereits in einem hiesigen Krankenhaus, doch meine Bedenken, dass mit dem erst 7 Monate alten Implantat etwas passieren könnte (Reissen, Bluten, etc.), wenn eine Gastroskopie zur Neu-Anlage der PEG gemacht wird, sind riesengross.. Ich habe mich mit dem hiesigen Chirurgen im Krhs. deshalb darauf geeinigt, dass der Eingriff in der Klinik gemacht wird, wo auch der Tumor entfernt wurde. Ausserdem möchte ich es wegen meiner Schluckbeschwerden unter Vollnarkose machen lassen, denn ich fühle mich mit dem Schlucken des Schlauchs derzeit total überfordert und meine Angst ist zu gross.. ![]() Zum Glück war die Sekretärin von Prof. Bergler in Bremen sehr verständnisvoll und ich darf nun heute um 9 Uhr kommen und werde als "Notfall" auf der HNO aufgenommen, weil die PEG ja mit meinem CA zusammenhängt.. Natürlich hoffe ich, dass ich nur 1 oder 2 Tage bleiben muss.. Trotz Allem muss die jetzige PEG unverzüglich raus, damit sich nicht noch mehr entzündet und eine Neue muss rein. Hoffentlich macht mir die neu angelegte PEG dann weniger Schwierigkeiten und sie können den Abszess weitgehend ausspülen, damit es nicht erneut soweit kommt. ![]() Irgendwie nimmt es kein Ende mit dem "Rattenschwanz" der Folgen dieser Schei..-Erkrankung.. Aber ich bin zuversichtlich und äusserst froh, dass man sich in Bremen so gut um mich kümmert und ich dort definitiv immer die richtigen Ansprechpartner habe und man mir dort stets hilft! Sobald ich wieder zuhause bin, melde ich mich natürlich wieder bei Euch! Bitte nicht böse sein, dass ich heute nicht weiter auf Eure Postings antworte -ich hole es nach, versprochen!!! Viele liebe Grüsse, Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
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#3
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Hallo, Ihr Lieben..
![]() Lange war ich nicht hier, bzw. habe nur mal kurz einige Beiträge gelesen.. Irgendwie brauchte ich mal eine kleine "Aus-Zeit" und etwas Zeit für mich, um auf andere Gedanken zu kommen.. ![]() Meine Odyssee mit der ständig "zickenden" PEG hatte im Februar endlich ein Ende.. In Bremen hat man mir einen sogenannten Freka-Button gelegt und endlich scheint es mit den dauernden Infektionen zuende zu sein.. Zumindest bin ich derzeit sehr zufrieden und habe keine Probleme damit. Ist halt etwas einfacher zu handhaben und besser zu reinigen als dieser Schlauch aus dem Bauch heraus.. Aber nach wie vor bin ich auf die Sonde angewiesen, denn mit der "Esserei" klappt es immer noch nicht so richtig.. ![]() Aber-ich bekomme Ende dieser Woche endlich wieder neue "Kauleisten" und hoffe, dass es dann auch in dieser Hinsicht wieder besser läuft.. ![]() Die Problematik mit meiner rechten Schulter nimmt jedoch überhaupt kein Ende.. Inzwischen gehe ich 2 mal wöchentlich zur Physio, mache ordentlich Übungen, doch will sich einfach keine Verbesserung einstellen.. Man sagte mir, dass es eine langwierige Behandlung werden kann, denn die Muskulatur ist einfach "hinüber" und nun darf ich sehen, wie ich das irgendwie, irgendwann, wieder verbessert bekomme.. ![]() Dank einer Medikamentenumstellung bin ich nun auch weitgehend schmerzfrei, die Schulter betreffend ausgenommen, was mir doch ein wenig mehr Lebensqualität schenkt.. Inzwischen läuft auch mein Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente und Antrag auf Reha ist auch in Arbeit.. Bin mal gespannt, ob mir eine Reha bewilligt wird und wie lange es bei der Rentenversicherung dauert, bis ich von dort etwas bezüglich der Rente höre.. Ansonsten gibt es wenig Neues zu berichten.. Ich hoffe natürlich, dass es Euch allen gut geht und nichts Gravierendes geschehen ist!? ![]() Viele liebe Grüsse, Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
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#4
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Hallo alle Beteiligten
Habe mich entschieden mal hier guten Tag zu sagen. Allerdings könnte ich im zarten Alter von 48 bereits in Verschiedenen Kategorien mitschreiben. Vorweg eins. Falls hier Tipfehler drinsind. Sorry aber ich tippe das weil ich jetzt mal Zeit und Urlaub habe auf dem IPhone in der Karibik. Soweit dazu. Aber wie wir alle wissen Kann man Krankheiten nicht weglaufen. Also: 1991 Hodentumor mit Metastasen in Lymphknoten Retroperithonal 3 Kurse Chemo nach den OP s. Marker nach Kurs 1 negativ. Bis Heute ohne Rezidiv. 2010 Mundbodenkarzinom PEC Stadium C1N0M0 also Not Bad. Dabei Befund PV mit Jak2 Htk 62 aua! Hab mich immer über mein Säufergesicht gewundert. Also vor der Mund und Neck OP Erstmal Aderlâsse und NACL rein zum Op bereit dünnmachen. Tja jetzt hab ich Erys 7,4 Leukos und Thrombos natürlich auch alle Erhöht. Htk 49. Dazu habe ich allerdings Eine Thrombopatie d. H. Die Plättchen Haften schlecht. Deswegen kein ASS oderso. Soweit mal gut. Bis auf Rotes Gesicht Keine Befindlichkeiten. Natürlich kann man sich Vorstellen das nach der 3. Krebserkrankung In 20 Jahren die Ängste in der Birne eins der Größten Probleme sind. Tja das mal als Einstieg. Achja da ich direkt neben der MHH in Hannover Wohne und gut versichert bin befinde ich Mit in den sehr guten Händen der Hämatologie dort Prof. Ganser. Wirklich zu empfehlen. LG Nachtrag 09.05.11 Nachsorge MHH Alles O.B. Vertragsverlängerung. Und ne lange Nacht |
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#5
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Hallo Ihr Lieben..
![]() Lange, lange war ich nicht hier.. ..nur ab und zu habe ich mal ein wenig mitgelesen.. ![]() Mir geht es relativ gut und es hat wenig Veränderung bei mir gegeben.. Im August 2011 konnte ich an einer 3-wöchigen Reha-Massnahme in Tecklenburg teilnehmen und ich habe mich dort doch recht gut aufgehoben gefühlt. ![]() Im November 2011 wurde meine Berufsunfähigkeits-Rente rückwirkend ab Krankheitsbeginn genehmigt und auch das verlief zu meinem Erstaunen recht reibungslos. Ich konnte ja hier recht häufig lesen, dass es bei Einigen eine langwierige Prozedur war und insofern war ich froh, dass es bei mir dann doch recht flott über die Bühne ging. ![]() Körperlich gab es kaum Veränderung und leider auch nur wenig Verbesserung.. Meine PEG wird mir bis zum Lebensende erhalten bleiben, denn mit der "Esserei" hat sich leider nur wenig positiv getan. Ich habe mich daran gewöhnt und mir macht es inzwischen nur wenig aus. Es ist halt nur belastend, wenn ich mal ein paar Tage wegfahre und immerzu die Nahrung mitschleppen muss.. Am Schlimmsten ist es für mich, dass ich kaum Salat und nur sehr wenig Obst essen kann - das fehlt mir schon gewaltig.. Leider gilt das auch für Säfte und das ist wahrlich insgesamt nicht sehr angenehm.. So, nun werde ich mich mal mit all den vielen Beiträgen beschäftigen und rückblickend lesen, wie es Euch inzwischen ergangen ist.. Euch Allen einen schönen und schmerzfreien Tag, viele liebe Grüsse Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
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#6
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Mensch Babsi, ist es schön von Dir zu hören.
Liebe Grüße Boebi |
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#7
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Hallo Babsi.
hätte nicht gedacht dass du immer noch an der PEG hängst , das tut mir sehr leid.Hast du keine Therapie bei einem Logopäden mit Schlucktraining gemacht? Das würde vielleicht auch bei dir helfen, mir hat es sehr gut geholfen und ich gehe da heute noch hin. Mit Säure, so wie in Obst und Säften, habe ich auch Schwierigkeiten, kann eigentlich an Obst nur die grossen blauen Pflaumen und die Gold Kiwi Stückweise essen und gequetschte Bananen. Äpfel, Birnen usw. gehen wegen der Konsistenz nicht. Hatte mich damals gewundert dass du gefrorene Ananas vertragen hast. Ansonsten brauche ich auch immer sehr viel Soße, aber das empfinde ich nicht als schlimm. Wie sieht es denn mit den hochkalorischen Drinks aus, bekommst du die runter? Das wäre doch, mit dem was du sonst noch essen kannst, vielleicht eine Alternative zur PEG. Ich drücke die Daumen dass sich da etwas verbessert. Liebe Grüße Wangi
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Geändert von Wangi (09.04.2013 um 11:22 Uhr) |
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