erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[yve1509]

Hallo alle zusammen,
ich bin im Hochrisikoprogramm mit dabei und habe 42,7 Risiko und trotzdem hat die Kasse abgelehnt. Leider. Ich hoffe halt nun das der Gentest was bringt und die Kasse dann zahlt. Nur muss ich da nun leider doch noch eine ganze Weile warten. Das Humangenetik versucht nun auf Grund dem Verlauf von meiner Mutter vielleicht doch noch was machen zu können. Bei mir ist es so das meine Oma mütterlicher Seits Brustkrebs hatte, diese auch mit noch nicht ganz 60 Jahren dann verstorben ist. Meine Mutter hat es dann väterlicher Seits die Mutter. Der Bruder meiner Mutter hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs. Reicht eigentlich denke ich, aber anscheinend doch nicht.
Ich kann im Moment nur warten und hoffen das meine Untersuchung nächste Woche wieder gut ausgeht das alles noch soweit i.O. ist.

Wünsche euch alles gute und haltet durch

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

gefühlsmäßig gleicht mein Leben momentan einer kleinen Achterbahnfahrt Mal fange ich mich ganz gut und nutze jede freie Minuten, um in meiner Angelegenheit zu recherchieren. Immer mal wieder kommt aber auch die Verzweiflung hoch. Dann frage ich mich, warum mir die Krankenkasse das Leben so schwer macht... Es hätte alles so einfach sein können. Aber nun heißt es kämpfen. Nach Recherche und einem Gespräch mit dem BRCA-Netzwerk sieht mein Kampfplan nun wie folgt aus:

1) Schriftlich Widerspruch bei der Krankenkasse einreichen. Das mache ich direkt nächste Woche, um die Frist einzuhalten. Ich verweise darauf, dass ich eine ausführliche Begründung und weitere ärztliche Gutachten so schnell wie möglich nachreichen werde. (Hier darf die Krankenkasse eigentlich keinen zeitlichen Druck aufbauen!)

2) Gespräche mit meiner Psychoonkologin (hoffentlich morgen früh), mit Frau Dr. N.-K. (hoffentlich nächste Woche) und mit dem BRCA-Netzwerk, um neue Gutachten zu erhalten. Diese Gutachten sollen meine Situation noch mal ganz klar und deutlich schildern und die Krankenkasse bzw. den MDK überzeugen. Ich hoffe sehr, dass meine lieben Ärztinnen da noch etwas in petto haben. Auf jeden Fall sagten mir die Sekretärinnen bereits, dass die Verweigerung der Krankenkasse nichts Unübliches ist...

3) Formulierung einer ausführlichen und detaillierten Begründung mit allen Argumenten, die mir zur Verfügung stehen. Auch mit meinem persönlichen Anschreiben möchte ich die Krankenkasse und den MDK noch mal wachrütteln und hoffe auf Verständnis für meine Situation. Habe vor, sachlich zu bleiben, aber trotzdem eindringlich. Das Anschreiben möchte ich dann zusammen mit den neuen Gutachten an die Krankenkasse senden.

4) Wenn dann wieder eine Ablehnung kommt (wovon mittlerweile leider auszugehen ist), ist der nächste Schritt eine Klage vor dem Sozialgericht. Habe mich schon informiert: Selbst dann, wenn man verliert, muss man nur die eigenen Anwaltskosten tragen (also keine Prozesskosten oder Kosten für den Anwalt der Gegenseite), diese Anwaltskosten sind aber in einem solchen Fall auf 660 Euro beschränkt. Nachteil: Diese Klage kann sich wohl lange hinziehen. Die Zeit habe ich eigentlich nicht...

5) Wenn Klage auch nichts bringt bzw. falls Klage zu lange dauert, muss ich wohl die letzte Alternative in Betracht ziehen: privat zahlen. Die reinen Kosten für die OP halten sich einigermaßen in Grenzen (vergleichbar zu den Kosten für eine kosmetische Brust-OP plus natürlich die Schweinehaut). Aber wie sieht es hier mit Kosten für eventuelle Komplikationen aus? Wer zahlt medizinisch notwendige Folge-OPs? Da bin ich noch am recherchieren. KANN MIR HIER JEMAND MIT ERFAHRUNGEN WEITERHELFEN? Das wäre ganz klasse!

Fühle mich nun ganz gut gewappnet für den Kampf, der da kommen mag. Schwierig ist, das Ganze mit einem Vollzeitjob zu kombinieren, der alleine mich schon zeitlich und energiemäßig voll in Anspruch nimmt. Es ist nicht ganz leicht, die Ärzte telefonisch zu erreichen - ist ja auch ganz klar, denn ÄRzte haben ja auch Wichtigeres zu tun als sich mit Krankenkassen rumzuschlagen Gerade bin ich ganz guter Dinge, mal sehen, wie es weitergeht...

Falls Ihr noch Tipps habt oder Erfahrungen teilen wollt, immer gerne!

Wünsche Euch noch ein schönes Restwochenende und DANKE fürs Da-sein

Eure Junimond

[Punkhead]

Hey Junimond,

prima - weiter so. Ab in die Kampfarena und KÄMPFEN.

Dein Schlachtplan hört sich wirklich gut an. Halt uns auf dem Laufenden.

LG
Punkhead

[nene]

Hallo Mädels, ich habe diesen link www.tbkarlsen.webbyen.dk/ für euch. Wenn ihr links im menu auf "brystbilleder" geht, dann findet ihr einen ganzen Verlauf von der Mastektomie bis hin zu fertigen Brüsten. Hat mir viel geholfen, kann mir nun einiges besser vorstellen. Ist in dänischer Sprachen, aber die Photos sind gut!!!!

[Think positive]

@ Junimond: nicht unterkriegen lassen! Du schaffst das.

@ Nene: danke für den Link. ich kann es zwar nicht lesen aber sinngemäss wohl verstehen und es nachvollziehen. Wenn ich es richtig verstehe, wurde da gleich bei der OP mit 60ml befüllt. Ich finde die Brustwarzen recht gut gelungen, das macht mir Mut. Ich lehne die Rekonstruktion mit Eigengewebe ab und würde eventuell auch diese Variante in Betracht ziehen.

Danke!

[nene]

@think positive - das hast du richtig verstanden...:-)
Mir hat die Seite total Mut gemacht....und auch die Angst genommen.
Und wenn man dann bedenkt, dass das ganze schon 5 Jahre her ist....die Ärzte und Methoden werden ja auch immer besser!
Ich kriege dann nächste Woche die Silli Variante mir 100 ml gleich bei der OP. Insgesamt dann 250 ml. Mir wären die 330 von den Bildern zu viel. Aber das entscheidet man ja zusammen mit dem Plastiker.

LG Nene

[Junimond]

Guten Abend Ihr Lieben,

es meldet sich leider eine verzweifelte Junimond... Seit heute Morgen habe ich leider kaum noch Hoffnung, dass die Krankenkasse die Kosten für die OP jemals bezahlen wird.

Hatte heute in der Früh den Telefontermin mit meiner Psychoonkologin. Sie war zwar wie immer sehr nett, kann mir allerdings in meiner Situation nach eigener Aussage nicht weiterhelfen. Sie meinte, ein Gutachten habe sie mir ja bereits geschrieben, ein weiteres Gutachten könne sie mir nicht ausstellen. Das sei auch viel zu teuer (?!). Mit der Krankenkasse und/oder dem MDK wird sie auch keinen Kontakt aufnehmen. Schade! Denn das alles hatte sie mir damals versprochen, als ich zum intensiven Beratungsgespräch da war. Bin einfach nur traurig und enttäuscht...

Außerdem habe ich erneut versucht, Frau Dr. N.-K. von Krankenhaus Düsseldorf-Gerresheim zu erreichen. Ihre Sekretärin hat mich wie immer abgewimmelt (ich weiß, sie kann da auch nichts für ). Sie sagte mir, dass Frau Dr. N.-K. mir kein neues Gutachten ausstellen könne. Mein Brustkrebsrisiko sei dafür zu gering. Aha. Jetzt weiß ich also, dass es durchaus verschiedene Kategorien gibt. Die einen bekommen ein neues Gutachten, die anderen (und ich) leider nicht. (Das soll natürlich kein Vorwurf an die sein, die ein neues Gutachten erhalten - nur hätte ich auch gerne eins erhalten.) Habe schon seit längerer Zeit Kontakt zu einem Mädel, das sich ebenfalls von Frau Dr. N.-K. hat operieren lassen. Sie hat damals ein neues Gutachten bekommen, und das war wohl so super formuliert, dass die Krankenkasse keine andere Chance hatte, als die OP zu zahlen. Schade, dass ich nicht in den Genuss komme.

Mein Kampfplan ist also damit gescheitert

Und nun? Erst einmal versuche ich, irgendwie mein Leben am laufen zu halten. Heißt: Mal wieder durchschlafen, ein, zwei Tage keine Telefonate in dieser Sache... Dann werde ich selbst noch mal einen Brief an die Krankenkasse schreiben und mich dort persönlich vorstellen. Weiß noch nicht 100%ig, wie ich das anstellen soll. Mir wurde aber heute Morgen zweimal mitgeteilt, dass meine Chancen aufgrund der Absage der Krankenkasse und OHNE neue Gutachten ungefähr gleich Null seien.

Momentan ziehe ich in Erwägung, die OP selbst zu bezahlen. Mein Vater (der ja seine Frau an dieser Scheiß-Krankheit verloren hat) würde mir die OP bezahlen. Einen lieben Papa habe ich. Aber mich verunsichern folgende Fragen:
Was ist mit Kosten bei Komplikationen? Muss ich die selbst tragen? Oder die Krankenkasse? Oder kann ich mich da vorab mit der Krankenkasse einigen?

Leider habe ich noch niemanden gefunden, der mir dabei helfen kann. Kennt Ihr vielleicht jemanden?

Ich muss mich jetzt erst mal ausheulen, manchmal hilft das ja...einfach weinen.

Danke fürs Zuhören und dass es Euch gibt. Ich würde gerne mehr positiven Input ins Forum einbringen und wirkliche Erfahrungsberichte... Aber leider kommt es dazu momentan nicht.

Eure Junimond