Cup-Syndrom

[RoterEngel]

Liebe Renate

Bei euch reißt es aber auch nicht ab. Ich bin wieder von HD zurück. Erst hat mir der Professor einen ganz schönen Schrecken verpaßt. Die ganze Lunge (rechter Flügel) ist mit Metas infiltriert um die zu beseitigen müßte der komplette re. Flügel entfernt werden. Das war mir neu und das mußte ich dann erst mal verdauen.Von einer solchen OP rät er mir ab. Aber er gibt mir recht ,daß es was bringen könnte den einen Tumor raus zu holen um den es mir ja ging,weil es der Primarus sein könnte und wenn der draus ist kann er ja keine neuen Metas bilden. Allerdings ob es der Primarus ist oder eine große Metastase oder evtl. sogar ein ganz neuer andrer Tumor kann er mir nicht sagen. Aber er hat auch kein Argument gegen diese OP. Somit habe ich nächste Woche Donnerstag einen OP Termin. Sie gehen seitlich unterm Arm rein und es wird auch nicht so ganz einfach werden dort hin zu kommen wo der Tumor sitzt , weil bei mir ja vor 2 Jahren alles verklebt wurde und die das jetzt erst mal wieder aufmachen müssen. Aber es ist machbar und ich fühle mich einfacher besser wenn das Ding draus ist, egal was es ist.

Also Augen zu und durch und am Wochenende wird erst mal ausgiebig Fasching gefeiert

Liebe Grüße an Alle

[Ambra]

liebe Anita,
ich wünsche Dir von ganzem Herzen das die OP gut verläuft und das im Anschluß alles wieder in Ordnung kommt.Werde Dir in Gedanken Deinen Schutzengel avisieren!!--Meine These----Alles wird gut------man muß dran glauben.
lg
Renate

[RoterEngel]

HAllo Renate

Vielen Dank für deine Wünsche , schön zu wissen das mein Schutzengel Unterstützung hat.
Also nachdem mich der Prof. so geschockt hatte, bin ich zum Hausarzt . der war genauso überrascht über die Feststellung das die ganze Lunge voll Metastasen sein soll. Er hat direkt den Radiologen angerufen und der hat sich alle Bilder seit 2008 rausgesucht und verglichen. Das was der Prof. gesehen hat ist schon die ganze Zeit da ,sieht zwar aus als wären es Metas aber es ist unverändert gleich groß. Sind also wahrscheinlich nur Schwielen ,weil Metas die nicht wachsen obwohl ich 2 Jahre keine Chemo hatte gibts ja wohl nicht. Puh, was war ich froh, als mich mein Hausarzt eine Stunde später anrief und mir das erzählte.

Also kann ja alles nicht so schlimm werden . Die OP macht mir keine Angst, ich bin schon so oft operiert worden , ich hab da echt Übung drin.

DAs Wochenende wird erst mal ordentlich Fasching gefeiert. Wir fahren am Sonntag in Blieskastel, am Montag in Ensheim und Dienstag in Hassel auf dem Umzug mit. Helau Wird sicher wieder super.

Schönes Wochenende euch Allen

Anita

[Evelyn66]

Hallo Anita

das war sicher ein Schreck,gut das Dein Doc. soooo gut reagiert hat....Nun hoffentlich geht jetzt alles seinen guten Gang!!!!

Viel Spass beim Fasching und ein supi WochenendeEvelyn

[Ambra]

Hallo liebe Anita,
Du gehst sehr professional mit der Krankheit um und das ist bewunderungswert.Die meisten fallen in Depressionen und das tut der Krankheit nicht gut.Bei uns ist die Faßnacht voll im gange aber ich bin für den Klamauk nicht geschaffen. Mein Mann ist wieder Zuhause und hat die OP gut überstanden.Bei uns ist wunderbares Frühlingswetter und wir haben soeben einen kleinen Spaziergang gemacht.
Um zu Deinen angeblichen Metas muß ich sagen: Bei mir sind seit Dez. 2009
die Lymphknoten vergrößert (Der CUP hat nur in die Lymphknoten gestreut)
Sie sind schon über ein Jahr in derselben Größe es ist als ob der Primarius
eingeschlafen ist. Es ist mir auch sehr schleierhaft, aber kein Arzt kann mir das erklären.Ich bin ja froh, das es schläft.......
Ich wünsche Dir noch schöne Faschingstage
lg Renate

[SaarAndy]

hallo ihr lieben,

ich glaube Anita geht genauso bestimmt aber auch locker an die Sache ran wie ich und lässt sich nicht wirklich verrückt machen. So soll das ja auch sein ....Rundherde in der Lunge können vieles sein, werden aber immer als das schlimmste angesehn wenn es denn in irgendein Schema passt. Bei mir waren es auch erst Rundherde ohne Aussage über die Dignität, dann Lungenmetastasen und schliesslich dann doch ein "ej das weeß isch jetzt aach net so rischdisch"

Weiter so Anita, nicht unterkriegen lassen, immer mitdenken und das entsprechende veranlassen ....

Dir und allen andern eine schöne Faschingszeit, ich kann leider nicht feiern, wir haben Special Wochen und da bin ich über Fasching ständig im Dienste der Kerzen und der guten Düfte unterwegs.

Allez Hopp (so heisst das nämlich bei uns im Saarland). Helau sagt man in der Pfalz, aber Pfälzer und Saarländer sind gegeneinander

Andreas

[SaarAndy]

HAllo Elvimaas,

hast Du denn schon ein Ergebnis von Deiner Untersuchung am 01.03. ? Haben leider bis jetzt nichts von Dir gelesen, vielleicht dauert die Histo ja noch ein bisschen

auch Dir ein schönes Wochenende

Andreas

[RoterEngel]

So bin gut angekommen. Mußte erst zum Arzt für Gespräch und Untersuchung. Hat mir alles genau erklärt, wie die OP gemacht wird. War fast eine Stunde bei ihm drin. Dann ins Zimmer Mittagessen und dann runter zum EKG, Lungenfunktionsprüfung, Herzecho und RÖ-Lunge.
Jetzt hab ich Feierabend und sitze vorm Laptop mit einer frische Tassen Kaffee.
Morgen ist die OP, Uhrzeit weiß ich noch nicht. Dann bin ich mindestens eine Nacht auf der Intensivstation. Melde mich wieder wenn ich wieder fit dazu bin.

Liebe Grüße Anita

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

bin "Neu-CUP'ler" und möchte mich kurz vorstellen:

Mein Name ist Martin, ich bin 48 Jahre alt und wohne in Sankt Augustin zwischen Köln und Bonn. Bin Filialleiter im Einzelhandel.

Vor ca. 5 Wochen bemerkte ich mehrere geschwollene Lymphknoten rechts supraklavikulär (oberhalb des Schlüsselbeines). Bin am nächsten Morgen gleich zum Hausarzt und zum HNO - beide empfahlen mir gleich eine LK-Entnahme zur histologischen Untersuchung. Eine Woche später wurde ein LK entfernt und nach 10 Tagen hatte ich den Befund: LK-Metastase eines stärker entdifferenzierten Karzinoms, das nicht näher bestimmt werden kann. Dann folgten Röntgen-Thorax und jeweils eine CT Abdomen/Thorax (Befund: 14x8x5 cm großes Lymphknotenpaket im Mediastinum (Lungenzwischenraum) und eine Hals/Kopf (Befund: das selbst festgestellte LK-Paket supraklavikulär). Beide Radiologen sagten mir, dass es eher nach einem Lymphom aussehen würde. Letzte Woche erster Termin im Onkologie-Zentrum. Entnommener Knoten wurde nochmals nach Lübeck an ein Speziallabor geschickt. Ergebnis: Leider kein Lymphom (welches ja relativ gut behandelbar wäre), sondern tatsächlich Metas. Diagnose des Onkologen: CUP-Syndrom. Heute habe ich einen Termin beim HNO, morgen werden im Klinikum Köln OP-Möglichkeiten geprüft und Mittwoch wird ein Ganzkörper PET-CT gemacht. Falls hierbei auch kein Primärtumor gefunden wird, bekomme ich gleich am Montag meine erste Chemo, wahrscheinlich kombiniert mit Strahlentherapie.

Habe außer der Schwellung und Appetitlosigkeit bis jetzt keine weiteren Symptome. Aber natürlich Ungewissheit und Respekt (?) vor Chemo/Strahlen. Man sagte mir, dass es günstig ist, dass die Metas "nur" in den LK und noch relativ lokal begrenzt sind.

Entgegen der meistens sehr schlechten Prognosen beim Googeln habe ich hier in den letzten Tagen auch einige positive Beispiele gefunden und die haben mir Mut gemacht, den Kampf aufzunehmen. Habe große Unterstützung durch meinen Lebensgefährten und Freunde sowie auch durch meine Firma. Hier hat sich sogar die Geschäftsführung gemeldet und mir gesagt, dass ich mir bloß keine Sorgen um meinen Job machen soll - egal, wie lange ich ausfalle. Und man hat mir sogar finanzielle Unterstützung angeboten, falls mal eine PET nicht von der Krankenkasse übernommen werden sollte.

Sorry, dass ich gleich in meinem ersten Beitrag so viel labere, aber ich habe gemerkt, dass es mir wirklich gut tut, über alles zu reden (oder zu schreiben....grins)

Erstmal ganz liebe Grüße an alle hier und bis demnächst !

Der Martin

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

OP ist nicht möglich, da Metastasenpaket zu ausgedehnt und Primärtumor wurde auch beim PET-CT nicht gefunden (nur viele leuchtende Metas).

Bekomme nun am Dienstag meine erste Chemo Cisplatin/Paclitaxel.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Chemo?

Liebe Grüße

Martin

[Vany]

Hallo Martin,

tut mir leid das es nichts mit der op wurde, was sollte das denn für eine sein, also was genau hatten sie vor?
Leider ist es häufig so das man beim PET nichts findet, zumindest nicht den Herd sondern nur die Metastasen

Ich weiß nicht genau was für eine Chemo das war was mein Vater bekam, er hatte eine die 48 Std lief, da man bei ihm versuchte "mit nem großen Spaten drauf zu hauen!" wie der Arzt immer sagte, in der Hoffnung irgendwo den Herd zu erwischen. Er hatte die ganzen Metas im Bauchraum und im Darm sitzen.

Was sagen die Ärzte zu der ganzen Sache, haben sie dich beraten oder allgemein mit dir über alles gesprochen? Leider verhalten sie sich immer sehr bedeckt mit Prognosen und schlagen erst mal schnellst möglich eine Therapie vor. Aber welche Wahl hat man schon großartig.

Ich glaube hätten wir heute noch mal die Wahl, wir würden meinem Vater von der Chemo abraten. Sie war palliativ und hat ihm eher geschadet als geholfen. Ich will dir damit keine Angst machen, er hatte einen anderen Fall von Cup und auch sehr weit fortgeschritten. Es war klar das ihm nicht mehr viel Zeit blieb, aber diese wurde durch die Chemo sehr stark beeinträchtigt und er hat daran gehangen, für ihn war klar, wenn weiterleben dann nur durch Chemo, ich bin heute anderer Meinung, aber leider ist es nun zu spät

Ich finde es sehr toll und erstaunlich das dein Arbeitgeber so reagiert hat. Hut ab, ist ja nicht oft der Fall.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Mut und liebe hilfsbereite Menschen an deiner Seite und alles erdenklich Gut. Geb die Hoffnung nicht auf!!

LG aus Lev
Vany

[schnuffelteddy]

Hallo Vany,

dankeschön für Deine Antwort !

Sie hatten keinen genauen OP-Plan, es wurde nur geprüft, ob eine OP überhaupt in Frage kam. Leider nicht, das die Metas im Mediastinum und schulterseitig zu sehr ausgedehnt sind. Es ist nun definitiv ein CUP-Syndrom.

Am Dienstag hatte ich meine erste Chemo und bis jetzt so gut wie keine Nebenwirkungen hoffentlich bleibt es so.

Es wird jetzt mit der Chemo versucht, die Metastasenherde kleiner zu bekommen. Nach 6 Wochen soll ein Kontroll-CT gemacht werden und falls kleiner, dann wird Chemo und Strahlentherapie kombiniert. Günstig ist halt bei mir so gerade noch, dass die Metas noch alle im Brust-Schulterraum sitzen. Ansonsten ist wohl nicht viel zu machen. Aber ich habe den Kampf angenommen

Bis bald und liebe Grüße !!

Martin

[Vany]

Hallo Martin,

wie gehts dir? Nach wie vor ohne weitere Nebenwirkungen? Ok, war natürlich erstmal ein Rückschlag, dass keine Op in Frage kommt, aber dafür hört sich der weitere Vorgang sehr hoffnungsvoll an, wenn sie sagen, dass momentan die Metas "nur" dort sitzen. Wann steht die nächste an?

Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!

LG
Vany

[schnuffelteddy]

Hallo Vany,

morgen (oder heute...lol) früh habe ich meine 2. Chemo.

Von Nebenwirkungen bin ich bis auf Geschmacksveränderungen verschont geblieben. Komme mir manchmal vor, als ob ich schwanger wäre: Heißhunger auf Salzgurken oder Heringshappen - hab' ich im Leben noch nicht gehabt !

Ich arbeite übrigens in Leverkusen - bin Filialleiter bei KODI in den Luminaden. Aber im Moment bin ich natürlich krank geschrieben. Könnte mich z.Zt. auch nicht auf den Job konzentrieren - mein Kopf ist voll mit anderen Dingen....

LG Martin