Leberkrebs Papa

[lyra]

Liebe Leonie,
in dem Fall solltet Ihr es auch lassen, noch nach Essen zu fahren.
Es ist ja eine große Belastung für Deinen Vater, nochmal die Untersuchungen, nochmal vielleicht Hoffnung, die dann enttäuscht wird.
Die Uni Düsseldorf ist ja auch nicht schlecht.
Nur (meine Meinung und die auch einiger anderer hier, wie Du weißt): lasst nicht zu, dass er Nexavar bekommt.
Wie geht es denn Deinem Vater mit dieser Situation?

Liebe Grüße
Lyra

[Nane71]

Liebe Leonie
versucht die Zeit zu nutzen, wenn ihr könnt unternehmt das was dein Vater gerne möchte.
Manchmal geht alles rapide schnell, Weihnachten wollten wir meiner Mum eine Minikreuzfahrt schenken, doch sie wurde schon langsamer und lag viel,wir taten es nicht und ich frag mich warum haben wir es nicht eher gemacht.
Man weiß nie wie es kommt.Weihnachten hätte ich nicht gedacht, das es unser letztes sein wird.
Genießt alles jetzt, ich war meiner Mum lange nicht so nah wie in letzter Zeit, das ist schön und traurig und ich kann meinen Vater nur unterstützen.
Nehmt bloß nicht Nexavar danach ging es bei uns rapide runter, ich dachte auch vielleicht verträgt es unsere Mum ja besser...
Bis bald

[leonielöwenherz]

danke ihr lieben für eure worte .Es tut einfach gut mit Leuten darüber zu reden oder zu schreiben.Nein Nexavar werden wir im versuchen aus zu reden da die Ärztin nähmlich schon gesagt hat wenn keine Tace mehr dann mit Medikamenten und das möchte ich auch nicht denn es geht ihm so ganz gut .Er gibt sich selber nicht auf ist viel unterwegst und in seinem geliebten Garten .Und wenn er dann nicht mehr kann geht er halt um 15.00 uhr ins Bett und schläft bis morgens weil er dann fertig ist vom Vormittag .Ja zeit verbringen ist sehr gut und das tun wir auch.Es bleibt uns auch keine andere wahl es liegt nicht in unserer Macht Leider.Ich denke werde hier noch oft schreiben weil es mir einfach gut tut man weiß ja nicht mit wem man sonst drüber reden soll ,mit meinen zwei Mäusen gehts kaum.Die bekommen leider schon genug mit.Ist alles nicht einfach und man ist hilflos machtlos und traurig.

[leonielöwenherz]

Hallo ,
ich schreibe mal wieder weil es halt gut tut.Wir waren am Mittwoch morgen im Krankenhaus zur Besprechung wie es halt weiter läuft .Und die Ärzte sind zu dem entschluß gekommen das sie keine weitere Tace machen da diese woll sehr kompliziert war die letzte, das Medikament nicht da hin geflossen ist wo es hin sollte wegen der Arterien. Ja und alles andere mit Essen uni hätte sich auch erledigt wegen der geschwollenen Lyhmkonten verdacht auf Metastasen.Es gäbe keinerlei Chance was sie noch machen könnten und wo mein Papa sich auch leider für entschieden hat Nexavar. Dabei geht es im immoment so gut und ich habe Angst das er dadurch abbaut.Aber es war sein Wille und dann müssen wir das halt mit machen es ist schließlich sein Körper . Wir versuchen das beste drauß zu machen eine andere Wahl haben wir halt auch nicht.


Liebe Tine dir wünsch ich alles gute vor allem mit deiner Tochter ich drück dich mal ganz doll aus Düsseldorf .

[lyra]

Liebe Leonie, wenn es sein Wille ist- was wollt Ihr da machen?
Es gibt ihm sicher noch eine Hoffnung- so war es bei meinem Mann ja auch bis zuletzt- er hat immer noch gehofft, dass das Zeug die Tumore schrumpfen lässt, obwohl er so rasend abgebaut hat dadurch.
Sollten schwerwiegende Nebenwirkungen auftreten, versucht trotzdem, ihn zum Absetzen zu überzeugen- ich weiß, wie schwer das ist und wie schwer der Weg ist...
Ich wünsche Euch alles Liebe
Lyra

[moeschtijall]

Hallo Ihr,

auch wir haben heute für meinen Ehemann (58Jahre) den Befund HCC bekommen. Seit ca. 1 Jahr wissen wir, daß er Hämochromatose hat. Deshalb war er auch ab diesem Zeitpunkt regelmässig zum Aderlass. Leider hat er bereits Metastasen im Bauchfell und auch die Lymphknoten sind befallen. Vergangene Woche lag er mit akutem Nierenversagen auf der Intensivstation, z.Zt. auf einer normalen Station und ab morgen wird er auf der onkologischen Station aufgenommen. Wir sind von dem heutigen Befund noch ganz benommen. Könnt Ihr uns raten, wie wir uns nun weiter verhalten sollen? Was wir Eurer Meinung nach als nächstes tun sollen?

LG
Moeschtijall
aus Köln Porz

[leonielöwenherz]

Hallo Moeschtijall,

es tut mir echt leid für euch, für alle Betroffenen und Angehörigen.Einen Rat na ja ich würde für mich selbst da wir nun selbst betroffen sind sagen geniesst die Zeit .Wie man diese schwere Zeit geniessen soll , man muss einfach das beste draus machen auch wenn man vielleicht nicht alles richtig macht . Wir leiden auch unter der Situation weil wir zu sehen müßen wie es jetzt rapide runter geht man muß aber stark sein damit die Person das nicht mit bekommt sonst fällt es ihm noch schwerer.Ich wünsch dir alles gute und viel Kraft die man für diese Zeit echt braucht.

leonielöwenherz

[tutnet]

Zitat von moeschtijall

Hallo Ihr,

auch wir haben heute für meinen Ehemann (58Jahre) den Befund HCC bekommen. Seit ca. 1 Jahr wissen wir, daß er Hämochromatose hat. Deshalb war er auch ab diesem Zeitpunkt regelmässig zum Aderlass. Leider hat er bereits Metastasen im Bauchfell und auch die Lymphknoten sind befallen.
...
Könnt Ihr uns raten, wie wir uns nun weiter verhalten sollen? Was wir Eurer Meinung nach als nächstes tun sollen?

Hallo Moechtijall,
leider gibt es nicht viele Optionen.
Ich denke das primär Wichtigste wäre, eine auf HCC spezialisierte Klinik zu finden. Wie groß ist der Tumor, ist er noch operabel?

Wenn der HCC bereits metastiert hat, liegt es im Ermessen der Klinik, ob die derzeit erfolgversprechensden Behandlungsmethoden TACE und SIRT noch zum Einsatz kommen. TACE ist eine lokale Chemo mit kleinen Kügelchen, die direkt mittels Katheder in den Tumor appliziert wird. Die Hauptwirkung beruht auf dem Verstopfen der Blutzufuhr für den Tumor. SIRT Prinzip ist das Gleiche, allerdings mit radioaktiven Substanzen. Hierzu werden Alphastrahler eingesetzt, die nur eine sehr geringe Reichweite haben und damit nur den Tumor "verstrahlen". TACE macht schon nicht jedes Krankenhaus und SIRT gibt es nur in einigen wenigen spezialisierten Unikliniken (z.B. Mainz und München), z.T. nur im Rahmen von Studien.

Wenn diese Möglichkeiten nicht mehr bestehen, wird gerne Nexavar (Wirkstoff Sorafenib) als letztes "Wundermittel" angeboten. Nexavar ist seit 2007 zur Behandlung von HCC zugelassen. Die Behandlung ist nicht billig (€4.800/Monat), wird aber von der Kasse übernommen. Die Meinungen zu Nexavar sind geteilt, Nexavar hat etliche Nebenwirkungen, wobei zumindest im Internet die negativen Erfahrungsberichte vorherrschen.

Ich bin weder Arzt noch Pharmakologe und kann dazu nichts beitragen, außer den persönlichen Erfahrungen meiner Mutter (83). Meine Mutter hatte 1968 mehrere Bluttransfusionen nach einer verpfuschten OP, eine Blutkonserve muß infiziert gewesen sein, was man damals noch nicht überprüfen konnte. Dadurch bekam sie Hepatitis B, vor 4 Jahren wurde zusätzlich noch Hepatitis C diagnostiziert. Im September 2010 wurde ein HCC festgestellt. Sie war zur TACE in Mainz, hatte zwei Behandlungen mit Erfolg durchlaufen, die Tumore wurden kleiner bzw. verschwanden ganz, allerdings wuchsen neue Lebertumore nach und zusätzlich Metastasen in der Lunge. Die dritte TACE war Ende Februar angesetzt, bei der CT und MRT-Untersuchung wurden dann die Metastasen festgestellt. Damit fiel sie aus der TACE raus und erhielt daraufhin Nexavar in halber Dosierung. Sie hat es für 2 Wochen genommen, dann wurde es wegen schlechter Blutwerte abgesetzt, morgen erfahren wir hoffentlich mehr. Bei ihr traten folgende Nebenwirkungen auf: Übelkeit, Appetitlosigkeit, sie bekam "nichts mehr runter", außerdem sind die Leberwerte stark gestiegen und der Bilirubinwert hat sich fast verdoppelt. Sie wirkt täglich schwächer, auch nach dem Absetzen des Nexavar. Ob diese Verschlechterungen jetzt dem fortschreitenden HCC anzulasten sind, auf Nebenwirkungen des Nexavar oder auf einer Stoffwechselstörung (Unverträglichkeit mit Nexavar) beruhen, kann ich nicht beurteilen.

Ich persönlich neige jedoch dazu, die gerade auch in diesem Forum geäußerten überwiegend negativen Erfahrungen mit Nexavar nicht dem Wirkstoff anzulasten, sondern dem Krankheitsverlauf. Es ist leider so, daß die Personen, die irgendwann endlich Nexavar erhalten, dann bereits sehr sehr krank sind.