Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen Atlan,
eine riesige Schweinerei, aber leider sind die Gutachter nicht immer die Besten. Ich habe dem Versorgungsamt Fotos geschickt und bin danach von 80 auf 100 eingestuft worden. Ich glaube im Stern war mal ein Bericht über die unterschiedliche Einstufung.
Zur Rechtsschutzversicherung: Ist das nicht, wen es soweit kommt, ein Verfahren vor dem Sozialgericht und die sind doch Kostenfrei(?).
Trotzdem einen schönen Tag, das Wetter soll ja wieder besser werden.
Boebi

[Nadine]

hallo ihr lieben,

melde mich vom handy, weil zwar der umzug prima gelaufen ist, uns aber die gute telekom im stich gelassen hat und wir erst nächste woche wieder online sind...

Wir haben ende letzter woche den termin für die reha, die übermorgen los gehen sollte, bekommen. Allerdings für die klinik dobel im schwarzwald, und jürgen will doch nach sonneck...
Also haben wir gestern unseren einspruch versendet - nochmal lieben dank an dich boebi für die tolle hilfe!!
Die krankenkasse wird uns jetzt aber ab übermorgen das krankengeld streichen, weil die sagen
jürgen soll nach dobel fahren...
Dobel behandelt onkologie im allgemeinen... Und sonneck ist ja spezialisiert auf mund-kiefer...

Wir wollen jetzt zum anwalt für sozialrecht, da man ja ein recht auf einspruch hat und die kk doch zumindest die bearbeitung des einspruchs abwarten muss...
Hat hier jemand ähnliche erfahrungen gemacht?

Atlan das ist ja fürchterlich was die mit dir machen,echt traurig... Würde hier auch nen anwalt hinzuziehen.

Lieben dank schonmal und allen eine sonnige restwoche

nadine

[Atlan]

hallo freunde,
erst einmal danke für eure anteilnahme. das tut richtig gut. leider hat meine übrige umgebung nicht so viel bedauern. aber egal.
so. erst einmal handelt es um eine anhörung. wir sind noch nicht vor gericht. wenn nach der anhörung eine entscheidung getroffen wird, dann lege ich erst einmal widerspruch ein, wenn mir das ergebnis nicht gefällt und dann steht immer noch der klageweg offen. nadine, ich weiß noch nicht genau, ob eine klage vor den sozialgericht kostenlos ist, auf jeden fall, das weiß ich noch von früher, sind die kosten nach oben hin beschränkt (früher DM 500,00). dann bin ich im vdk und da bekomme ich beratung und unterstützung. da bin ich schon länger mitglied und kann das nur weiterempfehlen.
so nun bin ich leider auch noch krankgeschrieben weil ich einen erguss in der linken schulter habe. warum weiß ich nicht. ich kann den linken arm vor schmerzen kaum bewegen. ach so und eine verkalkung liegt auch noch vor. man wird halt alt.
liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Nadine

ich würde dem Sachbearbeiter mal kurz darrüber informieren das wir in Deutschland immer noch freie Arzt und Klinikwahl haben.
Das Krankengeld darf nicht einfach so einbehalten werden, da reicht ein Anruf von einem Anwalt, jedenfalls in der Regel.

Viel Erfolg
silverlady

[Hilla]

Hallo zusammen,

ich bin Hilla mit dem 13 Jahren alten Rezidiv am linken Zungenrand und brauche dringend eure Meinung.

Zur besseren Info mein Krankeitsverlauf:
1995 Zungenkarzinom linker Zungenrand T1
1998 " " " Rezidiv T1
bis 2003 Ruhe
ab 2003 immer wieder neue Leukoplakien PE im Abstand von 2 Jahren o. B.

Anfang März 2011 erneute OP, Entfernung der Leukoplakie nach 13 Jahren Rezidiv
erneute OP im Klinikum DO (Chili, ich habe mich dort auch gut aufgehoben gefühlt....auch wenn das Krankenhaus aus allen Nähten platzt)
Ergebnis: T1 Nx Mx

Ein MRT wird in den nachsten 6 Wochen gemacht. Jetzt wäre das Ergebnis durch die OP verfälscht. Ein CT konnte nicht gemacht werden, da ich das Kontrastmittel wegen einer plötzlichen Schilddürsenüberfunktion nicht bekommen durfte.

Das der Krebs nach 13 Jahren zurückgekommen ist, war schon ein Schock. Ich hatte eigentlich damit abgeschlossen.
Gestern musste ich zu einer Tumorkonferenz. Dort man mir zu einer Strahlentherapie geraten. Die Meinungen gingen etwas auseinander und man hat mir die Entscheidung überlassen.
Morgen habe ich einen Termin bei meinem HNO und werde dort den weiteren Verlauf besprechen.
Z.Zt. gehen mir sehr viele Dinge durch den Kopf und ich habe das Gefühl kaum einen klaren Gedanken fassen zu können.

Was kommt mit einer Strahlentherapie auf mich zu?
Welche Beeinträchtigungen bleiben ein Leben lang?
Werden die Leukoplakien dadurch zerstört?
Oder sind bei euch nach der Therapie wieder Leukoplakien entstanden?
Reicht eventuell eine engmaschige Kontrolle (das war die Alternative) aus? -bisher war ich alle 3 Monate zur Kontrolle.


@Bernd
ich kann das Klinikum Dortmund ebenfalls empfehlen. Es ist nur sehr schwierig einen Termin zu bekommen, da die sich im Umbau befinden.

@ Katrin
wie gehst du mit den Leukoplakien um? Machst du zusätzlich etwas?

@ Nadine
ich hoffe, ihr habt euch gut eingelebt. Ich schicke euch ein paar extra Sonnenstrahlen.

@Chilihead
wer hat dich in Dortmund operiert? Wie zufrieden warst du?

Upps, eigentlich wollte ich nicht so viel schreiben, aber es musste raus.
Danke fürs Lesen und euch allen einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Hilla

[mywu]

Liebe Hilla, tut mir Leid, dass du jetzt nochmals ein Rezidiv hast und bestrahlt werden sollst.
Keine Panik: Es ist zwar kein "Sonntagsnachmittagsspaziergang", aber durchaus zu bewältigen.
Ich bekam vor meinen 40 Bestrahlungen eine PEG (durch die Bauchhöhle gelegte Magensonde für künstliche Ernährung), die ich Gott sei Dank nicht benutzen musste.
Direkte Folgen der Bestrahlung sind Verbrennungen im Mund- und Rachenraum. Damit verbunden sind massive Schluckbeschwerden und ein Versiegen des Speichelflusses. Lässt sich aber relativ gut mit entsprechenden Mundspüllösungen und viel Wasser in den Griff kriegen.
Eine Dauerfolge kann eine Funktionseinschränkung der Schilddrüse sein (abhängig vom Bestrahlungswinkel) und führt zu einer (in meinem Fall) wahrscheinlich lebenslangen Einnahme von Schilddrüsenhormonen.
Ich hatte meine Therapie (Chemo + Bestrahlung) 2009, war danach 2mal in Bad Rappenau, bin seit Juli 2010 in Rente und mir geht es (bis auf manche psychischen Aussetzer wie neulich) prächtig.
@atlan Ich würde mir schon für den Widerspruch Hilfe bei VDK holen. Wünsche dir viel Erfolg.
@ alle, die Ärger mit Behörden haben: Es gibt irgendwo im www eine Seite von engagierten Anwälten zu verschiedenen Bereichen. Habe allerdings vergessen, mir ein Lesezeichen zu setzen.
Vielleicht findet jemand "unsere" Seite und stellt den Link ein?

Hab noch ganz kurz was zu meckern: Wisst ihr eigentlich, dass ihr über Google in diesem Forum bei entsprechender Sucheingabe mühelos geortet werden könnt? Hier sollte der Betreiber eine bessere Datensicherung gewährleisten. Gerade unsere Berichte verdienen doch wohl einen besonderen Schutz!

Gruß aus bayerisch Schwaben, mywu

[Atlan]

hallo hilla,
es tut mir echt leid für dich, dass du nach so lange zeit ein redzidiv erleidest. ich bin am 29.04.11 bereits seite sieben jahren tumorfrei und hoffe inständig, dass es so bleibt.
so nun aber meine frage, weil du nach der bestrahlung fragst, nehme ich an, du wurdest das erste mal nur operiert. du hattest keine chemo und keine bestrahlung. stimmt das so? es wird schwierig wenn man zum zweiten mal bestrahlt werden soll. war das nicht der fall sind ja noch alle optionen offen. nach dem awmf-leitlinien ist es heute beinahe standard immer auch chemo und bestrahlung zu bekommen.
ich will dir keine angst machen, aber die bestrahlung war für mich eine echte hölle. am ende war mir der tod näher als das leben. es geht mit dem körperlichen zustand rapide abwärts. alles schmeckt schlecht, man kann immer schlechter essen, das gewicht geht runter, die speicheldrüse versagen häifig auf dauer und die schilddrüse geht kaputt. danach geht es relativ schnell wieder aufwärts. aber es bleiben eben dauerfolgen. das ist die entscheidung. rezidiv oder radiatio. sinn der bestrahlung und der chemo ist, dass sogenannte mikrometastasen vernichtet werden sollen, die langfristig gesehen ein rezivid auslösen können. man muss sich vorstellen ein oder zwei krebszellen sitzen irgendwo im hals, die nicht wegoperiert wurden, weil man nicht alle zellen operieren kann und die halten eine weile ruhe und dann gehts wieder los. bis der tumor auf eine größe gewachsen ist, das es festgestellt werden kann, vergeht einige zeit. manchmal jahre.
das ist der mist bei der sache.
dennnoch verstehe ich nicht, dass deine ärzte keine eindeutige empfehlung abgeben, dass kann man nicht dem patienten überlassen, dafür sind die ärzte schließlich da.
ich hoffe ich habe dir nicht zu viel angst gemacht. mywy hat die radiatio glaube ich besser überstanden als ich. aber das ist eben so unterschiedlich.
liebe grüsse
atlan

[Rainer53]

Hallo Hilla,

Zitat von Hilla

1995 Zungenkarzinom linker Zungenrand T1
1998 " " " Rezidiv T1
bis 2003 Ruhe
ab 2003 immer wieder neue Leukoplakien PE im Abstand von 2 Jahren o. B.

Anfang März 2011 erneute OP, Entfernung der Leukoplakie nach 13 Jahren Rezidiv
[..]
Gestern musste ich zu einer Tumorkonferenz. Dort man mir zu einer Strahlentherapie geraten. Die Meinungen gingen etwas auseinander und man hat mir die Entscheidung überlassen.

Eine Strahlentherapie macht man normalerweise, um etwaige Krebszellen irgendwo in der Gegend zu erwischen.

Das Besondere bei dir, im Unterschied beispielsweise zu mir oder den meisten anderen hier, ist, dass du zu keiner Riskogruppe gehörst und offenbar immer wieder diese Leukoplakien entwickelst, die eben auch bösartig werden können.

Ob sich dies durch Bestrahlung ändert weiß ich nicht. Zumal du ja erst nach 13 Jahren ohne Bestrahlung ein Rezidiv entwickelt hast! Das kann man ja auch sehr positiv werten!!

Kann sein, dass die Ärzte selbst nicht genau wissen, was am besten ist und deswegen die Entscheidung dir überlassen. Naja, letztendlich hast du natürlich immer die Entscheidung, nur ist es eben in diesem Fall eine andere Formulierung für: Wir wissen es auch nicht so genau.

Vielleicht hilft es, einmal eine andere Meinung einzuholen, bei einer anderen Uniklinik oder so, wo man auf diese Leukoplakien spezialisiert ist.

Ansonsten ist ja wohl bei deinen bisherigen Diagnosen (jeweils T1, Typ:?) Bestrahlung eben nicht erforderlich gewesen. Da würde ich auch noch mal nachhaken, was sich denn genau jetzt geändert hat, inwieweit hat sich das Risiko jetzt erhöht, oder ist das mehr so ein Schuss ins Blaue, ob dadurch vielleicht die Neubildung von Leukoplakien verhindert werden soll.

Leider kann man auch trotz Bestrahlung ein Rezidiv entwickeln.

Alles Gute, Rainer

[boebi]

Hallo Hilla und einen guten Morgen an alle Anderen,
ich wurde am 17.09.2007 im Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer operiert. Ich habe mich damals, abgestimmt mit den Ärzten, gegen Bestrahlung und Chemo entschieden. Die Kontrolluntersuchungen waren deswegen jeden Monat und ab jetzt alle drei Monate. Ich habe im Forum dazu bereits meine Meinung zu weiteren OP`s dargelegt und werde mich nur noch operieren oder Pe´s entnehmen lassen, wenn das CT zeigt, das was wächst. Ich lebe mit dieser Entscheidung einigermaßen gut. Die Angst ist immer im Nacken.
Du hast 13 Jahre ohne die gesamten Nebenwirkungen gelebt. Die endgültige Entscheidung triffst Du ganz alleine.

Hallo Atlan:
Den VDK kann ich auch nur empfehlen. Vielleicht kommen wir ja auch mal in das Alter und gehen zum Kaffetrinken.
Ein sonniges Wochenende
Boebi

[Hilla]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure schnellen Antworten. Eigentlich helfen mir eure Antworten fast mehr, als die Meinung der Ärzte.
Also eine auf Bestrahlung wurde bisher verzichtet. Jedes Mal hieß es: Für Malignität oder Spezifität ergibt sich kein Hinweis.
Natürlich werten die Ärzte auch den langen Zeitraum, allerdings wurde mir schon vor 13 Jahren gesagt, dass ich bei einem erneuten Rezidiv mit einer Bestrahlung rechnen muss. Nun, mit 13 Jahren haben die nicht gerechnet.
Gestern habe ich mir eine weitere ärztliche Meinung geholt. Auch dieser sprach sich gegen eine Bestrahlung aus. Selbst der Prof. der HNO-Klinik sprach alternativ von einer engmaschigen Kontrolle.
Hinzu kommt die plötzliche Überfunktion der Schilddürse, die erst in der HNO Klinik entdeckt und behandelt wurde. Durch diese Überfunktion können durch den rasanten Stoffwechsel Leukoplakien, sofern sie denn da sind, schneller wachsen.
Ihr habt natürlich vollkommen Recht: Letztendlich kann nur ich alleine die Entscheidung fällen. Aber egal wie ich mich gleich entscheiden werde - das Gespräch mit meinem HNO habe ich in 2 Stunden - ich stehe zu dieser Entscheidung und lasse euch am Ergebnis teilhaben.
Der Tipp mit der Spezialklinik für Leukoplkien ist super und ich werde ihn angehen. Kennt zufällig jemand eine Klinik dafür?
Ich komme aus NRW, ca 40 km von Dortmund entfernt.
Allen einen schönen Tag und genießt den Frühlingsduft,
Hilla