Neu hier und Fragen über Fragen ....

[Ilse Racek]

@Jule66

Deine Anmerkungen bezüglich Jule Anke's Informationen kann ich voll und ganz "unterschreiben"



@Jule_Anke


Zunächst dachte ich, Du bist voller Wut und hättest in Deinem Urteil über die Baden Badener Onkologen einfach nur Dampf ablassen wollen

Aber ich denke nun, Du brauchst einfach Unterstützung und die kriegst Du - mental - hier mit Sicherheit u.a. von uns Betroffenen

Du bist ziemlich genau so alt wie meine Schwiegertochter - also sozusagen "eine Generation jünger" -, aber trotzdem oder gerade deshalb kann ich Dich vielleicht ein wenig mental unterstützen .


Ich habe in den vergangenen Jahren (während Diagnose, OP und Therapie) betroffene Frauen jeden Alters kennengelernt, die in den unterschiedlichsten privaten Situationen waren/sind.
Viele haben aus den Kontakten zu anderen Betroffenen Kraft geschöpft und in diesem Zusammenhang ist sicher zu sagen, dass beispielsweise Selbsthilfegruppen immer nur s o hilfreich sind, wie ihre aktuellen TeilnehmerInnen sich selbst einbringen :


Ich selbst habe mich an keiner Gruppe beteiligt, allerdings hatte ich durch die ChemoZyklen und die Fahrten zu den Bestrahlungsterminen bald ein richtiges "Netzwerk" von ähnlich Betroffenen

Du schreibst, dass Du keine Familie und keine echten Freunde hast - das ist sehr traurig
Vielleicht hast Du aber am Arbeitsplatz oder in der Nachbarschaft Bekannte, die zu ungeahnter Stärke auflaufen.
So etwas gibt es wirklich - eine meiner Mitstreiterinnen hat das erlebt


Zur Zeit versuchen wir (Familie und Freunde) meine verwitwete an Darmkrebs erkrankte Schwester zu stützen.
Sie hat vor einigen Tagen eine OP hinter sich gebracht und steht nun vor einem Gespräch mit Onkologen, ob bzw. welche Chemo sie machen soll

Nach dem üblichen Konzil sagte ihr eine sehr nette junge Onkologin, man wolle ihr am 14.4. in einem Gespräch in der Onkologischen Ambulanz "verschiedene TherapieVorschläge" unterbreiten.

Im Gegensatz zu Dir haben meine Schwester und ich einen gewissen Vertrauens"Vorschuss" gegenüber der Schulmedizin und den Onkologen; das macht uns zwar nicht unbedingt völlig gelassen, aber ein wenig hilft es doch


Für nächsten Dienstag und allgemein wünsche Dir alles erdenklich Gute

mit herzlichen Grüßen

[Anke_Jule]

Hallo,

habe ich eigentlich ein Recht drauf mir nach Beendigung der Chemo meine Krankenakte zu kopieren???

Liebe Grüße,

Anke

[Jule66]

Hallo Anke,
das kann ich Dir gar nicht so genau sagen
aber ich habe mir alle Befunde(Kopien) geben lassen;bin von Anfang an auch darauf hingewiesen worden.Habe im BZ einen dicken Ordner genau dafür bekommen.
Ich lasse mir jede Untersuchung aushändigen
Gerade wenn man wechseln will,ist dass immens wichtig.
Also für die zukunft:alles aushändigen lassen.
LG,Jule

[Lizzy9]

Hallo Anke_Jule!

Jawoll, rein rechtlich steht es Dir zu, Deine Akte zu kopieren. Es wird in der Praxis über ein solches Ansinnen gemault, weil mit viel Arbeit verbunden. Die Kopien sind immer vom Patient zu bezahlen. Es ist daher wohl besser, wie Jule sagte, sich immer von jeder Untersuchung gleich eine Kopie geben zu lassen. Bei uns (in der Radiologie) erhält ohnehin jeder Patient eine CD/DVD mit seiner Untersuchung. Die kann man sich mit einem mitgebrannten viewer selbst am Heim-PC anschauen. Ich habe auch eine Sammlung meiner Untersuchungen.

Ich wünsche Dir alles Gute für Deinen Weg. Ich bin in Deinem Alter und auch alleinstehend. Meine Diagnose war Ende März letztes Jahr, es folgten drei OP´s. Seit Januar bin ich wieder im Dienst. Ich bin mit der Erkrankung offen umgegangen, bei uns wird sowieso viel geklatscht. Wenn man sagt: "Jawohl, ich hatte eine Krebs-OP." nimmt man allen den Wind aus den Segeln. Und eine positive Einstellung ist fürs Immunsystem gut. Ich drück Dir jedenfalls die Daumen.

Lizzy

[remeni]

Hallo Anke,
die Anderen haben dir schon super geantwortet.
Vielleicht noch so einige Tipps:
Ich lasse mir alle ärztl. Unterlagen sofort geben und meine private Krankenakte ist die am besten geführte in meinem Haushalt
Übrigens bereite ich mich auf jeden Arztbesuch sehr genau vor: ich schreibe mir sämtliche Fragen auf und wenn sie mir noch so banal erscheinen oder albern oder provokativ und ich notiere die Antworten während des Gespräches. Bevor ich das Arztzimmer verlasse, schaue ich auf meinen Zettell, ob ich nichts ausgelassen habe. Meine Ärztin rollt immer leicht mit den Augen
Hole dir eine 2. Meinung (ich war bei 3 verschiedenen Ärzten und habe nach der OP, kurz vor Chemobeginn sogar noch den Arzt bzw. das Krankenhaus gewechselt)

Vielleicht kannst du doch den einen oder anderen Nachbarn/Bekannten enger ins Vertrauen ziehen. So ganz allein ist sicher schwierig. Und hier im Forum findest du viel Unterstützung, ob es dir gut geht oder auch schlecht.

Ich heiße übrigens auch Anke und werde gleich 43, bin triple negativ, aber ohne Metas

Also, Chemo ist gleich rum und den Rest schaffst du auch

[Anke_Jule]

Supi, mich hat nun aktuell eine Gürtelrose erwischt....

Hölle ..... trotz Ibuprofen und Valoron krieg ich nachts kaum ein Auge zu.

Hoffe nun sehr, dass bis Dienstag soweit alles wieder im Grünen Bereich ist und ich mit der Chemo weitermachen kann.

Ich entwickel mich hier noch zum "Tabletten-Junkie"

Ein schönes Wochenende euch allen!!!

Liebe Grüße,

Anke

[Anke_Jule]

Hallo,

so, zurück von meinem heutigen Termin .... die heutige Chemo wurde aufgrund der noch nicht ausgeheilten Gürtelrose erst mal auf nächste Woche verschoben.

Leider war meine Onkologin nicht im Haus, nur ihre Vertretung.

Auf die Frage nach der Diagnose Triple negativ bekam ich nach leichtem Stutzen zu hören, das es mehr auf die beiden anderen Faktoren ankäme und die seien eindeutig negativ. Für die anschließende Hormonbehandlung sei nur der ER-Wert von Bedeutung.

Zur Sicherheit und Abklärung würde bei der OP das entfernte Gewebe ja eh noch einmal patologisch untersucht werden.

Naja, diese Antwort befriedigt mich nich wirklich.

Ich werde das in 4 Wochen bei meinem Termin beim Leiter des Brustzentrums erneut ansprechen.

Der Gentest auf Erblichkeit wird heute, sofern sie das Labor noch erreicht, mit der heutigen Blutentnahme durchgeführt.

Warum muß ich das eigentlich ansprechen? Die haben den Befund mit der Empfehlung doch auch gelesen! Mann, mann, mann .....

Zu dem Beratungsgespräch in Heidelberg werde ich wohl nicht gehen. Bringt mir nicht viel: für mich ist es zu spät, Kinder habe und will ich zukünftig auch keine.

Desweiteren überlege ich mir eine beidseitige subkutane Masektomie durchführen zu lassen. Aber auch das werde ich bei dem Gespräch noch abklären.

Soweit die neuesten News.

Liebe Grüße,

Anke