Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

[Steffi7777]

Ihr Lieben,
kurzer Zwischenbericht..

Gut 10 Monate sind nun vergangen..und Gott sei Dank, meinem Vater geht es weiterhin gut! Er hat mittlerweile mehr Gewicht als jemals zuvor in seinem Leben, seine Lebensgefährtin, bzw. seit Dezember Ehefrau bekocht ihn aber auch sehr gut und er hat ein Faible für süsses endeckt, natürlich nicht ganz so optimal bei seiner Diabetes.

Weiterhin macht er die gleiche Chemo, nun in Abständen von jeweils 3 Wochen. Nach jeweils 3 Chemos wird Kernspint gemacht. Das Oxalapin (oder so ähnlich) in der Chemo wird nun weggelassen, wegen der Nervenschädigungen.

Tumor hat sich nicht vergrössert in gesamter Zeit, Metastasen wären "eingefroren", nicht größer geworden.

Mein Vater ist nach wie vor sehr aktiv, zur zeit wird der Garten bei ihm umgestaltet und eine Mauer gebaut. So ist er wenn er gerade nicht arbeitet an der "Baustelle" oder auch im Baumarkt und das auch während der Chemo, die hat er dann in der Hosentasche..(also dass Gefäß).

Nebenwirkungen der Chemo scheinen ihm besser zu bekommen, am Anfang war er die ersten beiden Tage sehr geschlaucht, dass ist nun deutlich besser, evtl. auch weil dieses Oxalapin fehlt (mhh, hoffe das schmälert dann die wirkung nicht).

Alles Liebe und viel Kraft für alle!

Steffi

Hat jemand erfahrung mit Prof. Vogel von der Uni Frankfurt bez- Lasern von Lebermetastasen? Das wurde uns nun aus Bekanntenkreis angeraten.

[Yasmin86]

Hallo Steffi,

uns hat es vor wenigen Tagen getroffen, alles noch sehr frisch.
komme kaum hier zum schreiben, möchte aber sagen das es wunderbar ist wie toll dein vater bisher damit klar kommt !! ich drücke euch ganz fest die daumen !

bei meiner mama soll am dienstag die erste chemo erfolgen. ich habe so angst das dies sie sehr schlaucht. sie hat einen 2cm grossen tumor und 15 metastasen...alles ziemlich verwachsen...wir hoffen so sehr ...

Heidelberg wollte sich spätestens heute gemeldet haben, kein anruf kam !!??.
von prof. Vogel habe ich auch gelesen, interessiert mich auch sehr, wer kann was dazu sagen ????

Liebe Grüsse und weiterhin viel Erfolg !
Yasmin

[Steffi7777]

Liebe Yasmin, Liebe Mitleser/ Mitschreiber,

besonders die erste Zeit empfand ich als sehr schlimm, kaum aushaltbar..aber es ist wirklich besser geworden..wir haben alle gelernt "damit" zu leben..und die akute Angst tritt erst mal in den Hintergrund. Anders hätte ich auch nicht gewusst wie weiterleben möglich sein soll...
Wie auch viele hier im Forum schreiben und es auch einige sehr hart erlebt haben...irgendwo her kommt Kraft und Zuversicht ..
Ich wünsche dir und deiner Familie auch viel kraft und Zuversicht!!

Ich hoffe Heidelberg hat sich mittlerweile gemeldet, ansonsten würde ich da eng nachfragen..mhh, bei meinem Vater war das mit dem Kontakt kein Problem, mag jedoch an privat KV Status liegen...leider ist das oft bittere Realität dass es dann schneller gehen kann..aber auch nicht immer, wenn ich daran denke wie lange er auf ersten Kernspint Termin warten musste.

Wegen Prof. Vogel:
Mir hat eine Frau davon erzählt, deren Vater an Leberkrebs erkrankt war mit einem großen, wohl sehr ungünstig liegendem Tumor. Ärzte aus ihrer Familie hätten ihr dann diesen Prof. Vogel mit der Lasertherapie angeraten, die es scheinbar so nur einmal in Deutschland (und darüber hinaus?) gebe. Sie meinte mein Vater solle dort unbedingt mal einen Termin wegen der Leber Metastasen machen, sie glaube eigentlich nicht daran, das die Lebermetastasen auf die normale Chemo ansprechen würden. Bei ihrem Vater habe das Lasern sehr großen Erfolg gehabt, der Vater würde als geheilt gelten. (sicher mit Risiko für Zukunft)
Dazu: aktuell ist laut Kernspint eine Metastase weg, dafür ist der Tumormarker jedoch wieder von 47 auf 100 gestiegen...

Ich konnte meinen Vater überzeugen mir eine Kopie vom aktuellen Arztbrief zu geben, bisher war es recht schwierig an genaue Daten zu kommen, da er sich damit nicht wirklich beschäftigen will und immer nur das nötigste mitteilt.
Wenn ich Brief habe kann ich sicher auch noch genaueres zur aktuellen Situation (medizinische Sicht/ "harte Fakten" schreiben.

Alles Liebe! Steffi


....und am 26.06.11 ist es dann 1 Jahr her, seit meinem ersten Beitrag hier...

[Steffi7777]

Ihr Lieben,

und wieder ist etwas Zeit vergangen...
und leider habe ich es noch nicht geschafft, von meinem Vater einen Arztbericht zu bekommen..ich weis, schwer zu verstehen, aber er ist auch ein schwieriger Mensch..er sagt immer wieder ja, dann vergisst er ihn, meint es gebe bald einen neuen, etc..
Ich glaube nicht, dass er wirklich was verheimlichen will, aber er will sich einfach in meiner Gegenwart, überhaupt in der Gegenwart anderer nicht mit dem Thema beschäftigen denke ich..

Aktuelles:

Im Grunde geht es meinem Vater weiterhin ganz gut; er ist fleißig dabei den Garten umzugestalten. Wie er sagt habe er keine Schmerzen, keine Übelkeit, kein Durchfall..
Chemo lief weiter bis vor so 3 Wochen, tumormarker lag unter 100.
Der letzte Kernspint zeigte an, dass Tumor und Metastasen gleichbleibend geblieben sind, aber der Tumormarker ist auf 1800 gestiegen..
Da mein Vater zu der Zeit erkältet war wurde 2 wochen später erneut Kernspinnt gemacht und neue Tumormarkerwerte genommen.
Ergebnis: Tumormarker weiter bei 1800, Tumorgröße gleich.

Wie mein Vater mit heute nach Arztgespräch recht nebensächlich mitteilte habe der Arzt den Verdacht geäußert (bzw. der Arzt würde davon ausgehen??), dass es Lungemetastasen gebe und er wolle nun nächste Woche ein CT deswegen machen.

SCHOCK...und dennoch bin ich merkwürdig gelassen..noch...

Kann jemand was zu den gestiegenen Tumorwerten sagen? Ich hatte im Forum mal gelesen, dass diese gar in Millionen steigen können.

Und: was würden Metastasen in Lunge bedeuten???
Verdammter Krebs..wuchert vor sich hin...erst die Leber, nun die Lunge??

Und: warum kann man das nicht im Kernspint sehen? Ist dieser nicht viel genauer wie CT?
Mein Vater meinte so was wie Lunge könne man nur in CT gut sehen, weil er ja im Kernspinnt nicht so lange die Luft anhalten würde (??).

Und noch was:
ich habe letztens hier gelesen (und es hat mich positiv bestärkt), dass man sich keinesfalls so sehr an den Statistiken festhalten solle, und zudem sei die Medizin ja in den letzten Jahren gerade auch bei Pankreakrebsbehandlung voran geschritten, so dass neuere Statistiken ganz anders aussehen müssten..
Hat da jemand eine neuer Statistik?

Und zum Thema Statistik....da hat mein Vater mich vor kurzem sehr erschrocken..
Er meinte nun seien es ja nur noch 11 Monate zu leben; der Arzt habe ihm ja 2 Jahre gegeben..ich hatte nicht gedacht, dass er das so im Kopf hat..und hoffe sehr, dass er sich davon nicht im sinne einer sich selbst erfüllenden Prophezeiung einholen lässt...


Viel Kraft an Alle!

Steffi

[Steffi7777]

Liebe Mit"kämpfer"!

Wieder ist Zeit vergangen..ich will berichten und hoffe auf Antworten, Erfahrungsberichte von euch zu meinen Fragen.

Grundsätzlich das gute: Weiterhin geht es meinem Vater relativ gut, d.h. er hat ein gutes Gewicht und guten Appetit und bis auf die Nebenwirkungen der Chemo keine Krankheitssympthome...ich hoffe sehr das dies noch lange so bleibt!

Lange Zeit war sein Tumormarker unter 100, die letzte Zeit ist er jedoch permanent am steigen, aktuell ist er bei 9000.
Nach dem Kernspint ist keine Vergrößerung des Tumors zu sehen, auch die Methastasen in der Leber haben sich nicht vergrößert.
Dazu: Während der ganzen Zeit der Krankheit hat Tumor sich nicht vergrößert.

Da unklar war, warum der Tumormarker steigt wurde zunächst die Lunge im CT nach Metastasen untersucht, zum Glück wurden keine gefunden.
Dann schaute man nach Darm, dort wurde eine Wucherung entdeckt, proben entnommen, eine neuroendokriner Tumor festgestellt, der sich dann Gott sei dank als gutartig herausstellte. Er soll nun rausoperiert werden, jedoch will mein Vater dies erst Anfang 2012 machen lassen.

Seit heute nach ca.2 monatiger "Pause" mach mein Papa wieder Chemo, nun auch wieder mit diesem Oxaliplatin, dass die Nerven so schädigt. Das hatten sie ne zeitlang weggelassen, Nervenschädigung hatte sich auch etwas zurück gebildet.

Fragen an euch:
- ist 9000 ein hoher Wert? Was könnte man aus dem Anstieg der Werte, dem Wert selbst schließen? Kennt diese Situation das Tumormarker kontinuierlich steigt aber Aktivität Tumor ist nicht zu sehen/ erkennen?
- was könnte noch Grund für Anstieg Tumormarker sein?
- was könnte man gegen die Nebenwirkung des Oxaliplatins machen?


Alles Liebe für euch

Steffi

[thomas01]

Hallo Steffi,

gegen die Wirkung des Platins kann man nichts machen. Ist halt eine der Nebenwirkungen.

9000 ist ein recht hoher Wert.

Mein Vater war auch vor 2 Wochen beim CT und es war keine Veränderung am Tumor zu erkennen Bei ihm steigt der Marker in den letzten Wochen auch permanent an. Ok,wir sind jetzt erst bei 105, aber der Onkologe meinte gestern, das das an einer diffusen Gewebebildung rund um den Tumor liegen könnte. Dieses Gewebe kann man wohl auf dem CT nicht erkennen

[jutta50]

Hallo Steffi,

bei meinr mama kam de steigende TM-Wert von Knohenmetas.

Ist bei deinem Papa nach den Knochen und dem Kopf geschaut worden?

Alles Gute für euch
Jutta