Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[corvus]

Hallo zusammen,

ist eine Weilchen her, daß ich mich gemeldet habe.
Auch habe ich die letzten Beiträge nicht vollständig gelesen, wünsche aber allen hier alles Gute, viel Kraft und eine baldige und vollständige Genesung!

Bei meinem Vater ist alles schlimmer geworden. Die Bestrahlung und Chemo hat den Tumor (laut Ärzten) aufplatzen oder sich verformen lassen, so ganz genau wollte da sich keiner zu äußern. Also ist er nicht einmal kleiner geworden.
Jetzt hat mein Vater einen Luftröhrenschnitt bekommen, welcher, nach meinem und meiner Mutter Empfinden schon im Vorfeld geplant war.
Außerdem wurde gegen die Schwellungen im Gesicht immer Antibiotika oder Cortison verschrieben, aber auch da weiß niemand woher die Schwellung kommt. Sie wandert auch mal von der rechten Wange nach unten und zurück.
Sieht für mich erher nach Wasseransammlung aus...

Nachdem wir uns über die unzureichende Betreuung und den unprofessionellen Behandlungsablauf beschwert hatten, wollte sich der Chefarzt des Krankenhauses, wo mein Vater behandelt wurde in Erlangen nach einer Brachytherapie erkundigen. Jetzt aber soll er wieder nur Chemo bekommen und nicht nach Erlangen. Weil die da auch nichts anderes machen würden, lauft des Arztes hier.
So langsam fange ich an zu verzweifeln und wir kommen uns vor als ob mit dem Leiden nur Geld verdient werden soll.

Da mein Vater meiner Meinung nach zu schwach ist, um eine OP durchzustehen klingt diese Brachytherapie als Alternative ganz gut.
Jetzt werden wir uns auf jeden Fall eine andere Meinung in einer Uni Klinik einholen, was ich ja schon längst machen wollte, nur meine Mutter war da noch Skeptisch

Hat jemand Erfahrung mit der Brachytherapie oder Pekturalen Therapie?

- Welche Klinik wäre da zu empfehlen?
- Wieviele Zweitmeinungen werden denn von der Krankenkasse toleriert?
- Sollte man bei der KK vorher mal anrufen und die Situation schildern?
- Wäre es besser, wenn der Hausarzt sich dann um einen Termin kümmert?

Zur Auswahl stehen die UK Kassel (empfohlen ja von Rainer), Dortmund-Mitte (empfohlen von Chilihead), Aachen oder Münster, die bieten diese Form der Behandlung an, aber nicht unbedingt genau für Zungenkrebs am Zungengrund, so wie ich das auf deren Seiten rausfinden konnte...

Sind mal wieder viele Fragen im Raum und ein langer Text, der hoffentlich noch halbwegs nachvollziehbar ist.

Werde morgen mal bei den Kliniken anrufen und mich erkundigen.

Im Vorfeld schonmaö vielen Dank und einen angenehmen noch sonnig und warmen Frühsommerabend Euch allen.

Alles Gute und viele liebe Grüße
Bernd

[jojomati]

Hallo,

schau dir mal die Homepage der Fachklinik Hornheide in Münster an. Ich glaub diese Klinik könnte dir vielleicht auch weiterhelfen.
Jojomati

[Atlan]

hallo nadine,
danke für die informationen. so wird das ganze ein wenig klarer. ich habe die stellen nachgelesen und muss sagen, ich finde das ganz schön gewagt von der aok. ich stehe mit der aok seit geraumer zeit wegen einer anderen sache auch kriegsfuss und beobachte sie sehr kritisch. euer fall passt da leider! in das schema der aok.
ich finde es sehr gewagt, dass die aok sich sofort auf 66, 2 zu beziehen nur weil dein mann einen widerspruch gegen den Rehaort eingelegt hat.
dein mann kann im momnet nur alg beantragen.
ich würde bei nächster gelegenheit die kasse wechseln. ich bin bei der dak und zahle fleissig zusatzbeitrag werde aber auch bei nächster gelegenheit wechseln wenn z.B die tk weiterhin keine zusatzbeiträge erhebt.
ich würde auf jeden fall alg beantragen. ohne geld kann man doch nicht leben, notfalls die von der aok befohlene reha antreten damit wieder geld fließt. zahlt die aol auch die reha? nicht die drv?


grüsse an alle anderen auch an corvus und jojomati, ich melde mich wieder-
atlan

[Atlan]

boebi,
ich drücke auch, dass weißt du.

so aber nun noch einmal: die rehaeinrichtung wird von der drv oder der kk bestimmt, so steht es im gesetzt. man darf wünsche äußern, die aber nicht berücksichtig werden müssen.
in dem bescheid, in dem die reha mitgelteilt wird, dürfte es demnach gar kein widerspruchshinweis oder recht geben? also es wird gar nicht drauf hingewiesen, dass man gegen den bescheid widerspruch einlegen kann? gehe ich richtig in dieser annahme. dann hättest du boebi eine gute kk, wenn die einen gewissen ermessensspielraum ausspielt und dir da kg weiterzahlt. in nadins fall - txpisch aok.
ein andere fall läge vor, wenn die einrichtung gänzlich ungeeignet ist, aber wird den ein hno-tumor in eine orthopädie gelegt, das macht eigentlich keinen sinn, nicht einmal für die aok. die frage ist ob das, wäre es so, dann jusitiabel wäre. spannend - aber euch nützt es nichts- leider.
wir hängen hier fest. vor allem weil ihr unter druck seid wegen des geldes.
lg atlan

[boebi]

Einen guten Morgen nach der TU an alle,

Nadine/Atlan: Das Daumendrücken hat genützt. Keine Veränderung an der kritischen Stelle. Also kein Handlungsbedarf für mich. Nächste TU in drei Monaten.
Ich bin seit Ewigkeiten in der TK und immer zufrieden gewesen. Die Hilfestellungen und Beratungen sind hier bei uns vor Ort sehr gut. Vor allem die Rehaberatung ist hervorragend. Die kommen sogar ins Haus. Das geschieht natürlich auch aus eigennutzt, trotzdem.
Die Rehaanstalt, die ich abgelehnt hatte war die „psychosomatische“ im Teutoburger Wald. Ich hatte sofort nach dem Bescheid mit der TK gesprochen und die sah auch keinen Sinn in der Reha. Es ging schließlich um „Reha vor Rente“. Es ist vielleicht alles etwas unglücklich bei Dir Nadine gelaufen und die Fronten scheinen ziemlich verhärtet zu sein. Ich würde doch nochmal ein persönliches Gespräch mit sämtlichen Unterlagen führen.
Einen schönen Tag wünscht Euch ein zufriedener
Boebi

[Nadine]

Hallo lieber Atlan, hallo lieber Boebi,

nachdem wir die Reha zusammen mit der AOK Tante vom Sozialen Dienst beantragt haben, kam der positive Bescheid von der Rentenversicherung, dass er auf Reha gehen darf, und zwar in die Klinik Dobel im Schwarzwald. Die Dobel Klinik hat in ihrem Briefkopf "Innere Medizin, Neurologie, Orthopädie" stehen. Die machen aber auch Onkologie. In dem Bescheid von der Rentenversicherung wird allerdings auf das Widerspruchsrecht hingewiesen...

Wir haben dann mit der Dame vom Sozialen Dienst der AOK gesprochen und ihnen mitgeteilt, dass die Sonneneck Klinik auf Föhr sich auf Mund/Kiefer spezialisiert hat und Jürgen sicher besser helfen kann, als allgemeine Onkologie.
Dummerweise hatte Dobel noch in der darauffolgenden Woche einen Aufnahmetermin frei.... Also hat die AOK dort angerufen und gefragt, ob die schonmal Zungenkrebs hatten, und siehe da, die hatten auch schonmal nen Patienten mit Zungenkrebs. Also wollte die AOK, dass Jürgen dort hingeht. Er hat aber gesagt, ich habe ein Recht auf Widerspruch, und davon mache ich auch Gebrauch. Daraufhin haben die uns dann erst mündlich mitgeteilt, dass sie die KK Geld Zahlung bis zum Reha Antritt einstellen und danach auch schriftlich.

Lustigerweise wurde Jürgens Widerspruch von der Rentenversicherung ja zugestimmt, und er darf ja jetzt nach Sonneneck. Also hat er dann mit seiner Begründung im Widerspruch ja doch Recht gehabt, was auch die AOK so sehen sollte...

Nun stellt sich halt die Frage, ob man nochmal nen anderen Anwalt aufsuchen sollte? Mit der AOK sprechen bringt gar nichts... ich hab am Dienstag nen Auszahlschein vorbei gebracht, weil er von Anfang April noch 3 Tage bezahlt bekommt, da hat die mich gleich angeschnautzt "sie wissen doch dass er kein Krankengeld erhält"...

Wenn er ALG beantragen will könnt ich mir halt vorstellen dass die auf dem Arbeitsamt sagen, nö wieso Sie müssten doch Krankengeld bekommen?

Da wir momentan nur von meinem Geld leben, ist der Geldbeutel dünn und mit nem neuen Anwalt bin ich schwer am überlegen, vor allem weil man im Sozialrecht selber zahlen muss, außer es geht vor Gericht, dann würde die Rechtsschutz ab da übernehmen...

Ihr seit echt eine tolle Hilfe, vielen vielen Dank!!

Und Boebi, ich bin sehr froh dass bei Dir alles ok ist, das ist super!!

LG Nadine

[Atlan]

hallo boebi,
super toll, das ist eine richtig gute nachricht.

nadine,
jetzt wird die sache klarer. also gibt es doch ein widerspruchsrecht. und echt - die drv hat dem sogar entsprochen. das ist toll. glückwunsch. nur doch man kann ohne geld nicht leben. welcher sachbearbeiter hat denn da nun überreagiert? vielleicht lohnt sich doch noch ein gespräch mit einem höher gestellten mitarbeiter oder dienststellenleiter?
wechseln würde ich trotzdem bei nächster gelegenheit. wir versicherte sind keine bittsteller.

denkt auch an die jetzt laufenden sozialwahlen. jetzt sind die die sich wählen lassen wollen noch guter stimmung. evt. man einen kandidaten anmailen und auf den vorgang hinweisen.

liebe grüsse
atlan

[mywu]

@Gesundheit
Hoffe mit dir, dass bei deiner Mutter alles gut gelaufen ist. Halte auch weiterhin die Daumen.
Mit ihrer Sprache wird deine Mutter vermutlich bei dieser Größe des Tumors für längere Zeit nicht viel anfangen können. Aber ich denke, die Ärzte und Sozialberater in der REHA werden ihr da weiteres erklären.
@hilla
Die Stimmbänder machen als erstes schlapp. Ich habe im gleichen Jahr der Therapie versucht, einen katholischen Kinderweihnachtsgottesdienst durchzustehen: Hoffnungslos!
Das war auch der Grund, weshalb mir volle EU - Rente gewährt wurde:
Ich kann nicht längere Zeit sehr laut sprechen (wie in Sporthallen nötig), aber auch nicht flüstern (wie für Hausaufgabenbetreuung nötig).
Pass auch weiter auf dich auf! Viel Spaß am Schliersee.

Allen eine schöne Woche, fühlt euch umarmt.
mywu