wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

[Birgit711]

Hallo,

ich war heute bei dem Sarkomspezialisten DR.B. in der UKE ,er hat mir gesagt das ich abwarten muss bei dem SFT ob er wieder kommt oder nicht,obwohl ich R1 resektion habe. Es werden nur die Leute behandelt die Metastasen haben. Ich finde den Gedanken ganz schlimm jetzt warten zu müssen. Kommt er oder kommt er nicht und eigentlich haben sie viel zu wenig Erfahrung. Hat denn irgendjemand eine eindeutige Histologie von euch von dem SFT? Es ist sehr unzufrieden so nichts richtiges zu erfahren

LG Birgit

[Birgit711]

Hallo,
ich soll mich bei dem Prof. H. in Mannheim vorstellen,da bei mir ja wieder im kleinen Becken was ist und sich keiner festlegen möchte ob es eine Narbenplatte oder der Tumor ist. Er soll versuchen eine R0 Resektion bei mir hin zu kriegen, da alles andere wie Bestrahlung und Chemo nicht auf diesen Tumor reagiert. Hat jemand Erfahrungen mit dem Prof.H?

[Romulus]

Hallo Birgit,

vermutlich stimmt Deine Wahrnehmung, dass es sehr schwierig für die Ärzte ist, eine eindeutige Aussage zu treffen und den z.B. den Malignitätsgrad exakt zu bestimmen oder eine Prognose bzgl. Rezidiv- oder Metastasenrisiko zu formulieren.
Bzgl. Strahlentherapie möchte ich anmerken, dass ich bestrahlt wurde mit der Begründung etwaig verbliebene Tumornester im Turmorbecken zu zerstören. Auch hier scheinen wohl unterschiedliche Auffassungen zu bestehen und Du solltest den Arzt in Mannheim auch auf die Wirksamkeit der Strahlentherapie ansprechen.

Romulus

[Birgit711]

Hallo,

gestern hat mich Prof.M aus Köln angerufen,die haben sich auch mein MRT angesehen und die sind der Meinung das es ein rezidiv ist. Er meint das soll ein Gynokologe operieren und nicht ein Vizeral Chirug. Ich weiß überhaupt nicht mehr wem ich vertrauen kann.Denn Essen war der Meinung das es Narbengewebe ist.Also ich finde es schlimm das so unterschiedliche Meinungen entstehen.Naja ich fahr aufjedenfall Montag zu Prof.H. in Mannheim er hat direkt für mich eine Pet/Ct veranlasst , dann weiß ich mehr und höre mir seinen Schlachtplan an. Drückt mir bitte die Daumen das nicht woanders noch was gefunden wird.
Liebe Grüße an alle

[Romulus]

Liebe Birgit,

ich halte Dir ganz feste die Daumen.

Romulus

[Birgit711]

danke schön

[Birgit711]

Hallo zusammen wollte euch nur mal auf dem laufenden halten. .Ich hatte November 2015 wieder ein Rezidiv im kleinen Becken. ..ich bin Davinci operiert worden. .Jetzt muss ich wieder alle 3monate ins Mrt. .Das letzte mal haben sie eine konstante Raumforderung im rechte Unterlappen der Lunge 5mm fest gestellt. ..jetzt mache ich mir schon wieder Sorgen ob das evtl eine metastase ist. .Soll aber erst abwarten und im Dezember nochmal ct Thorax machen. .Ist bei euch hoffe ich alles gut? Lg Birgit

[Birgit711]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir geht garnichts voran laut pet ist stoffwechselaktivität da und laut Sono ist er der Tumor doppelt so groß geworden innerhalb zwei Monaten und der Gynokologe wollte operieren und der vizeral Chirurg will noch nicht. Er meint das die zweite Op noch nicht lang genug her ist. Jetzt muss ich Dienstag nochmal eine Endosono machen und dann will mein Prof. das alles nochmal mit allen durch sprechen,weil er will die Op mit dem vizeral Chirurg zusammen machen, denn alleine geht das nicht,weil der Tumor am Darm sitzt.Dieses warten macht einen verrückt Ich hoffe nächste Woche entscheiden Sie sich mal,denn ich möchte das gerne raus haben.
LG Birgit

[Birgit711]

Hallo ,
a
ich würde gerne mal von Euch wissen ob ihr nach euren Ops auch solange gebraucht habt um fit zu werden.Ich fühle micj immer noch so schlapp und ich habe totale Knochenschmerzen.Ich fühle mich um zwanzig Jahre gealtert
Schade das ihr wir nicht mehr über dern SFT erfahren haben von anderen. Bin froh wenn ich am 27.7 wieder zum MRT kann.

LG

[Lenalie]

Hallo Birgit,

meine letzte OP war im Herbst 2009 und mit den "Nachwehen" kämpfe ich immer noch. Alles braucht seine Zeit, das geht nicht von heut auf morgen.
Es sind ja auch massive Einschnitte in einen Körper, da braucht man viel Geduld.

LG Lenalie

[Romulus]

Hallo Birgit,

der Heilungsprozess dauert, auch wenn die Narbe verblasst, nimmt der Körper sich seine Zeit. An machen Tagen zwickt es halt auch etwas mehr als an anderen Tagen.
Daher ist Geduld notwendig.

Du solltest aber alles vertrauensvoll mit Deinen Ärzten besprechen.

Romulus

[Birgit711]

Danke ,
für eure lieben Worte.Aber ich fühle mich einfach noch nicht so gut
und ich komm auch noch nicht damit klar das man so wenig darüber weiß
und nicht den Verlauf so kennt. Ich weiß natürlich das es bei jedem anders sein kann aber man ließt so wenig darüber. Bei den Ärzten hat man auch irgendwie das Gefühl als wenn sie nicht viel wissen naja man muss versuchen einfach klar zu kommen und darauf hoffen das nix wieder kommt.
LG.