Symptome

[AC781]

Hallo,
Also beim letzten Termin war ich bei einem anderen Arzt da, der hatte aber Rücksprache mit Prof Uhl gehalten, weil er gerade am operieren war. Ich wäre ja froh, wenn die mich da stationaer nehmen, bisher meinten sie nur die würden die op dann übernehmen. Nur wenn die in dem jetzigen kkh wo ich liege gar keinen Plan haben und es sogar so mir sagen, dann möchte ich schon jetzt da weg.

Ich muss jetzt warten wie es weitergeht, nur nach zwei Monaten fällt es langsam schwer. Zumal das PET ja auch jetzt erst Ende Juni ist, nur weil die schon zweimal den Termin wegen Unsicherheit wieder abgesagt hatten. Das ist wirklich alles doof.

[Dylan]

wenn sie dich dort operieren, dann musst du doch auch stationär aufgenommen werden.
Mein Tipp:
Telefon 0234 - 509 2110
Frau Polenz oder Kollegin kannst du fragen, ob du ein Zimmer bekommst auf Professor Uhls Station - Zuzahlung ca. 50.- pro Tag - aber du siehst Uhl fast jeden Tag und dort liegen nur zwei Leute im Zimmer.

Alles Gute wünsche ich dir

[AC781]

Vielen Dank erstmal für eure Antworten. Es ist eine Unverschämtheit, wie mit einem umgegangen wird (Beitrag eins drüber). Das ist zum Schreien, wenn ich es lese, und zum Heulen auch. Ich muss wirklich lernen auf den Tisch zu hauen, das konnte ich noch nie gut, aber so geht es jetzt auch nicht.

Kann man denn eigentlich wirklich nicht auf den bildgebenden Verfahren (bei mir war es bisher ein MRT mit Kontrastmittel) erkennen, um was für einen Knoten es sich handelt. Kann meine keine Zysten von Tumoren oder von Metastasen oder sogar malignen Tumoren erkennen?

Wie ist die Chance wenn es ein gutartiger Tumor ist, der operiert wird? Und was passiert, wenn er doch bösartig ist, aber noch so früh operiert werden kann? Solche Fragen werden mir ja nie beantwortet. Ich habe immer das Gefüh das "Weichwaschprogramm" zu erhalten (Metastase wird Ableger genannt, Tumor wird Raumforderung genannt, aber ich bin ja nicht blöd). Und das will ich nicht. Ich möchte endlich wissen was ist und worauf ich mich einstellen kann.

Die Ärzte im Pankreaszentrum wollten, dass ich erstmal die Untersuchungen (PET) im anderen Krankenhaus zu Ende bringe, deshalb war ich da noch nicht stationär. Aber da dieses PET dank der Ärzte, die sich nicht einigen können, ständig verschoben wird, komme ich einfach nicht weiter. Deshalb möchte ich auch nicht dableiben. Ich werde am Freitag direkt fragen, warum ich nicht im Pankreaszentrum endlich aufgenommen werde. Meines Wissens haben die auch so einen Apparat da stehen, oder die sollen halt gleich operieren.

Hat jemand Erfahrung mit dem Krankenhaus in Aalen? Dort soll es möglich sein sich minimal-invasiv operieren zu lassen, mit Erhaltung der Milz.

[Dylan]

bei BSDK scheint es mir nicht Erfolg versprechend, das in einem kleinen Krankenhaus machen zu lassen. Lies hier mal ältere Beiträge im Forum, du wirst das bestätigt finden. Du solltest das von einem Fachmann machen lassen, das sind Professor Uhl in Bochum oder Büchler in Heidelberg.
BSDK minimalinvasiv zu operieren geht gar nicht - der Bauch muss aufgeklappt werden.

Wenn eine MRT oder CT gemacht worden ist, sieht man zwar eine "Raumforderung".
Diese Bezeichnung ist neutral gehalten, weil man noch nicht weiß, was es für ein Tumor (übersetzt: Schwellung) ist.
Ein Anzeichen für BSDK ist ein erhöhter CA 19-9-Wert (Tumormarker) im Blut.
Er sollte unter 37 sein.
Frag mal - unbedingt !!!! - nach deinem CA 19-9-Wert.

Meines Erachtens bringt so eine PET-CT auch nicht wahnsinnig viel, man sieht nur, ob Tumorzellen vorhanden sind und wenn ja, wo sie sind. Aber Tumorzellen sind auch nur ab 10 mm Größe zu sehen, kleinere sieht man nicht (das erzählen sie dir hinterher).

Dein Problem scheint zu sein, dass du zu viel mit dir machen lässt, wenn ich das mal so vorsichtig äußern darf.
Überleg dir mal genau: Was will ich ?
Wenn du das genau weißt, wirst du das auch besser in Angriff nehmen können.
Ansonsten bist du dauernd Krankenhauspersonal etc. ausgeliefert.
Wenn man die Sachen selbst in die Hand nimmt, dann klappt es auch.
Man muss sich ein bisschen auskennen - zum Beispiel durch ältere Beiträge in diesem Forum lesen oder googeln etc.

Ruf doch mal in Bochum an unter der Nummer, die ich dir in meinem letzten Posting genannt hatte.
Und dann sagst du, dass du dort ab Freitag aufgenommen werden möchtest.
Ich kann mir vorstellen, dass das hilfreicher ist als abzuwarten, was man mit dir macht.
(Wer weiß, wer da sonst FÜR DICH entscheidet.)

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft

[Dylan]

Wenn Prof. Uhl die Milz erhalten kann, dann wird er sie mit Sicherheit auch erhalten.
Und er ist gut und sehr verantwortungsbewusst.
Wenn man den Tumor nicht entfernen kann, dann wird er dir das auch sagen.
Es soll Chirurgen geben, die eher operieren, auch wenn es riskant ist oder nicht viel bringt (bei vielen Metastasen zum Beispiel).
Ich glaube, die Ärzte lassen dich so im Unklaren, weil sie selbst nicht mehr wissen.
Man weiß nur besser Bescheid, wenn man den CA 19-9 kennt oder wenn man den Bauch aufgemacht hat.
Auf MRT oder CT-Aufnahmen kannst du mit Sicherheit nicht erkennen, ob es Metastasen gibt oder nicht.
Und wenn operiert wird und es gibt viele Metastasen, dann bringt die OP auch nicht viel, weil dann die Gefahr eines Rezidivs besteht.

So, ich hoffe, ich habe dir ein bisschen geholfen.

[Zirkelbach.M]

Hallo AC781,
ich bin minimalinvasiv an der BSDK operiert worden. Die Milz wurde dadurch erhalten. Sie ist zwar eingeschränkt in ihrer Funktion aber sie arbeitet noch. Ich denke dass der Chirurg nach Hand der MRT Bilder entscheidet wie er operiert. Ich wurde in der Uni-Mainz von Prof. Musholt operiert. Er ist sehr erfahren was BDSK anbelangt. Vor der OP sagte er mir dass er es erst mal minimalinvasiv probieren will. Wenn dies nicht gehen sollte dann Bauchschnitt. Ich denke jeder erfahrener Chirurg wird so entscheiden wie es für den Patienten am besten ist. Bei mir wurde binnend 10 Tagen die OP gemacht. Also nicht gar so lange warten obwohl mir das schon lange vorkam. Ich wünsche dir, dass es so schnell wie möglich bei dir losgeht.
LG Marlise

[AC781]

Hallo zirkelbach. Vielen dank für deinen Hinweis. Ja 10 Tage wären schön, sind mittlerweile zwei Monate bei mir. Die hatten aber sehr lange gesucht, weil die Entzündung den kleinen Tumor überdeckt hat.

Ich spreche das auch mal am Freitag im pankreaszentrum an. Wäre mir sehr angenehm so klein wie möglich operiert zu werden

Danke und dir auch noch alles gute.

Carolin

[Conny44]

Hallo AC781,

als Erstes wünsche ich dir, dass es endlich voran geht und du Gewissheit hast, dass es sich hoffentlich NICHT um ein Karzinom handelt.
Allerdings möchte ich klar stellen, dass CEA und CA 19-9 zwei verschiedene Werte sind. Dies nur zur Info.

Was die minimal-invasive OP anbelangt, so wird diese äußerst selten gemacht. Die Aussage von Zirkelbach irritiert mich etwas, da es sich hier wohl nicht um BSDK, sondern um IPMN gehandelt hat, was strikt zu unterscheiden ist. Zwar gibt es auch hier bösartige Tumoren (eher selten), aber offenbar hat Zirkelbach Glück gehabt. Ansonsten hätten Nachfolgebehandlungen wie Chemo etc. erfolgen müssen.
Ich habe gelesen, dass minimal-invasive OP auch neuerdings bei BSDK gemacht wird, kann mir aber bei bestem Willen nicht vorstellen, dass dies erfolgversprechend sein soll. Wenn man bedenkt, dass selbst bei der Whipple, welche eine der schwersten OP darstellt, die Überlebenschancen nicht sonderlich hoch sind (möchte nicht mit Zahlen um mich schmeißen), so werden diese doch nochmals reduziert bei einer Schlüsselloch-OP. Das Risiko, keine ordentlichen Schnittränder zu erzielen und nicht alles Tumorgewebe zu erwischen, ist meines Erachtens viel zu hoch.

Ich wünsche dir und allen anderen das Beste und ganz viel Kraft!

[AC781]

Oh man. Ist denn jemand hier, den ich mal gezielt fragen kann, wegen so einer offenen op? Also tumorresektion im p-Schwanz mit milzentfernung?

[Zirkelbach.M]

Hallo AC781,
bei ir hat man minimalinvasiv operiert weil ich Rollifahrerin bin damit ich wieder schneller mobil bin.
lg Marlise

[AC781]

Ok, jetzt werd ich langsam sauer. Die Ärztin aus dem Wald- und Wiesenkrankenhaus wollte mich diese Woche nochmal anrufen und mir den genauen Termin zur PET Ende Juni sagen, also das direkte Datum. Wär ja auch sehr interessant gewesen, da ich übermorgen zum Pankreaszentrum gehe, hätte ich denen gerne mitgeteilt.

Da sie nicht angerufen hat, habe ich gerade auf der Station angerufen und besagte Ärztin ist für zwei Wochen in den Urlaub gefahren. Sowas gibt es doch gar nicht. Die Schwestern wissen alle nicht Bescheid und versuchen nun etwas rauszubekommen.

Jetzt reicht es doch endgültig, also blöder geht es nicht. Ich glaube ehrlich, dass das ein Scherz ist. Dort geh ich nie nie nie wieder hin.

[ronin1970]

Hallo,

ich hatte Glück, da ich nur einen Tag auf die Operation warten musste ! Wurde in Heidelberg wegen eines IPMN operiert.
Ich hatte auch zuvor schlechte Erfahrungen mit Kreiskrankenhäusern gemacht: die wollten sofort die Radikal-Operation, welche jedoch dankend abgelehnt hatte; wußte mit Hilfe dieses Forums, dass organschonender in Spezialzentren operiert werden konnte. Kreiskrankenhäuser haben in dieser Sache nicht viel Erfahrung bzw. sind mit diesen Aufgaben überfordert.
Ich würde mich auch nur wieder an Spezialzentren operieren lassen; man kann es wirklich nur immer wieder erwähnen.

Viele Grüße

[AC781]

Hallo ihr lieben,

War gestern in Bochum und habe mir da Luft gemacht und alles erzählt. Der Oberarzt hat dann auch Prof Dr Uhl persönlich dazu geholt. Dieser guckte sich die mrt Bilder an und meinte er sieht lediglich mal einen aufgetriebenen Schwanz und vermutet eine segmentale pankreatitis dahinter (weil der Gang abgebrochen ist). Einen Tumor sieht er nicht. Ich bin fast vom glauben abgefallen. Monatelang erzählten die anderen mir es sei ein Tumor und haben mich echt psychisch fertig gemacht. Wieso nur????

Mit diesem Befund sieht Dr Uhl keine veranlassung ein PET zu machen und auch nicht zu operieren. Er schlägt vor, dass ich den Sommer geniesse und nach August bei ihm stationär gehe, zwecks weiterer Abklärung (ct, mrcp und Ausschluss gendefekte und autoimmunerkrankung).

Mir fällt ein riesenstein vom Herzen, nur ist die Freude leicht betrübt wegen unverstaendnis für das andere kkh, die mich jetzt operiert hätten. Wahnsinn oder?

Ich werd mich jetzt hier abmelden und möchte mich wirklich ganz liebten euch bedanken. Das runterschreiben hier hat mir schon echt geholfen bei der Angst. Ich wünsche euch von Herzen viel Glück und endlich Gesundheit.

Liebe gruesse
Carolin

[hjave]

Hallo Sugo,
ich bin neu hier im Forum und habe Deinen Beitrag gelesen.
Bei mir wurde im September 2010 ein Pankreaskorpuskarzinom entdeckt.
Im Januar OP mit dem Ergebnis : nicht operabel, lediglich die entzündete Gallenblase wurde entfernt.
Um festzustellen op Metastasen vorhanden sind, wurde vor der OP folgende Untersuchungen durchgeführt:
1. CT = Verdacht auf Pankreaskarzinom
2. Gastro-Endosonogramm (Magenspiegelung mit Ultraschall) = Tumor erkannt
3. Gesteuertes CT (Punktion des Tumors) = Tumor spezifiziert
4. Laparoskopie (man schaut mit einer Kamera, Licht und Luft in den Bauchraum,
natürlich unter Vollnarkose, die 3 Wunden sind sehr klein und jeweils mit einem Stich verschlossen worden) = keine Metastasen vorhanden

Alle diese Untersuchungen sind weitesgehend schmerzfrei verlaufen, ich konnte jedesmal nach 2-3 Stunden wieder aufstehen.

Einen Tip möchte ich Dir noch geben, kümmere Dich vor den Behandlungen
wie Chemotherapie, Bestrahlungen und Operation unbedingt um eine 2. Meinung und gegebenfalls über unterstützende Therapien wie Hyperthermie,
Nahrungsergänzung und ähnliches. Ich habe die Erfahrung gemacht, das Klinikärzte nur Ihren Weg gehen und dabei Alternativen bzw. Ergänzungen außen vor lassen. Nach heutigem Wissensstand würde ich mich nicht mehr im gleichen Krankenhaus behandeln lassen sondern hätte gewechselt.

Ich wünsche Dir für den weiteren Verlauf alles Gute und viel Glück
jörg

[Jule777]

Guten Tag,

meine Mutter hat seit einiger Zeit große Probleme mit Oberbauchschmerzen, Durchfällen usw. Nun stand kurzzeitig der Verdacht Bauchspeicheldrüsenkrebs im Raum. Letzte Wochen kamen die Ergebnisse der Blutuntersuchung und alle Werte der Bauchspeicheldrüse sind normal. Heißt das dann, dass dieser Krebs ausgeschlossen ist? Ich wäre so froh.

Ich freue mich auf Antworten.

Alles Liebe,
Jule