Aderhautmelanom

[Katzenmama]

Hallo ihr Lieben.

Ich hatte diese Woche auch noch en paar Termine.

Ich war zum ersten Mal bei der Psychoonkologin und bin sehr zufrieden. Erst mal eine Frau und total nett und einfühlsam. Sie sagte, dass sie mir eine Therapie rät. Und die mache ich auch.
So, ein Schritt ist getan, puh.

Am Freitag war ich bei der Krebsnachsorge. Leider war meine Ärztin im Urlaub und der Vertretungsarzt hatte nicht so viel Plan. Habe sagen müssen was gemacht wird. Na, so was
Aber alle Untesuchungen waren in Ordnung. Beim Ultraschall habe ich gefragt, ob es richtig sei, dass man die Metastasen des AM nicht so genau aufgrund ihrer Beschaffenheit sehen kann. Na ja, sagt er, darum nehme man ja Blut ab um einen bestimmten Tumormarker zu bestimmen.
Nun gut, mache meine Untersuchungen weiter und lasse einmal Jährlich ein MRT machen. Sicher ist sicher.

So, der Tag rückt näher wo ich in Reha fahre. Bin total nervös.
Und hoffe immer noch, das das Wetter schön wird, hast du ja liebe Lyz vorrausgesagt

Wünsche euch allen schöne Feiertage und dir liebe Lyz eine wunderschöne Zeit in der Reha.

Liebe Grüße
Steffi

[katyb]

Hallo ihr Lieben,

da bin ich auch wieder mal

Mir geht es soweit ganz gut, hab bissi stress, weil i 6 tage die woche arbeite und dann auch noch für die Prüfungen grad lernen muss...aber dann gehts ab in die ferien

Meiner Mama gehts nit so gut, sie ist eigentlich so gut wie immer krank. Erst hatte sie eine schlimme Stimmbandentzündung, dann eine Blasenentzündung und jetzt auch noch herpes unten dazu bekommen. Das ärgert sie schon sehr im Moment, aber sie sagt, sie kommt damit klar weil kein Schmerz is so schlimm wie der bei der Bestrahlung Man kann irgendwie froh sein, dass sie wenigstens eh im Krankenstand is, sonst wäre das ja jetzt voll ein chaos beim arbeiten. Die kur wird nicht verschoben, sie muss diesen Termin wahr nehmen, vorher geht nix, liebe Liz in Österreich is hier alles irgendwie anders, da werden wir kranken scheinbar nicht so toll behandelt. Sie hat auch nicht diesen Behindertenpass bekommen und muss um jeden Cent Unterstützung kämpfen, eine Frechheit ist das hier echt, einfach ärgerlich.

Ich soll dir Liz ganz liebe Grüße von ihr sagen, sie denkt oft an dich und fragt mich immer wies dir so geht
Im Juli komm ich wieder ein paar tage nach berlin, um meine Freundin dort zu besuchen, ich freue mich schon riesig hab aber auch ein komisches Gefühl im Magen, weil mich diese Stadt nun doch immer an diese 2 Wochen bestrahlung erinnern wird. Aber ich bin froh, dass ich nun aus einem positiven Grund hin fahren kann und entspannter die Zeit dort verbringen kann

Von wann bis wann bist du denn nochmal in Kur Liz? Ich wünsch dir ne super tolle Zeit und wenn meine Mama mal den Termin am 6. Juli hinter sich hat, dann berichte ich ausführlichst davon!!!

Alles liebe auch an die anderen und genießt die Sonne!

(Ach und wenn man das Wetter wissen will, dann sollte man sich nicht auf den wetterfrosch Liz verlassen, bei mir hieß es damals Kaiserwetter und dann musste man die Winterjacke auspacken hahahaha )

[Fritz56]

Hallo Ihr Lieben,
jetzt will ich mich auch endlich mal wieder melden. Mir ging's die letzten Wochen nicht so gut. Ich hatte schon den Termin in Güstrow (Cyberknife). Wir sind dann aber vorher noch nach Berlin gefahren, weil wir noch jemanden hören wollten, der die Protonentherapie anbietet. Ja, und nun hab ich mich für Berlin entschieden (nicht zuletzt auch dank dir, liebe Liz). Nächsten Dienstag werde ich stationär aufgenommen, am Mittwoch werden die Tantalplättchen aufgenäht und Freitag kann ich hoffentlich wieder nach Hause. Ich merke, wie jeden Tag die Angst größer wird Komischerweise habe ich das Gefühl, ich habe keine Angst vor der OP (obwohl es schon gruselig aussieht, wenn das Auge aus der Höhle genommen wird ), sondern vor dem Aufenthalt in der Klinik, nicht mit meinem Mann einschlafen, dafür jemand Fremdes im Zimmer. Das ist für mich wirklich der Horror. Naja, den Mittwoch werde ich ja wohl komplett verschlafen, oder doch nicht!?! Ich hab' keine Vorstellung, wie das mit einer Vollnarkose abläuft. Den Bestrahlungstermin hab' ich auch schon: 22.8.-26.8.. Den Termin für die Maskenanfertigung bekomme ich noch aus Wannsee.
Das ist alles so völlig fremd für mich und da ich ja schon Probleme damit habe, überhaupt die Wohnung zu verlassen, ist diese ganze Prozedur für mich unglaublich beängstigend.
Obendrein hat unsere Waschmnaschine gestern auch noch den Geist aufgegeben

Liebe Liz, dir wünsche ich eine superschöne Zeit am Meer! Wir waren dieses Jahr schon 2x an der Ostsee. Ich liebe es, auf Wasser zu schauen, das bis zum Horizont reicht und dann auch noch fast jeden Abend den Sonnenuntergang zu beobachten

Ganz liebe Grüße an alle
und hoffentlich bis bald
(kann man in der Charité eigentlich den Laptop nutzen )
Eva

[katyb]

Hallo ihr Lieben,

morgen is es nun soweit! Die erste Metastasenuntersuchung meiner Mama steht an und ich bin schon ein bisschen nervös muss ich sagen, weil es ihr das letzte Monat ja gar nie wirklich gut ging. Sie war ja eben immer krank und meine Schwester sagt, ihre Beine schauen aus als wäre sie 80 und sie wirkt generell viel älter nicht so toll!

Könnt ihr mir bitte nochmals kurz sagen, auf was ich am meisten drauf achten sollte bei ihrer Untersuchung, weil meine Mama kennt sich ja ganz und gar nicht damit aus!!!!

Danke für eure Hilfe, und noch nen schönen Aufenthalt Liz!!!

Alles Liebe,

Katrin

[muckl]

Hallo Leute,

war sehr lange nicht mehr im Forum, aber ich lese die Beiträge mit. Muss mich auch wieder einmal zu Wort melden.
Wie vor einiger Zeit von mir geschrieben, wurde bei meiner Mutter ein Aderhautmelanom festgestellt.
Bisher alles o.k.
Leider wurden im Sommer Metastasen erst in Leber und dann bei weiteren Untersuchungen auch in der Lunge festegestellt - so eine Sch...!
War echt ein großer Schock, nicht nur für Mutti selber, auch für uns Kinder.
Und nu? Kannste echt nur abwarten, beten (was ich sonst nie mache) und das Beste hoffen.
Zur Zeit ist Chemo in Berlin angesagt. Glaub, dort ist sie ganz gut aufgehoben.
Wenn nur diese olle lange Fahrerei nicht wär. Aber ich glaub, manche sind bestimmt noch schlimmer dran?
Mutti hat das ganz locker aufgenommen. Aber leider kann man nicht ins Innere schauen, da sieht es mit ganz großer Sicherheit anders aus. Sie lässt sich nur nix anmerken.
Ich versuch auch stark zu sein und ihr eine Stütze zu sein. Aber leider gelingt mir das nicht immer.
Wenn sie wieder zu dieser scheiß Chemo fährt, denke ich immer, sie kommt nicht wieder.
Aber ich und meine Geschwister wir haben doch nur noch sie.
Haben den Vater vor 13 Jahren auch schon durch Krebs verloren.
Aber wir haben leider keine Wahl - Augen zu und durch und Daumen immer nach Oben! Vielleicht klappts ja.
So genug gejammert.
Viel Gesundheit an alle, denen es nicht so besonders geht.

LG von muckl

[Dammy]

Hallo zusammen

Ich habe mich seit ewigen Zeiten nicht gemeldet und auch sehr, sehr lange noch nicht einmal hier im Forum gelesen. Es erging mir insofern ähnlich wie Liz, wollte nicht, dass sich alles in meinem Leben nur noch um dieses Sch... Aderhautmelanom dreht und habe daher nach der Bestrahlung versucht, das Thema soweit wie möglich zu verdrängen.

Irgendwie tut es mir jetzt leid, dass ich hier im Forum offensichtlich einiges verpasst habe. Ich habe vor ca. 2 Wochen wieder angefangen, hier mitzulesen, weil ich eine Kur machen möchte und beim "Googeln" wieder auf das Forum gestoßen bin. Habe auch versucht, nachzulesen, was ich in fast 3 Jahren verpasst habe - das hab ich natürlich noch nicht geschafft, muss ja zwischendurch auch noch arbeiten und so...

Jedenfalls bin ich überwältigt, was sich hier so getan hat. Ganz besonders hallo und @ Liz - du bist eine echte Bereicherung für alle, die hier in den letzten 1-2 Jahren Rat und Trost gesucht haben! Aber ich finde es trotzdem ganz richtig, dass du jetzt auch etwas mehr an dich selbst denkst und dich hier etwas rar machst seit deiner Kur!

Ein paar Sätze zu mir und meiner Geschichte:

AHM Diagnose im August 2008 (war sehr klein, das Scheißerchen und wurde auch nur zufällig entdeckt; war sozusagen ein 'ehemaliger' Nävus, der von Prof. Bornfeld in Essen schon vorher seit 8 Jahren regelmäßig beobachtet wurde...). Das einzige Dilemma ist die Lage: Direkt zwischen dem Sehnerv und dem Punkt des schärfsten Sehens, daher wurde mir auch die vollständige Erblindung auf dem linken Auge innerhalb von ca. 2 Jahren prophezeit.

Also, Protonenbestrahlung im Oktober 2008, allerdings nicht in Berlin, sondern in Nizza. Hat auch alles super geklappt, die Zeit in Nizza war fast wie Urlaub. Ich musste dorthin, weil bei mir wegen der Lage des AHM die Bestrahlung auf 8 Termine verteilt werden musste. Davon erhoffte man sich, das Augenlicht länger zu erhalten, zumal der Sehnerv voll mitbestrahlt werden musste. In Berlin ging das nicht, dort sind höchstens 4 Bestrahlungen pro Patient möglich.

Das ist also jetzt 3 Jahre her, und was soll ich sagen: Ich sehe immer noch relativ gut! Seit Januar wird es zwar nach und nach schlechter, aber ich sehe immer noch ca. 30 % mit dem Auge. Da seitdem alles sehr verzerrt ist und dieses verzerrte Bild das 'gute' Bild des andren Auges überlagert, habe ich immer mehr Probleme mit der Bildschirmarbeit. Das Gucken wird also immer anstrengender, besonders das Lesen strengt an und ermüdet. Ich denke, wenn es noch schlechter wird, wird das gesunde Auge immer mehr übernehmen, und ich werde mich dran gewöhnen.

Da ich aber seit der Diagnose noch keine Reha oder Kur gemacht habe und auch nur kurz krank geschrieben wurde nach der Bestrahlung, will ich jetzt mal zusehen, dass ich eine Kur hinbekomme. Weil auch durch die Verschlechterung alles länger dauert und ich oft das Auge zukneifen muss, z.B. wenn es drauf ankommt bei Zahlen und so, fühle ich mich im Moment ziemlich gestresst und erschöpft. Habe im Moment das Gefühl, alle um mich herum werden krank wegen anderer Wehwehchen (Bandscheibe und so, ist natürlich auch schlimm...), aber ich bin eine der wenigen, die trotz allem immer durchhalten und immer mehr aufgehalst bekommen. Und natürlich wird meine Geschichte besonders von den Vorgesetzten nach 3 Jahren nicht mehr so richtig als Krankheit wahrgenommen...
Ach, ich wollte doch gar nicht jammern sorry...

Unterm Strich kann ich ja echt zufrieden sein, alle Nachsorgeuntersuchungen habe ich immer schön brav gemacht, also aktuell 4x jährlich Lebersono und Blutbild, 3-4 x Augenklinik, und alles ist ok Der nächste Termin in der Uniklinik Essen ist jetzt sogar erst in einem halben Jahr, wahrscheinlich weil die Veränderung sehr langsam fortschreitet (viel gesagt wird ja nie, Prof. Bornfeld war immer sehr sparsam mit Worten, seit ich ihn kenne...).

Werde in Kürze nochmal auf meine Überlegungen zur Kur zurückkommen, weil ich nicht so recht weiß, ob eine stationäre Maßnahme bei meinem jetzigen (guten) Gesundheitszustand nach immerhin 3 Jahren noch das richtige ist. Ach ja, ich habe übrigens jetzt erst (also am vergangenen Montag) einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragt, also auch für diesen Tipp Danke @Liz. Sowas sagt einem ja niemand... Und wenn ich das richtig verstanden habe, wird der mir dann wohl nur für 2 Jahre zuerkannt, wenn ich ihn überhaupt jetzt noch bekomme?

Oh je - jetzt habe ich ja so viel geschrieben ... ich wollte gar nicht, dass meine Nachricht so lang wird , und eigentlich fallen mir immer noch Sachen ein, die ich schreiben möchte - anscheinend habe ich das Forum wohl doch vermisst, ohne mir dessen bewusst zu sein.

Jedenfalls habe ich auch gedacht, ich muss hier mal meinen (hauptsächlich) postiven Erfahrungsbericht hier einstellen für diejenigen, die gerade aktuell betroffen sind.

Für heute erstmal ganz viele liebe Grüße an alle hier! Ganz besonders wünsche ich all denen viel Mut und Kraft, die aktuell mit schlimmen Diagnosen zu kämpfen haben, ich denke an Euch!

- die Ingrid

[bjoernie]

Hallo an alle,

bei meiner Frau wurde jetzt ein AHM diagnostiziert. Tübingen will das noch beobachten und Essen riet sofort zur Bestrahlung, sofern Prof. Bornfeld dies auch so sehen würde. Der Termin mit dem Prof. steht noch aus, aber der Oberarzt meinte er wäre sich sehr sicher. Natürlich sind wir jetzt unsicher, denn die Bestrahlung führt ja auch zu einem Verlust der Sehkraft.

Wer kann den von eigenen Erfahrungen berichten? Auch mit Essen.
Allgemeine Infos zu dem Thema auf den jeweiligen Klinikseiten sind wohl immer nur eine Kopie von der anderen Klinik, sprich immer der gleiche Text.
Hat evtl. jemand auch eine Protonenbestrahlung hinter sich? Prozedere mit der Krankenkasse?
Bei der Suche sind wir auch immer mal wieder auf den Namen Prof. Förster gekommen. Der ist jetzt bei den drk-kliniken-berlin. War da schon mal jemand?

Wie Ihr seht Fragen über Fragen. Uns ist schon mal klar geworden das der Fall bei jedem anders verlaufen wird. Aber grundsätzliche Infos wie gut sich jeder in der jeweiligen Klinik aufgehoben fühlte und hoffentlich positive Verläufe könnten meine Frau vielleicht etwas aufrichten.

LG
Björn

[Dammy]

Hallo Björn,

ich kann jetzt nur kurz antworten (Mittagspause...), will dir und deiner Frau aber wenigstens ein paar Zeilen schreiben:

Bei mir wurde 2008 ein Aderhautmelanom festgestellt, und ich bin auch bei Professor Bornfeld in Essen in Behandlung. Ich wurde im Oktober 2008 mit Protonen bestrahlt und kann diese Bestrahlungsmethode nur wärmstens empfehlen - sofern dazu geraten wird und das Melanom sich für diese Behandlung eignet. Bei mir wurde die Bestrahlung allerdings in Nizza gemacht, ich weiß nicht wie jetzt der aktuelle Stand ist (ob die 'Essener' Patienten immer noch bei entsprechender Indikation nach Nizza geflogen werden). Ich bin jedenfalls rundum mit der Behandlung und auch mit der Nachsorge in Essen zufrieden (habe gerade vorgestern, also 29.10., etwas ausführlicher dazu geschrieben, könnt ihr nachlesen). Ich bin bei Bedarf natürlich auch gerne zu weiteren ausführlichen Auskünften über das ganze "Drumherum" bereit - man will ja wissen, was da auf einen zukommt.

Die Bestrahlung muss übrigens nicht unbedingt zu einem Verlust der Sehkraft führen, kommt ganz darauf an, wo das AHM sitzt und wie groß es ist etc. ...

Mit der Krankenkasse sollte es überhaupt keine Probleme geben. Ich bin zwar privat versichert, aber meine Krankenkasse hat seinerzeit die Kosten nur deshalb anstandslos übernommen, weil denen durch die Klinik mitgeteilt wurde, dass die AOK die Kosten für die Protonenbestrahlung mit allem Drum und Dran grundsätzlich auch anerkennt.

Also - Kopf hoch!!! Bei Prof. Bornfeld ist deine Frau auf jeden Fall in den besten Händen , und ich persönlich würde jederzeit wieder auf sein Urteil vertrauen. Von Prof. Förster habe ich auch nur Positives gehört, habe aber keine persönlichen Erfahrungen mit ihm.

Meldet euch gerne nochmal, wenn ich weiterhelfen kann!

die Ingrid

[katyb]

Hallo ihr Lieben,

also gestern war ja meine Mama für die Untersuchungen da und die Sono is mal gut ausgefallen und das Auge schaut auch gut aus, also so wie es sollte. Der Tumor is am Zerfallen, wenn auch sehr langsam.
Am Dienstag muss sie aber extra nochmal nach Innsbruck um das CT zu machen, da lässt sich ja alles genauer sehen, hoffen wir dass alles gut geht.

Wie gehts dir so Liz? Noch fest am chillen Ach nicht mehr lange dann komm i wieder nach Berlin, dann kann i auch a bissi chillen und Party machen, juhu!!!

Alles gute jedem einzelnen hier!!!!

Schönen Tag noch!!!

[mh79]

Heute früh um 2.20 Uhr ist unsere geliebte Mutti im Alter von nur 65 Jahren an den Folgen ihrer Lebermetastasen eines ADHM friedlich eingeschlafen...
Es ging jetzt alles sehr sehr schnell, keiner hat damit gerechnet. Wir haben so gehofft, sie hat so gekämpft, aber es hat alles nichts gebracht.

Sie wird uns allen so so so sehr fehlen..., wir sind so unendlich traurig...

[katyb]

Oh mein Gott!!!!

Es tut mir soooo schrecklich leid für dich und deine Familie!!! Ich wünschte ich könnte helfen. Ich hoffe so sehr, dass ihr diese schwere zeit nun gut übersteht und wünsche dir ganz viel Kraft!!! ich denk an dich und deine familie!!

Es macht mich schrecklich traurig das lesen zu müssen...

[Fritz56]

Liebe/r mh,
mir liegt es leider nicht, zu trösten. Ich glaube, in solchen Momenten gibt es keinen wirklichen Trost. Vielleicht hilft dir ein wenig die Gewissheit, dass deine Mutti jetzt keine Schmerzen mehr hat und nicht mehr leidet. Denk an sie, und sie wird bei dir sein. Wenn ich darf, nehm ich dich einfach mal in den Arm.
Eva