BRCA-Test ja oder nein? Bitte um Rat

[Gledi]

Liebe Bummelbiene!
Ich kann dir und deiner Mutter nur raten, euch in einem spezialisierten Zentrum für genet. bedingten Brust- und Eierstockkrebs (wie man die findet steht schon in anderen Threads zum Thema BRCA) zu einem Beratungsgespräch anzumelden. Und die Sonderausgabe von mamma mia zum Thema BRCA zu lesen.
Dort erhält ihr alle nötigen, korrekten Informationen und könnt auch mit einer Psychologin über das Thema sprechen. Nach der Beratung habt ihr dann erst mal mindestens 4 Wochen Zeit zu überlegen, ob ihr wirklich einen Gentest machen lassen wollt. Diese 4 Wochen-Frist ist das Minimum, das eingehalten werden muß, davor darf der Test nicht durchgeführt werden. Falls ihr länger braucht um euch zu entscheiden ist das natürlich möglich. Und zumindest bei mir (in Kiel) war es so, dass ich während dieser Zeit auch "jederzeit" psychologische Gespräche in Anspruch hätte nehmen können (natürlich nach tel. Voranmeldung, deshalb die "").
Falls ihr zu dem Entschluss kommt, den Test nicht machen zu lassen ist das auch kein Problem. Diese Entscheidung könnt ihr auch jederzeit widerrufen.

Liebe Grüße, Gledi

[joanajo]

Hallo Bummelbiene,
erst einmal kann ich nur den von Gledi geschriebenen Sätzen zustimmen.
So würd ich es auch machen.
Persönlich- würde ich- wenn ich noch mal die Zeit zurückdrehen könnte- diesen Test machen lassen.
Meine Mutter und Oma hatten auch beide Brustkrebs.
Ich habe auch immer überlegt, ob ich diesen Test machen soll oder nicht.
Meine Frauenärztin hat mir immer abgeraten.
Aber richtig aufgeklärt hat sie mich nicht.
Nun bin ich an Brustkrebs erkrankt und ich habe mir ganz schön viele Vorwürfe gemacht, dass ich diesen Test nicht gemacht habe.
Ich habe immer gedacht, dass ich dann die ganze Angst und die Therapien nicht gehabt hätte.
Es hat eine Zeit von ca. 3 Monaten gedauert, bis ich jetzt das Ergebnis hatte.
Jetzt ist Gott sei Dank keine BRCA 1 oder 2 Mutation rausgekommen, also hätte das für mich nichts geändert, ich hätte es nicht verhindern können.
Aber du verstehst was ich meine? Ich hätte es vorher tun sollen.
Dann kann man sich keine Vorwürfe machen.
Was man mit dem Ergebnis macht- das würde ich erst einmal abwarten und mich auch in diesen Zentren diesbezüglich beraten lassen.
Man wird bei einem hohen Risiko auch engmaschig betreut.
Also ich wünsch dir alles Gute, du wirst schon das für dich Richtige tun!
Jule
joanajo

[bummelbiene]

Vielen Dank schonmal für eure lieben Antworten.
Wenn ich in mich hinein höre, sagt mir mein Gefühl, dass ich diesen Test nicht machen möchte.

Bisher war ich mit unserem Arzt eigentlich sehr zufrieden. Aber wenn ich es jetzt so rückblickend betrachte, kann ich nicht genau nachvollziehen, was ihn dazu gebracht hat, ausgerechnet JETZT mit mir darüber zu reden. Ich bin doch schon so lange dort Patientin, wie meine Mutter. Und er hat auch alle Unterlagen und die Krankheitsgeschichte meiner Großeltern durch sie vorliegen.
Es ist mir ein Rätsel. Auch die Heftigkeit, in der er mir einerseits deutlich machte, dass er persönlich die Verantwortung nicht tragen wolle, einmal seinen Kindern erklären zu müssen, sich lieber vorsorglich von irgendwelchen Körperteilen wegen eines erhöhten Krebsrisikos zu trennen.
Andererseits aber versuchte er mich damit zu besänftigen, dass er nicht glaube, dass meine Mutter und ich diesen Gendefekt hätten. In meiner Verwirrung und Überraschung über dieses Gespräch, habe ich seine Logik nicht hinterfragt, sondern naiv meinem Arzt geglaubt, der doch nur das "Beste" für seine Patientinnen will.

Nun halte ich es selbst für eine Frechheit, einer 24jährigen knallhart zu sagen, dass sie im Falle eines Falles keine eigenen Kinder bekommen solle!

Wie sicher ist es denn überhaupt, dass der Krebs ausbricht, wenn man den Gendefekt hat? Und bei all der "Vorsorge" und Früherkennung. Es gibt kein "ein bisschen Krebs". Man kann Krebs einfach nicht verhindern! Wenn er erkannt wurde, ist er da. Selbst bei engmaschiger Kontrolle und dem Ausschließen eines Gendefektes kann eine Frau immer noch eine von 9 sein, die an Brustkrebs erkrankt. Auch bei amputierten Brüsten gibt es ein Restrisiko! Was ich in dem letzten Jahr im Brustkrebszentrum gelernt habe, ist, dass es bei Krebs keine Sicherheit gibt. Ich habe bei einer Frau mitbekommen, dass sie nach einem Rezidiv in der anderen Brust im ganzen Körper Metastasen hatte. Trotz Chemo und Bestrahlung, engmaschiger Kontrolle. Ihr zweites Krebsgeschwür ist, wie sie selbst sagte, innerhalb von 2 (!) Wochen gewachsen. Sie ist mittlerweile gestorben. In einem Zimmer, wo Frauen ihre Chemo bekommen, muss man nur mal die Ohren aufhalten. Zum Beispiel gibt es Krebssorten, die sich von Zytostatika unbeeindruckt zeigen und trotz Chemo im Wachstum explodieren.

Also was hat dieser Test dann für eine Aussagekraft? Ich bekomme eine Wahrscheinlichkeit gesagt und verlasse mich darauf.

Was verloren geht, ist Lebensqualität. Ich bin eigentlich kein Mensch, der den Kopf in den Sand steckt, aber ich möchte auch nicht, dass mein ganzes Leben sich nur noch um Krebs dreht.

Zudem kann ich doch auch noch so viele andere Krankheiten bekommen, die im ungünstigsten Fall auch tödlich enden. Um es drastisch auszudrücken: Wenn ich keinen Brustkrebs bekomme, kann ich an einer Pandemie, einem Darmkeim, Leberkrebs, einem Herzanfall und noch so vielen anderen Dingen sterben. Ich könnte auch in einen offenen Gullideckel stürzen...

Und nochmal zu meinem Kinderwunsch: Ist das Leben eines Kindes, an das womöglich ein Gendefekt vererbt wurde, lebensunwert? Hat mein Doc selbst kein Vertrauen in Krebsstudien und die Aussage, dass Brustkrebs heilbar ist? So wie er es dargestellt hat, gibt es nichts Schlimmeres als Krebs.

Ich bin mir noch nicht ganz sicher, wie ich dazu stehen soll. Aber ich denke, dass ich besser damit zurecht komme, wenn ich der Dinge harre, die da kommen und mich nicht von Ärzten verrückt machen lasse, die in Sozialer Kompetenz eine Sechs haben.

[Christine1965]

Hallo,
kurz: bin gesund, bin BRCA2-positiv (was ich persönlich sehr negativ finde), habe prophylaktische Mastektomie hinter mir und bin sehr zufrieden und erleichtert damit!

Ein Arzt, dem zu der ganzen Krebs- und Veranlagungsgeschichte nix besseres einfällt, als einen darauf hinzuweisen, dass man dann besser keine Kinder mehr kriegen sollte, würde ich persönlich ganz schnell wechseln. Hier fehlt die Sensibilität und vor allem scheinbar das Fachwissen zu diesem sehr umfangreichen Thema. Das würde mir noch viel mehr Angst machen.

Bezüglich des Tests kann ich Dir nur den Tipp geben: Befass´ Dich vorher sehr genau damit, um nicht in ein Loch zu fallen, wenn "etwas" gefunden wird; ich habe mich damals sehr viel damit befasst und trotzdem bin ich erst einmal in ein ziemliches Loch gefallen.

Insgesamt denke ich aber, es ist besser Bescheid zu wissen - auch wegen der umfangreicheren Vorsorge - als den Kopf in den Sand zu stecken. Denn die Angst bleibt Dir trotzdem. Vielleicht mehr mit dem ungewissen Risiko, als mit einer klaren Aussage.

Alles Gute
Christine

[chris14]

Hallo zusammen,

es ist schon so viel geschrieben worden, dass ich fast den Überblick verliere.

Ich möchte aber unbedingt noch mal auf den Kinderwunsch eingehen. Ich habe zwei Töchter und BRCA1 positiv. Den Test habe ich erst machen lassen (weil ich es nicht früher wusste) als meine beiden Töchter in die Grundschule gingen. Auch wenn ich das vorher gewußt hätte, dann hätte ich auf jeden Fall meine Kinder bekommen!! Was ist das für ein Arzt, der solche blöden Bemerkungen gibt?? Unsere Kinder haben nur eine 50%tige Wahrscheinlichkeit den Gendefekt zu erben oder halt nicht. Und selbst wenn sie den Defekt erben heisst das noch lange nicht, dass sie krank werden. Und vor allem gibt es der Zukunft ganz andere Möglichkeiten, die solche drastischen Maßnahmen wie eine prophylaktische Mastektomie unnötig machen. Und man kann sich nicht vor allem schützen. Zu gegebener Zeit werde ich mit unseren Mädchen reden und dann können sie (mit meiner Hilfe) selber entscheiden.

Ich hätte eine unserer Töchter beinahe vor meinen Augen an einer Ampel verloren weil so ein Depp bei Rot drüber gefahren ist. Das wäre das Schlimmste für mich gewesen! Soll ich deswegen auf einen Kinderwunsch verzichten? NEIN! Ich habe meinen Bruder nach drei Krebserkrankungen im Alter von knapp 13 Jahren verloren. Ich hätte trotzdem die Zeit mit ihm nicht missen wollen. So einen Arzt dürfte man nicht auf Patienten loslassen, auch wenn der Rest, den Du geschrieben hast, sich ganz gut anhörte.

Liebe Grüße sendet Chris

[miama]

hallo bummelbiene!

ich kann mich chris nur anschließen!
ich bin brca2 positiv (werd mich bald operieren lassen) und habe zwei kinder (beides jungs). sie haben beide eine 50% ige (!!!!!) chance den gendefekt NICHT von mir geerbt zu haben!! das is ja wohl mal echt nicht schlecht! und da sie selbst beide jungs sind, ist ihr krebsrisiko trotz eines evtl. gendefekts sehr viel geringer!

wenn sie dann mal töchter haben sollten (was ich sehr hoffe,ich will viiiiiele enkel/enkelinnen! ) werd ich mich drum kümmern, sie zur rechten zeit aufzuklären und sie zu guten ärzten zu schicken, die sie dann ordentlich beraten können.

kinder haben, ist das schönste!

lass in einem der 12 zentren für fam brust 8und eierstockkrebs beraten (nur dort). und dann entscheide. so ein gendefekt ist schlimm. aber nicht das ende der welt!

lg miama

[Ingrid]

Beide Schwestern meiner Mutter sind an Brustkrebs gestorben - Krebs zu spät erkannt. Meine Mutter hatte wahrscheinlich Eierstockkrebs (heute nicht mehr nachvollziehbar). Vermutlich hat mir das das Leben gerettet, denn ich habe deshalb von der Kasse schon lange alle 2 Jahre eine Mammo bezahlt bekommen. Und bei einer dieser Mammos wurde mein Krebs gefunden - noch unter 1 cm, nicht tastbar (Vorsorgeuntersuchung war grad gewesen), Wächterknoten frei.

Mir wurde dann ebenfalls zu einem Gentest geraten. Und natürlich habe ich den gemacht, im wesentlichen aus 2 Gründen:

1. Die Wahrscheinlichkeit für eine Krebserkrankung steigt enorm, wenn man Genträger ist. Nicht testen bedeutet, den Kopf in den Sand zu stecken. Trotzdem ist ein positiver Test kein Todesurteil, sondern die Notwendigkeit, sich mit dem Krebs zu beschäftigen, Vorsorgeuntersuchungen regelmäßig wahrzunehmen (und auch mehr und bessere bezahlt zu bekommen) und zu überlegen, ob man sich prophylaktisch von einigem trennt.

2. Für meine Verwandtschaft. Ich selbst habe keine Kinder, aber einige Cousins und Cousinen und die haben ebenfalls teilweise schon Kinder. Für alle hätte ein positiver Test bedeutet, dass ihre Krankenkassen ebenfalls Tests und Untersuchungen bezahlen.

Mein Test war negativ, was für mich positiv ist. Aber natürlich kann man trotzdem Brustkrebs bekommen.

[suze2]

Oft tät es da eben auch die intensive Vorsorge, die aber dann mit "Unannehmlichkeiten" durch regelmässiges Termine vereinbaren usw. verbunden ist und zudem eben auch eine gewisse Disziplin verlangt.

nur eines ist klar: VERHINDERN tut VORSORGE gar nix.
deswegen bevorzuge ich das wort früherkennung.
und was letztlich TEURER ist, die OP oder, sagen wir 45 jahre lang intensive früherkennung, naja, das soll nicht ausschlaggebend sein. ab wieviel prozent eine OP sinn macht, und: wieviel prozent wirklich zutreffen (rechenkunst-stücke mit unterschiedlichen ergebnissen), darüber werden sich noch viele geister "streiten".
ich glaub auch nicht, dass man das, was "intensivierte früherkennung" heißt, als unannehmlichkeit bezeichnen kann . ist schon ein bisschen mehr als das. etwas schiefes grinsen.

ich persönlich habe die eierstöcke draußen, die brust lass ich in ruh. mein risiko für eine zweiterkrankung (brustkrebs) wird mit 25 % benannt (2 ärzte). die eierstockentfrenung hat auch das BK risiko verkleinert, da bin ich echt froh.

alles liebe
suze

[joanajo]

Also noch einmal kurz etwas von mir.
Was denkt ihr, wie groß das Loch ist, wenn man erst Krebs hat.
Also dann lieber Bescheid wissen und engmaschig kontrolliert werden, ich wünschte, ich hätte noch diese Möglichkeit!
Und den Schuh mit den Kindern würde ich mir auch nicht anziehen. Das ist wirklich blöd von diesem Arzt gewesen, da dürften so viele keine Kinder bekommen.
Jeder muss es selbst wissen, wie gesagt, aber der Rat wäre, mach es.
Wenn man rechnerisch über einer gewissen Prozentzahl des Risikos liegt, bekommt man alle Untersuchungen!!!!
So könnte, wenn mal etwas kommen sollte, dieses schneller und frühzeitig gefunden werden.
Lieben Gruß an alle
Jule

[tesska]

hallo ihr lieben!

ich kann mich in der diskussion nur alannia anschließen, der test hat für mich im großen und ganzen nur vorteile.

wenn bei einem indexpatienten eine definierte mutation gefunden wurde, dann kann man selbst entweder entlastet oder leider eben belastet werden.
ich habe den test machen lassen und bin leider brca1+, aber ich hätte mich im leben nicht um die gewissheit bringen lassen, es eventuell doch nicht zu haben. und nun wo meine mutation bekannt ist kann ich handeln. ich finde das extrem toll! was für eine möglichkeit! die hatte meine mutter und großmutter noch nicht.
ich werde mich einer pm unterziehen (100%ige sicherheit gibts natürlich nie, aber das risiko wird drastisch reduziert, warum darauf verzichten?), dann kinder bekommen und sobald wie möglich (deutlich vor dem 40.geburtstag) die eierstöcke mit eileitern entfernen lassen. so kann ich maximal vorbeugen, wobei es aber wie gesagt 100%ige sicherheit nicht gibt, aber das ist ja klar.

das erhöhte risiko an darmkrebs oder pankreaskrebs zu erkranken besteht dann zwar immernoch, aber es ist erstens nicht so drastisch erhöht wie das für bk und ek, und man hat als brca1+-patient anrecht auf engmaschiegere früherkennungsuntersuchungen von darmkrebs. und naja, und im fall von pankreaskrebs, dann wird bei bauchschmerzen dort zuerst geschaut und nicht erst ewig der magen bedoktert.

klar, nichts hilft zu 100%, aber wissen bringt handlungsmacht!

kinder zu bekommen ist für mich wie für alle übrigens auch klar. in ein paar jahren wird man unser risiko ohne op minimieren können, davon werden unsere töchter schon profitieren!

und ich finde im übrigen auch nicht, dass meine lebensqualität unter der gewissheit leidet. im gegenteil, ich beuge vor wo ich kann und ansonsten genieße ich das leben und setze meine prioritäten, zeit verschwenden mit doofen dingen ist da nicht mehr drin.

das einzig blöde an dem test ist allerdings, wenn man nicht entlastet werden kann, weil die mutation unklar ist. aber auch dafür wird ja die dna von uns allen aufgehoben und bei unklaren fällen wird nachgetestet, sobald neue krebsgene gefunden werden. es kann also sein, dass man verspätet doch noch ein ergebnis bekommt. aber erstmal ists natürlich eine sehr doofe situation.

und zu guter letzt helfen unsere daten der forschung! selbst, wenn man sich das ergebnis dann nicht abholt, kann man zustimmen, dass die ergebnisse für die wissenschaft benutzt werden dürfen und das kommt am ende ja uns allen zu gute.

liebe grüße an alle, tesska