Hilfe ! Meine Mama ist erkrankt

[Yasmin86]

Hallo zusammen,

Trombose und ein kaputter PORT !
Am Dienstag soll ein neuer, keine Ahnung wieviel Chemo irgendwo hingelaufen ist...der Portschlauch verläuft ganz komisch mit einer Schlaufe...vllt. durch falsches liegen kaputt gegangen, kann keiner sagen... ich hoffe nur es hat nich zuviel Schaden angerichtet... Mama ist fix und fertig...total gereizt und genervt...langsam wirds zuviel...ein regelrechter Wahnsinn, man steht morgens mit dem Gedanken auf und schaut wie der Tag verläuft in der Regel nicht so wie man es sich wünscht.....

Liebe Grüsse an Alle
Yasmin

[Babsi2610]

Hallo Yasmin86,


dass deine Mutter mit den Nerven fertig ist, kann ich gut verstehen. Mit einer solchen Diagnose und auch noch einen defekten Port. Ich würde mir da auch Gedanken machen, wohin sich die Chemo verteilt hat.

Mir hat der Arzt übrigens vorbeugend Thrombosespritzen (Clexane40) verschrieben. BSDK Patienten sollen besonders zu Thrombosen neigen!

Ich wünsche dir und deiner Mutter alles erdenklich Gute und viel Kraft!!!

[Yasmin86]

Hallo Zusammen,

das mit dem Port lässt mir auch keine Ruhe.
Jeder sagt, das " Ding " ist komisch eingesetzt..nun ist es auch kaputt. Warum weiss keiner, falsches liegen , husten ?? Ich denke mir, wenns schon anders eingebaut wurde als sonst .... Es sitzt viel tiefer auf der Brust und der Schlauch macht eine Kurve und irgendwo am " Ende " ist das Kontrastmittel rausgelaufen..
dann kann sowas eher kaputt gehen als normal eingebaut....aber eine Krähe hackt der anderen keins aus ....
Bei der Trombose, die dadurch entstanden sein könnte, wird gesagt es ist nicht so schlimm, kann man behandeln, nur hoffentlich wirds nicht schlimmer....

Beim ersten Mal in Heidelberg wurde uns gesagt, wenn das Zeugs nicht in die Adern kommt, sondern einfach z.b in den Arm gespritzt wird, müsste diese amputiert werden. Nun kann es sein, das etwas rausgelaufen ist, da keiner weis wann es kaputt gegangen ist.
Ein Arzt aus HB meinte gestern, wenns so wäre, er könne es auch nicht beurteilen, dann könnte es Reizungen geben, die Chemo wäre in den Adern nicht so agressiv....

Ich finds einfach nur scheisse, meine Mama hat in den letzten Tagen nichts anderes gemacht als sonst und hat nun noch mehr Probleme...

Lg Yasmin

[Karina*]

Hallo Yasmin!

Das mit der Thrombose, so glaube ich, ist eine mögliche Nebenwirkung von eines der Medikamente welche in dem Folfirinox Schema ist.

Der Kampf den man bei dieser Krankheit mitmacht ist fürchterlich. Wir - also meine Familie - kämpfen gerade noch mit der Entscheidung über Folfiri, das ist das Gleiche wie bei deiner Mama nur ohne Oxiplatin. Cisplatin hat bei ihr nicht angeschlagen daher ist wohl eine weitere Platingabe sinnlos.

Denk bei allem was jetzt alles passiert daran, dass ihr euch für diesen Weg entschieden habt. Kämpft euch durch, außer deine Mama sagt, Schluss ich mag keine Chemo mehr.

Viel Kraft!
Lg
Karina

[tine28]

ja Swanny,du hast vollkommen Recht.

Ich glaube das ich durch das Erlebte mit mutti irgendwie die Hoffnung und den Glauben verloren habe und alles was mit dieser Krankheit ist schwarz sehe.
Es tut mir Leid,vieleicht habe ich es noch nicht richtig Verarbeitet

Liebe Yasmin,
Was muss sie nun noch alles mit machen
Ich wünsche euch,vorallem aber deiner mutter, ganz viel Kraft zum Kämpfen.

Ich drück euch

[freiburger]

Ja, die Täler können vedammt tief sein, durch die man bei einer Chemo durch muss, aber nach jedem Tal kommt ein Gipfel!

In einem anderen Thread habe ich über den Verlauf bei meiner Mutter berichtet. Diagnose BDSK im Oktober, dann OP. Beim OP wurde eine Metastase in der Leber entdeckt und entfernt. Danach 4 Wochen Reha, das war eine ganz schwere Zeit, da sie kaum etwas essen konnte und sich ständig übergeben musste. Dann Port und Chemo, zuerst mit Gemzar, dann Gemzar mit Tarceva. Das Resultat war ernüchtern bis erschütternd. Nach der Chemo wurden 3 weitere Metas in der Leber festgestellt und die Tumormarker sind auf über 60.000 gestiegen. Meine Mutter war total am Boden und unser Arzt hatte sie schon aufgegeben.

Meine Mutter wollte aber unbedingt weiterkämpfen. Wir waren dann an der Uniklinik in Mainz und der Prof dort hat ihr zu einer Folfirinix Chemo geraten. Sie hat nun 10 Chemos drin, unter zum Teil heftigen, aber zeitlich begrenzten Nebenwirkungen. Letzte Woche dann kam die gute Nachricht, die Metas gehen zurück. Möglicherweise wird man nun die Metas aus der Leber entfernen, die Entscheidung steht aber noch aus.

Ich will damit nur sagen, es gibt immer einen Funken Hoffnung, bei den einen klappts, bei den anderen leider nicht. Wer nicht kämpft hat schon verloren, allerdings muss der Patient kämpfen wollen. Für meine Mutter war es ein harter Kampf, aber so wie es aussieht hat es sich gelohnt. Ihre Lebensqualität ist deutlich gestiegen und sie hat wieder Freude am Leben, macht Spaziergänge und so weiter. Aber sie ist auch schwach, sie hat jetzt eine Putzfrau die hilft und auf unseren Hund kann sie auch nicht mehr aufpassen.

Ich drücke euch die Daumen!
Alles Gute !!!

[Yasmin86]

Guten Morgen zusammen,

wahnsinn wie die Zeit vergeht.
Mittlerweile hat Mama einen neuen Port auf der anderen Seite ! Ebenso wurde kein Plastik verwendet sondern Titan. Zudem ist der Schlauch höchstens noch 10 cm lang, ich erzählte ja das der andere Port in einer Schlaufe verlegt wurde und weit unten auf der Brust sass, statt beim Schlüsselbein
Das letzte Wochenende hatte sie keine Kraft mehr für irgendwas, wahrscheinlich wegen der ausgelaufenen Chemo. Hab die Welt nicht mehr verstanden. Aber die Woche hat sie sich wieder gut gefangen. Ihre Werte sind auch alle gut bis auf die Leber, allerdings ist sie total geschockt und wegen dem neuen Port wird die 3 Chemo am Montag ausfallen.

Ein auf und ab, aber ich bin tierisch froh das sie nach diesem Tal, wieder einen Gibfel erklommen hat !

Liebe Grüsse an Alle
Ich denk an Euch!