Lilandra's Thread

[Lilandra]

liebe erika,
solange ...ohne pause...machste nu schon chemo mit und durch?
respekt...wirklich respekt...ich bin nach 3 schon am ende meiner nerven. und das im wahrsten sinne des wortes *seufz*
war grade im KH und hab nen langes gespräch mit meiner onkologin gehabt, unter anderem auch darüber. sie meinte das nach beendigung der chemophase der geschmacksinn meisst wieder kommt. ich hoffe also das beste. und drücke dir die daumen das bei dir auch alles wiederkommt was dir nu fehlt

liebe elke,
ja, ich dachte mir schon das sich doch der ein oder andere sorgen macht, auch darum hab ich meinen inneren schweinehund niedergerungen und mich wieder hergetraut.

das mit den beiden...ja...auch ich hab geheult wie ein schlosshund als ich das las. nicht weil ich mit beiden nun so guten kontakt hatte aber bei jedem der geht steht jemand dahinter der ihn liebte und nun vermisst.
und da ich zur zeit schon bei werbespots anfang zu flennen...nja..ich schäme mich meiner tränen nicht. weinen befreit ja irgendwie auch.

ergebnissse von untersuchungen...mittlerweile hasse ich sie auch. entweder sie machen hoffnungen die sich zerschlagen oder sie verpassen dir nette schläge in den nacken. zum kotzen -_-
trotzdem nicht aufzugeben ist dann oft schwer. schön das du es nicht tust. ich hoffe mal dat bleibt auch so bei uns beiden hübschen

auf deinen bericht über die Protonen-Therapie freu ich mich schon. irgendwie greifen wir ja alle nach jedem strohhalm der zu erreichen ist. ich seh mich schon in nen paar monaten nachts im wald, nackt in nem kreidekreis ne schwarze katze bei vollmond opfern während ich um nen stein tanz und komische dinge vor mich hinmurmelnd

da fällt mir grad ein...hab heute von nem guten freund ausm süden nen päckchen bekommen. isn tee...schimpft sich jiaogulan tee....nennt sich auch kraut der unsterblichkeit und soll sehr gut gegen die nebenwirkungen der chemo helfen. ob es stimmt kann ich noch nicht sagen aber ich lass euch teilhaben wenn es soweit ist

das du dich nu erstmal um dich und deinen ungeliebten untermieter kümmerst find ich völlig richtig. so sehr wir uns hier mögen aber letzendlich soll und muss für usn alle eins am wichtigsten sein...wir...
mittlerweile seh ich das auch nimmer als egoismus sondern als notwendig. diese dämliche %&/)$%§ krankheit zerrt genug an unseren nerven. aber solange es gut tut werd ich hier aktiv sein..na und wenn ich ma ne pause brauch..dann kündige ich die eben an und gut ist

das mitm daumen drücken und so geb ich mal 1 zu 1 zurück. allerdings währe das irgendwie einfacher wenn ich nen tintenfisch währe...mir gehen irgendwie die daumen aus

sodelle, und nu zu mir selbst. ich habe mich entschieden chemo nummer 4 abzusagen. ick kann nimmer. deswegen war ich heute im KH. meine onkologie-tante war natürlich nich sonderlich begeistert. allerdings ist ein spontaner tränenausbruch sehr nützlich wenn man jemandem klarmachen will das man kurz vor nem nervenzusammenbruch steht. so stark ich auch wirke...bin ich nicht. nette kleine porzelanmaske die aber sofort zerbricht wenn ich darüber rede wie es mir psychisch geht.

wir haben uns nu so geeinigt das ich nächste woche meinen knochenstärker bekomm (2 stunden tropf) und zudem einige untersuchungen. also knochenszinthie, lungen-ct, röntgen, ultraschall usw
dann wird geguckt wie es genau ausschaut und dann wirds wohl ne 3 monatige chemopause geben. zudem macht sie mir nen möglichst schnellen termin bei ner onko-psychologin in harburg. also umme ecke. als sie mich fragte warum ich das noch nicht gemacht hätte hab ich sie erstmal ausgelacht. wann hätte ich das den tun sollen. die letzten 6 monate lag ich entweder im KH oder versuchte mich von der chemo zu erholen. mal abwarten wie das wird.

ansonsten is hier stress pur. wir renovieren grade das kinderzimmer. komplett, neue tapeten, neuer teppich, neue möbel. alleine schon die termine zu koordinieren wann was abgeholt und wann was kommt isn fulltimejob. ich hoff mal das ergebniss ist das wert. aber ich freu mich schon aufs malern mit den kids. das wird lustig

mittlerweile bin ich übrigends umgestiegen von erdbeeren auf kirschen. yam yam...

so...wieder ein roman

sommerliche grüße aus dem sonnigen hamburg
eure lila/anja

ps
mir gibs auch bei facebook. wer mich da adden mag (bin da täglich daueron) schreibselt mir am besten hier ne nachricht

[Lilandra]

ich hasse es!!!

es gibt tage an denen gehts mir gut. wirklich gut... an den tagen habe ich fast ein schlechtes gewissen anderen kranken gegenüber. dann gehts mir fast besser wie "vorher".ich hab noch alle meine haare, 20 kg abgenommen....ich seh gesünder als früher. mein sohn meinte neulich scherzhaft " mama, du siehst so gut aus, ich überleg mir schon fast mir auch krebs zuzulegen." die üblichen sprüche zwischen uns

und dann gibs tage wie gestern....meine schmerzmedis wirkten nimmer. die schmerzen wurden immer mehr. unerträglich. schliesslich griff ich zu meinem "notfallmorphin". selbst das half kaum so das ich meine medis überdosierte. wobei überdosiert übertrieben ist. ich bin noch ganz unten in der medikamentation. kanns mir also leisten...

ich nehm morgends und abends targin 20/10...mittags ne 100er diclofenac und zur nacht amineurin. des wars...

aber grade wenn man sich denkt "hey an sich kann ich mit dem mist ganz gut leben.." dann kommt jemand mit der grossen keule...
heute gehts schon wieder einigermassen *auf holz klopf*. keine ahnung warum das gestern so war.

ich hasse es...

[sunshinesoni]

hallo liebe lilandra,

das tut mir leid dass es so extrem bergab und bergauf geht bei dir

hast du schon mal mit deinem arzt darüber gesprochen?

ihr habt ja eine tolle beziehung dein sohn und du find ich echt cool

wünsche dir dass du ganz schnell wieder fit bist und es dir gut geht

ganz liebe grüße
sonja

[Lilandra]

liebe sonja,
danke
ja, heute. sie sagt das es leider immer mal vorkommen kann das wegen irgendwelchen entzündungen bla blubb die schmerzmedis nicht wirken. muss ich wohl durch

ja mein sohn und ich sind ein tolles team. er wurde letzte woche 21 und hat meinen humor geerbt. und nicht nur den


so...heute wieder KH...knochenhärter und gespräche. meine onkologinnen (hab irgendwie nur frauen^^) waren alles andere als begeistert und fanden sehr treffende worte *schluck* das letzendlich vor den anderen die da am tropf lagen. die guckten irgendwie sauer.
schon hart wenn man hört das jeder tag ohne chemo meine lebenserwartung drastisch verkürtzt...aber was soll ich machen? noch mal geht nu leider nicht. hab nu 3 wochen pause und danach wird das cisplatin gegen was sanfteres ausgetauscht. zudem bekam ich die nummer der psycho-onkologin. irgendwie musste ich bei dem gespräch die ganze zeit an den blöden satz denken: op gelungen, patient tot. bei mir wohl eher...krebs im griff, patientin tot.

aber die 3 wochen werd ich ausgiebig geniessen...und wie
danach mal schauen wie ich die neue chemo vertrag. letzendlich half das totschlagargument: ich mag ja palliativpatientin sein, denn heilung wirds nicht geben, aber bedeutet palliativ denn nicht nur lebensverlängerung sondern auch lebensqualität? da mussten sie mir zustimmen.

nun hab ich 3 wochen um mich wieder selbst zu finden. bin gespannt wie das bei der psychologin wird. war noch nie bei einer...

liebe kirschige grüße
anja

[sunshinesoni]

hallo liebe anja,

freu mich dass du jetzt mal pause hast und diese auch genießen wirst

was die psychologien betrifft: meine freundin hat sich sofort nach bekanntgabe der diagnose für die ärztin angemeldet.

ich finde das sehr wichtig! sie kennt ja die ängste und sorgen der patienten und kann sicher gut darauf eingehen. da kannst du alles los werden was dich belastet - brauchst dir kein blatt vor den mund zu nehmen.

und wenn dir nach heulen oder schreien ist - dann mach das

bei meiner freundin steht nächste woche die zweite chemo an - sie hat auch immer 3 wochen pause. ihre ist aber aus 3 verschiedenen zusammengesetzt - eine tauschen sie jetzt aus, weil sie denken dass sie durch diese so viele nebenwirkungen hatte.

schau mal mal ob es diesesmal besser ist.

jetzt ist mal wichtig dass du dich auf den angenehmen teil im leben konzentrierst mach all das nach was du lust hast

für die weniger schönen stunden schicke ich dir eine umarmung und denke daran: es wird wieder besser

herzliche grüße
sonja

[karpatenkarla]

Huhu Lilandra

Schön, daß Du wieder mal da bist.

Wie schon gesagt, ich habe auch oft keine lust was zu schreiben oder zu
lesen, vorallem, wenn ich grad mit mir selbst beschäftigt bin.

Trotzdem bin ich froh, daß es das Forum gibt.

Und: nur weil man hier ewig nix von anderen hört, heißt daß ja noch lange
nicht, daß sie gestorben sind, oder?

Alles Liebe an alle

[TrudeO]

Hallo - liebe Anja!
Du hast ganz recht, palliative Chemo bedeutet mehr Lebensqualität mit erhöhter Lebenserwartung! Als erstes musst du aber deinen Krebs in dir als chronische Krankheit anerkennen, wie ein Diabetiker seine tägl.Spritze braucht , so brauchen wir die Chemos. Wenn du das geschafft hast, wirst du merken, es geht viel leichter, vor allem, wenn du dem Kerl in dir den Kampf ansagst. Ich habe seit 5 Jahren diese palliativen Chemos, sie haben meinen Tumor fast um die Hälfte verkleinert und halten die Metas stabil. Obwohl ich bis jetzt insgesamt 63 Chemos in einem 3 Wochen Zyklus bekommen habe, sind meine Nebenwirkungen relativ gering. Meine Haare sind weg, meine Finger- u.Zehennägel haben sich gerillt, meine Augen schwimmen ständig vor sich hin und meine Fußsohlen sind leicht taub. Mit diesem allen habe ich mich arrangiert und versuche, dagegen anzugehen. Wichtig ist, nach der Chemo der Müdigkeit nicht nachzugeben, man wird sonst immer müder und die Muskeln in den Beinen verschwinden. Viel Bewegung ist gesund, vor allem für die Lunge als Atemübung. Ich gehe 3x in der Woche je 1/2 Std. auf das Power-Plaid, fahre mit dem Ergometer zu Hause tägl.10km und ernähre mich mit Rohkost und Salaten. Viel rotes und grünes Gemüse, das mögen Krebszellen gar nicht. Außerdem keinen Zucker-kein Fett-kein weisses Mehl!!! Davon leben diese Zellen - und das will ich nicht! Deshalb gehe vehement dagegen an, dich gibt es nur einmal und du hast nur ein Leben! Denke trotz allem nur positiv, laß dich nicht unterkriegen!
Wünsche dir viel Kraft und Ausdauer- liebe Grüße aus Österreich- Trude!