Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo boebi,
eine supernachricht. freut mich für dich. ich hoffe du kannst wieder hoffnung schöpfen das alles gut wird.

hallo ivo,
müde müde müde das kannte ich auch. ich kann dich sehr gut verstehen. es ist für mich kein problem wenn jemand nicht glaubt.

ich war am ende meiner strahlentherapie auch soweit, dass mir der tod lieber gewesen wäre als so weiter zu leben. niemand, der das nicht selbst mit gemacht hat kann sich vorsellen, wie das ist. aber dennoch möchte ich allen mut machen, es geht wieder aufwärts.

morgen mehr
liebe grüsse
euer
atlan

[boebi]

Ein „Hallo“ an alle und wie immer einen guten Morgen,

Nadine: Wir haben einen Sekt aufgemacht und was für einen. Wir sind weggefahren und haben im Romatikhotel Rheda-Wiedenbrück ein phantastisches Wochenende verbracht. Der Regen hat nicht gestört und zwischendurch war ja auch Sonne.

Ivonne: Ich habe die Schwierigkeiten, das ich zwar immer müde bin aber doch nicht richtig schlafen kann. Ich habe so ziemlich alles versucht, aber bisher hat nichts geholfen. Die Ärzte haben mir, in der Reha, Tabletten geben wollen. Da ich aber mit Tabletten auch nicht schlafen kann, nehme ich lieber keine.

Liz / Ivonne: Die fehlende Arbeit ist ein ganz großes Thema. Ich habe zwar nicht nur für die Arbeit gelebt, aber sie war natürlich ein bestimmender Teil meines Lebens. Ich habe in gesamt Deutschland, ich war angestellter Architekt, selbständig und in eigener Verantwortung Autohäuser geplant und gebaut. Die Bauherren haben mir Millionen anvertraut und ich habe keinen Enttäuscht. Die Diagnose Krebs hat mich innerhalb von Sekunden von zweihundert auf null ausgebremst. Ich habe mehrere Versuche der Wiedereingliederung gemacht, weil ich mir nicht eingestehen wollte –Es geht nicht mehr-. Die Erkenntnis ist inzwischen angekommen. Ich kann die Verantwortung nicht mehr übernehmen. Unser Büro hat in unmittelbarer Nähe zurzeit ein Riesenprojekt. Das war noch meine Planung und wäre meine Baustelle gewesen. Ich war einmal da und das tat weh. Ich werde mir das nicht nochmal antun.

Die Arbeit und die damit einhergehende Anerkennung fehlt ganz einfach. Die Eröffnungen, wenn mal wieder was geschafft war und der Stress abfiel. Es ist hart und ist nicht zu verdrängen.

Atlan: Die Hoffnung stirbt zuletzt. Für uns alle keine Phrase. Du kennst doch meine Einstellung, wenn es wirklich hart kommt. „Wer sich aufgibt ist schon tot“. Trotzdem möchte ich kein Ei an der Kette um den Hals haben, Du weißt was ich meine.

Allen einen schönen und schmerzfreien Wochenanfang
Boebi

[Ivo]

Guten Abend an alle,
ich möchte mich eben verabschieden....morgen gehts zur stationären Aufnahme ins UKM Münster und am Mittwoch wird dann operiert.
Ich werde meinen Mann bitten Euch auf dem laufenden zu halten.
Ansonsten bitte ich Euch um ganz viele liebe Gedanken in meine Richtung! Drückt mir die Daumen das alles planmäßig verläuft! Evtl. halten die Ärzte ja nach der Op noch einen Plan B bereit....das wär doch was oder?
Aber wie bereits gesagt bzw. geschrieben....eins nach dem anderen.
@boebi - Freue mich riesig für dich, obwohl ich auch jetzt erst einen kleinen Einblick in deine Geschichte hatte....du scheinst eine Kämpfernatur zu sein....und das ist gut so!
@nadine - Freue mich von dir / euch zu hören. Ihr wisst ja wo ihr mich findet bzw. wie ihr mich erreicht.
@atlan - Wäre dir für "gute Wünsche von Oben" in meinem Namen dankbar.
.....ansonsten wird es wohl schief gehen....habe nur etwas Bammel vor der Narkose. Aufgrund der zwei Bestrahlungszyklen kann ich nur noch durch die Nase intubiert werden. Und das ist ziemlich unangenehm. Aber diesmal weiß ich wenigstens was auf mich zu kommt.
Also, Leute, Daumen drücken für Ivonne!!!!
Schönen Abend und gute Woche wünscht von Herzen I V O N N E

[Sandra6472]

Liebe Ivonne,
klar alle verfügbaren Daumen sind bereit. Du gehst mit der richtigen Einstellung zu der OP. Deinem Mann wünsche ich ebenfalls ganz viel Kraft, leider geraten unsere Partner oft in Vergessenheit und leisten doch soviel
Ich wurde die letzten beiden Male auch immer entweder durch die Nase oder mit so einer speziellen Technik beatmet, da ich immer etwas Probleme mit der Mundöffnung habe. Ist aber eigentlich gut gegangen.
Am Mittwoch werde ich auf jeden Fall an dich denken
PS: Deine PN ist bei mir angekommen, hast alles richtig gemacht

@all
Lange habe ich hier nicht mehr geschrieben, mir geht es soweit gut. Speichelprod. ist ganz ok, Essen klappt auch recht gut.
Was mich aber am allermeisten freut, ist dass ich seit einem halben Jahr wieder in meinem alten Beruf arbeite. Nach 13 Jahren bin ich wieder eingestiegen, dass hätte wirklich niemand gedacht, am wenigsten ich selbst.
Es macht super viel Spass, ist anstrengend aber es tut mir gut. Sind allerdings nur 30%, reicht mir aber, wir haben ja ein Haus mit großem Garten, 4 Kinder, da wird einem eh nie langweilig.
Viele Grüße von Sandra beidermorgendersommerzurückkommt

[boebi]

Hallo Ivonne,
falls Du das noch liest. Ich drücke Dich ganz fest und auch alle Daumen.
Der Bammel ist sicherlich da, aber Bertolt Brecht hat mal gesagt
-"Will man Schweres bewältigen, muss man es leicht angehen"-.
Dir und Deinem Mann allen Mut der Welt.
Boebi

[Ursa2]

Hallo alle,

,war zur Kontrolle in der Uni-HNO.
Nur vergrößerte Lymphknoten links. Sie werden in 3 Monaten wieder angeschaut. Ansonsten nur weiter Manuelle Therapie und Logo verordnet.

Die Ursache der durch Magensäure verätzten Stimmlippen, Gaumen, Zunge und Speiseröhre muß der Chirurg richten. Mit Medis (40mg Nexium und 1 Tepilta) geht´s nicht mehr.

Im Anschluß an die Untersuchung haben wir 10 Tage Rhodos im Oktober gebucht. Wir brauchen einfach Abstand.

Mein HNO in Nm meinte zwar ,erst den Krebs besiegen und dann die Refluxkrankheit mit ihren Folgen. Aber der hat sich halt jetzt versteckt und gibt vorläufig Ruhe.http://www.krebs-kompass.org/images/smilies/tongue.gif

In Erlangen vertritt man übrigens die Ansicht, dass Lymphknoten erst entfernt werden sollen, wenn sie einen Befall aufweisen, weil durch deren Entfernung die Lebensqualität entscheidend verschlechtert wird.

@Ivo:
die Laserchirurgie, mit der sich die Göttinger brüsten, hat deren Prof in Erlangen gelernt. Bei mir war die zweite OP auch mit Laser, und wenn Bösartigkeit von vornherein feststeht, nehmen sie nur den Laser, weil es dabei kaum blutet.
Ich wünsch Dir alles gute für die OP morgen und heute eine ruhige Nacht.
Inzwischen wirst du ja wohl genauer aufgeklärt sein.
Dein Holder soll uns morgen schreiben, wie´s Dir geht, und was sie endgültig gemacht haben.

Ich denke ganz fest an Dich
Alles Liebe und Gute

LIZ

[mywu]

@Ivo
Halte alles verfügbaren Daumen und die Zehen gleich mit.
@boebi, Ivo, Ursa
Nicht mehr arbeiten zu können war auch für mich erst mal heftig. Aber nach einem Versuch (1/2 Jahr in der Schule = weitere 5 kg Gewichtsverlust) habe ich eingesehen, dass es nicht mehr geht und mir andere Nischen gesucht.
Geholfen haben mir dabei v.a. die Gespräche mit der Psychologin auf der 2. REHA. Sie hat mir klar gemacht, dass ich gefälligst mehr auf mich und weniger auf mein Umfeld acht geben soll. Eine von ihr angeregt Partnertherapie haben wir dann doch nicht gemacht. Ich glaube, wir bekommen das z.Zt. ganz toll hin.
@Elisa
Neues Bild? Gefällt mir!

@all
Hatte jemand von Euch auch Schweißausbrüche, die nicht durch das Wetter erklärlich waren? Welche Ursachen wurden festgestellt? Ausgeschlossen werden kann bei mir die Schilddrüse.
Zu schaffen macht mir derzeit auch eine fürchterliche Kurzatmigkeit, für die weder der Pneumologe noch der Internist einen Grund finden. Meine 92jährige Schwiegermutter ist gegen mich fit wie ein Turnschuh! Schwimmen geht nur noch max. 50 m am Stück (blamabel für eine frühere Leistungsschwimmerin! War zwischenzeitlich wieder auf 2500 m).

Gruß aus (dem heute ausnahmsweise sonnigen) Schwaben
mywu

[mywu]

Nochmal an Ursa
Viel Spaß im Urlaub! Wir haben nach meinem letzten TÜV ebenso spontan 14 Tage Sri Lanka im Februar gebucht. 30. Hochzeitstag und mein Goldstück wird 70: Müssen wir nicht zu Hause haben.
Gruß, mywu

[boebi]

Guten morgen an alle,

Liz: In der letzten Woche vor der TU vermeide ich:
Heiße Bäder, heiße Duschen und Sonne, als alles was die Lymphen anschwellen lassen kann.
Im Gegensatz zu Erlangen werden die Lymphen meistens sehr schnell entfernt. Einmal befallen ist die Streuung sehr schnell gegeben.

Folgeerscheinungen:
Liz: Haben die Ärzte festgestellt, woher das mit der Magensäure kommt. Bei mir ist die Ursache nicht zu klären.
Mywu: Bei mir kommt die Kurzatmigkeit durch Wasser im Körper. Mein Gewicht schwankt um 4 KG innerhalb eines Tages. Das muss die Pumpe erstmal mitmachen.
Ivonne: Falls dein Mann oder Du das noch liest. Ich drücke alles was geht. Sei Tapfer und komme bald wieder ins Forum.

Morgen geht es zum Augenarzt, an der operierten Stelle hat sich im Lid wieder eine Verhärtung gebildet.

Ansonsten habe ich die Sonne genossen.

Eine ruhige Restnacht
Boebi

[Atlan]

hallo ivo,
ich hab das jetzt leider zu spät gelesen, weil ich gerstern keine zeit hatte. natürlich wünsche ich dir alles gute, ich bitte bei unserem herrn für dich. er wird helfen, davon bin ich überzeugt.

@mywu,
hallo mywu, seit meiner therapie schwitze ich beim sport immer wie verrückt, also bei anstrengung, nicht von alleine oder so, wie manche das beschreiben und das ist auch seit der erhöhung meiner schilddrüsenhormone nicht besser geworden. ich kann mich noch an mein erste wirbelsäulengymnastik nach meiner therapie erinnern, ich hatte extra ein handtuch mitgenommen, weil ich schon ahnte, was kommen würde. es war schlimmer als in den "wechseljahren".
liebe grüsse
atlan

[Ursa2]

Hallo Ivonne,
wir denken alle an Dich .Wahrscheinlich bist Du schon dran gewesen.
Hoffentlich sind die Schmerzen hinterher erträglich.
Unbedingt rechtzeitig Schmerzmittel geben lassen.

Hallo Atlan,hallo Mywu!
bei mir sind wegen des Schwitzens die Schilddrüsenmedikamente erst reduziert, seit 9.8. vorläufig abgesetzt. Freies T3 und freies T4 sind das doppelte vom höchsten Normalwert.
Ich kann noch wenig Änderung sehen, aber der Schweiß riecht anders.

@boebi
die Ursache des Reflux ist eine sich vergrößernde Hiatushernie mit beginnendem Thoraxmagen.(wurde am 22.2. beim Thorax-CT wegen ev. Metastasen in Erlangen festgestellt)

@all.
Das Mukoepidermoidcarzinom hat angeblich nicht so die Tendenz zur Metastasenbildung wie andere bösartige C. und ist angeblich ein sehr langsam wachsender Krebs.
Prof. Iro, OA Bohr, Euer Wort in Gottes Ohr!!

Bei uns scheint die Sonne schon den zweiten Tag und hebt die Laune.

Seid alle herzlich gegrüßt aus der sonnendurchfluteten Oberpfalz

LIZ

[boebi]

Ivonne,
ich hoffe alles ist gut gegangen. Am Drücken kann es nicht gelegen haben.
Gruß
Boebi

[Ivo]

Hallo an alle,

erst einmal vielen Dank für das Daumen drücken und die moralische Unterstützung von euch !

Ivonne hat die OP gut überstanden. Nach einer Nacht auf der Observation ist Sie heute morgen auf die normale Station verlegt worden.

In der entfernten Haut haben sich noch Krebszellen getummelt ( ergab ein Schnelltest, der direkt während der OP durchgeführt wurde ). Deshalb war es mit Sicherheit die richtige Entscheidung, diese Transplantation zu machen.

Die Ärzte haben bei dieser Gelegenheit auch nochmal im Mund nachgeschaut und dort wurde nichts gefunden. Das ist bei der ganzen Sache ja auch mal etwas positives.

Dies als kurze " Wasserstandsmeldung " !

Viele Grüße

Stefan

[jojomati]

Hallo Ivo,

habe deine letzten Beiträge alle gelsen und freue mich sehr das Du alles gut überstanden hast.

Ich wünsche weiter gute Besserung und schicke Gensesungswünsche aus Altenberge nach Münster

Tina

[boebi]

Hallo Stefan,
danke für die gute Nachricht und drücke Ivonne ganz vorsichtig. Ich bin so froh für Euch, dass alles gutgegangen ist.
Boebi