Ich möchte mich vorstellen

[doreen]

Liebe Bettina,
das liest sich gut . Das Wort Hoffnung habe ich seit der Erfahrung mit meinem Vater völlig neu definiert und schätzen gelernt.
Ich habe erst nachdem alles vorbei war, wahrgenommen, wie erschöpt auch ich bin- während des letzten halben Jahres habe ich das nicht bemerkt, man hat ja gar keine Zeit dazu, erschöpft zu sein- wie blöd sich das anhört, aber du wirst mich verstehn ;-) Aber man sollte gut auf sich aufpassen und immer mal durchatmen
Ich freue mich auf weitere gute Nachrichten und sende ganz herzliche Grüße

[Ritterin]

Vielen Dank, Marita und Doreen!

Meinem Vater wurde gesagt ein bißchen wird es noch besser mit dem Atmen, aber so wie vorher wird es nicht mehr werden. Er sagt damit kann er leben, es variiert von Tag zu Tag, manchmal geht es besser, manchmal ist er etwas kurzatmig, je nach Tagesform. Sein Therapeut hat ihm jetzt auch noch Übungen zu Verbesserung der Atmung beigebracht die er zu Hause noch weitermachen kann.

Was mich sehr freut, ist, daß er sich auch seelisch wieder ganz gut erholt hat. Kurz nach dem Koma hat er ja gesagt "NIE WIEDER Krankenhaus oder OP", was auch irgendwie verständlich war, sowas muss man ja erstmal verarbeiten. Inzwischen sagt er er hat langsam auch das verkraftet und er lacht wieder viel und herzlich. Ich bin sehr stolz auf ihn und wir freuen uns alle sehr wenn die beiden nächste Woche nach Hause kommen.

Es ist genau so, wie Doreen sagt - steckt man zwischendrin hat man gar keine Zeit zum erschöpft sein - und wenn dann mal wieder etwas Ruhe einkehrt, merkt man daß der Energie-Tank ganz schön leer ist. Ich habe die letzten Wochen wieder viel gemalt, das hilft mir immer.

Danke Euch ganz herzlich für Eure guten Wünsche, liebe Grüße von mir und meiner Familie!

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

schön von Dir zu lesen, was Du so schreibst. Das hört sich doch eigentlich alles ganz gut an, nach allem was hinter euch liegt. Ihr seid bestimmt auf dem richtigen Weg und ich finde es absolut verständlich, dass Du Dir mal eine kleine Auszeit genommen hast. Es ist schon wichtig, dass auch wir Angehörige mal an uns denken damit die Akkus wieder aufgeladen werden um ggf. positive Energie weiter geben zu können.

Weiterhin alles Gute für Euch und liebe Grüße

Sigrid

[Ritterin]

Hallo Ihr Lieben

Entschuldigung, daß ich mich so lange nicht gemeldet habe. Meine eigene Auto-Immun Sache wird leider durch hohe Temperaturen immer schlimmer und ich habe zwei Wochen hinter mir, die mich ziemlich geschafft haben.

Konstant um die 30 Grad in unserer alten Bauernhaus-Wohnung und durch das ganze Holz in dem alten Haus wurde es auch Nachts kaum kühler. Fieber, jeden Tag neue Nesselsuchtschübe und ständig schmerzhafte Ödeme in sämtlichen Gelenken, am Ende bin ich nur noch gelegen und war dann SO dankbar als es endlich geregnet hat und kühler wurde. Ich wurde durch die ganzen Antihistamine die nötig waren schon gar nicht mehr richtig wach. 2 Nächte hatte ich auf dem Balkon auf einer Sonnenliege verbracht um etwas Erleichterung zu bekommen, im Schlafzimmer war´s unterträglich für mich.

Meinem Vater jedoch hat die Hitze überhaupt nichts ausgemacht. Er hat jeden Tag im Garten verbracht, hat seine Rosen gepflegt, seine Hecke geschnitten und es geht ihm wirklich jeden Tag besser. Er ist wirklich gut drauf und auch das atmen geht wieder so viel leichter. Nur bei größerer Anstrengung merkt er noch was.

Gestern allerdings bekam er seine Blutwerte vom Hausarzt und die zeigen er leidet unter einer massiven Schilddrüsenüberfunktion. Sein Arzt meinte, die Werte fallen wirklich VÖLLIG aus dem Rahmen

Heute Morgen, in einer Stunde, hat er nun einen Termin bei einer Internistin, die das abklären soll. Alle anderen Blutwerte haben sich absolut zum Guten entwickelt, was alles andere betrifft könnte es nicht besser sein.

Hat jemand eine Idee? Kann das evtl. mit den vielen CT´s zusammenhängen die mein Vater vor und nach der letzten OP hatte? Insgesamt waren es glaube ich fünf, und wenn ich das richtig gelesen habe, dann enthält das verwendete Konstrastmittel doch sehr viel Jod.
Merken tut er überraschenderweise von der Überfunktion gar nichts, er sagt er fühlt sich hervorragend. Keine Schlafstörungen, keine Nervosität - das einzige was ihm auffällt, ist, daß er unheimlich viel isst und im Vergleich zum letzten Mal langsamer zunimmt. Er wiegt jetzt 66 Kilo, mein Vater ist, wie wir alle, sehr klein, knapp 1,70m. Vor der Reha hatte er 58 Kilo.

Am 1. Sept. hat er einen Termin in Großhadern für ein CT und dort will mein Bruder dann auch auf das MRT bestehen, das ja noch aussteht.

Ich hoffe das Schilddrüsenproblem kann heute abgeklärt werden, denn sonst muss evtl. mit dem CT noch gewartet werden. Bei den Werten wäre eine weitere Dosis Jod wohl nicht gerade empfehlenswert.

Mache mir schon etwas Sorgen, was das sein kann. Ich hoffe es hat nichts mit der Bauchspeicheldrüse oder der Hirnanhangdrüse zu tun.

Hat jemand ähnliche Erfahrungungen gemacht?

Ganz liebe Grüße an Euch alle!

Eure Bettina

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

es ist schön, dass es mit Deinem Vater so schön bergauf geht, aber natürlich schade, dass du jetzt so down bist. Ja irgendwann meldet sich der Körper wahrscheinlich wenn er total ausgepowert ist. Aber Du bekommst dass bestimmt in den Griff, da hast Du schon ganz andere Sachen geschafft.

Zu den Schilddrüsenwerten kann ich Dir folgendes sagen. Es ist mit Sicherheit eine Nebenwirkung der vielen Bestrahlungen, oder auch Medikamente (aber ich glaube, Dein Vater bekommt gar Sutent & Co. oder?)

Egal, bei Henning war das beim vorletzten mal im März auch so. Man hat das CT dann eben ohne Kontrastmittel gemacht, besser als gar nicht. Lt. unserem Radiologen stellen sich dann leider die Lymphknoten nicht so dar und er muss halt noch genauer gucken und fährt die Bilder mit höherer Auflösung als üblich.

Bei Henning ist es leider immer wieder sein Kreatininwert, der trotz viel trinken einfach zu hoch ist, so dass wir uns inzwischen daran gewöhnt haben, dass das Thorax CT ohne KM läuft. Für’s Abdomen gibt es ja immer Barium zu trinken, das ist eine andere Sache, da es nicht über die Nieren geht.

Mach Dir einfach nicht so viel Gedanken. Ich denke die Schildrüsenwerte bekommt man mit einem guten Internisten und einer passenden Pille schon in den Griff. Bei Henning ist es im Moment das Cholesterin was verrückt spielt, da gibt es eben auch eine Pille mehr, denn ernährungsmäßig achtet man ja schon auf alles. Na ja, irgendwas ist wohl immer.

Ich drücke Euch jedenfalls ganz doll die Daumen für Großhadern, (wir sind am 13. September auch da, erst bei Cyberknife und dann bei Dr. ST.) und ich wünsche Dir, dass es Dir dann auch wieder besser geht

Liebe Grüße

Sigrid

[Rudolf]

Hallo Sigrid,
Wie hoch ist denn Hennings Kreatinin?
Meines liegt meistens bei 1,4 - 1,5. Das ist zwar über der Norm, aber ich bin halt trinkfaul.

Nun hat das Kreatinin ja keinen Krankheitswert. Es entsteht aus dem Eiweißstoffwechsel und ist ein harmloses Nebenprodukt, das ausschließlich über die Niere ausgeschieden wird, nicht über Leber und Darm. Aber dadurch eignet es sich als Kontrollsubstanz für die Nierentätigkeit.
Kreatinin entsteht aus Muskeltätigkeit und Eiweißverzehr (Fleisch und Hülsenfrüchte). Im allgemeinen bei Sportlern und Fleischessern also mehr als bei Spaziergängern und Obstessern.
Ein "zu hohes" Kreatinin sagt also nur bedingt etwas über die Nierenfunktion aus. Ein heller, klarer Urin sagt u. U. mehr aus, aber das ist halt nicht "wissenschaftlich".

Und das Cholesterin? Solange es nicht in den Bereich von 400 - 800 gelangt, sehe ich keine Probleme. 250 ist noch normal.
Cholesterin ist eine lebenswichtige Substanz. Aus ihm werden viele Hormone gemacht! Auch Vitamin D.
Alles Gute,
Rudolf

[Ritterin]

Hallo zusammen!

Also - mein Vater war bei einer sehr netten Internistin und die Vermutung war richtig. Die Schilddrüsenwerte sind aufgrund der ganzen CT´s so schlecht. Er hatte ja eines vor der OP, 3 während des Komas und eines abschließend bevor er entlassen wurde.
Meinem Vater wurde wohl anschließend auch vorsorglich etwas geben, aber da kam jemand ins Zimmer, sah das Mittelchen auf seinem Nachttisch und meinte dann wohl "Was ist denn das? Das brauchen Sie ja gar nicht, das lassen wir gleich weg." Daran konnte er sich noch erinnern, hatte sich dabei aber nichts gedacht, in seinem damaligen Zustand hat er nicht mehr viel nachgefragt. Muss wohl irgendwie ein Missverständnis gewesen sein.

Jedenfalls hat mein Vater jetzt Tropfen bekommen und kann das CT morgen machen lassen. Er darf danach wieder nach Hause. Morgen werden wir wahrscheinlich das Ergebnis des CT´s noch nicht erfahren, es wird dann separat ein Gesprächstermin vereinbart um zu besprechen wie es weitergeht.

Es wurde bereits schon ein paarmal angesprochen, daß mein Vater evtl. nun Sutent einnehmen soll, nachdem alles "sichtbare" entfernt wurde, aber sicher wissen wir das noch nicht. Ihm wurde das anscheinend deshalb nahegelegt, da ja noch Krebszellen im Körper sein können die sozusagen nicht als Metastase sichtbar sind. Ist das richtig? Ist das so üblich? Und ist so eine präventive Sutent-Einnahme dann dauerhaft oder zeitlich begrenzt?

@Sigrid, mein Vater nimmt derzeit keine Medikamente ausser leichte Blutdrucktabletten - und jetzt seit gestern eben etwas für die Schilddrüse. Sonst benötigt er momentan nichts, seine Werte sind alle sehr gut.
Überhaupt bin ich baff und natürlich erfreut wie gut es ihm geht, er ist fitter als ich! Total aktiv und auch wieder richtig belastbar. Wer nicht weiß was er durchgemacht hat sieht höchstens, daß er schlanker geworden ist. Er schafft im Garten, lacht, spielt mit den Enkelkindern und isst wie ein Bär, inzwischen auch wieder alles was ihm schmeckt. Nur Essen und Trinken trennt er konsequent, das bekommt ihm besser (wurde in der Reha empfohlen).

Kurz nach der OP, in der Reha, war sein Kreatininwert auch zu hoch, was sich jedoch wieder eingependelt hat, nachdem er wirklich sehr gut trinkt.
Soweit ich das verstanden habe ist Kreatinin ein Abfallprodukt. Uns wurde das auch so erklärt wie Rudolf das beschrieben hat. Meinem Vater wurde immer empfohlen so viel zu trinken, daß der ausgeschiedene Urin sehr hell, fast wie Wasser aussieht, was dann ein Zeichen für eine gute Nierentätigkeit wäre.

Wie ist Hennings Allgemeinzustand zur Zeit?

Ich wünsche auch Euch von Herzen alles Gute und drücke die Daumen für Euren Besuch in GH. Ist ja schon immer wieder nervenaufreibend..

Ganz liebe Grüße an Euch alle!

Bettina