Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich aus meiner Reha zurück und was soll ich euch sagen: Alle meine Bedenken waren schon in den ersten Stunden verschwunden und nachdem ich auch eine Verlängerung bekommen habe bin ich so froh, dass ich eure gut gemeinten Ratschläge ernst genommen habe und das ganze Programm durchgezogen habe.
Tecklenburg (das war der Ort, wo ich nieeeee im Leben hin wollte) hat mich so positiv überrascht, dass ich dort jederzeit wieder eine Reha machen würde
Das Haus, die Anwendungen, die Therapeuten es gibt nichts (bis auf die kaum-der-Rede-wert-Kleinigkeiten) was ich bemängeln könnte. Als die Zeit vorbei war, ging es mir so :
Jetzt versuche ich mich wieder in meinem Alltag zurecht zufinden und es fällt mir noch sehr schwer. Seit 2 Tagen arbeite ich wieder, aber ich hoffe und ich werde daran arbeiten (wie mywu es mir schon länger geraten hat.....) es ruhiger angehen zu lassen. Der Antrag auf Schwerbehinderung ist gestellt und ich werde bestimmt noch die eine oder andere Frage diesbezüglich an euch haben.

Ich wünsche allen, denen es im Moment nicht so gut geht viel Kraft und Lebensmut.

Boebi, ich habe in der Reha oft an dich denken müssen. Da ich keinen PC hatte, musste ich bis jetzt warten. Am 7.9. bin ich in Gedanken bei Dir und ich werde dir alle Daumen drücken und ganz viel poitive Energie (die ich jetzt dank der Reha reichlich habe) zu dir schicken.

Nadine, viele Grüße an Jürgen und weiterhin viele gute Nachrichten wünsche ich euch. Übrigens hat mir mal ein Doc gesagt, dass ich meinen Körper am besten kennen würde. Ich sollte mich weiter auf ihn verlassen. Ab 37° C macht allerdings fast jeder Körper mal etwas schlapp .....

Elisa, ich bin total traurig, dass es nun keine "schönen" Geschichten von Deinem wunderschönen Doc mehr geben wird Überleg dir was für uns...

Auch wenn uns das Wetter (das war übrigens der einzige Kritikpunkt in der Reha) nicht gerade verwöhnt, macht das Beste draus und genießt den Sonntag,
Viele Grüße und eine schöne Woche wünscht euch
Hilla

[sönnche]

Hallo Zusammen,
Hallo Liz,

Juhu es gibt doch noch Jemand, die mich versteht. Also gibts doch noch Hoffnung, Liz ich kenne den Termin noch nicht werde ich bis Ende der Woche
in Erfahrung bringen, wenn ich endlich die Entscheidung getroffen habe in Welches Krankenhaus, Stuttgart oder Holweide kommt auf die Aussage der beiden Ärzte an mal schauen ich hoffe es wird die Richtige.

Wünsche Allen gute Besserung und einen guten Start in die neue Woche.

LG
Sönnche

[boebi]

Hallo Hilla,
willkommen daheim und lass es wirklich ruhig angehen und sei vorgewarnt -alle werden Dir sagen, Du sollst Dich schonen-, aber nach einiger Zeit ist das vergessen. Sei wirklich vorsichtig. Ich weiß es von mir, nichts ist schlimmer, als ein Rückschlag.
Ich drücke Dir beide Daumen, dass es klappt.

Derimmernochschlaflose
Boebi

[Atlan]

hallo freunde,
da ist ja eine mächtige diskussion über das we gelaufen. erst einmal allen wiederkehrern ein herzliches willkommen zurück. wenn ich die beiträge richtig gelesen habe, geht es ja allen soweit gut und das freut mich sehr.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo freunde,

versorgungsamt verden, die neunte Folge:am freitag erhielt ich über den vdk die antwort auf den widerspruch gegen die neufestsetzung (auf null) meines gdb: es konnte zum teil dem widerspruch entsprochen werden und das versorgungsamt billigt mir nun schon einen gdb von 20 zu. da bei diesem widerspruchsverfahren das gutachten meines hausarztes und das meines therapeuten wieder nicht hinzugezogen wurde, werde ich noch einmal widerspruch dagegen einlegen, notfalls auch dagegen klagen.
ich berichte weiter in der zehnten folge
lg
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

@ Boebi: danke für die lieben Worte. Du hast natürlich vollkommen Recht, nach Anzeichen zu suchen ist schwer. Leider macht man es trotzdem immer wieder. Sicher erzählt mir Jürgen nicht alles, das muss auch gar nicht sein. Ich denke vor allem bei solch einer Sache ist es normal, manche Gedanken für sich zu behalten. Und die Ängste sind irgendwie immer da, mal mehr, mal weniger.... Muss sagen das ist viel schlimmer geworden seit dem Rezidiv.... wohl auch normal!?

@ Hilla: willkommen zurück!! Es hat mich doch sehr gefreut zu lesen, dass Dir die Reha gefallen hat und gut getan hat, und Deine Befürchtungen nicht eingetroffen sind. Das ist wirklich toll! Und auch ich finde: ruhig angehen lassen, schön langsam machen, auch nach ein paar Wochen noch. Überanstrengt hat man sich viel zu schnell und davon erholen dauert im Gegenzug zu lange...

@ Atlan: super dass Du einen ersten kleinen Teilerfolg in Sachen GDB verzeichnen kannst. Einen erneuten Widerspruch würde ich aber wohl auch versuchen, mehr als abgelehnt kann er ja nicht werden.... ich drück Dir fest die Daumen!

@ Sönnche: handelt es sich in Stuttgart um das Katharinenhospital?

Wir haben nächsten Montag unseren nächsten TÜV...

Ansonsten wollte ich noch loswerden, dass mir die neusten, ich nenns mal "verbalen Vergleiche", von diversen Leuten hier gar nicht gefallen und ich finde sie auch in diesem Forum absolut Fehl am Platze. Wir gehen auch sehr offen mit dem Thema um und haben auch kein Problem das Kind beim Namen zu nennen, aber solche Formulierungen tuen selbst mir weh, und ich bin "nur" Partner...

Ich wünsche euch allen eine ruhige, sonnige und hoffentlich schmerzfreie Woche,

Nadine

[mywu]

@Hilla
Schön, dass Du es so toll in der REHA getroffen hast. Sicher fühlst Du Dich, als könntest Du wieder Bäume ausreißen! Geht auch, aber nur gaaaaanz kleine.
@atlan
Toll, dass der VdK sich so einsetzt. Wie lange muss man Mitglied sein und wonach richtet sich die Höhe der Beiträge?
@Ursa und Sönnche
Verständnis habe ich schon für Euch, aber eben auch für die vielen, die anders denken.

@all
Wir fliegen in 2 Wochen nach Ägypten. Ich würde auch gerne wieder tauchen. Ich müsste die Tauchgänge schon von Deutschland buchen, wenn ich den Genuss der Rabatte kommen will. Hat jemand Erfahrung mit Pressluft nach Radio-/ Chemotherapie? Meine Tauchversuche mit Schnorchel sind kläglich gescheitert: Nach 5 Atemzügen waren Mund und Hals so trocken, dass außer Husten nichts mehr ging.

Euch allen eine schöne Woche und haltet die Ohren steif!
Gruß aus dem wieder sonnigen Schwaben, mywu

[sönnche]

hallo Nadine, ja es handelt sich um das katharinenhospital.Hast Du da irgendwelche Erfahrungen mit dem neuen Chefarzt der MKG?

lg sönnche

[Nadine]

Hallo Sönnche,

ja mein Mann wurde im Katharinenhospital beide Male operiert. Wenn Du Fragen hast, kannst gern fragen.

Viele Grüße,
Nadine

[Atlan]

hallo freunde,
danke für euren zuspruch.

@myvu: der beitrag ist für alle gleich. steht auf der seite vom vdk. kann man vernachlässigen. die dauer der mitgliedschaft weiß ich nicht, aber ich bin schon länger mitglied, weil ich ahne, dass es schwierigkeiten geben würde.

lg
atlan

[boebi]

Und wieder mal einen guten Morgen euch Allen.

Nadine: Ich wünsche Jürgen alles Gute für Montag. Wir werden uns sicher noch schreiben
Zu Deiner Antwort: Von mir aus gesehen hast Du recht, es ist normal. Du siehst es doch auch an meiner Uhrzeit. Ich glaube, der Körper hat Angst einzuschlafen, weil ihm dann wieder was passieren könnte.

mywu: Ich habe 1968 mit dem Tauchen begonnen und habe den Tauchschein des VDTL, habe aber seit dem OP nur noch einmal getaucht und habe festgestellt, dass es leider nicht mehr geht. Die Pressluft ist zu trocken und bevor ich andere in Gefahr bringe, habe ich schweren Herzens das Tauschen aufgegeben. Ein Gesundheitszeugnis, das jede gute und verantwortungsvolle Tauchbasis haben will, bekomme ich jedenfalls im Moment nicht mehr. Ich war mit Tauchkollegen noch am „Roten Meer“ und habe die Ruhe auf dem Boot genossen.
Hier ein Link zum Thema:
http://www.taucher.net/forum/Tauchen..._medi2405.html

Uns allen eine gute Nacht
Boebi

[sönnche]

Zitat von Nadine

Hallo Sönnche,

ja mein Mann wurde im Katharinenhospital beide Male operiert. Wenn Du Fragen hast, kannst gern fragen.

Viele Grüße,
Nadine

Hallo Nadine,
kannst Du mir vielleicht schreiben ob Ihr mit dem Katharinrnhospital und dem Dr. Fielis Erfahrung habt?
Danke im vorraus
LG
Sönnche

[Atlan]

hallo chasy,
auch von mir ein willkommen. ich bin nun schon seit 7,5 jahren mit der krankheit durch und kann nur sagen, dass einige therapiefolgen nicht mehr weggehen. "man" ist zwar "geheilt" (erst einmal) oder damit durch, aber die therapiefolgen (geschmacklosigkeit, fehlender speichelfluss, müdigkeit, depression, fatigue, probleme mit der nahrungsaufnahme, schlaflosigkeit, alpträume usw. die liste lässt sich endlos fortsetzen) gehen halt zum teil nicht wieder weg. man kann damit leben, aber schöner wäre es ohne.
liebe grüsse
atlan

[Elisasgirl]

Hallo Chasy, herzlich willkommen in unsrer illustren Runde ...
Zu Deinen Fragen: auch bei mir begannen pünktlich ein Jahr nach Bestrahlungsende die Zähne abzubröckeln. Mittlerweile sind es 3 Jahre und ich hoffe, die Prozedur "Zahn" bis Weihnachten überstanden zu haben. Ende Oktober werden die Implantate freigelegt, wenn das verheilt ist, wird das endgültige Gebiss angepasst.
Was das Zungenbrennen angeht: Irgendwann lernst Du, gewisse Lebensmittel/ Getränke zu meiden, aber irgendwann wachst Du auf und stellst fest, dass Du z.B. wieder Wein, Orangensaft oder Bratwurst mit Senf (Vorsicht, Härtetest für ganz starke Naturen ...) trinken/ essen kannst, ohne dabei die Wände hochzurennen. Wie gesagt, es dauert seine Zeit, bei einem sicher länger als beim anderen. Das komische Gefühl im Mund habe ich auch heute manchmal noch, aber mittlerweile ist es so, dass es mir auffällt, wenn es da ist. Dann benutze ich meine altbewährten Hausmittel: Salbeitee und Olivenöl und nach 1 - 2 Tagen ist es wieder verschwunden.
Was den Geschmackssinn angeht und den Haarverlust (bei mir eine kleine Ecke im Nacken, richtig schön auffällig bei meinen kurzen Fransen): dazu hatten mir die Ärzte versprochen, dass die Haare nimmermehr nachwachsen und mit dem Verlust des Geschmackssinnes hätt ich mich wohl auch abzufinden. Alles gelogen, meine Haare waren sogar relativ schnell wieder am Wachsen und mein Geschmackssinn ist zu 95% wieder da. Du siehst, es gibt wohl keine Richtwerte in dem Sinn. Auch mit dem Speichelfluss wurde mir Böses prophezeit und im 1. Jahr bin ich, wie Mywu nur mit Seltersflasche aus dem Haus. Aber auch das hat sich ganz langsam gebessert, zuerst ist es mir selber nicht aufgefallen, aber eines Tages in der Strassenbahn heimwärts ist mir aufgefallen, dass ich die Selters bis zu dem Zeitpunkt nicht mal angerührt hatte und das über 3 h. Manchen Tag ist mein Mund trockener als an anderen, aber ich kann getrost wieder meine Selters zu Hause vergessen, kein Problem mehr. Nur nicht aufgeben, nicht hadern, sondern Augen zu und durch ... Das waren die ersten bewusst wahrgenommenen Worte meiner HNO-Ärztin, daran hab ich mich gehalten und es hat mir nix geschadet ...

Alles Gute, vor allem denen, die wieder vor einer Behandlung stehen
Herzliche Grüsse
Elisa

[Ivo]

Hallo Zusammen!
Ja....ich bin noch oder besser wieder da. Tut mir leid für die längere Auszeit, aber ich mußte mich erstmal neu sortieren. Außerdem konnte ich am letzten Wochenende doch tatsächlich drei wundervolle Tage alleine mit meinem Mann auf Norderney verbringen. Nach den ganzen Strapazen eine Wohltat und natürlich auch super für unsere Beziehung....ohne Kinder, ohne Ohren hinter den Türen und und und. Wir konnten endlich mal in Ruhe reden....oder eben nicht....schlafen wann wir wollten....kuscheln wann wir wollten....herrlich.
So...nun mal eine kleine Zusammenfassung.
Erstmal VIELEN LIEBEN DANK FÜR EURE ANTEILNAHME ich war doch überwältigt das ihr euch so viele Gedanken um mich gemacht macht / macht.
Die OP ist ja gut verlaufen, wie Stefan bereits berichtet hat. Heute wurden bei meinem HNO einige Fäden gezogen. Noch nicht alle, da wir nach zwei Bestrahlungen natürlich Wundheilungsstörungen befürchten und zum anderen ist unter "Zug" vernäht worden und dies komplett auf einmal aufzulösen wäre nicht besonders schlau. Grundsätzlich sieht es gut aus und da ich bislang , toi toi toi, mit meiner Haut keine Probleme hatte, hoffe ich das diesmal auch wieder alles gut verheilt bzw. anwächst. Die OP zu machen war goldrichtig! ich weiß jetzt nicht ob Stefan es bereits erwähnt.....der Hummer hatte sich bereits eine neue Stelle zum verweilen gesucht. Das pathologische Ergebnis der entnommen Hautpartien war auch super....es wurde soweit alles entfernt! Hipp Hipp Hurra - endlich ein Grund zur vorsichtigen Freude. Es gibt (leider) eine Stelle unterhalb des Kinns links die nicht im OP-Feld lag und sich jetzt evtl. ein wenig vergrößert....beobachten und reagieren. Falls der Knubbel größer wird muß noch einmal nachgearbeitet werden, sprich OP - Knubbel raus - Hauttransplantat aus der Leiste....relativ kleine Sache. Heute ( Donnerstag ) ist TumorKonferenz und die netten Damen und Herren werden sich beraten inweiweit Plan B sprich Chemo zum Tragen kommt. Ansonsten wöchentlich Kontrolle beim HNO, zweiwöchentlich in der Uni Klinik.
Kommen wir zur Narbe und zum Transplantationsverfahren, -ergebnis wie auch immer. In meinem Fall hat man die Haut vom Rücken bzw. der Schulter genommen. Daher erstreckt sich die Narbe nun vom Schultergelenk links hoch bis zum Kinn. Nunja, beim ersten Spiegelblick mußte ich schon schlucken aber wie ihr wisst ist die Optik bei mir nicht erstrangig. Fakt ist das die linke Seite natürlich stark beansprucht ist. Leider durch diese mittlerweile achte OP die linke Gesichtshälfte deutlich sichtbar hängt, zwangsläufig dadurch auch der Mundwinkel. Aber das finde ich pers. gar nicht so schlimm. Was mir zu schaffen macht ist die Tatsache das ich keine Lymphdrainage mehr bekomme, sich dadurch alles staut und ich als Folge dessen den Mund kaum aufbekomme zwecks Nahrungsaufnahme. Also Essen ist echt eine mega Anstrengung und geht auch nur mit dem Besteck meiner Kinder! Bäh....Mein Operateur vonn der Uni Klinik Münster sagt ein Jahr tumorfrei erst dann Lymphdrainage! Bis dahin bin ich geplatzt....Was sagt Ihr dazu? Gerade beim Thema Lymphdrainage streiten sich die Gelehrten. Ich bin total verunsichert. Möchte aufgrund meiner Geschichte natürlich nichts tun um evtl Hummerzellen zu unterstützen aber auf der anderen Seite leidet man Gesicht täglich und ich kann mir nicht vorstellen das über ein Jahr ....ja wie nenne ich es ....zu erleiden, mitzumachen. Habt ihr medizinisch oder pers. Erfahrungen Tipps oder ähnliches???? DANKE schon mal vorab. Krankengym für den linken Arm fange ich am Montag an. Auch da die Gradwanderung....nicht zu früh...aber auch nicht zu spät....super....wann ist der richtige Zeitpunkt? Ihr seht ich habe.....viele viele Baustellen....dazu natürlich das tägliche Leben mit den Kids....und und und. Ach...fällt mir gerade noch ein. Leider muß ich Schmerztechnisch die Dosierung erhöhen - grr - wollte eigentlich langsam mal runter von dem Kram - aber es geht nicht ohne - und jetzt haltet euch fest, nicht die Narbe schmerzt, nein die LYMPHEN....ich werd nicht mehr.... So, Ihr Lieben, leider kann ich nicht auf jeden hier eingehen ( habe vergessen mir per Postit die entsprechenden Namen zu notieren ) aber ich würde mich freuen wenn ihr mich anschreibt....allgemein oder persönlich! Und ab heute bin ich dann wieder bei Euch!!!! Ich freue mich!!! Alles Liebe I V O N N E