Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Zana]

Hallo an alle hier,

bin seit gerade neu hier im Forum, wenn ich auch seit Wochen immer wieder reinlese und mir gerade in den Tagen nach der Diagnose "Zungenkrebs" hier viel Informationen geholt habe.
Mittlerweile bin ich operiert und galt nach der OP als "gesund", bzw. frei von Krebs, was sehr erfreulich war, da mir dadurch Bestrahlung/Chemo erpart blieben. Auch konnte ich sehr schnell wieder sprechen und alles essen, die Radialislappentransplantation funktioniert bei mir sehr gut.
AHB direkt im Anschluss habe ich 4 Wochen in Tcklenburg verbracht.
Mittlerweile bin ich seit knapp einem Monat wieder zu Hause und habe letzte Woche eine Leukoplakie direkt an das Zungentransplantat angrenzend entdeckt.
Jetzt heisst es Ruhe bewahren, was mit weitestgehends gelingt, nur habe ich jetzt das bedürfnis mich zwischendrin mit Mitbetroffenen auszutauschen.
es ist nicht so einfach dem Umfeld sich verständlich zu machen.
Oder dauernd zu erklären warum man denn so angespannt ist......ich finde ja, das ist im Moment sowas wie eine GleichmutsÜbung für Fortgeschrittene...

So, viel mehr fällt mir für so ein "mit der Tür ins Haus fallen" hier nicht ein...

[Atlan]

hallo zana,
erst einmal willkommen hier im forum.
ich bin überzeugt davon, dass alle hier auch deine erfahurungen teilen. ist doch auch klar, wer so eine diagnose erhält und dann die ganze therapie druchmacht der darf ja wohl auch einmal angespannt sein.
vor allem wenn dann noch ein befund wie bei dir die leukoplakie hinzukommt. also wie auch nadine und viele andere gesagt haben. man ist bei jeder untersuchung unter spannung.
ich persönlich kann mich noch sehr gut an ein ct erinnern, das ich post.op bekommen sollte. ich war während des vorgesprächs dermaßen nervös, dass ich alles durcheinanderschmiss.
es ist gut, wenn man dann jemanden dabei hat, der für einen sprechen kann und der vor allem mithören kann und der einen hinterher beruhigen kann, denn der nicht-betroffene hat den vorteil ohne diesen hochstand von adrenalin im blut das gesprochene etwas neutraler werten zu können.
in diesem sinne, finde ich deine "gleichmutsübung für fortgeschrittene" sehr gelungen benannt.
liebe grüsse an alle
atlan (deraltearkonide)

[boebi]

Ein Hallo an Alle,

nur ganz kurz. Komme gerade von der TU-Nachsorge.
ALLES IM GRÜNEN BEREICH.
Der kleine Wehmutstropfen ist eine winzige Stelle hinten an der Zunge. Wird beobachtet und der TU-Abstand auf 2 Monate verkürzt. Habe einen auf den Geist bekommen. Die Untersuchung beim HNO habe ich verschlampt (Böse-Böse).

Sonst "Freude". So jetzt lege ich mich hin und SCHLAFE!!!!

Danke an Alle fürs Daumendrücken.

Boebi

[chasy]

Hallo boebi,
freu mich mit dir und für dich über die "grünen Bereichs" bzw. guten Nachrichten.

Schön dass du dich gleich meldest

Entspannen und mal wieder gut schlafen - es sei dir "SonstEherNichtschläfer" von Herzen gegönnt, erhol dich und träum schön

Meine Untersuchung wurde vorgestern per Anruf aus dem KH leider von heute Morgen auf nächsten Do. verschoben. Warum auch immer? Ist vielleicht doch ein wenig lang, die Termine schon 3 Monate im voraus festzulegen.
Alsooooo, für mich heißt es noch mal warten .......
hätte es auch gern wieder mal hinter mir, so wie du jetzt.

Liebe Grüße,
Chasy

[Coraaa]

Hallo boebi, auch von mir ganz herzlichen Glückwunsch zum grünen Bereich Das muss wirklich eine Riesenerleichterung sein, jedes Mal. Ich drücke die Daumen, dass die winzige Stelle einfach "nichts" ist!

Und allen, die noch auf ein Untersuchungsergebnis warten, wünsch ich Ruhe und starke Nerven.

[Zana]

Hallo Atlan,

vielen dank für deine Worte.
Und Dein Verständnis.
Ist zur zeit nur so, daß es mir wirklich sehr schwer fällt gleichmütig oder gelassen zu sein.
und nicht immer reagiere ich im Alltag angemessen auf Dinge, das lässt sich etwas schwer erklären immer.
Und auch mein freund, der die ganze Zeit wie eine eins hinter mir steht kommt ein wnig an seine Grenzen, wenn ich cheinbar grundlos hochgehe wie eine Rakete und mich dann so schwer nur runterbringen kann.
Weiss einfach nicht genau wohin mit dem ganzen Mist.... ach menno, wird werden.

Frage noch mal an alle : Leukoplakie, habt ihr da Erfahrungen bezüglich der Ursachen? Der Arzt war wohl etwas frustriert darüber, daß da wieder etwas bei mir aufgetaucht ist, daß er mich ein wenig angebapt hat von wegen ob ich noch rauche (nein, tue ich nicht), wann ich denn das letzte Mal dagewesen wäre ( 3 Wochen vorher regulär zur ersten Kontrolle nach der AHB) um mir dann mitzuteilen, ich könnte meinen hintersten zahn ja wohl besser mitputzen (hatte kurz vorher ein Milchbrötchen gegessen..) um mir am Ende dann mitzuteilen ich hätte halt eine Veranlagung zu sowas.
Ich wiederum habe in den letzten Tagen gelesen, daß Eisenmangel auch zu Leukoplakie führen kann und den hatte ich nach der OP massiv und musste während der Reha die Eisenwerte "aufbauen"...
Kann das ein Grund sein? Und wird es dann besser, wenn die Eisenwerte längere zeit stabil oben sind?
Mensch, mich nervt dieses bange die ganze Zeit.... Wie geht ihr damit um?

[Hilla]

Hallo Zana,

ich möchte Dich auch herzlich im Forum begrüßen, obwohl es bestimmt schönere Orte gibt. Vielleicht kann ich Dir ein wenig helfen. Zunächst einmal muss ich sagen, dass wir uns bestimmt vor ein paar Wochen in Tecklenburg über den Weg gelaufen sind. Ich war fast zur gleichen Zeit dort
Wir können uns mal über eine PN austauschen.
Bei dem Thema Leukoplakien kann ich leider auch sehr gut mitreden. Ich habe im Frühjahr mein 3. Rezidiv bekommen. Zwischendurch (seit ca 10 Jahren) immer wieder Leukoplakien die auch in unregelmäßigen Abständen entfernt wurden. Teilweise sogar gelasert. Trotzdem kamen die "Biester" immer wieder. Ich habe sogar eine Ernährungsumstellung gemacht, weil ein Arzt vermutete, dass es sich um eine Stoffwechselkrankheit handelt. Ich rauche nicht, trinke nicht, habe meine Zähne in Ordnung und es gibt keinen erkannbaren Grund warum die Leukoplakien immer wieder entstehen. Dass Leukoplakien durch Eisenmangel entstehen, ist mir nicht bekannt, aber ausschließen will ich es nicht.
In den letzten Jahren habe ich mir angewöhnt die Leukoplakien solange als gutartig anzusehen, bis das Gegenteil bewiesen ist. Nun ja, hat auch bis zum Frühjahr geklappt
Wenn sich jetzt neue Leukoplakien bilden, bin ich natürlich nicht mehr so locker drauf wie früher. Was mich beruhigt ist jedes mal eine Untersuchung von meinem tollen HNO. Und sollte ich zwischendurch zweifeln oder unsicher sein so kann ich jederzeit dorthin und werde ernst genommen. Würde ich dann auf eine OP bestehen, weiß ich, dass er mir glauben wird.
Als "alte Leukoplakie-Trägerin" kann ich Dir nur raten, sie engmaschig beobachten zu lassen und bei dem kleinsten Zweifel auf eine OP zu bestehen.
Vielleicht habe ich Dir helfen können. Ach, ja und auch ich mutiere in den Zeiten des Wartens zu einem anderen Wesen.

Hallo Boebi,
dass sind ja echt tolle Nachrichten. Fühl Dich gedrückt von mir und schlaf dich erst Mal aus..

Noch eine schlaflose Nacht für mich, dann weiß ich vielleicht auch mehr....
oder werde wieder nur vertröstet. Aber das bedeutet dann vielleicht auch es-wird-schon-wieder.

Wünsche allen eine gute Nacht,
Hilla

[Atlan]

hallo boebi,
herzlichen glückwunsch, das alles gut ist. ich wünsche dir einen entspannten und erholsamen schlaf und dass das lange anhält.

hallo zara,
man ist in so einer zeit in einem anderen bewußtseinszustand. weißt du, die menschen, die nie schwer krank waren befinden sich in ihrem bewußtseinszustand und der ist meist bei erwachsenen lange jahre stabil, bis etwas passiert. man verliebt sich, man trennt sich, man bekommt nachwuchs usw. uns fehlen heute die initiationsriten für solche lebensveränderungen deshalb können wir meist schlecht damit umgehen. auch krankheit gehört dazu. es ist nicht nur ein emotionaler aufruhr, es ist mehr, es ist eine bwuwußtseinsveränderung, der da mit einem passiert. ich will es nicht mit der stärksten bewußtseinsveränderung, dem verliebt sein, vergleichen, den wir menschen kennnen. es ist vielleicht die zweitstärkste bewußtseinsveränderung. man verliebt sich und alles andere ist egal. frau man kinder firma alles kann über den deister gehen. fast so schlimm ist es auch bei krankheit und es ist nicht sicher, dass das wieder wegeht.

ich habe leider persönlich keine erfahrung mit der leukoplakie aber ich kann dir eine interesantes dokument dazu senden. vielleicht kennst du es noch nicht.

liebe grüsse an alle
atlan