Malignes Melanom

[engel1404]

Hallo,

wieso machst du diese jetzt haben die anderen Chemos nicht mehr gewirkt.

Darf ich fragen welschen Hautkrebs du genau hast und seit wann und wie du von der neuen Chemo erfahren hast.

Bei mir ist es so ; bin 46 ahre alt habe seit Oktober 2008 die Diagnose,hat alles mit einem kleinen Fleck auf der linken Schulter angefangen.
Dann auf dem Rippenboge,da bei uns keiner Operreiren wollte (habe in der Nähe von koblenz gewohnt) bin ich nach Heidelberg.
Sollte auch nur eine kleine Op werden ,wobei sich rausstellte das es in den Lyhpknoten gestreut hatte ca.20,unter den Achsel Hals Rippenbogen aber alles auf der linken seite.
habe dann mit der Chemo Dacarbazin angefangen -kein Erfolg.
Dann mit Taxol/Carboplatin bis jetzt Wirkt aber nicht mehr bzw. reagiere allergich darauf mit Atemnot.

Daher soll ich jetzt so die Uni Klinik Köln 8wohne jetzt seit kurzem in NRW)mit dieser neuen Chemo -Studie ende september beginnen die von der Roche Ag mit der NR.RO5185426 hergestellt wird.

Ist mir nicht ganz geheuer damit da a auch die Nebenwirkungen so stark sein sollen und bis jetzt waren diese bei mir relativ ok und auszu halten ( Haarausfall, Müdigkeit ...)


Hoffe ich nerve dich nicht


LG tina

[Zottie]

Liebe Tina,

erst mal herzlich Willkommen!
Du hast nichts falsch gemacht, aber du kannst bei Bedarf die Beiträge noch nachträglich ändern, dazu dienst diese Funktion.

Grundsätzlich findest du hier im Forum bereits viele Beiträge und Nutzer, die den B-Raf-Hemmer im Rahmen von Studien einnehmen. Dafür kannst du die Suchfunktion benutzen, um dir eine Gesamtübersicht zu verschaffen.

Folgende Threats berichten darüber ausführlicher:
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=50145
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=45571

Nur in aller Kürze: Mein Vater nimmt den B-Raf Hemmer von Glaxo und verträgt ihn hervorragend; Besser als Dacarbazin oder Interferon. Es handelt sich bei diesem Medikament ja auch nicht um eine Chemo sondern um eine Target Therapy, d.h. Wachstumsinformationen der metastasierten Zellen werden gezielt geblockt. Bei der Chemo hingegen handelt es sich um ein Zellgift.
Insgesamt sind die bislang bekannten Nebenwirkungen mäßig. Verwechselst du vielleicht die Nebenwirkungen mit denen von Ipilimumab?

Ich hoffe, dies hilft dir ein wenig weiter?!

Herzliche Grüße
Zottie

[engel1404]

Danke zotti,

ist das erste mal das ich einem forum mitmache.

diese neue Studie die ich machen soll ist in Tablettenform und das einzige was ich im moment an Info von der Uni Klinik Köln habe ist ein Informationblatt ist das es von der FA. roche kommt und darin steht BRAF RO5185426 oder BRAFV600E und das es wohl hier in Deutschland noch nicht zugelassen ist.


LG

Tina

[Zottie]

Liebe Tina,

das ist der BRAF-Hemmer von Roche und in den USA ist er bereits zugelassen. In der Studienaufklärung stehen wirklich unglaublich viele Nebenwirkungen drin. Aber wenn du den Beipackzettel zu deinen Chemos liest, kann dieser bestimmt ganz gut mithalten. Ich persönlich würde es als große Chance sehen, wenn du das Medikament bekommen kannst, da die Ansprechraten sehr gut sind. Bist du denn schon auf die BRAF-Mutation getestet?

LG
Zottie

[Jenny B.]

Hallo Tina

Auch ich nehme nun schon seit 9 Monaten erfolgreich den Braf hemmer, von Glaxo, und habe keine wirklich lebenseinschränkende Nebenwirkungen.

Aber Zottie hat dir ja schon die 2 links zu den Themen wo über alle vor und nachteile gepostet wurde.

Also siehe dich als einer der Glücklichen die diese chance nutzen darf.

Lg Jenny

[engel1404]

Hallo,

ich stelle mich jetzt mal richtig vor und erzähl mal einiges über mich.

Oktober 2008:
muttermal auf der li. Schulter,Hautarzt geschnitten 0,9mm Level 3
November 2008
gleiche Stelle nochmal nachgeschnitten,damit sollte alles ok sein.
April 2009
Tastbare Lymphknloten Achsel und Rippenbogen,
MRT + CT ect.
Mai 2009
Op in Heidelberg,mehr als gedacht,Befall in Achsel Rippenbogen und Hals so va. 20 Lymphknoten,seitdem Lymphödem im li. Arm und Brust,habe auch kaum noch gefühl im Halsbereich und Brust,muß seitdem Armstrumpf mit hand tragen, noch keine Chemo oder Bestrahlung
Juli 2009
PET -Untersuchung ,immer noch Tumorgewebe auf der li.Seite am Hals und neue Hautmetastasen am bauch und Thorax,werden gesschnitten waren bösartig
August 2009
Beginn der Chemo mit Darzarbacin,gleichzeitig die Hautregionen mit Imiguinod einreiben.
April 2010
Chemo schlägt nciht an wie erwartet,jetzt Taxol-Caroplatin
Mai 2010
dunkler feck auf der li. Brust geschnitten ist aber negativ
Mai 2011
Mein Mann am 21 Mai verstorben,Umzug von RLP nach NRW zu meiner Tochter
Juni 2011
reagiere auf einmal allergisch auf Chemo (Luftnot-Reizhusten),nach Staging steht fest wirkt auch nicht mehr ,Lymphknoten etwas größer
August 2011
Vorstellung Uni Klinik Köln,werde getestet ob ich für eine neue Studie in Frage komme

Neben dem alles hatte ich schon vier Rücken-Op`s (Versteifung) wobei ich jetzt wieder Schmerzen habe und seit ca.1 Jahr wieder Morphium dafür nehme.Kann kaum noch gehen und habe in beiden Füßen Taubheitsgefühle muss im Oktober damit zum Neurologen um zu schauen wie es damit weiter geht.
Das alles ist aber nicht so schlimm für mich damit versuche ich so gut wie es geht um zu gehen.
Das schlimmste ist das mein Mann nicht mehr bei mir ist wir waren 10 Jahre zusammen und haben erst im letzten Jahr geheiratet und wir hatten noch so viel vor.
Überlege auch manchmal ob ich mit der Therapie weitermachen soll??


So glaube jetzt habe ich euch genug zu getextet ,aber es tat gut es mal zu schreiben.


LG

Tina

[engel1404]

Hallo,

hatte ja heute den Termin an der Uni Klinik Köln zwecks Studie,war bei einer Faru Dr. Kreuzberg,die sehr nett ist.
Nachdem sie mich gründlilch untersucht hat und mir jede menge Fragen gestellt hat (2 STd gedauert) hat sie mir alles zwecks der therapie erklärt.

Da meine Voruntersuchungen auch alle ok waren kann ich damit beginnen
,sind ganz schön dicke Tabletten nennen sich Vemurafenib.

Ich hatte ja so viele Bedenken ob Ich e machen soll oder nicht,hatte viel Zeit zum Nachdenken.Ich werde es machen ,weil wenn nciht für mich dann für meinen Schatz den Ich sehr vermisse,er hätte es nciht gewollt das ich aufgebe und für meine Familie das sind meine Tochter -Schwiegersohn und zwei süße Enkelkinder ohne die ich die letzten monate nicht geschaft hätte.
Bin stolz solch eine Familie haben!!!!!!!!

Außerdem hat mir dieses Forum auch Mut gemacht,danke auch Euch.



LG

Tina