Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ulrike60]

Hallo an alle!
Ja, der Krebs war sehr weit fortgeschitten (pT3 pN2c M1 ).Trotzdem geben wir
die Hoffnung auf ein bisschen Besserung nicht auf.Das wird aber immer schwieriger, weil ständig irgendwelche Beschwerden dazukommen.Ob das jetzt
Nebenwirkungen der Chemo oder das Fortschreiten der Krankheit sind, wissen wir nicht. Vielleicht sind wir übermorgen ja schlauer.
Drückt uns die Daumen ,dass wir nicht allzu schlechte Nachrichten bekommen.
Grüße von den Oberbayern

[sita23]

hallo atlan, deshalb nehm ich ja meine Krankheiten nicht schwer, denn wie lange man lebt, steht ja eigentlich von Geburt an fest, also wart ich einfach mal ab, und die chemo und bestrahlung fang ich ja zwar an, aber nur meinen beiden ältesten söhnen, 33 und 31, zuliebe, aber ich hab ihnen gesagt, dass ich soooooooooooofort aufhöre mich behandeln zu lassen, wenn Probleme, die ja sowieso eintreffen, z.B. die hochgradige Entzündung im Mundraum, also schätze ich dass ich die Therapien keine 3 wochen durchhalte, leb lieber mein restliches leben so weiter, wie bisher, also mit Spass an der Freud und mit riesigem Humor der sich selbst von den Schmerzen nicht unterkriegen lässt,
hab aber vorsichtshalber schon vorgesorgt, mein testament hab ich vor 8 wochen gemacht

an alle anderen liebe grüße , bis zum nächsten mal eure sita

[boebi]

Einen guten Morgen euch allen.

Hallo sita: Ein Testament haben wir schon weit vor der Diagnose gemacht. Jeder sollte eines haben und es muss keines vor einem Notar sein. Was ich von weiteren Op´s halte habe ich schon früher gesagt, deshalb kann ich Deine Einstellung absolut verstehen. Bei mir ist es kein Humor, sondern eine gewaltige Portion Sarkasmus, den ich als Schutzwall aufgebaut habe.

Für Alle: Habt ihr eine Patientenverfügung?
Bei unseren OP´s ist die Patientenverfügung ein absolutes Muss. Ich unterschreibe sie vor jedem OP neu.

Einen schönen Tag euch allen.
Der schlaflose Boebi

[Hilla]

Hallo Boebi,

die schlaflose meldet sich ebenfalls zurück.

Ich war ein paar Tage im Urlaub und bin ziemlich geschockt, über das was ich alles lesen musste. Ich hoffe und wünsche allen, dass sie ihren Mut und Lebenswillen nicht verlieren.

Boebi, ich beschäftige mich schon etwas länger mit einer Patientenverfügung. Sollte man diese bei einem Notar machen? Gibt es Vordrucke? Bisher habe ich es noch immer weit von mir schieben können, aber es ist wirklich ein absolutes MUSS, da stimme ich Dir voll zu.

Euch allen einen guten schmerzfreien neuen Tag,

liebe Grüße Hilla

[sita23]

hallo, hoffe du hattest nen wunderschönen Urlaub, ganz schlaflos bin ich zwar nicht, aber wenn ich um 23 Uhr ins Bett geh, wach ich jede Nacht um 2 auf, naja, dann kann ich kreativ basteln und da mein mann das Haus grad verlassen hat leg ich mich nochmal hin, also gut Nacht erstmal,

[Ursa2]

hallo sita,
also die "normalität " hat dich wieder.Wann ist der Göttergatte denn wieder zuhause?
ich glaube, dass ich dich anruf, aber nicht heute.

@all
Es zeigte sich noch nichts greifbares im MRT,jedenfalls noch immer kein Fall für OP.
Der Knoten ist laut Endo eine entzündete Schilddrüse ,aber nur rechts.
Zur Sicherheit erneute Blutentnahme, Ergebnis am Donnerstag abend telefonisch.
Wenn die neuesten SD-werte zu SD-Entzündung passen, OKAY.
Vorläufig kühlen, zur Nacht Voltaren Dispers(die 16.Pille am Tag!)(.Eventuell trotzdem HNO ER zur Kontrolle????????).
Ich saß gestern den ganzen Nachmittag beim Endo, bis der Bericht vom MRT gefaxt wurde, verstanden habe ich ihn nicht, ich werde googlen müssen .Aber des Pudels kern: Abwarten s.o.

@mywu
Gibt´s im Stimmheilzentrum Kreativtherapie? das Zimmer, was ich gesehen habe, ist ja eine Mönchszelle, fast ausgefüllt vom Pflegebett.

Da hat mir Aulendorf besser entsprochen, ist halt noch 80 km weiter.
Vielleicht finde ich abends die Zeit, mehr zu schreiben.
Die Arbeit und Hund und Katz drängen.

@boebi
Ich lese die ganze Stadtbücherei durch und trinke dazu (mindestens) ein Viertel Roten, offiziell von der HNO erlaubt.

Seid alle herzlich gegrüßt und haltet die Ohren steif.
AVE Cäsar,...

Einen erfreulichen Tag

LIZ

[sita23]

hallo ursa, also mein mann ist jeden tag von halb 6 bis viertel nach vier weg, doch heute hätte ich sowieso nicht viel zeit, heit wird einer meiner 4 enkel 4 jahre, also mal wieder ein bisschen feiern, ansonsten jede zeit,

[Atlan]

@ all,
hier der linke zu zwei interessanten broschüren der bundesregierung zum thema:

http://www.bmj.de/DE/Service/Broschu..._Formular.html

und dann bitte in den Suchtext "Patientenverfügung" eingeben, dann werden zwei Broschüren angezeigt. Dannach bitte noch eure Adresse eintragen und die Bestellung abschicken.

liebe grüsse atlan

[mywu]

@all
Der HNO meines Vertrauens war nach der Sono (fast) rundum zufrieden: ein Lymphknoten ist leicht vergrößert. Will er nächste Woche nochmals sehen, weil er ehe eine leichte "Erkältung im Anzug" als "Was Ernstes" vermutet. Ansonsten (meint er), sieht mein Hals selbst nach 4wöchiger Lymphdrainage - Pause von außen aus wie neu und auch von innen würde keiner auf die Idee kommen, dass da mal was war! Fast wie ein Wein: ein bisschen trocken, aber gut. my Doc.
@Ivo
Ich gratuliere Dir zu Deinem Mann. Ich habe auch so ein "versilbertes Goldstück" daheim. Halte Dir ganz fest die Daumen: Die Chemo packst Du schon! Gegen die aktuellen Probleme gibt es gute Medikamente. Du musst nur rechtzeitig Bescheid sagen (Pfleger und Ärzte sind keine Hellseher!)
@boebi
Es gab Ende der 80er Jahre ein Komplexpräparat von Pascoe Irgendetwas mit "gelb" (ANHE verzeih mir!). Das hatte meine Mutter damals von ihrer Heilpraktikerin bekommen gegen ihre Schlaflosigkeit. Hat gut geholfen.
Habe ich richtig gelesen: Dein HNO hat Rotwein erlaubt? Meiner hat max. bayerisches Bier gestattet ("wegen der Säure und was da sonst noch so drin ist im Wein"). Da weiß man,was man hat!
@Elisa
Bei Dir müssten doch eigentlich die Implantate drin sein, oder?
Wie geht' s Dir?
Wünsche Euch allen eine ruhige Woche.
mywu

[Ursa2]

hallo mywu,
das war mein Prof in Erlangen, der mich auch operiert hat. Ich trinke Dornfelder Regent, halbtrocken. Zu meiner Schande muss ich gestehen, nicht immer aus Genuss, sondern manchmal auch zum Vergessen meiner Lebensumstände, und dann bekommt er mir auch am nächsten Tag nicht besonders.
Aber was ich ohne Rotwein täte - immerhin bin ich bald 70- weiß ich nicht. Jahrzehntelange Gewohnheit!

Ich bräucht auf alle Fälle ein starkes Schlafmittel, so reicht mein Norprolac für die Hypophyse.
Obwohl die manuelle Untersuchung ungewohnt und schmerzhaft war, vor allen Dingen hat sie einen Kotzreiz ausgelöst, war ich doch darum froh. Der Prof hat sein OP-Gebiet nicht nur angeschaut, sondern ertastet .Ich traue dem Tastgefühl eines Experten mehr als allen Ultraschalluntersuchungen, wobei der USchall-doc fragte, ob ich Radio oder Chemo gehabt hätte. Für mich ist ja nach gängiger Meinung ohnehin vor allen Dingen Chemo relevant. Von Chemo geht´s dir besch...en, siehe augenblicklich Ivonne - aber es geht nichts "Normales, was da hin gehört " kaputt.
@Mywu,
Vielleicht schaff ich es noch , dir eine PN zu schicken, aber eher ab 25., 26.10.

Einen ruhigen schmerzfreien Abend, wie mir IBU und MT beschert haben, wünsch ich euch allen.
@
IVO viel Kraft für die weitere Therapie und Auskunft und Antwort auf alle Fragen.
@Boebi,
auch ich bin um Mitternacht noch lange nicht schlafend, aber für mich ist das schon eher Jahrzehnte normal, mein Tagesablauf hat sich einfach verändert. Aufstehen muss ich nach wie vor spätestens 7 Uhr, sonst schaffe ich mein Pensum, was verdammt klein geworden ist, nicht. Vor 5 Jahren machte ich spielend das Doppelte.
Die OP hat mich schlicht und einfach schlagartig um zwei Jahrzehnte altern lassen, obwohl mir das erst allmählich ins Bewußtsein dringt.Ich habe es monatelang noch verdrängen können und mich dabei erst kaputt gemacht.

Apropos, Zahn, mir ist scheint´s heute Abend ein Stück abgebrochen, tut aber nicht weh. Den Zahnarzt schenke ich mir aber bis nach dem Urlaub.

Meine gedankliceh Hauptarbeit besteht drin, mehrmals täglich das Ziel herab zu schrauben, das ist sehr enervierend.

Weiter engagiertes Kämpfen allen.
Wir sind Gladiatoren, das ist jetzt unsere Aufgabe.

LIZ, das alte Schlachtross

[boebi]

Hallo und einen guten Morgen.

Zana: Danke, ich habe geantwortet. Ich habe schon alles versucht.

Mywu: Mir hat keiner irgendwas verboten oder erlaubt. Rotwein habe ich immer gerne getrunken, ist jetzt aber vorbei. Die Säure schlägt voll auf den Magen und die Schüssel wird umarmt. Vielleicht meinst Du Johanniskraut, wenn ja, hilft auch nicht.

Ursa2: Die nachgelassene Leistungskraft ist schwer zu verarbeiten. Du hast recht, ich musste es auch lernen, das nicht mehr alles geht. Fällt schwer.

Euch allen eine gute Nacht.
Boebi

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen guten Morgen an alle,
ich wünsche euch allen von ganzem ganzem Herzen alles Liebe und Gute und dass ihr auch das kleinste Zipfelchen Gesundheit erwischen und euch dran festhalten mögt!!!!!!!
Ganz besondere Wünsche gehen aber an die sursu. Meine Daumen sind schon ganz blau vom Drücken!!!!!
Ich hatte am vergangenen Mittwoch grossen TÜV samt Thorax-Röntgen, alles wunderbar in Ordnung, Zunge und Schleimhäute sehen aus, "als wäre nie was gewesen" (Prof).
Meine Implantate sind noch nicht so weit: am 04.11. werden sie freigelegt (ursprünglich war der 28.10. geplant, aber da ist mein wunderschöner Doc zur Fortbildung; dann isser nicht bloss wunderschön, sondern auch noch supergscheit ... ... hach, ist DAS ein Mann ....). Im OK gibt es keine Probleme, aber beim UK muss doch noch irgendeine "Plastik" gemacht werden, weil irgendwie zuviel Schleimhaut da ist. Keine Ahnung, er hat es mir zwar alles schön erklärt, aber das Einzige, was ICH wahrgenommen habe war, dass das wieder eine grössere Aktion von gut 1 1/2 h werden wird. Ihr könnts mir glauben: langsam aber sicher hab ich die Nase gründlich voll, schöner Doc hin oder her ...
Ich werde weiter berichten.
Ansonsten freu ich mich auf die bald beginnende heimelige Zeit, morgen will ich schon mal ein paar Plätzchen Probe backen (mein Sohn kommt zu Besuch und wir feiern seinen Geburtstag hier.) Die Plätzchen backe ich (NATÜRLICH!) hauptsächlich für den Enkelsohn ...
Alles alles Gute an euch
Elisa

[Atlan]

hallo mywu,
warum sollte rotwein verboten sein? das ist gewissermaßen ein lebenselixier. also in in ma0en genossen natürlich und nicht wie bei mr. tagesthemen nach jeder sendung eine ganze flasche. also wenn man sich ein 0.75 flache teil, dann bleibt ja kam etwas übrig, oder? 0,375 l das darf schon sonntag abend zum tatort nicht fehlen. obwohl ich dazu sagen will: nach meiner op 2004 habe ich konsequent zwei jahre total auf alhohol jeglicher art verzichtet. komischerweise kommt das bei anderen menschen auch wiederum nicht gut an. jeder versucht einen zu ermuntern ´mal einen schluck zu trinken. aber ich wollte den zeitpunkt selber bestimmten und so kam es auch.
liebe grüsse an alle
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

Jürgens Termin bei der AOK war ja mal wieder äußerst aufschlussreich....

Es wurde ja nun die Teilerwerbsminderungsrente genehmigt. Die AOK legt, so lange er noch nicht arbeitsfähig ist (natürlich maximal 1,5 Jahre ab OP) die Differenz zum Krankengeld obendrauf. So lange ist Jürgen auch noch bei der AOK krankenversichert.
Danach ist er aber nicht mehr normal bei der AOK versichert. Also auch nicht diese Renten-Krankenversicherung, da er die Mindestbeitragsanzahl nicht erfüllt hat (dank Selbstständigkeit zwischendrin....).
Er kann sich natürlich freiwillig versichern, damit bleibt ihm aber so gut wie nichts von seiner Rente übrig, selbst wenn der niedrigste Beitragssatz genommen wird...

Ich hatte mal bei meiner KK (Techniker) nachgefragt, wie die Familienversicherung läuft. Ich könnte ja meinen Mann, solange er nichts bzw. bis maximal 400 Euro verdient, kostenfrei mitversichern.
Geht dies auch, wenn mein Mann Rente erhält? So lange die unter 400 Euro bleibt?

Vielleicht weiß das ja jemand zufälligerweise von euch oder hatte dieses Problem selber. Ansonsten löchern wir damit halt auch den VDK.

Jedenfalls ist für mich mal wieder klar: nicht genug, dass man diese schwere Krankheit mit all ihren Sorgen und Ängsten ertragen muss.... nein, man kann sich auch noch durch die Bürokratie quälen und niemand hilft einem dabei...

Liebe GRüße,
Nadine