Frage an alle B-Zell NHL mit Bulk

[Andorra97]

Hallo Silke,
mein Mann hatte auch ein diffuses, großzelliges B-Zell NHL mit Bulk. Wobei der Bulk kleiner war als bei Dir. Er hatte nur etwas über 6cm Durchmesser.
Er war nach zwei Zyklen in Vollremission.

Bei ihm wurde auch vorher gesagt, dass er eventuell 8 Zyklen machen müsse, da er in Vollremission war, brauchte er dann nur 6. Er musste dann aber noch bestrahlt werden. Sollst Du auch bestrahlt werden?

Ich kann mir vorstellen wie es Dir geht, mein Mann hatte schon nach dem 4. Zyklus absolut keine Lust mehr, hat sich aber noch irgendwie aufgerafft alles machen zu lassen. Ich bin sicher: Du schaffst auch noch die 8. Chemo, wenn sie nötig ist. Vielleicht kann man sie ohne Vincristin machen, wenn Dir das so Beschwerden macht? Das ist mögich, sprich Deinen Onkologen darauf an. Es ist nur noch ein Zyklus, das schaffst Du!

Ich schicke Dir viel Kraft.

[manarmada]

Hallo

ich versteh schon das es schwierig ist das alles durchzustehen.(hatte 6 mal und auch ne extreme Tiefphase dabei) .
Aber ich für mich hätte niemals verkürzen wollen obwohl ich nach 3 cemo´s "sauber " war. Nu bin ich dankbar und immernoch frei.

Was heißt eigentlich Remission und doch noch 1/8 der Größe vorhanden?

dacht immer Remission is alles weg , null , niente...................

Meine Schwester hatte auch Lymhom, nach der halbzeit wurde aufgehört weil ja so gut aussah,nur noch ein Rest und der wurde Bestrahlt.
Nach viertel Jahr dann durch Nachsorge-Pet entdeckt, der alte war nimmer da am Hals aber im Bauchraum 5 neue. Somit fing alles von vorne an und sie bekam nun 8 Phasen einer anderen Cemo.
Die war sich sicher das sie doch wohl eher die erste komplett durchgezogen hätte...........................
will jetzt keinen Angst machen........... oder den Mut nehmen aber es gibt auch diese Seite .
Klar bei manchen reicht es warscheinlich aus und bei andern muß man halt nochmal ran.

Jeder muß es für sich entscheiden aber auch für sich klarkommen damit.

Ich würde dir einfach raten nochmal ein langes Gespräch zu führen bis alle Zweifel fast beseitigt sind.

[dieSilke]

Hallöchen auch,

danke für eure Antworten. Hab jetzt noch eine Zweit- und Drittmeinung eingeholt und die sagen natürlich auch alle, dass ich die 8 Zyklen voll durchziehen soll. Naja, da wed ich wohl in den sauren Apfel beissen und auch noch den letzten Zyklus mitnehmen. Inzwischen hab ich mich mit dem Gedanken angefreundet und mein extremes Tief wieder überwunden.

Zur Remission:
"Als komplette Remission ist definiert die vollständige Rückbildung aller klinischen und radiologischen Krankheitszeichen. Ein prätherapeutisch vorhandener Knochenmarkbefall darf nicht mehr nachweisbar sein. Ein Nachweis residueller radiologischer Veränderungen (<=1.5 cm) ist grundsätzlich mit einer kompletten Remission vereinbar, wenn sich ansonsten keine anderen Anhaltspunkte für Lymphomaktivität ergeben = "CR mit residuellen Veränderungen" (CRr). Hier ist eine PET-Untersuchung sinnvoll, wenn bereits vor der Erstdiagnostik ein PET durchgeführt wurde."

Alle vergrößerten Lymphknoten waren beim Zwischenstaging nicht mehr vergrößert. Das PET von vor der Chemo hat geleuchtet wie ein Glühwürmchn und beim Zwischenstaging war alles dunkel -> laut Definition ist das eine komplette Remission. Das verbleibende Gewebe ist laut meinen Ärzten Narben- und Bindegewebe.

Liebe Grüße
Silke

[Andorra97]

Hallo Silke,
gut dass Du Dich entschlossen hast auch noch den letzten Chemo-Zyklus durch zu ziehen! Du schaffst das, lass' Dich nicht unterkriegen! Und danach erholtst Du Dich dann erst mal gut und hast den ganzen Mist hoffentlich auf ewig hinter Dir gelassen!

[dieSilke]

Hallöchen auch,
meine letzte Chemo ist nun schon 6 Wochen her und mir geht es wirklich gut. Ich habe zu reiten begonnen und letzte Woche waren wir eine Woche in Gran Canaria Sonne tanken! Inzwischen bin ich wirklich schon wieder ziemlich fit, ich schaffe auch schon lange Märsche von 3-4 Stunden problemlos.

So, aber nun habe ich eine "Frauenfrage". Mir ist klar, dass das Thema etwas heikel ist, aber ich hab dazu im Internet überhaupt keine Infos gefunden, und darum stelle ich es mal hier und hoffe, dass mir jemand antworten kann.
Nach der 3. Chemo hat meine Regelblutung aufgehört und bisher ist sie auch nicht wiedergekommen. Ich hatte aber ziemliche Hitzewallungen und ging davon aus, dass ich wohl jetzt verfrüht in den Wechsel komme (bin erst 31).

Wie merkt man, dass die Eierstöcke wieder zu arbeiten beginnen und ich vielleicht bald wieder meine Tage bekomme??
Würde mich sehr freuen, wenn ich meine Tage wieder bekommen sollte. Ich hab zwar schon einen Sohn (er ist jetzt 3), aber bevor meine Diagnose kam, wollten wir eigentlich noch ein zweites Kind und es wäre wundervoll, wenn wir noch die Chance auf ein zweites hätten.

Liebe Grüße
Silke

[dieSilke]

Hallo,

bei meiner 3-monatsuntersuchung wurde ein PET gemacht, und hat schlechte Nachrichten gebracht: ein Lymphknoten ist vergrößert und leuchtet.
Da der aber mitten im Brustkorb liegt und ich bereits eine OP an der Stelle hatte und auch eine Chemo ist da wohl alles vernarbt und darum kann man nicht biopsieren, und somit auch nicht hundertprozentig sicher sagen, ob das ding gut- oder bösartig ist.
Die Ärzte wollen gleich Chemo und Hochdosis und Stammzellentransplantation machen, aber ich hab auf ein CT nach 4 Wochen bestanden.
Jedenfalls ist es morgen soweit: das CT steht an und sollte der Lymphknoten nicht kleiner geworden sein, dann gehts gleich mit der CHemo los ... ich hab solche Angst, dass alles wieder von vorne losgeht.
Andererseits geht es mir sooo gut. Ich fühl mich toll und hab absolut nicht das Gefühl, als ob ich krank wäre. Also weit davon entfernt, wie es mir vor der Chemo und auch schon mindestens ein halbes Jahr davor gegangen ist.

Ich glaub einfach nicht, dass ER wieder da ist. Ich weigere mich das zu glauben und gleichzeitg hab ich echt extrem Panik.
Ich wünschte es wäre schon morgen und ich wüßte das Ergebnis schon sicher ...

Liebe Grüße
Silke

[Hypnotise]

Hallo Silke,
ich hoffe, der verdacht, dass er bösartig ist wird sich nicht bestätigen.
hab ja in etwa dasselbe durch, 8*R-CHOP 14 und bestrahlung nachher.
meine erste nachuntersuchung ist am 30.4.
ich wünsche dir wirklich alles erdenklich gute, denn die hochdosis und szt soll echt hart sein, so sagten es andere, die ich damals im KH kennengelernt hatte
berichte einfach morgen nach deiner untersuchung, was die ärzte sagen, und wie es weiter gehen soll

Grüße marco