Neu hier

[KarinSofie]

Danke Euch für eure liebe Aufnahme hier.
Im Moment geht es mir wirlich nicht so gut, so lansam wird es nach dem Tod von meinem Schatz hier sehr ruhig um mich.
Ich habe noch unseren kleinern Henri bei mir, das ist ein 15 Monate alter Rauhhaarteckelrüde.
Unser Joschi ist im Mai vergangenen Jahres von uns gegangen, mit ihm hat mein Mann sehr viel unternommen.
Die Zwei waren ein tolles Team.
Leider ist unser kleiner Henri in unsere traurige Situation hier ins Haus gekommen und die Zwei konnten nicht mehr das alles zusammen machen, was mein Schatz sich so sehr gewünscht hat.
Unser kleiner Henri ist leider auch mit einer Herzkrankheit zu uns gekommen....
Ich bin so traurig und zweifelnd, weil ich glaube, daß mein Mann eigentlich nicht so hätte sterben und leiden müssen..
Ich vermisse ihn so sehr, wir haben 47 Jahre zusammen gelebt, jetzt ist er seit gut 5 Wochen nicht mehr bei mir... so lange waren wir noch nie getrennt

liebe Grüsse von KarinSofie

[Myositis]

Ich möchte mich nach langer Zeit hier doch noch einmal melden.
Ich kann es nicht mehr lesen, dass ein NZK NICHT schnell wächst. Auch bei meinem Mann wurde der Krebs relativ spät entdeckt. Und jedesmal wenn er nicht mit den neuen Methoden (Protokoll Torisel/Avastin, Sutent, Afinitor) behandelt wurde (da leider hier gesagt wird, man muss nach ca 1 Jahre eine Pause einlegen) wachsen die TochtergeschwÜlste in einem rasenden Tempo. Die letzte Metastase hat sich in der Darmgegend angesiedelt und ist sehr schnell grösser geworden. Im Augenblick liegt er im Krankenhaus. Er hat jetzt einen künstlichen Darmausgang und es geht ihm seit der OP (vor 2 Wochen) absolut nicht gut. Das schlimme ist, dass Ende Mai nach einem CT und einem Jahr Sutent gesagt wurde, man sehe keine Metastasen mehr.
Mit diesen Zeilen möchte ich sagen, dass diejenigen, bei denen das NZK nicht schnell wächst, Glück haben. Es gibt andere, die haben nicht dieses Glück...es liegt in Gottes Hand.

[Birdie]

Auch wenn das hier unpassend ist, muss auch für andere Nierenkrebs-Patienten auf den letzten Beitrag aus fachlicher Sicht eingehen. Daher schreibe ich das hier öffentlich und nicht als PN.

Fakt ist, dass der Primärtumor - also der ursprüngliche Nierentumor - sehr langsam wächst - bei kleinen Tumoren ist die durchschnittliche "Wachstums-Geschwindigkeit" 0,28 cm im Jahr !!! Selten 1 cm !!!

Die Wachstumsgeschwindkeit der Metastasen ist leider wesentlich schneller.
aber auch hier gibt es Unterschiede - bei jüngeren Patienten z.B. wachsen sie schneller oder bei einem hohen Differenzierungsgrad (G3,4).

Dann möchte ich noch auf folgende Aussage eingehen:

da leider hier gesagt wird, man muss nach ca 1 Jahre eine Pause einlegen

a) will ich wissen, was du mit "hier" meinst - im KK wirst du bestimmt niemanden finden, der das empfiehlt
b) kenne ich keinen deutschen Arzt, der sich wirklich mit Nierenkrebs auskennt, der solche ein Vorgehen wirklich vorschlägt - geschweige denn, dass es in irgendeiner Fachinformation von diesen Medikamenten stehen würde...
Es gibt bei der Behandlung von Avastin plus Interferon alpha eine Auflage - aber auch diese besagt keineswegs, dass man eine einjährige Pause einlegen sollte..
Das Gegenteil ist der Fall - nie absetzen - immer weiter nehmen ist die Devise, sonst kann der von dir beschriebene Rebound Effekt eintreten.

Im Reagenzglas konnte man diesen Rebound Effekt sehr schnell erkennen - nach dem Absetzen einer Medikation ist der Effekt der Therapie nicht mehr nachweisbar und es kommt zur vermehrten Gefäßproliferation, bei dem es zu einem erhöhten Wachstum der Metastasen kommt. Allerdings kommt dieser Effekt nicht bei allen Patitenten vor, wenn er auftritt, kann es jedoch zu einem dramatischen und sehr schnellen Fortschreiten der Erkrankung kommen - daher sollten Therapiepausen von über 8 Wochen vermeiden werden!

Falls du noch Fragen hast, kannst du mich gerne per PN anschreiben - oder im Nierenkrebsforum - denn da hat so ein Statement den richtigen Platz.

[Myositis]

a)
Mit "hier" meine ich: hier in Frankreich (das habe ich nicht geschrieben, da ich das im Forum schon gepostet habe).

b) Mein Mann hat Torisel/Avastin bekommen und nicht Interferon alpha. Ich habe nicht geschrieben, dass man 1 Jahr Pause machen soll, sondern nach einem Jahr (entschuldigung der Schreibfehler) eine Pause einlegen soll. Ausserdem hat er nie länger als 8 Wochen Pause machen können, da die Metastasen sich schnell weiterentwickelt haben.

Ich meine, es wäre wünschenswert, das die Personen, die im Forum lesen, wissen, dass die Metastasen sehr schnell wachsen können. Denn wenn man im Forum Hilfe sucht, ist der Krebs logischerweise schon present. Und sehr oft hat er schon gestreut.

[joggerin]

In KarinSofies thread ging es um die Wachstum des Primaertumors. Und das waechst nun mal langsam, wie birdie schon schrieb und hat nichts mit Glueck zu tun. Metastasen verhalten sich anders.

Kinga

[Myositis]

Kinga,

das Metastasen anders reagieren, habe ich jetzt auch verstanden. Das hat
Birdie geschrieben und braucht nicht wiederholt zu werden.

Ich habe keineswegs vor, mich hier mit Euch zu streiten. Dafür geht es meinem Mann (und zwangsläufig auch mir und unseren Kindern) zu schlecht.

Ich habe mich gemeldet, da ich glaubte das Wachstum wäre gleich und ich sehr zuversichtlich geworden bin. Die Enttäuschung ist umso grösser. Anderen Mitlesern geht es vielleicht genauso. Ich glaube, es war es wert, die den Unterschied einmal ausdrücklich darzustellen.

Danke Birdie für Deinen Post. Ich habe Dir geantwortet, um die Fakten zu berichtigen.

Trotz allem bleibe ich der Meinung, dass der Wachstum "in Gottes Hand" liegt. Damit meine ich die Agressivität des Krebses.

[joggerin]

Myositis,

hier will keiner mit keinem Streiten, wir sitzen doch alle im selben Boot.
Deinem Mann wuensche ich alles Gute.


Kinga