Aderhautmelanom

[Dammy]

Hallo Björn,

ich kann jetzt nur kurz antworten (Mittagspause...), will dir und deiner Frau aber wenigstens ein paar Zeilen schreiben:

Bei mir wurde 2008 ein Aderhautmelanom festgestellt, und ich bin auch bei Professor Bornfeld in Essen in Behandlung. Ich wurde im Oktober 2008 mit Protonen bestrahlt und kann diese Bestrahlungsmethode nur wärmstens empfehlen - sofern dazu geraten wird und das Melanom sich für diese Behandlung eignet. Bei mir wurde die Bestrahlung allerdings in Nizza gemacht, ich weiß nicht wie jetzt der aktuelle Stand ist (ob die 'Essener' Patienten immer noch bei entsprechender Indikation nach Nizza geflogen werden). Ich bin jedenfalls rundum mit der Behandlung und auch mit der Nachsorge in Essen zufrieden (habe gerade vorgestern, also 29.10., etwas ausführlicher dazu geschrieben, könnt ihr nachlesen). Ich bin bei Bedarf natürlich auch gerne zu weiteren ausführlichen Auskünften über das ganze "Drumherum" bereit - man will ja wissen, was da auf einen zukommt.

Die Bestrahlung muss übrigens nicht unbedingt zu einem Verlust der Sehkraft führen, kommt ganz darauf an, wo das AHM sitzt und wie groß es ist etc. ...

Mit der Krankenkasse sollte es überhaupt keine Probleme geben. Ich bin zwar privat versichert, aber meine Krankenkasse hat seinerzeit die Kosten nur deshalb anstandslos übernommen, weil denen durch die Klinik mitgeteilt wurde, dass die AOK die Kosten für die Protonenbestrahlung mit allem Drum und Dran grundsätzlich auch anerkennt.

Also - Kopf hoch!!! Bei Prof. Bornfeld ist deine Frau auf jeden Fall in den besten Händen , und ich persönlich würde jederzeit wieder auf sein Urteil vertrauen. Von Prof. Förster habe ich auch nur Positives gehört, habe aber keine persönlichen Erfahrungen mit ihm.

Meldet euch gerne nochmal, wenn ich weiterhelfen kann!

die Ingrid

[muckl]

Hallo Leute,

ich muss mich heute mal wieder hier melden. Hatte das Forum sehr vernachlässigt.
Was ich euch heute mitteilen muss, wird viele schocken.
Bei meiner Mutti hatta man ja vor ca. dreieinhalb Jahren ein Aderhautmelanom festgestellt. Soweit so gut. Mit Bestrahlung hatte man alles gut im Griff.
Dann hatte dieses fiese Miststück gestreut - in Lunge und Leber - so nach ca. eineinhalb Jahren. Dazwischen immer engmaschige Kontrollen von Oberbauch usw. Blutbild und CT. MRT ging auf Grund eines Herzschrittmachers leider ne.
Die Miniumetastase in der Lunge war ganz "lieb". Sie ist so klein geblieben und hat sich ruhig verhalten. Bis auf die verfluchten Scheißer in der Leber. Das eine Teil hat sich tierisch vergrößert ab September 2012 und dann kam da wohl noch eins. Jedenfalls waren die dann irgendwann beide ca. 6 cm groß. Mutti hatte da aber schon immer Chemo in Berlin bekommen. Jedenfalls ging es ihr über Weihnachten beschissen. Der Oberbauch war total dick und bretthart und sie hatte wohl schlechte Nierenwerte. Jedenfalls musste sie wieder in Berlin antanzen am 4. Januar 2013 und wir haben sie leider ne wiedergesehen. Die letzte Chemo wurde schärfer gefahren und ich vermute ganz stark, da ihr Körper eh schon so schwach war, dass das ihr das Genick gebrochen hat. Am 14. Januar haben wir früh gegn Sieben die Schocknachricht bekommen, dass unsre Mutti leider die Augen zugemacht. Ganz plötzlich, obwohl sie am Wochenende eigentlich nach Hause sollte. Aber man hatt esie noch dabehalten, da es ihr nicht so gut ging. Warum nur?
Ich will euch nicht die Ohren voljammern und euch auch nicht den Mut nehmen oder euch runterziehen. Sorry, ich musste das einfach mal loswerden. Ich wünsche allen Betroffen alles Gute, lass euch niemals unterkriegen und haltet eure Ohren steiff! Ich werde auch weiterhin ein "Mitleser" hier sein.

Liebe Grüße an alle

muckl

[MatthiasGuido]

Hallo,

ich bin schon seit 2007 AM-Patient und hab seit 2012 Leber- und Knochenmetastasen, die grösste Lebermetastase ist etwa 5cm. Derzeit krieg ich Chemo. Danach ist Ipilimumab im Gespräch, aber wer weiß, ob es dazu kommt. Hab ein schlechtes Gefühl.
Bei den Laborwerten gibt mir der LDH-Anstieg zu denken. Kann mir jemand sagen, wie Werte zwischen 900 und 1000 zu bewerten sind?

[ellsan]

Hallo Beccy,
ich kann mir gut vorstellen wie alleine du duch fühlst. Ich habe zum Glück meine tolle Familie. In der USA sollte man eigentlich nicht krank werden, die Kosten sind enorm.

Mit der Situation, das ich nur eine Auge habe komme ich ganz gut zurecht. Nach der Bestrahlung habe ich auch nur noch 20% gesehen. Zu viel Flüssigkeitsansammlung unter der abgelösten Netzhaut. Sollte sich mit der Zeit bessern, aber war nicht so. Ich war in Tübingen zur Behandlung, dort aber alles nicht so optimal lief, ich glaube, man hätte vielleicht früher reagieren sollen. Nach dem man sah, dass die Bestrahlung nicht angeschlagen hat.

Ich habe neulich bei einem schoenen Abendessen einen Lachanfall ausgeloest. An dem Abend habe ich nur auf meinem gesunden Auge meine Kontaktlinse getragen (wollte mal keine Brille tragen) und wollte einer Kollegin waehrend dem Reden Wasser in ihr Glas giessen. Auf einmal haben mich alle am Tisch ganz betroffen angeschaut, und ich bemerkte, dass ich die halbe Flasche daneben gegossen habe. Vor lauter Reden habe ich das nicht gemerkt. Als ich dann anfing zu lachen, haben alle gelacht :-)... Ich habs einfach nicht gesehen.

Das ist mir auch schon passiert. Am anfang habe ich dann immer einen Finger auf den Glasrand gelegt. Ich komme mit dem fehlenden Auge besser zurecht, als mit. Denn die Flackerei, die immer da war, hat mich sehr gestört.
Ich war schon zur Reha, das war am A... der Welt, in Thüringen-Masserberg.
Hat mich psychisch sehr runter gezogen, sowas brauche ich nicht mehr.

Es wird dir schwer fallen, die richtige Entscheidung zu treffen. Es wird immer in deinem Kopf sein. Will ich es wissen oder nicht....
In Deutschland wird nur sehr selten eine Biopsie aus dem Tumor im Auge genommen.

Alles Liebe und einen schönen Sonntag
Ellen

[MatthiasGuido]

Hallo Ellsan,

ich bin aus Limburg und dort werd ich auch onkologisch behandelt. Die Uniaugenklinik Mainz hatte die Brachytherapie und später die Enukleation gemacht.

Gruß Matthias

[ellsan]

Hallo Matthias

Ipilimumabtrials wurde mir auch als Anschlusstherapie nach DTIC vorgeschlagen. Da die Ärzte meine Unterlagen verschlampt und ich befürchtete einfach so einer Th zugewiesen zu werden, habe ich mich dagegen entschieden.
Bin nach Berlin zu Prof . Keilholz. Sicher kann er auch keine Wunder vollbringen, aber er wirkt sehr vertrauenswürdig. Es ist eine Studie mit Sorafenib, dieses Medikament wird schon wirkungsvoll bei Nierenkrebs eingesetzt.
Da wir Wissen, das es nicht wirklich was gibt, helfe ich vielleicht der Nachwelt.
Und ausserdem kann ich noch, sollte diese Th nichts bringen, eine Chemo dran hängen.
Wie verträgst du denn die Chemo?

Liebe Grüße Ellen

[ulphin]

Ihr Lieben alle,

meiner Mutter wurde im August 2010 in Tübingen eine Ipilimumab-Behandlung vorgeschlagen.

Bei ihr wurde das AM im Herbst 2007 diagnositiziert, auf ihren eigenen Wunsch erfolgte anschließend die Enukleation des betroffenen Auges. Die Lebermetastasen wurden im Mai 2010 festgestellt, es gab zwei TACE-Behandlungen, leider ohne ERfolg.

Die Ipilimumab-Therapie schien ihr und uns eine - wenn auch mit Risiken behaftete - Alternative. Zur Anwendung kam es dann nicht mehr.

Uns wurde im Vorgespräch erläutert, dass Ipilimumab bei Hautkrebs durchaus gute ERgebnisse aufweise, bei AM gebe es (noch) keine Kontrollgruppe, zum einen, weil AM eine eher seltene Krebserkrankung sei und zum anderen weil Ipilimumab noch in Studien sei. Man hielt es jedoch für angemessen, AM-Patienten mit Iplimumab zu behandeln, da man davon ausging, dass das AM "verwandt" ist mit Melanomen der Haut.

Ich wünsche Euch allen hier von Herzen alles Gute.

Beste Grüße

ulphin

[katyb]

HAAAAALLLLOOOOO AN ALLE

auch ich bin wieder mal hier, da geht ja grad ordentlich die Post ab!!!

Hallo an die neuen und gleichzeitig tut mir leid, dass ihr auch davon betroffen seit. Wie die meisten schon wissen ist meine Mama ja daran erkrankt und hat grad eben wieder ihre nächste nachsorge hinter sich. Eigentlich habe ich mich sehr darüber grfreut, weil es das erste mal hieß, dass der Tumor deutlich geschrumpft ist, was nach den ersten 3 Monaten nicht der Fall war, aber wie es ausschaut ist das doch keine gute Prognose Liz???? hmmm .... aber im moment geht es ihr auf jeden Fall mal gut. Sie hat nur zwischendurch wieder ein Stechen im Auge und sieht wieder die Blitze, die wie der Arzt uns sagte damit zusammenhängen, dass der Tumor am Schrumpfen ist. Fand ich komisch, erst waren die Blitze ein Entstehen des Tumors und jetzt ein Schrumpfen?? hmmm verwirrt mich bissi

Was die Metastasenkpontrole angeht, haben wir noch kein Ergebnis, sollte nächste Woche kommen. Aber ihr gehts im Moment sonst eben gut, deshalb glauben wir auch nicht dass da was ist.

Ihre Sehkraft ist noch immer fast gänzlich vorhanden, obwohl es erst hieß, dass sie so gut wie nichts mehr sehen wird ... also haben die in berlin echt haarscharf an dem Sehnerv vorbei geschossen, das is echt super, ich mein es wird sicher noch schlechter, aber sie wird nicht ganz blind werden hat der Arzt gesagt ich weiß auf jeden Fall von meiner Mama dass ich Berlin weiter empfehlen kann, denn alle waren total nett zu ihr und sie haben es echt gut gemacht.

Mir geht es soweit auch ganz gut, wir 4 Kinder haben langsam gelernt damit zu leben, obwohl die Zeit kurz vor der Kontrolle nie ganz entspannt ist und immer ein wenig Angst vorhanden ist, aber wie gesagt, man lernt damit zu leben, was ich vor einem halben Jahr nie gedacht hätte. naja man muss wohl damit leben lernen, da hat man keine Wahl und sich fertig machen bringt echt gar nix!!!!

Ich sag nur Carpe diem!!!!

So das wars erst mal von mir,

schönen Abend euch allen!!!

[Josijacqui]

Hallo,

leider ist mein Mann auch an einem Aderhautmelanom erkrankt und derzeit in Berlin in Behandlung. Die Protonenbestrahlung wird übernächste Woche starten. Mein Mann ist 40 Jahre als und wir haben 2 gemeinsame Kinder im Alter von 7 und 9 Jahren.

Nun mache ich mir natürlich einige Gedanken und würde mich sehr über einige Erfahrungsberichte freuen. Ist die Bestrahlung schmerzhaft? Hat sich nach der Bestrahlung die Sehkraft wieder verschlechtert? Wann nach der Bestrahlung ist der nächste Nachsorgetermin? Wie lange nach der Bestrahlung wart ihr noch krank geschrieben bzw. arbeitet ihr wieder in Euren Berufen?

Ich danke herzlich falls sich jemand die Zeit nimmt und mir wenigstens einige meiner tausend Fragen beantworten könnte.

Jacqueline

[heiti]

Hallo Jacqueline,
hier ein paar Antworten: Die Bestrahlung ist nicht schmerzhaft, aber je nach dem, wo der Strahl ins Auge muß, werden die Augenlieder nach oben/unten gezogen, damit sie nicht mit "getroffen" werden. Das wird aber vorher geübt beim Maske bauen (Platzangst sollte man nicht unbedingt haben - aber es ist auf jeden Fall auszuhalten, da der Moment der Bestrahlung nur kurz ist). Es gibt eine Internetseite (BerlinProtonen), auf der die Prozedur sehr gut beschrieben ist. Die Leute im Helmholtz-Zentrum sind auch alle sehr nett und bei Bedarf erhält man ein Schmerzmittel.
Nach der Bestrahlung hat sich bei mir die Sehkraft doch etwas verschlechtert, auch das ist abhängig davon, wo der Tumor sitzt - bei mir ziemlich nah am Punkt des schärfsten Sehens. Mein Bestrahlungstermin war Anfang Dezember 2010, wieder arbeiten bin ich zuerst stundenweise (Wiedereingliederung 6 Wochen) ab Ende Januar gegangen, bin "Schreibtisch-Täter am Computer". Da ich nur Teilzeit arbeite, funktioniert es ganz gut. An das Sehen gewöhnt man sich mit der Zeit. Nachsorge in Berlin war ca. 10 Tage nach Bestrahlung, danach 4 Wochen, weiter vierteljährlich, ab jetzt halbjährlich. Zwischendurch betreut der Augenarzt zu Hause. Zusätzlich habe ich mir einen Onkologen gesucht für die vierteljährlichen Ultraschalltermine, da meine Hausärztin nicht so gut im Ultraschall ist (- glaube ich jedenfalls), der Onkologe macht sowas viel öfter, da fühle ich mich sicherer. Blutbild und Leberwerte kontrolliert auch der Onkologe vierteljährlich. Ich habe grade heute meinen Onko-Check bestanden.
An alle ganz liebe Grüße
Heike

[Josijacqui]

Guten Morgen,

ich danke Euch sehr für Eure Antworten ... irgendwie fühlt man sich als wäre man allein auf der welt und es ist beruhigend das es hier überhaupt gekannt wird. Unsere Augenärztin hat diese Diagnose noch nie gehabt und sie ist schon an die 50 jahre alt. Das melanom liegt direkt auf dem sehnerv, also mehr als ungünstig.

Die Maske wurde bei meinem Mann bereits angepasst und nächsten Dienstag geht es auf nach Berlin. Die Bestrahlung erfolgt bis Freitag. Momentan habe ich noch bissel Hin,- und Her mit der Krankenkasse, da die nicht verstehen wollen das er nur in Berlin behandelt werden kann. Hab jetzt nochmal ein schreiben des Arztes hin gefaxt. Haben Eure Krankenkasse alles übernommen?

Mein Mann hat jetzt erstmal seinen Chef "vorgewarnt" das es dieses jahr evtl. nichts mehr mit arbeiten wird... Da kommt jetzt noch die Existenzangst dazu ...

Naja nach dem Motto : Alles wird gut ..... irgendwann

LG

Jacqueline

[Kölsche Jung]

Hallo an ALLE,

bin ganz NEU dabei und gebe meine Story hoffentlich zum "Mut machen" kurz zum Besten.

Am 10.09. besuchte ich einen Augenarzt, weil ich seit einigen Tagen ein ständiges Flimmern am unteren Augenrand feststellte und die Sehkraft nachließ.
Schon am gleichen Tag stand die Diagnose incl. Einholung einer zweiten Meinung einer Augenstation fest: Magniles Melanom ca. 15 mm groß. Die Uniklinik Essen ist darauf spezialisiert und Prof. Bornfeld scheint in Deutschland der Star auf diesem Gebiet zu sein, dass man sich um einen Termin bei ihm bemühte. Am 10.10. wurde der Therapieplan von ihm beschlossen :
1. 12.10. Gamma Knife Zentrum in Krefeld zum Erschießen des Tumors
2. 13.10. Operation in Essen zum Entfernen der abgetöteten Tumormassen und Aufbringen eines Strahlenapplikators für 4 Tage, falls doch noch Tumorzellen den Gammabeschuss überlebt haben sollten.
3. 17.10. Entfernen des Applikators und am 18.10. Entlassung.

Schmerzen gab es minimal als Nachwirkung der Operation, die mit normalen Schmerzmitteln über vier Tage erträglich wurden.
Trotz der Größe ds Tumores hat man mir immer Mut gemacht und versichert, dass sie alles daran setzen das Auge zu erhalten, denn ich hatte es eigentlich für mich schon abgeschrieben.Heuet kann ich hell/ dunkel und Konturen erkennen als schlechtestes Ergebnis. Die Sehrkraft wird besser, da z.Zt. das Auge mit einem Silikonöl stabilisiert wird.
Bisher bin ich begeistert mit welcher Professionalität hier gearbeitet wird. Ich habe den Medizinern immer vertraut!! Jedes bischen SEHEN ist mehr als ich erwartet habe!!
Auch wenn diese Krebsart sehr selten ist (1:1.000.000) so kann man Euch in Essen weiterhelfen!

Jetzt bin ich in der Nachsorge und beschäftige mich nun mit dem Leben nach der OP und dem Risiko, dass der Krebs woanders zuschlägt.
Umso mehr freue ich mich auf einen langen Spaziergang durch den Hebstwald morgen früh!!

Karneval werde ich mich als Seeräuber verkleiden mit sehr echter Augenklappe!

Viel Mut und Zuversicht wünsche ich allen, die diesen Dreck im Auge haben!!

Günter

[katyb]

Hallo ihr Lieben, hallo jacqueline

ich bin 25 und hab eine Mama, die an dem AHM erkrankt ist. Woher kommst du denn genau?? Ich komme aus Österreich. Unsere Krankenkasse bezahlt davon gar nichts, außer die einzelnen Bestrahlungsminuten. Wir haben nur sehr wenig geld und uns hat die Krebshilfe alles bezahlt, was soooo nett war und wir noch immer so dankbar sind, unglaublich.
In Österreich gilt das übrigens mit dem behindertenpass auch nicht, wird nicht als behindert/eingeschränkt etc angesehen, deshalb einfach strikt abgelehnt.
Ansonsten hat meine Mama etwa 8 Wochen nicht arbeiten können und im Moment gehts ihr bei der Arbeit nit so gut, weil sie immer so ein Stechen hat und mit Kindern arbeitet (2-14 Jahre) und das dann oft anstrengend sein kann, also hängt es auch vom Job ab.
Und eine Kur gleich danach hat sie auch nit bekommen, sonsern erst im januar und das wird ihr bei der Arbeit nicht mal als Urlaub bezahlt, hier is es also nit so leicht mit dieser blöden Krankheit

sonst hab i grad wenig zeit um alles durchzulesen von euch fleißigen Schreibern, aber i schau später nomal rein!!!

Alles Liebe, eure Katrin

so nun noch ergänzend:

Also Jacqu.:

Ich kann dir sagen, dass das wirklich alles vorüber gehen wird, die Angst wird weniger, der Schmerz lässt nach und man kommt wieder in den Alltag rein meine Mama hat die Diagnose im März bekommen und die bestrahlung dann gleich im April. Die erste zeit ist einfach echt hart, weil man sich nicht auskennt und weil man nicht weiß wie man damit umgehen soll. Ich hab mir am meisten sorgen um meine Schwestern gemacht (habe 3, sind 15, 19 und 23) weil sie schon so viel mitmachen mussten (mein vater is ein Arsch, ja so is es, meine Eltern sind nun geschieden) und es hat bis in den Sommer gedauert, dass sie wieder gut in den Alltag rein kommen konnten. Aber wir haben es geschafft und wir können wieder lachen und sind jetzt noch enger als zuvor, weil wir einander Kraft geben und uns aufbauen. Wir haben damit gelernt und leben jeden Tag damit, es ändert sich alles, aber man lernt wieder zu lachen und glücklich zu sein. Ich bin glücklich, weil ich die besten Schwestern und die beste Mama der Welt habe und keine Krnakheit der Welt kann mir dieses Glück zerstören

ich hoffe das hat dich ein wenig aufgebaut

[Iceman1974]

Natürlich wird alles wieder gut, man muss es nur wollen!!!
Ich lebe jetzt seit mehr als 4 Jahren mit nur noch einem Auge, weil das andere durch die Bestrahlung und OP blind geworden ist und nur Schmerzen verursacht hat. Hab es entfernen lassen.
Ich bin damals nach 6Wochen wieder arbeiten gegangen und habe Geld verdient, nur Auto durfte ich 3Monate nicht fahren, aus Versicherungstechnischen Gründen.
Bis auf die weniger werdende Nachsorgeuntersuchungen, läuft mein Leben wieder ganz normal.

Naja, nicht ganz... Wir heiraten ende November
Nach 11Jahren wird es auch langsam Zeit....

Bis bald,

Liebe Grüße
Iceman