Nach 3 Jahre Rezediv ?

[kerdy]

Liebe Conny,

ich bin nicht so oft im Forum, daher habe ich Deinen Beitrag erst jetzt gelesen, denke aber, dass ich noch etwas beitragen kann.

Also wenn ich ehrlich bin, finde ich Deinen Befund (unter den gegebenen Umständen freilich) gar nicht so schlecht, denn:

1. ist Dein Tumormarker zurückgegangen, nicht nur um ein paar Pünktchen, sondern um etwa ein Drittel! Das heißt natürlich nicht automatisch, dass auch die Tumoren um ein Drittel zurückgegangen sind, aber

2. ist offenbar auch ein Herd unter der Leber, wenn ich das richtig verstanden habe, verschwunden. Dein Immunsystem scheint also ordentlich zu ackern, was ich als positives Zeichen werten würde.

Der neu aufgetretene Aszitis sowie einzelne intraperionealer Knoten als dezente Zeichen einer geringen Peritonealkarzinose sind natürlich mehr als blöd und wiegen die oben genannten Veränderungen wieder auf, psychisch gesehen jedenfalls. Medizinisch kann ich das nicht beurteilen.
Aszites kann übrigens (so wie bei mir) auch wieder verschwinden, anscheinend kann der Körper das Wasser auch wieder absorbieren...

Zusammenfassend könnte man es einen "kleinen" Befund nennen, der sich unwesentlich von dem von vor 3 Monaten unterscheidet. Das zumindest verschafft Dir wieder einen Zeitgewinn. Einen Zeitgewinn, den Du mit guter Lebensqualität verbringen kannst, da noch keine Therapie ansteht. Ich selbst habe das erst spät begriffen, eigentlich erst, als Prof. S. in Berlin mir sagte: "Sie verpassen nichts. Studien haben ergeben, dass ein früherer Chemobeginn keinen Einfluss auf die Ansprechrate und das spätere Überleben haben." Manchmal kann der Körper einen gesundheitlichen Zustand lange ohne Therapie auf einem guten Level halten, ohne dass eine Therapie notwendig ist. Somit gewinnt man Lebenszeit plus Lebensqualität, je später man mit der Therapie anfängt, da irgendwann ja auch alle Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind. Das Schwierige ist, eben den optimalen Zeitpunkt zu erwischen.

Bei mir war nach einem Vierteljahr dann allerdings wirklich viel zu sehen. Das war dann der richtige Zeitpunkt, um anzufangen.

Und so würde ich an Deiner Stelle tatsächlich wie Heike sagt "abwarten und Tee trinken". Problematisch finde ich tatsächlich allerdings diese Wartezeit! Erst die Enttäuschung über ein Rezidiv und dann dies gefühlte Puverfass, auf dem man zu sitzen scheint... Dieses Problem kennen wir alle mehr oder weniger und können es nachfühlen. Damit bist Du nicht allein.
Mit hilft oft ein Satz, den ich hier im Forum mal gelesen habe: "Ich sammle schöne Tage". Den finde ich grandios.
Nun bin ich wieder viel zu lang geworden....
Gestern lief übrigens ein interessanter Beitrag auf arte über den inneren Arzt und das Vertrauen in sich selbst. Aber das ist ein neues Thema.
Ganz liebe Grüße
von
Kerstin

[Conny]

Liebe Kerstin
Ich habe mich sehr über Deinen ausführlichen Beitrag gefreut und es ist tatsächlich so dass ich mich über jeden Tag mit normaler Lebensqualität freue.
Zum Glück habe ich keine grossen Beschwerden,ausser mal ab und an ein Piksen im Bauch,zudem beobachte ich genau ob sich meine Aszitis vermehrt.Meine Ärztin meinte dass ich es sofort merken würde wenn z. B. die Hose aufeinmal sehr eng wirdIst gar nicht so einfach da ich ganz gerne futtere
Zusätzlich nehme ich jetzt Spironolokton,die habe ich damals beim BK wegen meiner Wassereinlagen genommen.
Gespannt bin ich am 15.12.wie mein TM da liegt und wie es weiter geht,liebend gerne warte ich dann noch 2 Monate auf CT.
Je später ich mit Chemo anfange umso besser für mich,gehe noch volltags arbeiten,wer weiß ob das später noch möglich ist.
Ja 1 suphepatische knoten war nicht mehr zu sehen,also muss ich mein Immunsystem weiterhin pflegen.Werde mich auf jedenfall wieder melden sobald ich was Neues weiß,es ist wirklich tröstlich nicht alleine mit den Ängsten zu sein und sich hier im KK Forum mit lieben Menschen austauschen zu können.
Kerstin ich wünsche Dir auch alles Gute
Lieben Gruß Conny

[care]

Hallo liebe Conny,

das Du dich wieder mit einem Befund rumschlagen mußt tut mir leid, aber ich drücke Dir ganz fest die Daumen das Dein TM weiter den Rückzugantritt

[Conny]

Hallo meine Lieben
am 15.12.wurden meine Tm nochmals bestimmt,jetzt liegen sie wieder bei 103.Vor 4 Wochen hatte ich mich wohl zu früh über den Abfall der Tm von 1/3 gefreut,zur Erinnerrung er lag bei 70.
Schwankungen sind ja doch eher die Regel,aber irgendwie bin ich froh dass er nicht noch höher liegt.
Die Ärztin fragt bei jedem Termin wie es mir geht und wie ich mich fühle,zum Glück habe ich bis jetzt noch keine Beschwerden.
Am 19.1. wird dann nochmal TM kontrolliert und im Februar bekomme ich nochmal ein CT.Der Chefarzt meint see & wait.Weiterhin teilte man mir noch mit dass sich meine Zellen langsam teilen,denn die Erstdiagnose war 2008.
Geht es Euch auch manchmal so dass man diese schlimme Krankheit verdrängt und wenn Freunde,Arbeitskollegen und Familie einem alles Gute wünschen,einem so richtig bewusst ist diesen scheixx Krebs zu haben?
Wünsch Euch allen eine besinnliche Vorweihnachtszeit.
Liebe Grüße Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Conny,

es tut mir leid, dass dein TM nicht unten geblieben ist. Es ist bestimmt schwer auszuhalten, dieses Gefühl, nichts genaues zu wissen. jede von uns hat das bestimmt schon mal durchmachen müssen (kürzer oder länger), deshalb ist mein mitgefühl bei dir. ich wünsche Dir Gelassenheit, dies zu ertragen.

Ich habe mich noch mal durch deinen Thread gelesen und mich dabei gefragt, ob es nicht eine idee wäre, eine zweitmeinung einzuholen? gerade in der rezidivsituatiion habe ich die erfahrung gemacht (ich selbst und auch in gesprächen mit anderen patientinnen), dass die meinungen über die "richtige" behandlung sehr differieren. unter richtig und bestmöglich verstehen unterschiedliche ärzte meistens unterschiedliches.
und auch Ct bzw. MRT bilder werden unterschiedlich interpretiert.
aber wenn man sich dann die verschiedenen meinungen anhört, kommt man vielleicht selbst darauf, welche behandlung man möchte.
die spannbreite reicht dabei von abwarten mit kontrolle bis zweit-OP mit Hyperthermie.

bei meinem rezidiv (ausgedehnte Peritonalcarzinose, keine Metastasen) hat man mir die entscheidung selbst überlassen, ob OP oder nicht, das fand ich damals sehr belastend und mich erst mal überfordernd.
die Oberärztin an der charité sagte, schlussendlich könne es niemand wissen, was richtig ist und zu längerem Leben/ besserer Lebensqualtität führt. Ich fand das sehr ehrlich.

Habe mich zur Op auf eigenen Wunsch entschieden und bin heute noch der Überzeugung, es war richtig. derzeit bin ich tumorfrei, soweit man das wissen kann und will das auch bleiben. Übrigens stellte sich die Situation im Bauchraum dann noch mal ganz anders dar als auf den MRT bildern.

Damit wiill ich dich keinesfalls zur OP überreden, ich wollte nur mal durch meine Geschichte zeigen, wie relativ das vermeintliche Wissen ist, das wir über die Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten hören. Immer jedoch fand ich es aufschlussreich, mit mehreren Ärzten zu sprechen. Hast du denn schon mal deinen Fall in einem zertifizierten Zentrum vorgestellt?

so, ich wünsche Dir alles alles Gute mach dir keinen Kopf über diesen blöden Tumormarker, auch der ist relativ. Wenn man z.B. vor der Blutabnahme sehr sehr viel trinkt, wird er niedriger sein. (bei mir ergab sich dadurch schon mal eine Schwankung von fast 100 !!!).

Lass es dir gut gehen, das ist auf jeden Fall ganz wichtig. Dann kann dein Körper selbst am besten dagegen ankämpfen.
alles liebe
Birgit

[Conny]

Hallo Birgit
bist Du noch in Reha und lässt Dich schön verwöhen???
Der Alltag ist schnell wieder da und Deine Familie wird froh sein wenn Mama vor Weihnachten wieder zu Hause ist.
Fang es trotzdem langsam an damit Dein Erholungseffekt nicht gleich wieder weg ist
Liebe Birgit habe mich über Deinen Eintrag gefreut und lieb von Dir dass Du meinen Thread nochmals gelesen hat.
Birgit ich werde in einem zertifizierten Brustkrebszentrum behandelt,dort wird nach Ago Leitlinien behandelt und in meiner Klinik werden auch Studien angeboten.Sicherlich ist eine 2.Meinung gut,aber da ich dort schon seit 2003 Patientin bin,hatte BK,habe ich volles Vertrauen zu meinen Ärzten.
Da ich auch viel im Eierstockkrebsforum von Prof.S.lese,bin ich über Rezediv Behandlungsmöglichkeiten informiert und diese stimmen mit denen von meinen Ärzten überein.Zum Glück ist es bei mir ja noch ein winziger Befund,da gibt es noch nicht soviel zu operieren,ausser dieser dezent beginnenden PC gibt es keine weiteren sichtbaren Anzeichen eines Tumor im Becken.Diese suphepatischen Knoten,einer war ja nicht mehr zu sehen,ist von der Größe gleich geblieben.
Wie Kerdy ja auch geschrieben hat wurde Ihr auch von Prof. S.erklärt dass ein zu frühes Beginnen mit Chemotherapie keinen Vorteil bringt.
Ich werde ja so engmaschig jetzt kontrolliert und sollte beim nächsten Ct sich ein Fortschreiten erkennen lassen,gibt es dann Chemo.
Vielleicht hätte man von einer OP gesprochen wenn der Befund ausgedehnter wäre,so kann ich noch etwas therapiefreie Zeit genießen,
Kennst Du diesen 100 Frage-Katalog von Prof.S. ? Sehr interresant zu lesen und man kann total viel lernen über EK,Rezediv usw.
So Birgit wünsch Dir alles Gute,bis bald wieder
Lieben Gruß Conny

[Conny]

Hallo Ihr Lieben
Wollte mal wieder in meinem Thread schreiben.
Die Broschüre habe ich bekommen und ich finde sie echt klasse.
Gestern hab ich die Broschüre meiner Onkologin gezeigt,auch Sie wird welche für die Klinik bestellen,denn meistens gibt es ja nur über die BK Informationsmaterial.

So mein Tm liegt nun bei 113,vor 4 Wochen lag er bei 100,ist ein leichter Anstieg.
Ich soll jetzt das CT abwarten welches ich am 1.2 bekomme,dann wird man weitersehen.
Vielleicht hab ich ja Glück und es hat sich nichts verändert sodass man mit der Chemo noch warten kann.
Wünsche allen denen es zur Zeit nicht so gut geht viel Kraft und alles Gute

Lieben Gruß Conny