Mein Mann hat Speiseroehrenkrebs, habe viele Fragen

[Hamlet7732]

Hallo Isi.
Meine letzte Bestrahlung war am Tag 38. Wegen dem Sonnenbrand konnte aber eine Untersuchung (Magenspiegelung) nicht sofort anschließend erfolgen. Trotz Narkose bzw. Schafmittel ließ sich keine Sonde einführen und kein Gewebe entnehmen.
Die Magenspiegelung war erst am Tag 110. Am Tag 102 war eine CT - Thorax/Hals. Beides ergab: Tumor ist zurückgebildet, muss allerdings noch weiter überwacht werden.
Das war Stand Ende Januar.
Bei der nächsten Verlaufskontrolle Anfang Juli (Magenspiegelung + CT) kam raus: Tumor ist in alter Größe wieder da!
Eine nochmalige Bestrahlung ging (noch) nicht wg der Vorschädigung (54 Gray), Operation war sowieso nicht möglich, wg der exponierten Lage. Also wurde eine nochmalige Chemo angeordnet. Da ich die 1. Chemo ohne irgendwelche Nebenwirkungen vertragen hatte, dieses Mal mit einem erheblich stärkeren Medikament - Oxaliplatin. Zeitplan war 1 Sitzung alle 2 Wochen, insgesamt 6 Sitzungen. Dazwischen Blutbildkontrolle. Wenn die Leukozytenzahl zu niedrig war wurde 1 Woche Pause eingelegt.
Auch dieses Mal habe ich alles fast nebenwirkungsfrei überstanden, obwohl einige Leidensgenossen doch einiges durchmachen mussten.
Eine Chemositzung dauerte ca 3 bis 4 Stunden, es wurden 4-5 Beutel infundiert. Das Ganze fand statt in einer Tagesklinik in der Nachbarstadt. Letzte Sitzung war Mitte Oktober.
Auch hier ergab die anschließende Magenspiegelung + CT, dass der Tumor stark zurückgebildet war, Gewebeprobe fand keine Tumorzellen. Zur Sicherheit muss ich nächste Woche noch mal zum PET/CT.
Ich sollte vielleicht noch kurz einfügen, dass der Tumor weder innnerhalb der Speiseröhre noch außerhalb sitzt, sondern in der Wand. Diese besteht aus mehreren Schichten, und dort hat sich der Tumor zwischen 2 Schichten angesiedelt. Das erklärt auch, warum eine Opetration nicht möglich ist, und eine nochmalige Bestrahlung bei dem von der 1. Bestrahlung beschädigten Gewebe auch nicht. Die Gefahr, ein Loch in die Wand zu brennen/schneiden ist zu groß.

Jetzt zu Deiner Frage wg. Bestrahlung:
Dauer sind 6 Wochen jeweils Montag bis Freitag.
Art: hochenergetische Photonen/Röntgenstrahlen
Gesamtdosis: 54 Gray, 5*1,8 Gray pro Woche.
Dauer einer Sitzung: 1 Minute, wobei der Strahler einmal um den Körper herumfährt. Der Brennpunkt des Strahles sitzt dabei die ganze Zeit genau im Tumor, umliegendes Gewebe wird weitestgehend geschont, aber "Sonnenbrand" bekommt es halt trotzdem. Diese Nebenwirkung ist aber ca 2-3Wochen nach der letzten Bestrahlung wieder komplett verschwunden.

Deine Frage, ob denn die Bestrahlung geholfen hat, kann nicht 100%ig beantworten. Wahrscheinlich haben sowohl Bestrahlung als auch Chemo geholfen, die Chemo wohl etwas mehr. Geholfen hat nach Aussage meines Arztes auch, dass ich die Chemopräparate so ganz ohne Nebenwirkungen weggesteckt habe (bis auf Haarausfall).
Aber trotzdem: Die heutigen modernen Präparate wirken viel besser als früher, und es gibt auch hochwirksame Begleitpräparate, die die Nebenwirkungen im Zaum halten.
Die Nebenwirkung der Bestrahlung hält sich dank parenteraler Ernährung in Grenzen, Dein Mann braucht sich wirklich nicht zu fürchten. Die Bestrahlung ist heutzutage mit den neuen, hochentwickelten Geräten wirksamer als je zuvor. Diese Geräte sind mittlerweile in jedem größeren Krankenhaus vorhanden.
Meine Nachbartsadt ist Singen, wahrlich keine Metropole. Die Bestrahlung findet ambulant statt, ich bin selber mit dem Auto hin und wieder zurückgefahren.

Und nicht zuletzt dnek dran, dass auch die psychische Einstellung ganz wichtig ist für den Erfolg der Therapie. Man darf sich nicht hängen lassen.
Der Tumor ist heilbar oder - in meinem Fall - kontrollierbar.
Jedes Jahr eine Chemo, nach 2 bis 3 Jahren vielleicht wieder eine Bestrahlung verkrafte ich leicht. Ich habe mich seit der ersten Diagnose immer wohl gefühlt. Ich treibe weiterhin Sport (Tauchen, Schwimmen), bin in keiner Weise eingeschränkt. Krebs ist heutztage kein Todesurteil mehr!

Also mit frischem Mut in die Zukunft.

Ich wünsche Deinem Mann Erfolg und Dir die Kraft, ihm den Rücken zu stärken.

Viele Grüße
Hamlet7732

[Hamlet7732]

Hallo Isi,
mittlerweile war ich bei der PET/CT. Ergebnis: Tumor nicht mehr nachweisbar, lediglich eine Schwellung, aus was die besteht, ist unklar, jedenfalls kein aktives Tumorgewebe. Das ist nun keine 100%ige Heilung, das kann man erst nach mehreren Kontrolluntersuchungen im Abstand von jeweils 1/2 Jahr sagen.

Auf alle Fälle sind meine Frau und ich riesig glücklich. Auch mit 68 hätte man gerne noch etliche Jahre vor sich.

Gruß
Michael

[isis1a]

Hallo,

wer hat Erfahrung mit Strahlentherapie beim Speiseroehrenkrebs, mein Mann hat nun die 15. bestrahlung hinter sich gebracht und hat folgende Nebenwirkungen, absolut muede und abgespannt, und extreme Magenschmerzen waehrend des Essens, hatte das jemand von Euch und falls ja, was kann man dagegen unternehmen, diese Magenschmerzen sind manchmal so stark, das er sich vor Schmerzen kruemmt, daraus resultiert natuerlich, das man Angst vor jeder Mahlzeit hat und wenig bis gar nix ist.
Die Aerzte sagen, das es mit der Bestrahlung, aber auch durch den Tumor bedingt sein kann...

Warte auf Antwort von Euch...

LG
Isi S

[isis1a]

Nun das neueste Info von meinem Mann.
Die letzte Bestrahlung war vor 12 Tagen, Gott Sei Dank, meinem Mann geht es soweit okay, aber er war und ist immer noch extrem muede, abegspannt, also voellig fertig.
Haben nun mit unserer Hausaerztin gesprochen und einen Bluttest gemacht.
Ergebnis: absolute Blutanaemie, nun bekommt mein Mann jeden Tag eine Infusion, mittlerweile die 3., mit Ferritim, und es geht ihm nun langsam besser, ist schon etwas fitter, hat mehr Farbe usw.
Aber e Heinz Juergen hat immer noch diese Magenschmerzen nach jedem Essen, wer hat das von Euch auch gehabt, was kann man dagegen unternehmen? Weiss jemand eine Loesung?
Ach den CT haben wir Mitte Februar, um zu sehen ob der kl. Schweineh... kleiner geworden ist. Also wiegesagt Schlucken ist in Ordnung, aber diese Magenschmerzen!!!!!!!!!!!

[isis1a]

Hallo,
nun wieder mal das neueste, mein Mann war gestern zum roentgen und ct, dort wurde nun festgestellt, das der Tumor in der Speiseroehre nicht groesser ist, aber die beiden Lungenmethastasen, sind durch die Chemo nicht kleiner sondern groesser geworden.
Heute war die Magenspiegelung, die Speiseroehre hat sich nicht verengt, wie der Magen aussieht erfahren wir am Dienstag im Gespraech.
Mich hat die Aerztin heute angerufen, und gesagt, das die letzten Chemos nichts gebracht haben ( sie wollten versuchen, die Lungenmethastasen zu verkleinern) auch hat mein Mann eine Lungenentzuendung, die moeglichst stationaer behandelt werden sollte. Das wollte mein Mann nicht, verstehe ich auch, da heute unser Sohn zu Besuch kommt. Auch hat die Aerztin gesagt, das sie ev. nichts mehr tun koennen fuer meinen Mann, sie haben zwar noch eine andere Chemo, die etwas bringen koennte aber... das klaet sich alles im Gespraech am Dienstag. Hat jemand von Euch die gleichen Erfahrungen gemacht?? Wir hoffen natuerlich immer noch, das alles positiv ausgeht, ach fuer die Lungenentzuendung haben wir jetzt Antibiotika mitbekommen.
Drueckt bitte die Daumen, das sie meinen Mann nicht aufgeben!!!!
Ich hoffe es ist verstaendlich was ich geschrieben habe, aber wenn man so eine Nachricht erhaelt.... Na Ja

[ulla46]

Hallo Isis,
das sind ja keine guten Nachrichten. Man darf zwar die Hoffnung nicht aufgeben, aber wenn keine Chemo mehr wirkt, sieht es natürlich nicht mehr gut aus. Ich hoffe aber, dass man am Dienstag noch eine Chemo für deinen Mann gefunden hat, die ihm und euch noch zu mehr gemeinsamer Lebenszeit verhilft!
Alles Gute
Ulla

[isis1a]

Hallo,

leider muss ich euch heute mitteilen, das mein ueber alles geliebter Mann am 15.04.2012 um 16.15 h verstorben ist.

Wie ich das verkraften soll weiss ich nicht, wir hatten so sehr gehofft noch mehr Zeit miteinander zu verbringen... Aber es sollte nicht sein.
Wie ich geschrieben hatte, hatte mein Mann eine Lungenentzuendung, er ging am Freitag ins Krankenhaus, da er selber gemerkt hat, das irgendetwas nicht in Ordnung ist, ich war bei ihm, hatte ihn am Sonntag besucht, da war mein Mann schon etwas durcheinander, hatte aber auch klare Momente.
Da unser Auto in der Werkstatt steht, hatte ich mir ein Auto von einer Freundin geliehen und musste es puenktlich wieder abgeben, aber ch hatte diesen Tag kein gutes Gefuehl und habe mit Aerztin und Schwestern gesprochen, ob es nicht eine Unterbringungsmoeglichkeit fuer Angehoerige gibt, die Antwaort war, ja, aber bei ihrem Mann ist es nicht akut.
Nun, auf Grund dessen, fuhr ich auf unsere Insel zurueck, kaum dort angekommen, bekam ich die Nachricht: Ihr Mann ist verstorben. Fuer mich ist die Welt zusammengefallen. Ichwerde nie diesen Augenblick vergessen, als er an den Tropf angeschlossen war, mit Antibiotika, und er laechelnd zur Seite geblickt hat, und gesagt hat, siehst du, das hilft... 1½ std. spaeter war es vorbei. Ichwuerde am liebsten meinen Schmerz hinausschreien, ich will ohne ihn nicht leben!!!!!!!!!!!! All die Zeit die wir zusammen verbracht, bleibt unvergessen.
Mein Spatzl Du bist und warst fuer mich die grosse Liebe, und ich weiss das Du an meiner Seite bist, aber ohne Dich koerperlich zu spueren, deine liebevolle Art, ist schwer ertraeglich fuer mich. Ich liebe Dich ueber alles.

Vergebt mir bitte diesen Gefuehlsausbruch, aber im Moment ist es leider so, ich spuere meinen Mann gefuehlsmaessig jeden Tag, und ich hoffe das liebevoll ueber mich wachen wird, bis ich meine Zeit gekommen ist und wir auf der blauen Insel zusammenleben koennen.

In tiefer Traer
Isi S.