Malignes Melanom

[Naala]

Ich habe mal eine kurze Frage.
Meine Mutter hatte ihr MM ja an der Speiseröhre, welches vor 6 Mon. entfernt wurde.
Heute erfahre ich zufällig von meinem Vater, dass sie wieder unter Schluckbeschwerden leidet, wie damals vor der OP. Mir hat sie das gar nicht gesagt.

Vor ca. 2 Wochen wurde allerdings ein PET-CT gemacht. Darauf war nichts zu erkennen.
Meine Frage ist, hätte es da nicht gesehen werden müssen, wenn der Tumor zurückgekommen ist? Oder sieht man das nur bei einer Magenspiegelung? Ich dachte immer, auf dem PET-CT wird alles gesehen?

[J.F.]

Hallo Naala,

ich bin Dir ja noch eine Antwort "schuldig", aber heute früh war ich nicht mehr ganz bei der Sache und wenn ich schon jemanden antworte, dann sollte es doch schon mit einigermaßen zusammengenommenen Gedanken sein. Deswegen erst jetzt.

Hashimoto gibt es in verschiedenen Ausläufern, manche haben überhaupt keine Indizien, andere wissen garnicht was sie noch alles dem Hashi zu verdanken haben. Hat man Euch gesagt, dass Deine Mum mit Jod vorsichtig sein sollte? Okay, die Schilddrüse ist draußen, aber das Hashi bleibt einem erhalten. Mir wurde sogar gesagt, dass die Knoten, die manch Radiologe sieht, umgewandeltes Schilddrüsengewebe ist und keine Knoten. Jod ist zur Hashi-Patienten nicht zu empfehlen, also Jodsalz aus der Küche verbannen, Seefisch nur wenn man es verträgt (ich tue es zB nicht) und auch die Medikation sollte ohne Jodzusatz sein. Und da wären wir beim kontrastmittel. Das Kontrastmittel beim CT ist stark jodhaltig. Ein PET/CT besteht ja aus PET und CT. Und dieses Kontrastmittel ist sehr sehr jodhaltig. Die Schluckbeschwerden können also locker vom zuviel an Jod ausgelöst worden sein. Habe ich immer, wenn ich ein jodiertes Brötchen oder Essen erwische, dann habe ich meinen "Spaß" . Es muss also nicht gleich ein Rezidiv sein. Ein PET/CT, CT oder MRT zeigen Metastasen und Tumore erst ab einer bestimmten Größe, darunter bleiben sie ungesehen. Deswegen geht man eigentlich auch mehr auf Ultraschalle, die Geräte sind meist sensibler. Aber wenn Deine Mutter ist letzte Woche das CT hatte, kann es wirklich mit dem Kontrastmittel zusammenhängen. Sie sollte darauf hinweisen und MRTs einfordern. Diese haben zwar auch ein Kontrastmittel, das ist aber jodfrei. Auch eine einschleichende Medikation mit L-Thyroxin auf den benötigten Bedarf von Schilddrüsenhormone dauert seine Zeit und wird Deine Mutter von den Auswirkungen des Hashimotos nicht befreien. Lindern bis zu einem bestimmten Maße ja, aber nicht feien. Ich kann Dir da ein Büchlein empfehlen: "Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis" von Leveke Brakebusch. Frau Brakebusch ist selber Basedow-Patienten und hat mit ihrem Doktorvater über beide Autoimmunkrankheiten der Schilddrüse jeweils einen Ratgeber herausgegeben. Gerade weil bei Deiner Mutter die Schilddrüse und Speiseröhre betroffen ist, kann vielleicht das Büchlein ein bisschen Licht in die Sache bringen.

[Adaja]

Guten Abend,

meinem Bruder hatte am Rücken einen veränderten Flecken, laut Hautarzt nichts schlimmes, beim Schneiden hat er aber dann etwas schwarzes gefunden und das ganze ins Labor geschickt. Diagnose; Ein malignes Melanom Level 4!!! Morgen hat er einen Termin in der Hautklinik.

Ich habe jetzt so viel im Internet gelesen und riesen Angst das sich das bestätigt was dort steht....kann mir bitte jemand sagen wie die Chancen einer Heilung stehen.

Danke und liebe Grüße
Adaja

[Suff]

Hallo Adaja

Ersteinmal Herzlich Willkommen.
Ich weiß leider auch nicht hunderprozentig bescheid abe ich denke da spielen mehrere Faktoren eine Rolle wie größe des Melanoms, Level, haben sich Metastasen gebildet. Also warte erstmal ab was die Klinik sagt.

Es gibt immer eine Chance auf Heilung.

Liebe Grüße aus Wiehl
Simona
Drück euch die Daumen.

[Adaja]

Liebe Simona,

vielen Dank für deine Antwort.

Am 04. Januar ist die OP, dann wissen wir die Dicke und ob es gestreut hat.

Ich lese schon seit 2 Tagen fast ununterbrochen in diesem Forum, es gibt so viele die CL 4 hatten und bei denen es nicht gestreut hat, dass macht mir Mut.

Ich wusste nichts über diese Krankheit und bin sehr schockiert darüber, dass auch so viele junge Menschen davon betroffen sind.

Ich wünsche allen ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüße
Adaja

[Naala]

Hallo J.F.,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Du hast mir ein wenig die Angst genommen, dass der Tumor an der Speiseröhre zurück gekommen sein könnte. Allerdings leidet meine Mutter noch immer an Schluckbeschwerden und das PET-CT ist ja nun schon länger her. Sie sagt aber auch, dass es etwas anders ist als damals. Sie hat die Beschwerden damals weit unten gehabt wo der Tumor auch sass und nun hat sie das Gefühl, es sei in der Halsgegend. Als wäre ein Kloss im Hals. Nach der Chemo geht es ihr jetzt etwas besser, aber sie ist noch immer unheimlich schlapp und schlecht ist ihr auch. Zumindest muss sie sich nicht mehr übergeben.

Ich mache mir einfach grosse Sorgen. Wir haben nicht erwartet, dass sie die Chemo so schlecht verkraftet. Meine Mutter hat nun wirklich eine solch schlimme OP im Sommer gehabt, danach dachte ich oft, sie schafft es nicht. Aber dann kam sie zur REHA und es wurde jeden Tag so viel besser. Als sie nach Hause kam, konnte sie wieder so viel machen, in der Stadt shoppen gehen, Auto fahren, meinen kleinen Sohn mal nehmen... Und nun geht es wieder so rapide bergab. Die paar Kilo, die sie in der REHA mühsam zunahm, sind nun fast alle wieder abgenommen. Manchmal habe ich auch Angst, dass es allgemein bergab geht und nicht nur mit der Chemo zusammenhängt. Und dann frage ich mich, wenn die Chemo nicht anspringt, dann bleibt nur noch Ipilimumab, wie soll sie dieses Teufelszeug wegstecken? Warum muss sie das Pech haben BRAF- und c-Kit negativ zu sein?

Es tut mir leid, dass ich so jammer, aber heute ist mir einfach danach. Meine Mutter ist so ein lieber Mensch, wir haben schon immer einen besonderen Draht zueinander gehabt und mein Sohn ist erst 2, sie möchte ihn so gern aufwachsen sehen.
Aber keiner hier hat diese besch..... Krankheit verdient! Und jeder wird sich die berühmte Frage stellen "Warum ich?". Diese vielen Schicksale hier im Forum machen mich einfach traurig und das musste ich mal loswerden.