Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[hartido]

hallo an alle,
ich bin neu hier und stell mich mal kurz vor. ich bin jetzt fast 47 jahre/w, bei mir wurde et im dez. 2007 festgestellt, leider erst nach pfortader- und milzvenenthrombose. die thrombose wurde schon im märz festgestellt nachdem ich selbst vor lauter schmerzen zum krankenhausnotdienst gegangen bin. leider hat man dort nicht nach den ursachen gesucht, sodass es erst nach einem krankenhausaufenthalt in der uniklinik essen entdeckt wurde. damals waren die thrombos über 1.ooo ooo und ich wurde sofort auf hydrea eingestellt. in den folgenden jahren vergrößerte sich meine milz auf mittlerweile 25 cm und in magen und speiseröhre haben sich krampfader wegen der noch bestehenden thrombosen gebildet. zusätzlich nehme ich noch beta blocker und clexane. letzte woche wurde hydrea bei mir abgesetzt weil ich an einer neuen studie teilnehme. die tabletten die ich jetzt bekomme, sollen die milz wieder verkleinern. mal sehen ob es klappt. ich habe im übrigen einen behinderungsgrad von 90% und seit mai letzten jahres bis 02/2013 eine teilweise erwerbsminderungsrente. so jetzt mal schluss sonst flieg ich hier gleich wieder raus