Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

[Zottie]

Danke euch für die guten Wünsche und werde diese weiterreichen!

Eine andere Sache: Gibt es unter den Studienteilnehmern hier im Forum auch Leute die Probleme haben ihre Aufwandsentschädigungen von den Kliniken oder Pharmafirmen zu bekommen? Ich weiß nicht ob es ein dummer Zufall ist, dass aus der letzten Studie bei meinem Vater bislang gar nicht gezahlt wurde und bei der anderen statt jeder Besuch in der Klinik jetzt nur jeder zweite Besuch bezahlt wird, obwohl die Besuche von der Klinik selbst so angefordert werden.

Man ist ja als Patient von der Studienmedikation abhängig und da nicht so ganz frei einen "fürchterlichen Willie" wegen der ausstehenden Kohle zu machen. Auch wenn man dankbar ist, die neuen Medikamente zu testen, so ist doch auch die Pharmaindustrie keine gemeinnützige Einrichtung und die zugesagten Aufwandsentschädigungen sollten bezahlt werden. Schließlich ist ja auch nicht jeder in der Position, sich lange Anreisen leisten zu können...

Würde mich freuen zu hören, wie das bei euch so klappt!!
Liebe Grüße
Zottie

[Zottie]

Hallo ihr Lieben,

es gibt glücklicherweise Positives zu vermelden. Der BRAF-Hemmer wirkt auch nach 40 Wochen noch. Mein Vater hat kein Metastasenwachstum und auch nichts Neues hinzubekommen. Alle Untersuchungen waren tipptop!

Nur hat er zunehmend das Gefühl von Muskelschwund und einer Neigung zu Muskelzerrungen. Aber das nimmt er gerne in Kauf.

Ich wünsche auch euch alles Gute!
Herzliche Grüße
Zottie

[Jenny B.]

Hallo meine Liebe

Och, Mensch Supi Dupi
Ich freu mich ja so,langsam wird es ja jedes mal spannender für euch!
Ich drück ganz ganz feste die Daumen das es weiter 40 Monate und mehr werden !!!

LG Jenny

[babs_Tirol]

Liebe Zottie,

super Genial freue mich sehr für deinen Vater.
Hoffentlich bleibt es noch eine Ewigkeit so.

LG
-babs_Tirol-

[Jürgen1969]

Hallo Zottie,

das freut mich sehr für Deinen Vater.
Alles alles Gute weiterhin.

[babs_Tirol]

Hallo Zottie,

freue mich sehr mit euch.
Hoffentlich bleibt es weiter so.
Schönen Urlaub!

Mit dem roten Gemüse stimmt wohl, allerdings soll Rind und Co. definitiv doch nicht so gut sein.

Erhöhte Risiken für Infarkt, Schlaganfall, Diabetes, Krebs. Eine US-Studie schlägt Alarm. Wer zu viel rotes Fleisch ist, lebt gefährlich. Die Zahlen sind alarmierend.
http://www.wdr.de/tv/aks/sendungsbei...17/fleisch.jsp

Ich persönlich esse lieber Geflügel und Fisch.

LG
-babs_Tirol-

[babs_Tirol]

Hallo Jenny,

jetzt sind für dich die Daumen gedrückt!!!!
Bleibe bitte Metafrei!!!

LG
-babs_Tirol-

[an_na]

Hallo Zottie,

ich freue mich auch für Euch über die guten Ergebnisse.

Und wollte für alle, die die Braf-Mutation haben, auch Mut machen:
Mein Vater hat(te) zwei Hirnmetas, eine wurde operativ entfernt, eine weitere verblieb, da klein und an einer schwer zugänglichen Stelle. Es folgte eine erfolglose Ganzhirnbestrahlung, die "kleine Meta" wuchs weiter, es gab auch einen V.a. Rezidiv in der Resektionshöhle. Im Herbst letzten Jahres hatte die kleine Meta schon eine beträchtliche Größe, mein Vater startete mit Vemurafenib - eine weitere OP bzw. stereotaktische Bestrahlung stand im Raum... oder noch ein klein wenig zuwarten und beobachten.

Wir entschieden uns, noch ein wenig zu warten und zu Jahresende war die Meta auf die halbe Größe geschrumpft (der Rezidivverdacht in der Resektionshöhle war verschwunden). Ende März 2012 war die Metastase nicht mehr sichtbar
Vorsichtig hoffen wir, dass es so bleibt.

Zusätzlich sind alle weiteren Metas rückläufig bzw. stabil.

(Auch) aus seiner Sicht ist seine Lebensqualität - trotz der bekannten Nebenwirkungen von Vemurafenib - gut und er ist jetzt wieder so positiv, dass wir versuchen können, der Ursache des niedrigen HB-Wertes und des Schwindels (welche nicht unbedingt NW von Vemurafenib sind) auf die Spur zu kommen, um seinen Allgemeinzustand zu verbessern.

Falls jemand eine Idee betreffend HB-Wert/Schwindel hat, würde ich mich sehr freuen (die Erfahrung der letzten Monate hat leider gezeigt, dass man die Ärzte manchmal auf die Spur bringen muss :-(

Alles Gute für Zottie´s Vater und alle, die hier auch lesen "müssen"

LG
An_na

[Zottie]

Liebe an_na,

schön von dir zu lesen und das es deinem Vater so gut geht!!!!

Zum HB: bekommt dein Vater evtl. Vitamin B12 und Vitamin C? Häufig ist ja die Resorption des Eisens im Magen gestört und diese beiden Vitamine helfen bei der Aufnahme.

Ernährungstips brauchst du wahrscheinlich weniger, oder??

Mein Vater bekommt morgen neue Bilder und nach Ostern ist wieder Befundbesprechung. Er fühlt sich fit und ich wünsche ihm sehr, dass das Bauchgefühl stimmt. Schließlich naht der Frühling und das Motorrad ruft!

Liebe Grüße
Zottie

[an_na]

Liebe Zottie,

danke!

Ich drück Deinem Vater ganz fest die Daumen, wünsche Bilder, auf denen NICHTS (was nicht hingehört) zu sehen ist und negative (also positive) Befunde nach Ostern!

Vitamin B ist bei meinem Vater anscheinend in Ordnung, im Moment wird mal wieder mit Eisentabletten behandelt. Vitamin C ist noch ein Thema, danke. Meinem Vater wurden Teile des Dünndarms (mit Metas) entfernt, vielleicht ist daher die Aufnahme von Vitaminen und Mineralien etwas schwieriger .

Ich bin für JEDEN Tipp dankbar - auch für Ernährungstipps. Mein Vater hat zwar im Moment mal wieder einen schönen Appetit und er isst auch gut, jedoch lässt die Gewichtszunahme zu wünschen übrig (er wiegt aktuell ca. 60 kg). Er hat es auch schon mit hochkalorischer Trinknahrung versucht, die kann er nichtmal mehr sehen, Maltodextrin mischt er in die Mahlzeiten, ist zwar umstritten, da möglicherweise das Melanom "mitnascht", aber...

LG und bis bald
an_na