Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Auch wenn das Jahr schon wieder ein paar Tage alt ist: Ich wünsche Euch allen ein "geduldiges" 2012. Mit ganz viel Power und Hoffnung.

Mensch, da schaut man ein paar Tage nicht hier rein und da hat sich ja doch einiges getan, wenn auch nicht alles schön ist.
Ihr "Neuen" fühlt Euch auch von mir herzlich gedrückt und Willkommen geheißen.

Liz, herzlichen Glückwunsch auch von mir und ich wünsche mir noch viele Berichte von Deinen Fettnäpfchen. Vor allem wünsche ich Dir Kraft um die nächste OP gut zu überstehen.
Sollte im OP auch ein Fettnäpfchen stehen, so tritt ruhig herein und Du wirst das OP-Team damit beglücken. Das ist mir schon einige Male gelungen und so erinnert man sich immer wieder (gerne?) an mich

Kirsten, ich habe auch vermehrten Speichelfluss, das hält sich zum Glück bei mir noch in Grenzen. Mein Doc sagte mir, dass der umgekehrte Fall wesentlich schlimmer sei.

Rapi, viel Glück und Kraft für Deine Behandlung.

Oliver, ich wünsche Dir und Deiner Freundin ganz viel Kraft und Mut diesen Weg zu gehen. Auch Dir, weil ich Dich so gut verstehe wenn man nur tatenlos zusehen kann. Alleine Deine Anwesenheit und Deine Unterstützung wird Deiner Freundin helfen.
Ich weiß wovon ich rede, da ich damals alles alleine durchmachen musste. Du wirst Ihr die Kraft geben, damit sie die Hoffnung nicht verliert.

Ich muss am 18 wieder zum großen TÜV. Erstaunlicher weise bin ich noch ruhig und Boebi, ich kann wunderbar schlafen. Seit einigen Wochen muss ich auch keine Tabletten mehr für die Schilddrüse nehmen. Vielleicht liegt es daran und der Gedanke dass meine Lymphknoten nicht befallen waren, lassen mein Unterbewusstsein entspannen. Selbst meine Logopädin findet mich im Moment super entspannt. Allerdings habe ich auch schon seit 4 Wochen Urlaub und jetzt noch eine ganze Woche.
Heute weiß ich, dass ich viel zu früh wieder mit der Arbeit angefangen habe. Mal sehen, wie es bald mit meiner Schlaferei aussieht. Wahrscheinlich werde ich die Nächte vor der Untersuchung dann durchmachen, doch da kann ich mit umgehen.........

Zum Schluss noch ein schönes Zitat von Senta Berger zum Thema Geduld:
Männer haben keine Geduld, deswegen habe sie ja den Reißverschluss erfunden.

Liebe geduldige Grüße
Hilla

P.S. Geduld ist ebenfalls nicht meine Stärke. Deswegen lautet mein Gebet immer öfter (auch in meinem Beruf): Lieber Gott, schenke mir bitte ein wenig Geduld. Aber flott.

[Atlan]

hallo freunde,
@ boebi: es ist kein medikament wirklich dafür zugelassen aber scopolamin wiie schon erwähnt und auch das gute alte atropin können helfen.

grüsse an allen anderen.

übrigens an die damenwelt: auch männer haben gedult, aber sie sollten lernen insgesamt fürsorglicher mit sich selbst umzugehen.

[rapi12]

@ursa - danke und hier der brief von heute!



lg rapi

p.s. danach kam der HNO-Arzt und ich fragte gleich- ist was gesehen worden?
nein-
die große biopsie unter vollnarkose- da habe ich jetzt etwas halsschmerzen, wie die gewöhnliche angina- mandelentzündung.
aus dem rachen haben die zu forschungszwecken auch etwas rausgenommen.
ich bin forschungsobjekt- für die jungen ärtzte ein guter fang.
etwas solidarität- schließlich wollen wir alle zusammen gut mit diagnosen umgehen und den fortschritt genießen. es tat sich schon viel.
lg rapi

[Elisasgirl]

Hallo@all,
etwas verspätet, trotzdem von Herzen allen ein gutes Neues Jahr.Möge alles so kommen, was ihr euch selber wünscht und möglichst nichts von dem eintreffen, was ihr befürchtet. Frommer Wunsch, ich weiss, aber ihr wisst ja alle, wie´s gemeint ist.
@ursa: mein Männe war von Anfang an dabei, hat mich ab dem 1. HNO-Besuch begleitet, war bei den Voruntersuchungen dabei, als dann der Professor gemerkt hat, dass er draussen im Warteraum sitzt, hat er ihn dazugeholt zur Diagnose-"Verkündung" und ihn Fragen stellen lassen. Er fängt mich auch auf, wenn mein Angstflash mich packt und hält die Klappe, wenn er merkt, dass ich mich grad mit mir beschäftige. Nach aussen hin hat er die ganze Angelegenheit gut "weggepackt", was er für Angst hatte/ hat merke ich eigentlich nur an klitzekleinen Reaktionen, die ihm wohl selber nicht mal bewusst sind. Ansonsten hat er immer auf "starker Mann, an den ich mich anlehnen kann" gemacht, so dass ich ihn manchmal sogar bremsen musste. Mittlerweile hat sich das gut eingespielt und so selten wie meine Angst-Flash mittlerweile sind, so selten kommen seine heimlichen Panik-Attacken. Allerdings wird auch er sofort unruhig, wenn ich mal wieder "was Neues" zu entdecken glaube. Also, zusammengefasst: mein Männe war und ist mir eine grosse Hilfe.

@rapi: ich hatte ein Zungenrandcarzinom re (T1) auch mit Übergang in diese Furche (hab ich neulich in meiner Krankenakte gelesen als ich Zeit rumbringen musste bis zur Sono). Bei mir wurde gelasert und geschnippelt, ich war eine knappe Woche im Krankenhaus und bekam ab dem 2. Tag fast normale Kost, nur halt püriert und Joghurt etc. Das Schlimmste war der Doc, der mir noch auf der Intensiv am nächsten Morgen den Drainageschlauch aus dem Hals zug ....
Ca. 3 Wochen danach begann die Bestrahlung, der Professor meinte, er würde sie mir empfehlen, wegen meines relativ jungen Alters. Naja, ich hab ihm geglaubt und es bis jetzt nicht bereut. Ist nicht unbedingt ein Spaziergang, aber wenn man mögliche Konsequenzen bedenkt ...

@all: Neverending Story Implantate, (hoffentlich) letzter Teil:
Seit dem 21.12. ist mein Gebiss nun komplett. Oberkiefer sitzt von Anfang an wunderbar, ohne irgendwelche Probleme. Beim Unterkiefer hab ich es geschafft, innerhalb von 3 Tagen ein mechanisches Teil zu ruinieren (beim Einsetzen verkantet ...). War ausgesprochen gewöhnungsbedürftig, nach knapp 2 1/2 Jahren unten wieder einen Zahn zu haben, aber jetzt hab ich mich schon gut dran gewöhnt und wenn ich es morgends nicht gleich reinmache, fehlt mir was. Bei meinem anderen Gebiss war es ja so, dass ich das zum Schluss gar nicht mehr reingemacht habe (Unterkiefer) aus Angst, es a: meinem Gegenüber ins Gesicht zu spucken, b: dran zu ersticken und c: konnte ich den Würgereiz nicht unterdrücken.
So, das war das Neueste in Kürze.
Ich wünsch euch allen noch einen schönen Tag und mir wünsche ich endlich einen richtig schönen Winter, nicht das graue Gesuppe.

Herzliche Grüsse euch allen
Elisa

[rapi12]

hallo, ich zitiere dich mal- damit wir nicht aneinander vorbei schreiben

@rapi: ich hatte ein Zungenrandcarzinom re (T1) auch mit Übergang in diese Furche (hab ich neulich in meiner Krankenakte gelesen als ich Zeit rumbringen musste bis zur Sono). Bei mir wurde gelasert und geschnippelt, ich war eine knappe Woche im Krankenhaus und bekam ab dem 2. Tag fast normale Kost, nur halt püriert und Joghurt etc. Das Schlimmste war der Doc, der mir noch auf der Intensiv am nächsten Morgen den Drainageschlauch aus dem Hals zug ....
Ca. 3 Wochen danach begann die Bestrahlung, der Professor meinte, er würde sie mir empfehlen, wegen meines relativ jungen Alters. Naja, ich hab ihm geglaubt und es bis jetzt nicht bereut. Ist nicht unbedingt ein Spaziergang, aber wenn man mögliche Konsequenzen bedenkt ...

jetzt ich.
so, bei den halsschmerzen - richtig schlucken, na dann werde ich mich mal darauf vorbereiten.
14 tage in der dreh hat mir der arzt mitgeteilt.
aber: als ich zur biopsie war- das krankenhaus, war so voll- da haben sogar welche sich im flur umziehen müssen.
alles voll. (aber berlin, meinte wir werden alle gesünder- gesundheitspolitik)
sparziergänge sind das doch alles nicht, aber wenn es hilft und so weit ich meine zähne etc. behalte und das andere dann auch in die schranken geiwsen wird- was solls. ich komme mit sozialgeld gut hin.
wie viel bestrahlung bekommt man ?

danke für das positive feedback, der ralf

für die doch positive meldung- an dich.

[Elisasgirl]

@rapi: ob und wieviele Bestrahlungen jemand bekommt hängt von vielen Faktoren ab und kann so einfach (allgemein) nicht beantwortet werden. Bei vielen, bei denen die Lymphknoten frei sind, wird gar nicht bestrahlt. Wie gesagt, mir hat der Prof es selber überlassen, er hat mir aber zugeraten. Die Schluckbeschwerden hielten sich bei mir in Grenzen und gegen die Beschwerden gibt es gute Medikamente zum Gurgeln (oder besser spülen). Ich empfand am unangenehmsten wie gesagt das Ziehen des Drainageschlauches und, ein paar Tage später die Fäden . Die waren echt nervig.
Nimm Dir gut zu lesen mit und was zu schreiben, denn in den ersten paar Tagen hast Du damit Probleme. Aber auch das hängt davon ab, wieviel geschnippelt/gelasert wird. An Schmerzmitteln habe ich Novalgin geschluckt, hatte den wunderbaren Nebeneffekt, dass ich schlafen konnte (was bei meiner Bettnachbarin nicht so ohne weiteres möglich war, die hatte Telefonitis).
Was die 14 Tage angeht: das hängt wohl auch wieder viel damit zusammen, wie und was geschnippelt wird und wie gut oder schlecht das bei Dir heilt. Ich habe schon immer sehr gutes Heilfleisch.
Du siehst, Allgemeingültiges kann man nicht sagen, außer meinen Lieblingssatz: "Augen zu und durch".

Was die Zähne angeht: das wird erst interessant, wenn es um die Bestrahlung geht. Ich habe alle meine Zähne verloren, ca. 1 Jahr nach der Bestrahlung. Aber auch das ist von einem zum anderen unterschiedlich.
Ich wünsch Dir alles Gute!
Elisa

[rapi12]

Danke elisasgirl,
ich habe hier im forum gelesen- welche vorsorge man machen sollte wegen der zähne.
ich habe am montag 14.00 - 15.30 zahnarzttermin.
will noch eine professionelle zahnreinigung machen - mal sehen ob es geht.
(biopsie), meine zunge sieht aus- naja.
dann habe ich bei der ärztin einen termin - da wird das besprochen - jene ist auch eine parodondotologin- eine gute.

viel muss man selber machen - wegen all der umstände.
von wegen horrormeldungen- ich habe schon einiges berichtet in der klinik, was hier die forumianer alles so erlebt haben.
die ärzte staunen nicht schlecht. wir können uns da viel angst nehmen - auch für die neuen - wie mich.

ich halte euch auf den laufenden.

so mal was anderes- nach diesen schwierigen themen- möchte ich einige bilder von meinen hobby zeigen- es ist nicht gerade das beste wetter, ergo- schönes tut gut.orchideen sind wahrliche überlebenskünstler.

das ist eine violacea- aus der art phalaenopsis- die duftet ein ganzes zimmer aus.


das ist eine cattleya- eine hybride- sie blüht im november



das ist eine phalaenopsis amabilis- eine naturform - duftet nicht- aber eine der schönsten.



ich habe ca. 150 orchideenpflanzen. einige blühen , anedere nicht. mitunter warte ich schon jahre auch das gibt es.

freundliche grüße rapi