Adenokarzinom inoperabel

[andrea44]

Hallo liebe Christa
Da hast Du recht.
Deine Ergebnisse habe ich gerade gelesen...
Und wieder siehst Du das positiv Hochachtung....
Da haben wir ja den gleichen Knoten am Hals .
Ich habe gerade mit der Ärztin aus Harburg telefoniert und soll mir einen ganz schnellen Termin zum neuen Staging geben lassen.Sie kann das nicht machen,weil Sie zwei Tage frei hat.
Sie versteht die Aussage von dem Onkologen hier bei uns überhaupt nicht.
Der sagte doch zu mir,nach der Strahlen - und Chemotherapie kommt nichts mehr.
Nun habe ich seit einer Woche auch noch Schmerzen vom Po die ins Bein ziehen und seit Samstag ist der Hacken taub und seit gestern kann ich nicht mehr richtig gucken.Alles auf der linken Seite.
Wollte aber erst das Ct von heute abwarten.
Na,am Mittwoch hat mein Hausarzt den Bericht von heute,dann sehen wir weiter.Alles ist ja auch nicht schlecht.
Also ich drücke Dir für Deine Untersuchungen alle Daumen.
Und Du hast recht,Das Packen wir auch noch.
Sei ganz lieb gedrückt und ich denke an Dich
Andrea

[Irmgard60]

Habe heute schon mehrmals mitgeweint,
muss erst wiederaufstehn,
bis dann,

Meine Gedanken sind bei euch

[Erika E]

liebe M-Christa ,

ach verflixt, nun genau das was wir eigentlich gar nicht hören wollten.
Und ich hatte so sehr für Dich gehofft .
nun mußt also durch, ---- alleine , auch wenn wir Dir noch so gerne helfen würden.
Du wirst es aber können, einfach weil Du mußt.

Du weißt daß wir an Dich denken, hoffen , daß unsere guten Gedanken Dir Deine Angst ein wenig nehmen .
Das ist es bei uns allen : es geht ja auch tatsächlich nur , wenn Du nach vorne gehst .

Ich drück Dich bis bald , Erika E

[Erika E]

liebe Christel ,

Für morgen schicke ich Dir gute Gedanken. Diesmals bitte ohne Infekt.
Das Cortison ist ja auch bei mir ein Problem, jede Nacht immer nur ein paar Stunden, selbst wenn ich eine kleine Pille dazu nehme . Hoffentlich kann ich nach dieser Chemo am Donnerstag dann auf die normalen 4 Tage nach Chemo reduzieren, bisher mußte ich ja tgl , wegen des Darmes , seit Anfang Dezember das Corti schlucken. Bin ständig zitterig, und habe pausenlos Hunger. Möchte schon aufhören bevor ich mich nach Big _ Shirt umsehen.

Übrigens : M - Christa !! lieber big-shirt und Rettungsring ! Du weißt , man kann in unserer Situation jedes Gramm gebrauchen , also bitte , lasse die 5 kg wo sie sind !!!!!

Andrea , ich denk an Dich heute . Sei tapfer .

Liebe Carlotta, ich grüße Dich herzlich hier .

Dir , liebe Katzemutz , wünsche ich eine wunderschön, aufregende Woche . Soll der 13. Dir richtig Glück bringen .

[B]Liebe Gabriele , während der letzten Chemi , vergangenes Frühjahr , sah man im CT auch etliche entzündliche, milchige Stellen auf der Lunge. Großer Schreck, dann aber, nach Beendigung der Chemo stellte sich heraus daß es wohl eine NW der Chemo war und wieder verschwunden .
/B]

Draußen ist es nass, nebelig, düster, , richtig fies und maßlos traurig , hier drinnen kann ich auch nicht so richtig helle Stimmung entdecken. Man önnte versuchen sich und allen hier Mut zuzusprechen, hoffen , daß die Tage heller werden und daß es bald, vielleicht nach Lichtmeß ? wieder etwass Sonne gibt.
Für Eure Herzen wünsche ich Euch Sonne und schicke Euch liebe Grüße ,
an Mona, Andreas, unser Plattenepithel-Hähnchen , Undine, Irmgard
und Randgucks ,

Erika E

[undine]

Liebe Christa,

............ ach Mensch!!

Seit Tagen will ich dir schreiben, komme aber nicht dazu, weil ich in den ganzen Vorbereitungen für meine Ma stecke. Und morgen geht noch mein Liebster ins Krankenhaus.

Und jetzt muss ich so schlechte Neuigkeiten lesen...

Ich denke an dich, ganz arg, melde mich auch bald ausführlicher bei dir und sende dir meine allerliebsten Grüße!

Und, liebe Andrea, es tut mir so leid, dass du auch schlechte Nachrichten erhalten hast. Auch für dich eine Umarmung!

Und ganz liebe Grüße an alle WGlerinnen - ich hoffe, ich habe bald wieder mehr Zeit und den Kopf frei.

Alles Liebe, Undine

[bettinaco]

Liebe Christa,

nein, das hört sich alles gar nicht gut an, und ich bewundere die Stärke, mit der du damit umgehst. Nichtsdestotrotz drücke ich weiter die Daumen, dass das keine Metastasen sind, sondern einfach kalte Knoten. Die sind schließlich zu 90 Prozent gutartig. Und der Lymphknoten - kann der nicht einfach durch die Entzündung vergrößert sein? Oder rede ich mir das jetzt schön?

Liebe Andrea,
dein Ergebnis hat mich auch geschockt - es tut mir sehr Leid, dass es nicht besser ausgefallen ist. Aber es geht auch für dich weiter, das weißt du.

Liebe Erika,
dass du wieder mehr schreibst, finde ich schön. Ich nehme das mal als ein gutes Zeichen.

Last but not least:

Liebe Christel,
meinem Mann hat in der Hochdosiscorti-Zeit Zopiclon zu etwas Schlaf verholfen. Das macht nicht so schnell abhängig und wirkt auch nicht so nach. Meine Daumen hast du natürlich für morgen.

Allen hier ganz liebe Grüße und Wünsche
Bettina

[mouse]

Liebe Christa, liebe Andrea,
das sind ja mal Scheixxnachrichten. Och Mensch....
Ja, wirklich erst mal eine Runde heulen. Das muss sein. Na und dann immer schön der Reihe nach. Ein Problem nach dem anderen abarbeiten.
Sowohl für Dich Andrea als auch für Dich Christa gilt: es ist eine Schlacht verloren, der Krieg noch lange nicht.
Es gibt noch Mittel mit denen dem Scheixxbiest einer auf dem Kopf gegeben werden kann. Ihr beide seid ja auch noch nicht auf alle möglichen Mutationen getestet worden.
Ganz abgesehen davon, wir haben uns darauf geeinigt, dass Christa 70 wird und wir dann alle feiern. Also müssen wir uns ranhalten und durchhalten.
Andrea, wenn Du die Adresse meines Onkodoks möchtest, schick eine PN. Wobei ich verstehen kann, wenn Du nicht immer nach Hamburg fahren willst.

Lieber Andy, liebe Bettina, liebe Erika,
ich werde Onkodok bei der nächsten Sprechstunde auf ein Schlafmittel ansprechen. 4 Stunden Schlaf sind mir einfach zu wenig. Ich bin dann tagsüber zwar wach, aber ziemlich fertig.
Was den Appetit angeht, ja, da macht sich Corti dann durchaus bemerkbar.
Dir liebe Erika für Donnerstag alles gute.

Liebe Jasmin,
ich denke auch sehr viel an Dich

Besondere Grüße gehen an Gabriele und Undine und ganz herzliche Grüße an alle Nesthocks und Randgucks

Christel

[mona48]

Liebe Christa und liebe Andrea,

bin gerade von meiner Schwester zurück. Obwohl ich doch ganz schön kaputt bin, wollte ich doch sehen was bei euch heute festgestellt worden war und muß nun eure Ergebnisse lesen. Was bin ich geschockt und muß das erstmal verarbeiten. Mensch ist das ein Mist. Aber ihr und Christel habt recht, gebt nicht auf. Es gibt doch noch einige Optionen. Ihr seid bisher so tapfer gewesen
Melde mich morgen wenn ich von den Besprechungen und Untersuchungen von der Uniklinik zurück bin ( wird erst abend sein ).

Ich umarme euch beide. Meine Gedanken sind bei euch.

Liebe Grüße
Mona

[riedlenseppl]

Liebe Christa!

Es tut mir so leid.
Viel Worte brauch ich nicht mehr zu machen.
Eigentlich ist schon alles gesagt.



An meiner Schreibtischlampe hängt schon seit vielen Jahren ein Spruch,
den möchte ich dir - und natürlich allen anderen hier, die ihn nötig haben - mit auf den schweren Weg geben, der vor dir liegt:

Ich kann, weil ich will, was ich muss.

Erika hat es ganz richtig formuliert. Du musst und kannst nur nach vorne gehen.
Also versuche, nicht den Kopf in den Sand zu stecken.
Mit den Gedanken sind so viele hier bei dir, ich auch!!!



Liebe Grüße, besonders auch an Andrea, Christel, Erika, Mona, Gabriele und an unsere glückliche Braut "katzemutz"

Christiane

[Rachel]

liebe mädls, ihr seid so tapfer, zeigt weiterhin dem biest die zähne, lasst euch nicht unterkriegen und schlägt zurück.

ich denke an euch, halte euch ganz fest die daumen und wünsche euch von herzen alles gute und viel kraft

lg gitti

[Gabrieleli]

Liebe Christa, liebe Andrea,

ich hoffe ihr konntet einigermaßen schlafen.
Ich habe mir heute Nacht auch nen Kopp gemacht weil ich da so auf eine Idee gekommen bin. Könnt ihr beide mir mal schreiben wo ihr eure Knoten am Hals hattet/ habt, wo die genau sitzen? Ich will jetzt nicht verrückt spielen, aber mir ist siedendheiß eingefallen das ich immer wieder mal einen dicken Lymphknoten habe so in Höhe der Mandeln, aber der verschwindet auch immer wieder. Aber wenn er da ist tut er sauweh. Ich wäre aber gar nicht auf die Idee gekommen das man da auch Metastasen bekommen könnte, deshalb habe ich dem auch keine weiter Bedeutung geschenkt.

Christa, kann das nicht so sein wie Bettina schreibt? Das es gutartig ist und der Lymphknoten sich nur mit aufregt? Das wäre zu schön.

Alles liebe für euch und Christel heute wenig Nebenwirkungen

Gabriele

[bettinaco]

Liebe Christa,

nutz mich nur ordentlich aus! Dazu bin ich ja immer noch hier. Nur leider kann ich dir diesmal nicht viel helfen, denn mein Mann hatte zwar schon mehrere PET-CT, aber das letzte ist auch schon wieder zwei Jahre her und die Erinnerung nicht mehr so frisch. Er sagt, man bekommt vorher eine Spritze mit dem radioaktiven Zeug (mit radioaktivem Fluor markierter Traubenzucker) und muss dann etwa eine Stunde warten, bis sich die Substanz im Körper verteilt hat. Das CT dauert dann wohl auch länger als sonst. Und man muss nüchtern sein, um die Zuckerverteilung nicht zu verfälschen.

Du hast also recht mit deiner Vermutung, dass die Prozedur aufwendiger ist, aber offenbar ist sie nicht unangenehmer. Und die Auswertung kann länger dauern, wir haben das PET-Ergebnis nicht immer am selben Tag bekommen. Das CT kann sich unser Doc am PC aufrufen, das PET nicht. Und wenn da eine Entzündung ist, wird die Abgrenzung schwierig, denn die leuchtet im PET auch, aber soweit ich weiß ist der Messwert (SUV) dann niedriger.

Reicht dir das oder soll ich nochmal googeln? Ansonsten bleibt mir erstmal nur, dir die Daumen zu drücken.

Liebe Grüße
Bettina

[Carlotta76]

Liebe Christa,

es tut mir so leid zu lesen, dass Du schlechte Neuigkeiten hast. Und gleichzeitg bewundere ich Dich, wie stark Du damit umgehst. Ich hoffe, dass es keine Metastase und auch sonst nichts Bösartiges ist. Wenn ich das richtig verstanden habe, existiert diese Möglichkeit doch auch, oder? Falls dem nicht so wäre, gibt es Behandlungsmöglichkeiten!

Liebe Christa, ich drücke Dich ganz fest (wenn ich darf) und bitte Dich, halte Deinen Rettungsring in Ehren.

Alles Liebe

Carlotta


Liebe Andrea,

es tut mir leid, dass der Primärtumor größer geworden ist. (Ich hoffe, ich habe das richtig verstanden.)

Aber es gibt doch - wie Christel schrieb - noch viele Optionen. Und eine davon wird dem Tumor zu Leibe rücken.

Alles Liebe

Carlotta

[bettinaco]

Zitat von eimermar60

Könnte ja sein, dass ich beim PET-CT vorher mein Medikament absetzen muss, damit da nichts passiert.

Ganz sicher bin ich nicht, aber ich glaube, fürs PET musst du das nicht. Es ist ja kein Jod. Das "Zeug" heißt übrigens Fluordesoxyglukose, daher der Name FDG-PET. Wegen der Glykose dürfte es nur für Diabetiker ein Problem geben. Allerdings weiß ich nicht, ob der CT-Teil mit Kontrastmittel gemacht wird. Eher nicht.

Aber nachfragen ist immer eine gute Idee.

LG
Bettina

[mona48]

Hallo ihr Lieben,

bin gestern nicht mehr zum Lesen und Schreiben gekommen, da ich ziemlich spät zu Hause war. Ich soll weiterhin inhalieren und in 8 Wochen will er weiter sehen, ggf werde ich mich doch für eine OP überwinden müssen. Hatte neulich im Fernsehen davon gehört, dass es eine neue OP-Methode geben soll, die dauernde Heilung verspricht. Na, wir werden sehen. Heute muß ich noch zum MRT Kopf, von meiner Neurologin veranlaßt. Ich hoffe es hält sich alles im grünen Bereich, doch Angst hat man trotzdem, wem erzähle ich das. Das Gespräch mit der Psychologie war gut, das nächste ist auch in ca. 8 Wochen.
Das war von mir das Neueste.

Liebe Christa, es ist gut dass du wenigstens schlafen konntest. Da geht es mir wie dir, wenn ich weiß wie es weitergeht, klappt das auch mit dem Schlafen.Trotzdem ist alles Mist und man könnte heulen. Ich hoffe doch sehr, dass in dem Lymphknoten keine Meta ist. Gut finde ich aber die OP an der Schilddrüse. Nach der OP hast du zumindest Sicherheit was die Schilddrüse angeht, hoffen wir auch hier auf kalte Knoten, denn die gibt es häufig. Dass du die anderen Termine Ende Januar hast, ist super. Leider kann ich dir auch keinen weiteren Rat geben. Du bist aber in guten Händen, es wird alles abgeklärt und das ist wichtig. Dein Onkodoc. ist wirklich gut, wie Christels. Es gibt ja noch so viele Möglichkeiten, doch besser wäre es gewesen man hätte nichts gefunden, was man doch immer hofft. Wegen des Avastin hatte ich die gleichen Gedanken, man weiß es aber nicht genau und nun könnte man es auch nicht mehr ändern.
Liebe Christa, drücke dir für das PET/CT am Freitag natürlich ganz doll die Daumen und werde an dich dabei besonders denken. Gibt es schon einen Termin für die OP ?
Sei ganz lieb in die Arme genommen und gedrückt.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Andrea,an deiner Stelle würde ich mir eine 2. Meinung einholen. Ich war dazu auch in Heidelberg und da sehr zufrieden. Dort hatte man mich operiert. Wie lange das gut geht weiß man zwar nie, doch Zeit gewinnt man meistens. Wenn keine OP möglich ist, dann gibt es auch bei dir noch einige Optionen. Prima ist, dass die anderen Knoten weg sind, weniger schön natürlich die weiteren Baustellen. Das ist nun nicht schön. Wie geht es nun bei dir weiter, ich hoffe ich habe das nicht überlesen. Kopf hoch meine Liebe, unsere Gedanken sind bei dir.
Auch du sei lieb in die Arme genommen und gedrückt
Liebe Grüße
Mona

Liebe Christel, ich hoffe, du hast die gestrige Chemo gut überstanden und die NW halten sich in Grenzen. Obwohl du selbst mit dir zu tun hast, verstehst du es immer wieder uns so zu motivieren und Mut zu machen. Auch jetzt nach den Ergebnissen von Christa und Andrea. Aber du hast ja recht, es gibt noch einige Optionen und wir lassen uns nicht unterkriegen. Dafür ein großes Danke schön. Wann soll denn dein nächstes CT sein ?
Ein Rezept für Heringshäckerle kann ich leider nicht bieten. Bei uns wurde immer nur Heringssalat gemacht und der schmeckt uns allen. Einfach zu machen. Vom Matjeshering (eingeschweißt) das Öl so gut es geht ablaufen lassen, in Stücke schneiden wie man mag , in eine Dose geben. Dazu Zwiebeln in dünne halbe Ringe schneiden oder geviertelt dazu. Wenn man möchte ,mache ich auch manchmal gewürfelte Gewürzgurken dazu. Lorbeerblatt und Piment untermischen, alles gut durchmischen Das alles mit etwas Rapsöl übergießen und ca. 2-3 Tage ziehe lassen. Finden wir sehr gut. Wenn du magst, kannst du das ja mal probieren.
Liebe Christel, ich denke an dich
Liebe Grüße
Mona

Liebe Erika, es freut mich von dir zu lesen. Schön, dass es dir soweit gut geht. Und du hast recht, das Gewicht ist nicht so wichtig. In unserer Situation schaden ein paar Kilo nicht, man hat dann was zum Zusetzen. Für die Chemo am Donnerstag alles Gute mit wenig oder besser gar keinen NW.
Liebe Grüße, fühl dich gedrückt und bis bald mal wieder.
Mona

Ganz liebe Grüße gehen auch an Gabriele, Irmgard 60, Carlotta, Bettina, Undine, Christiane, Rachel und unseren Micha.

Mona