Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium

[Mirilena]

Ich habe ewig nicht geschrieben, weil ich es ehrlich gesagt kaum mehr ertragen konnte, die Schicksale von so vielen erkrankten Menschen bzw. deren Angehörigen zu verfolgen. Beinahe jeden Monat brach einer meiner Kontakte weg, da der oder die krebskranke Vater / Mutter verstorben war. Das hat mich derart belastet und entmutigt, dass ich es vorgezogen habe, alle meine Gedanken in einem persönlichen Tagebuch festzuhalten.

Nun bin ich wieder hier, weil inzwischen doch eine Menge passiert ist. Mein Vater nahm 3 Monate eine Tablettenchemo. Kurz vor Ende dieser Therapie am 09.01. stürzte er, einfach so, und kam wieder ins Krankenhaus. Diagnose: Oberschenkelhalsbruch. Seine Beine hatten ihm einfach den Dienst versagt und er fiel um. Rums! Das kam mir schon irgendwie seltsam vor und ich dachte, dass die Chemo womöglich seine Knochen so porös gemacht hat, dass so etwas passieren kann. er wurde operiert und unter der OP wurde dann eine Biospie gemacht, die jetzt eingeschickt ist. Auf das ergebnis warten wir noch. Angeblich sah aber alles ganz prima aus und man habe keine Metastasen entdecken können... Auch nach weiteren Röntgenaufnahmen teilten die Ärzte mit: Alles in Ordnung, keine weiteren Metatstasen, auch nichts an der Wirbelsäule (wo er seit geraumer Zeit "neuartige" Schmerzen hat). Wir waren erleichtert. Ihm wurde geraten, gleich im Anschluss in die REHA zu gehen, um wenigsten wieder auf die Beine zu kommen. Also habe ich mich um alles gekümmert und nun kommt gestern Abend meine Tochter aus dem Krankenhaus zurück und weint ganz still. Die Ärztin sei dort gewesen und habe mitgeteilt: "es tut uns sehr leid, aber die REHA können Sie nicht antreten. Sie werden wieder auf die Onkologie verlegt. An Ihrer Wirbelsäule sind nun doch weitere Metastasen entdeckt worden...
Ich weiß nicht mehr, was ich sagen soll. Erst nein, dann doch. Wie kann man so wenig untereinander kommunizieren, dass man einem schwerstkranken Menschen erst Hoffnung gibt, um sie am nächsten Tag gleich wieder zu zerstören?!?! Ich bin todtraurig und stinkend sauer! Gleich fahre ich wieder ins Krankenhaus und zwar mit Empörung. Aber was nützt das und wem? Meinem Vater am allerwenigsten. Ich habe den Eindruck, dass er keine Motivation mehr findet, um weiter zu kämpfen. Wie lange soll er kämpfen und welche Aussicht hat er? Gesund wird er nicht und eigentlich ging es immer nur darum, ihm seine Schmerzen zu lindern, doch nicht einmal das schaffen die Ärzte. Ich wünschte, ich könne mehr für meinen Vater tun als einfach nur da sein und seine Hand halten und ihm vom Leben da draußen erzählen.

[Mirilena]

Mal schauen, wie es weiter geht. Nun warten wir auf ein freies Bett in der Onkologie. Wahrscheinlich startet am Donnerstag die Bestrahlung der Wirbelsäule. Ich kann mir nicht vorstellen, dass mein Paps im Anschluss gleich wieder eine dritte Chemotherapie beginnen kann, weil seine Blutwerte so schlecht sind. Seit er im Krankenhaus liegt, hat er mehrere Bluttransfusionen bekommen. Eigentlich bräuchte er jetzt mal eine Pause...
Und wie seltsam, das Leben draußen geht einfach weiter und wenn auch viele sich nach seinem Gesundheitszustand erkundigen, so wirkt es bisweilen eher pflichtschuldigst. Und wenn ich dann mit der Wahrheit antworte und sage, dass es ihm beschissen geht, wollen sie das eigentlich gar nicht hören und wechseln betreten das Thema. Meine Tochter mag ich auch nicht belasten und irgendwie habe ich den Eindruck, dass mein Freund "das alles" auch nicht ertragen kann. Bloß nicht mit dem Krebs auseinandersetzen und bloß nicht übers Sterben sprechen. Aber ich muss es tun, denn es geht mir auch nicht besser, wenn ich mir einrede, dass alles wieder gut wird. ES wird auch nicht wieder gut für ihn, niemals. Ich befürchte, das hier ist der Anfang vom Ende. Na ja, ich kann mir hier ja alles von der Seele schreiben und es ist egal. Es muss ja niemand lesen;-) Von meinen Kontakte hier sind leider die Angehörigen verstorben und deshalb halten sie sich auch nicht mehr hier auf... ES gibt Tage, da schaffe ich es ganz gut, wenn ich mir sage, dass ich dankbar bin für all die Zeit, die ich mit meinem Vater verbringen durfte. Dankbar für die vielen schönen kleinen Momente. Aber es gibt auch solche Tage wie heute, da bin ich nicht dankbar. Da bin ich einfach nur traurig und finde das Leben schrecklich ungerecht und gnadenlos. Immerhin haben wir ja noch die Zeit, uns alles zu sagen, was wir uns sagen wollen. Ist es "einfacher" jemanden ad hoc zu verlieren oder ihn Tag für Tag ein Stück mehr loszulassen und zu verlieren? Ich weiß es nicht und eigentlich wollte ich es auch niemals wissen. Wenn es denn alles so schlimm ist, dann hoffe ich, dass mein Papa einfach einschlafen kann und nicht mehr aufwacht. ER soll nicht so leiden und diese grauenhaften Schmerzen haben. Niemand sollte das durchmachen müssen. So, und jetzt höre ich ganz laut Musik, damit diese Gedanken übertönt werden.

[Tiina]

Liebe Mirilena,
es tut mir sehr leid, dass Dein Papa jetzt auch noch mit Knochenmetastasen zu kämpfen hat!

Ich kann gut verstehen, dass Du traurig bist und die Dankbarkeit schwer fällt... es ist so schwer zu ertragen, wenn es einem geliebten Menschen schlecht geht und man nicht wirklich helfen kann...
Die Ungewissheit, die Angst, was noch kommt, sind so schwer.

Ich wünsche Euch trotz allem schöne Momente...
Liebe Grüße,
Anja

[Mirilena]

Liebe Anja,
vielen Dank, die werden wir auch noch haben und sie genießen. Von meiner Mutter habe ich gerade erfahren, dass mein Vater angeblich Ende der Woche aus dem Krankenhaus kommen soll und sie hat jetzt Angst, dass sie das alles nicht schafft. Na ja, er ist ziemlich abgemagert, erschöpft und kann sich deshalb auch kaum bewegen. Und er muss ja auch erst wieder laufen üben nach der OP und dem Oberschenkelhalsbruch.
Am Donnerstag soll die Bestrahlung losgehen und dann geht es wohl weiter mit irgendeiner Chemo. Ich persönlich bin ja der Ansicht, dass er sich erst einmal ein wenig erholen muss nach allem. Und wenn seine Blutwerte so grenzwertig sind, kann man ihm doch nicht schon wieder eine Chemo zumuten... Er braucht mal eine Erholungsphase. Aber jetzt müssen wir ihn erst einmal körperlich und seelisch aufpäppeln! Also Kopf hoch und weitermachen
Liebe Grüße
Miriam

[bosko]

Hallo Miriam,
zunächst wünsche ich euch allen weiterhin viel Kraft in der nächsten Zeit!!
Ich habe in den letzten Monaten meinen Vater begleitet und kann nachvollziehen wie du dich fühlst.
Habt ihr schon einen palliativen Pflegedienst? Der arbeitet auf Verordnung des Hausarztes und ist unabhängig von einer Pflegestufe. Für uns war das eine große Sicherheit. Er kam 2-3 mal pro Woche (bei Bedarf wäre er auch öfter gekommen) und meine Mutter hätte im Notfall 24 Stunden einen Ansprechpartner gehabt.
Überhaupt sind wir durch die Palliativbetreuung gut begleitet wurden und meinem Vater sind viele quälende Nebensymptome erfolgreich genommen wurden.
Wenn Du Fragen hast melde dich bitte!

[Mirilena]

Liebe bosko,

danke für den Tipp! Ich hatte bereits an einen palliativen Dienst und sogar an ein Hospiz gedacht, wenn es ganz arg kommen sollte, obwohl ich natürlich weiß, dass meine Mutter meinen Vater daheim behalten und begleiten möchte. Da ich aber ganztags arbeite, kann ich nur wenig Entlastung anbieten und meine Mutter ist auch gesundheitlich (und natürlich psychisch) angeschlagen.
Meine Eltern haben eine tolle Nachbarin, die selbst eine Ausbildung gemacht hat, um im Hospiz zu arbeiten. Ich werde mich auch jeden Fall auch an sie wenden. Es ist immer ein wenig schwierig, denn ich mag dieses Thema nicht gern ansprechen, da es etwas so Endgültiges hat. Aber ich weiß, dass Papas Zustand nicht wirklich besser wird und alles, was ich bisher hier im Forum gelesen habe, läuft ähnlich ab. Zwischendurch kommt mal wieder eine gute Phase und dann passiert etwas Schreckliches und aller Mut fällt in den Keller.
Wo kann ich mich denn nach so einem palliativen Pflegedienst erkundigen? Ich wäre dir echt dankbar für jeden Tipp!
Liebe Grüße
Miriam

[bosko]

Hallo Miriam,
zunächst hat ein Palliativdienst nichts mit Hospiz zu tun. Palliativ bedeudet das Leiden so zu lindern das ein Verbleib daheim und eine hohe Lebensqualität erreicht werden kann. Das bedeudet nicht Endstadium, sondern eine parallele Betreuung bei einer schweren Erkrankung. Und man kann nur gegen eine schwere Krankheit ankämpfen wenn es einem insgesamt so gut geht geht wie es einem in dieser Situation gehen kann. Durch die palliative Betreuung hat man bei meinem Papa z.B. das quälende Husten, den heftigen Schweißausbruch und die Schlafstörungen in den Griff bekommen. Der Palliativdienst hat dann immer geschaut ob die Medikamente noch optimal sind. Mein Vater hatte bis zuletzt kaum Schmerzen weil er sehr schnell eingestellt wurde.
Mein Papa hat auch alles abglehnt, aber diesen Dienst konnten wir installieren weil es eben nichts mit Pflegefall (wobei diese das dann übernommen hätten wenn der Bedarf bestünde) zu tun hatte. Also mußten wir keine Pflegestufe beantragen und mein Vater mußte nicht begutachtet werden (er hätte den Gutachter wahrscheinlich hochkant rausgeworfen).
Sein Arzt hat ihm erklärt das dieser Dienst sein verlängerter Arm daheim ist, da er ja nicht mehrmals pro Woche Hausbesuch machen kann. Aber so sind alle immer im Austausch und können optimal unterstützen.
Für mich und meine Mutter war es eine riesengroße Beruhigung, schon das Wissen da jederzeit anrufen zu können.
Der Dienst hatte bei ihm die Kontrolle von Puls, Blutdruck,..., das Setzen und nachordnen der Medikamente übernommen und hätte auch Schmerzen behandelt (in Zusammenarbeit mit dem Arzt). Sie hätten auch einen Hospizdienst dazugeholt oder Hilfsmittel beantragt.
Aus welcher Gegend kommt ihr?
Du kannst dich mehrgleisig erkundigen.
Über den Hausarzt, der direkt auch eine Verordnung ausstellen kann.
Über den Onkologen der deinen Vater betreut oder
über das Krankenhaus in dem dein Vater behandelt wird.
Ich kann dir gern per PN mal einen Link schicken zu so einem Dienst hier bei uns, als Beispiel.
Viel Kraft!