Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Rainer53]

Hi Ralf,

herzlichen Glückwunsch zur gelungenen OP.

Weiterhin alles Gute und viele Grüße, Rainer

P.S.: Hab vor 3 Wochen bei mir entrümpelt und einen alten Karton mit Sondennahrung gefunden und entsorgt. Bei mir waren es Flaschen, sog. Astronautenkost.

[boebi]

Hallo ihr Lieben,
ich brauchte eine kurze Auszeit, es ist alles Mist und die Ruhe ist wieder vorbei. Ich halte das bald nicht mehr aus.
Durch die Probenentnahmen ist eine Entzündung im Körper und die gesamten Untersuchungen sind nicht verwertbar.
Ich weiß noch, das beim erstenmal zuerst die Untersuchungen gemacht wurden und dann die PE. Es ist zum heulen.
Jetzt geht die ganze Prozedur am 17.02 nochmal los und ich weiß immer noch nicht wo der verdammte Krebs noch sitzen kann.
Die Kopfschmerzen werden immer schlimmer, es pocht und pocht und der Tintus pfeift wie eine Dampflok.

Ralf: Schön, dass es dir schon besser geht, wenigsten von Dir kommen gute Nachrichten.
Liz: Du solltest doch langsam traben.
Hilla: Lass es langsam angehen und übernimm Dich nicht.
chasy: Ist nichts mit schlafen und Du hast völlig recht mit der Nähe, Deine Worte tun gut.

Ich bin im Moment wohl nicht der Aufbauende für Euch, ich fühle mich, als wenn die Wände immer näher kommen und mich erdrücken wollen.
Boebii

[Atlan]

hallo ralf,
bloss nichts übereilen. lass dir zeit. nimm dir die zeit für dich du brauchst die-
lg
atlan

[Dreizahn]

Ach boebi, ich könnte gerade echt heulen, weil das alles so ungerecht ist....

Du baust uns hier oft genug auf und hast immer ein mutmachendes Wort für jeden. Jetzt sind eben wir dran

Liebe Grüße
Dreizahn

[Hilla]

Zitat von Dreizahn

Ach boebi, ich könnte gerade echt heulen, weil das alles so ungerecht ist....

Du baust uns hier oft genug auf und hast immer ein mutmachendes Wort für jeden. Jetzt sind eben wir dran

Liebe Grüße
Dreizahn

Ich schieße mich Dreizahn an .....
Liebe Grüße
Hilla

[rapi12]

hallo, ich nehme mir gerne die zeit. keine angst- es soll ja auch alles klappen, was ich und die anderen hier so wollen. schwestern haben kaum arbeit- ich mache das selber- waschen und saubermachen.
ja, die luftkanüle die sappert rum. da habe ich mir eben aus dem flur noch windeln und zellstoff besorgt. wegen wischen etc. immer das gefrage, war gerade niemand zu sehen und so habe ich es ergattert.
ansonsten fühle ich mehr wohl und keine schmerzen.
wenn ich daran denke, das ich nur 14 tage hier sein soll und am 7.2, aufgenommen bin, heiße ich robert.
meinen hals kann ich gut bewegen und die zunge auch. siehe da, ich mache da wirklich nichts. das kommt von alleine und schlucken kann ich gut.
sollte schon tabletten nehmen- ich war von den socken, aber hier mache ich dann noch nicht mit.
ich habe mir meine schnitte angesehen, wenn die schwarzen fäden (sehen so aus) raus sind, sieht man kaum etwas. alles andere wird wegmassiert, wenn das mal so einfach wäre. eine erfahrene fachkraft hatte mir das gesagt.
schiefstellung vom mund, sieht man kaum noch, eben nur rechts die hamsterbacke. links gar nichts.
ich schreibe nur das was ich fühle und sehe.
ist sammstag u. sonntags visite?
mal sehen- lg an euch alle und alles gute die mühsehlich und beladen sind.
p.s. ich bin aber froh den schritt gemacht zu haben- ich sehe hier andere fälle. mir ist da himmel angst.

[Nadine]

Lieber Boebi,
es ist einfach nicht zu glauben wie dumm sich das KH mal wieder anstellt, das hätte man bedenken können und ich glaube da bin ich nicht zu ungerecht. Ich verstehe Deine Gefühle sehr gut und es tut mir so unendlich leid was man alles durchleiden muss, nur um zu wissen was Sache ist....
Die Wände kommen nicht näher, wir alle drücken dagegen und halten sie für Dich auf!!
Wir drücken Dich!!

[chasy]

Hallo Boebi,
Tinnitus ist häufig auch eine Stresserscheinung, also verständlich aus meiner Sicht, dass das nun vermehrt bei dir pfeift (und so natürlich zusätzlich nervt und verunsichert ).

Hast du denn die Energie kurz nach draußen zu kommen?
Vielleicht ein zugefrorener See, deine Frau könnte dich einpacken und irgendwo hinbringen wo es euch gefällt, eine Stelle in der Natur die ihr liebt, ne Bank, ne warme Decke....
Wenigstens kurz durchatmen und was anderes sehen, da wo GAR KEINE WÄNDE SIND.

Mei, ich würd dir so gern helfen wenn ich könnte - wenigstens die Wartezeit verkürzen.
Ganz liebe Grüße,
chasy

[Atlan]

Hallo boebi,
Ich habe auch schon seit jahren tinitus.wenn ich stress habe pfeift es wie bei einer alten dampflock. Manchmal sogar verschiedene sich überlagernde töne. Emtspannung hilft, aber das ist sc hwer.
Lg Atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@rapi12: schön, dass es Dir schon wieder so (relativ) gut geht!

@boebi:

Zitat von chasy

Hast du denn die Energie kurz nach draußen zu kommen?
Vielleicht ein zugefrorener See, deine Frau könnte dich einpacken und irgendwo hinbringen wo es euch gefällt, eine Stelle in der Natur die ihr liebt, ne Bank, ne warme Decke....
Wenigstens kurz durchatmen und was anderes sehen, da wo GAR KEINE WÄNDE SIND.

Das finde ich eine sehr gute Idee. Oder - wenn das geht - ein strammer Spaziergang, um etwas von der Wut und dem Frust rauszulaufen. Das mache ich ganz gerne.....vermutlich sollte ich eigentlich mit Boxen anfangen oder so.


Ich hatte heute Nacht einen völlig verrückten Schlafrythmus. Von 23.00 Uhr bis 1.30 Uhr und dann wieder von 7.30 bis 12 Uhr.
Naja, auf die Art hatte ich genug Zeit, um über mein Nebenjob-Chaos nachzugrüblen. Weiß nämlich gerade wirklich nicht, was ich diesbezüglich machen soll.

Liebe Grüße
Dreizahn

[rapi12]

hallo, meine drainagen sind ab. musste mich rasieren un keine weiteren verbände mehr. nur die luftdings. freundl. grüße rapi- der seine sonde fertig gemacht hat- mein abendessen. ach zunge soll ich auch massieren- mir zungenbürste.

[Ursa2]

Hi all,

offensichtlich hat sich Boebi noch nicht wieder gefangen, weil er nichts schreibt.

Boebi, ich schicke dir einen Sack voll Kraft, Zuversicht und Stärke und umarme dich fest. Jede Nacht warte ich seit zwei Wochen, bis ich was von dir gelesen habe, und geh dann erst ins Bett, wenn es hoffnungslos ist, dass noch was kommt.

Augenblicklich bin ich sehr empfindsam, weil gestern war der Jahrestag des(inoffiziellen ) Urteils, und die kommende Woche sind auch alles Jahrestage von Untersuchungen und OPs.
Trotz klirrender Kälte ist das Wetter aber erfreulicher und die depressiven Gedanken kommen erst, wenn es dunkel ist.
Bei allen Dingen, die nicht nach Wunsch laufen, denk ich nur, was das für ein Mist war, dass ich doch noch zum HNO gegangen bin und nicht einfach an dem Knödel erstickt bin.


@rapi
Musst du dir die Beutel selber hinhängen? In Erlangen machten das die Schwestern, außer man war ausgebildete Krankenschwester bzw gelernter Pfleger.
Hast du jetzt eine PEG oder nur einen Nasenschlauch?
Wenn du 2 Liter trinkst, machst du das durch die Sonde oder durch den Mund? Weil du ja gestern was von noch nicht Tabletten schlucken geschrieben hast.

Es stimmt, ich bin schon sehr neugierig, aber mir wurde vor einem Jahr ja an der gleichen Stelle R0-resekiert, bloß eben mit Schwerpunkt Zungengrund. Deswegen interessiert mich wahnsinnig, wie es in anderen Häusern gemacht wird.
Hast du eine Ahnung, ob es per Laser oder Skalpell gemacht wurde?
( Du bist ja ein mündiger Patient und lässt dich immer gut informieren, deswegen besteht eine Wahrscheinlichkeit, dass du das alles weißt.)
Wenn es dir zu intim ist, schreib halt eine PN
Wohnst du eigentlich direkt in Leipzig, dass du X-mal in der Klinik antanzen kannst, oder außerhalb?
Hast du WLAN im Zimmer, weil du ja schreibst , oder geht das nur im Aufenthaltsraum?
In Erlangen hatten wir jeder eine PC-tastatur und einen Bildschirm, auf dem man die Fernsehprogramme hatte und einen Kopfhöreranschluss für die Radioprogramme. Das ganze funktionierte mit einer Karte, die man auf der Station kaufen konnte.
Leider ging das Internet die halbe Zeit nicht und meine Zugangsdaten für die eMails hatte ich auch nicht mit.

Jetzt aber Schluss mit Fragen! Ich hoffe, deine Genesung schreitet zügig voran und du nimmst immer brav rechtzeitig deine Schmerzmittel.

@Hilla, Chasy am Abend.
Die Katze schreit zum Gott Erbarmen, ich muss sie rein holen.

Seid alle herzlich gegrüßt
von
LIZ, die jetzt Ballübungen gegen Lungenentzündung machen muss

[rapi12]

hallo, ich mache das alles selber- meine beutel schließe ich selber an und ich habe acht zugeben, dass die sonde zum magen durch die nase nicht verstopft.
auch medikamente teilweise durch die nase.
schmerzmittel werden von den schwestern gemacht und internet da habe ich einen stick.
nach aussehen werden die schon skapell oder anderes feines zeug genommen haben.
es sind alle sehr begeistert. ich kann meine zungenspitze schon wieder fühlen.
morgen habe ich ergo + logopädie. es geht voran.
ich gehe auch im klinikum spazieren, denn die bewegung ist wichtig. einfach los und weiter- und ich habe bisher keine schmerzen.
was das dann zu hause ist weiß ich noch nicht. fernsehen wie ich mag.
das ist ein modernes klinikum und ich wohne nicht weit weg, hatte immer den heißen draht, ich habe mitgemacht und nicht gewartet bis was geschieht.
schließlich sind vom 7.12. - 8.2. abzüglich der feiertage keine acht wochen vergangen. haste was kannste.
kann alles bewegen , hals, mundwinkel etc.
das machen , was gesagt wird und ein bisschen eigeninitiative so gut es geht, dann kommt der fortschritt von alleine, ich staune. ich habe mich dem dem ganzen nun angefreundet, es bleibt mir auch nichts anderes übrig.
was morgen kommt keine ahnung. das geht alles durch die nase in den magen

lg ralf

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Ursa2

augenblicklich bin ich sehr empfindsam, weil gestern war der jahrestag des(inoffiziellen ) Urteils und die kommende Woche sind auch alles Jahrestage von Untersuchungen und OPs.

Meine auch. Erstes MRT, erste OP, Diagnoseverkündung.... .... 4 Jahre...

Zitat von Ursa2

Die Katze schreit zum Gott Erbarmen, ich muss sie rein holen.

Meine meckert heute auch nur mit mir rum. Könnte daran liegen, dass ich es vorher tatsächlich gewagt habe, zu saugen. Da ich dann vorher ihr Spielzeug wegräumen muss, hasst sie das doppelt.

Melde mich später vll nochmal!

Liebe Grüße
Dreizahn

[Gandalf]

Hallo, war lange nicht mehr da. Meine Freundin hat jetzt die Strahlentherapie bekommen, mittlerweile wünscht sie sich doch, sie nie begonnen zu haben. Sie hat Übelkeit, Verbrennungen,Schmerzen ist dies normal????? Ernährt wird sie durch einen Tropf. Ich weiß nicht, gibt es noch andere Möglichkeiten???? Leider wohne ich fast 500 km. entfernt und so beschränkt sich das ganze auf Zuspruch durch das Netz. Ich bin ratlos, morgen will sie entscheiden ob sie aufhören will. Sie hatte auch schon eine Unterbrechung weil sich die Ohrspeicheldrüse entzündet hat.