Polyzythämia vera rubra

[Jessy0710]

Hallo,
ich habe eine Frage und bin froh,dass ich ein Forum gefunden habe,dass mir eventuell weiterhelfen kann. Ich vermute das mein Partner an der Krankheit leiden könnte, er sich aber wehrt zum Arzt zu gehen.
Ich fang mal von Anfang an:

Er war 25 als er eine Lungenembolie bekam. Keiner der Ärzte konnte damals erklären,wieso er das bekam. Ein halbes Jahr später eine (Subclavia) Thrombose im linken Arm, weiterhin waren die Ärzte ahnungslos,dabei war er in einer Klinik die einen sehr professionellen Ruf hatte, trotzdem wusste keiner wieso,weshalb warum.....er bekam dann Macumar und dem Hausarzt waren seine hohen Erythozytenwerte,Hämoglobinwerte,Hämatokritwerte scheinbar egal. Ich lernte Ihn erst ein Jahr später kennen und da ich im Gesundheitswesen arbeite, habe ich mich für seine Geschichte sehr interessiert.

Ich habe mir dann seine Symptome angeschaut: Nasenbluten (dass ich auf das Macumar geschoben hatte),Müdigkeit,Blässe, Zyanose (da bin ich von der Lungenembolie ausgegangen) und was ich am krassesten fand war, das er mitten in der Nacht wach wurde und Ihm seine Beine dauernd juckten. Er duschte dann und sagte,dass es dann besser wurde. Trotzdem irritierte mich das dann.
Ich recherchierte dann im Internet und stoß auf diese Erkrankung.
Ich schickte Ihn dann zu einem Labor die ein riesen Blutbild machte aber das brachte auch nicht sehr viel. Die Werte blieben konstant gleich.

Er hatte bereits genug, weil er meinte Ihm können kein Arzt helfen, da er schon bei so vielen war. Dann überrredete ich ihn, nochmal zu einem Hämatologen zu gehen um evt. da mehr zu erfahren. Im Labor sagten sie mir jedenfalls, das er JAK 2 negativ war. Das beruhigte mich ein wenig,trotzdem war sein Blut zu"dick". Das muss doch einen Grund geben.

Der Hämatologe nahm Blut ab und sagte das die Werte grenzwertig sind und er müsste eine Beckenstanze machen um sich sicher zu sein.

Doch da wieder: Die Werte sind alle grenzwertig. Er kann es nicht ausschließen aber auch nicht bestätigen.

Jetzt meine Frage an Betroffene bzw. Angehörige die vielleicht bessere Tips für mich haben:
Wie kann man sich denn jetzt sicher sein ob die Krankheit aussgeschlossen werden kann???

Wie geht Ihr damit um??? Ich hab ehrlich gesagt sehr Angst um meinen Freund.

Habt ihr vielleicht Tips für mich????

Ich danke schonmal für jede Antwort und das ist das erste Mal, das ich überhaupt über das Thema rede, da mein Freund nicht möchte, das ich mit jemandem über das Thema rede. Das ist jetzt eine kleine Befreiung.

lg