Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hallo Leute,

leider bin ich ganz unbedarft. Was ist, bitte, chatten?
Braucht man dazu Lautsprecher am PC?Hab ich übrigens.
Oder muss man da nur schnell tippen?

Einen schönen Abend

wünscht allen
silly Liz

[Coraaa]

Liz - letzteres

Auch allen einen schönen Abend.

[Mitzu]

Zitat von Coraaa

Liz - letzteres

Auch allen einen schönen Abend.

also morgen um 21 Uhr im Chat, mal schauen wer Zeit hat ?

LG Frank

[boebi]

Guten Morgen Coraaa,
leider erst jetzt eine Antwort an Dich.
Die Feststellung hat der Neurologe und der Hausarzt (Internist) gemacht. Der Orthopäde hatte sich schon kurz nach dem Haupt-OP mit dem Operateur in Verbindung gesetzt, um von ihm zu erfahren, welche Nerven/Verbindungen zerstört wurden. Natürlich keine!!

Der Neurologe ist der Meinung, dass der Auslöser des RLS der Stress war, dem der Körper ausgesetzt war und immer noch ist und der Hauptauslöser die Neck dissection war. Ich bin insgesamt 5x am Hals operiert worden. Das war immer auf der linken Seite. Der Tumor ist/war rechts. Entfernt wurden immer wieder neue Lymphknoten. Dafür wurde die alte Narbe geöffnet und L-förmig eingeschnitten. Der Stress setzte nie aus. Die Narben ziehen sich inzwischen zusammen, obwohl sie immer gut gepflegt wurden. Das soll auch der Auslöser für die Krämpfe sein. Ich versuche darüber schon nicht mehr nachzudenken. Ich kann damit, wenn ich die Tabletten und das Pflaster pünktlich nehme (Warnung im Handy) gut damit leben. Frage den Neurologen.
Erschreckend war für mich nur, dass ich nicht vorgewarnt wurde für die Dopadura Tabletten, als ich auf einmal feststellte, die sind für Parkinson. Sind noch nicht lange auch für RLS zugelassen.
Also bewiesen ist nichts, aber die Vermutungen gehen in diese Richtung, da die Ärzte selbst nicht wissen, was sie mit der Neck dissection anrichten.

Etwas viel, aber vielleicht auch hilfreich für Dich.

Allen ein schönes Wochenende.

Boebi

!!Vielleicht gleich im Chat!!

[boebi]

Hallo Mitzu,
haben uns leider verpasst, da ich eine Antwort für Coraaa geschrieben habe. An der Zunge wurde 2x nachoperiert und es wurden keine großen Teile entfernt. Sie sitzt jetzt nur etwas schräg im Mund, da sie an der Mundbodenabdeckung festgenäht wurde. Die Bestrahlung habe ich abgelehnt, da der Kieferknochen nicht mehr so ganz in Ordnung war/ist und eine Bestrahlung alles hätte vernichten können.

So das war es erstmal, ich versuche dann morgen auch dabeizusein.
Vielleicht pendelt sich ja eine Zeit ein.

Boebi

[chasy]

Hi boebi,
auf jeden Fall hast du mir Fragen beantwortet, die ich noch gar nicht gestellt hatte.

Mir wurde nämlich gesagt, eine zweite NeckDiss sei nicht möglich???
(bin allerdings auch an einer sehr kleinen HNO-Klinik operiert worden und habe rechts ne riesige Narbe mit einer (Nervenenden-)Verwachsung - so ein schmerzhafter Knubbel mittendrin).

Bei jeder Erkältung ist dieses "Knubbelding" noch schmerzempfindlicher, die Lymphen logischerweise wie auch bei jedem **gesunden** geschwollen.....
Hmmmm, das zusammenziehen der Narbe könnte da natürlich auch noch eine Rolle spielen, dass sich das grad so fies und erschreckend anfühlt. Werde beim nächsten TÜV mal nachfragen, wenn ich nicht schon früher hingehe.
Ist halt immer so ne Frage, wie lange man dem Hausarzt die "Erkältung" abnimmt - man ist halt empfindlicher geworden. Andererseits wandert der Schmerz so undefinierbar in Kopf, Hals, Schultern, Nacken, Zähnen und Kiefer rum, dass ich nicht mal beschreiben kann "wo genau" es grad problematisch ist wenn ich beim Doc oder Zahni drin bin.

Was die Neck bei mir sonst "vermutlich" angerichtet hat: Nix in den Beinen, aber ab und an fallen mir schon mal Teller aus der Hand. Plötzlich und unerwartet wird alles taub, dann kribbelt es stundenlang und danach ist wieder alles als wär nix gewesen.
Doktoren sind auch ratlos - aber vielleicht kennt auch jemand diese Beschreibung und sagt sich "o.k. wenigstens steh ich auch damit nicht alleine da".
---
21 Uhr chatten, könnte klappen, habe Kinderfreies WE

Liz, chatten ist Unterhaltung am Bildschirm mit schreiben und lesen. Je mehr da sind, desto interessanter aber auch anstrengender und spannender

...uuuund, dass mir keiner schneller schreibt als ich lesen kann

LG an alle und weiterhin ein schönes WE,
chasy

[Mitzu]

@ chasy,
in meinem alter schreibt man in dem gewohnten 2 Fingersythem und
ganz laaaaaaaaaaaaangsam. Und die großen Bustaben zuerst
Und ich bin schon ein bischen Chaterprobt

Bis dann Frank

[boebi]

Hallo Coraaa,
hallo Chasy,

bei mir ist, wie geschrieben, die linke Seite immer wieder geöffnet worden. Es waren kleinere Lymphen, die wieder auftauchten aber wuchsen.
Das mit den Händen ist bei mir auch. Das passiert überraschend, z.B. beim Essen, das die Gabel plötzlich fällt. Die Seite mit dem kleinen Finger verkrampft und bekommt an der Seite eine richtige Einbuchtung. Wenn der Krampf vorbei ist keinerlei Einschränkungen mehr.
Der Neurologe ist ratlos. Ich habe mal Aufnahmen davon gemacht, um ihm das mal zu zeigen.
Ich werde versuchen um 21Uhr auch im Chat dabei zu sein.

Grüße an alle
Boebi

[Mitzu]

@ boebi,
eine Frage mal was bezeichnet ihr als Neck ?
und das mit dem Krampfen habe ich auch manchmal, so wie bei dir boebi.
Habe aber nie eine Beachtung drauf gegeben.
Von was kommt das ?

Gruß Frank

[chasy]

Hi Mitzu

eine Frage mal was bezeichnet ihr als Neck ?

bin grad da und das kann ich dir auch beantworten:
Die "Neck Dissection", so die richtige Bezeichnung,
und dies bedeutet,
eine Operation/Schnitt mit Ausräumung aller oder einiger Lymphknoten des Halses mit dem Ziel Metastasen zu entdecken bzw. zu entfernen und eine weitere Streuung von Tumorzellen im Körper zu verhindern, was über das Lymphsystem sehr schnell gehen kann.

Die Schnitte werden verschieden gesetzt (quer, von Ohr zu Ohr oder längs, von Ohr richtung Schlüsselbein und sind auch in der Länge je nach Operateur unterschiedlich), verlaufen aber meist im kritischen Bereich von Hals-Schulter-Muskulatur und/oder Gesichts-/Kau-Muskulatur und die Folgen sind bei der OP selbt schwer abschätzbar.

LG chasy

[boebi]

Chasy,
hervoragend beantwortet. Bei mir von Ohr zu Ohr über den Hals.

Mitzu: Hier noch ein Link
http://www.chirurgie-portal.de/hno-h...ntfernung.html
[/URL]

Bis später
Boebi

[chasy]

Bei mir von Ohr zu Ohr über den Hals.

Na dann. Bei mir von den Ohren nach unten richtung Schlüsselbein auf beiden Seiten.

Aber Mitzu, bloß nicht drüber nachdenken WARUM!
Meine Operateurin sagte damals nur, "das ist halt mein Stil, wäre anders auch möglich gewesen, aber ich verschone gern die Mitte".
Was besser ist???????????????????????????????
- die möglichen **Schäden** scheinen ziemlich die gleichen zu sein, wie ich das inzwischen sehe.
- der **Nutzen** aber auch!!!

Hast du diese Krämpfe erst seit der OP, Frank? Ist ja dann doch noch recht neu und wie ich von anderen weiß, kann das auch wieder verschwinden nach einiger Zeit. Bei mir tauchte es erst nach über einem Jahr auf.

Deshalb denk ich jetzt wohl über die Narbenverkürzung mal mehr nach und frag mich da durch. Der Hinweis war auf jeden Fall gut, dank dir nochmal boebi.

chasy

[Mitzu]

@ boebi,
danke für den Link also hab ich das auch bekommen ein Neck.
Vom Ohr runter unterm Kinn durch bis zum anderen Ohr hoch.
22 Lyphknoten entfernt und keiner war befallen .

@ chasy,
ich habe schon einige OPs am Hals gehabt 4 insgesammt aber das wegen
Morbus Madelung ( symetrische Lipomatose ) und da wurden die Lipome auch rechts und links am Hals und Nacken ausgeräumt. und seither habe ich dieses krampfen in der Hand und Finger.
Muß warscheinlich auch irgendwas an den Nerven verletzt worden sein.
Ich habe dann aber auf die Nächsten OPs verzichtet, weil innerhalb 2 Jahren jedesmal eine OP das macht der Körper auch nur eine Zeitlang mit.
Habe dann eine andere Methode rausgefunden. Die Lipolyse, die ist auf Soja-Basis aufgebaut und wird in das Lipom eingespritzt , danach werden die Fettzellen einfach zersprengt. Und es hilft wirklich wollte es auch am anfang nicht glauben. Bin jedesmal als Probant auf die Lipolyse-Workshops gefahren.
Weil eine Behandlung kostet ungefähr 300 Euro und so bekam ich sie umsonst.

Also bis heute abend Gruß Frank

[boebi]

Hallo chasy,

mein Schnitt wurde extra unter dem Kinn geführt, weil er dann in der Halsfalte verschwindet. Sagte mir der Operateur und das stimmt auch.

Gruß
Boebi

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

würde auch gerne mit euch chatten, bin aber heute Abend auf Juck (also auf einer Feier).

Ich habe gerade die Infos über eure Neck Dissection gelesen. Es ist echt bei jedem anders.
Vor 13 Jahren hat man bei mir links einige Lymphknoten entfernt. Ich hatte danach nie Probleme mit der Narbe oder anderen "Ausfällen".
Im letzten Jahr wurde wieder links eine Neck Dissection gemacht, allerdings weiter unten bis zum Schlüsselbein runter. Diese Narbe wurde drei Mal aufgeschnitten. Ich habe zwar keine Ausfälle, dafür verspüre ich immer wieder unangemeldet, auch Nachts im Schlaf, Stiche als wenn jemand in meinem Hals etwas nähen wollte. Außerdem zieht sich die Narbe ganz schön zusammen und sieht wirklich nicht "lecker" aus. Bei meiner ersten Neck Dissection ist die Narbe völlig unauffällig, man muss zweimal hinsehen um sie zu entdecken.
Diese Stiche sind nervend, schmerzen und auch die Ärzte wissen nicht weiter. Außerdem ist die Stelle am Hals immer taub und juckt sehr oft in dem Bereich. Und jeder Druck (wie z.B. beim Ultraschall) auf die Narbe tut immer noch weh.

Frank, was ist eine Lipolyse? Und was ist ein Lipolyse-Workshop? Ich habe noch davon gehört.

Chasy, Narbenverkürzung ??????????????????? Äh, wie geht das ???????????

Gestern musste ich zum Endokrinologen-Tüv. Hmm, ich dachte ich würde wenigstens da für eine Zeit ein OK bekommen, aber da habe ich wohl falsch gedacht. Meine Werte sind im Moment zwar im grünen Bereich, ich muss trotzdem weiter alle 6 Wochen zur Untersuchung hin. Die Autoimmunerkrankung wird mich begleiten.
Der größte Feind dieser Erkrankung ist Rauchen, Jod und Stress. Und das soll ich auch meiden. Bei Rauchen und Jod habe ich keine Probleme...

Ich wünsche Euch heute Abend viel Spaß im Chat und beim nächsten Mal würde ich gerne mitmachen (sofern es nicht mitten in der Nacht ist....)

Viele liebe Grüße und allen noch ein schönes Wochenende,
Hilla